Forum de l'association Petite Émilie

Bonsoir ,

J’ai lu beaucoup de sujet sur ce site et d’ailleurs merci à vous.

Pour raconter notre histoire, et de manière assez courte...
mon mari et moi devons avoir recours à la PMA pour avoir l’espoir d’avoir des enfants. Au bout d’un peu plus de 3 ansnous avons la chance d’acceuillir Maëlyne notre petit miracle. ( grossesse compliquée, decollement placenta à 1 mois / olligamnios/ pre eclempsie / hemorragie de la delivrence / absces du sein avec infection nosocomiale à staph dû à l’allaitement ...)

Nous decidons d’avoir un second enfant.
Les essais reprennent , et second bébé miracle se loge dans mon ventre en octobre 2018.
A l’echo T1 , nous avons une CN élevée avec un aspect d’hygroma colli . Biopsie tropho le lendemain . Une semaine apres resultat montre : un syndrome de Turner.
Les medecins nous informes que les oedemes peuvent se resorber et que l’on peux vivre avec Turner. Nous nous rapprochons de l’Association « Turner et vous » nous sommzs un peu plus rassurés.

Echo de contrôle le 21 janvier 2019. Et la .... catastrophe.
Notre petite fille a un anasarque ( oedeme généralisé) de l’eau ... partout .... vu l’etendu des oedemes son coeur aurait meme du s’arreter.... le geneticien nous dit « on a clairement un bebe qui s’accroche mais elle a 95% de chances de mourir in utero »
En plus de cela la mise en culture des cellules lors de la biopsie n’ont pas marché donc pour confirmer le Turner il faudrait que je refasse une amnio .... bien sur l’IMG est proposée.... enfin le dossier est deja passé et a été accepté alors que nous n’avons rien demandé ( tres classe hein )

Je suis actuellement a 16SA.

Donc accouchement voie basse.
Notre souhait dans un premier temps et d’inscrire notre fille sur le livret de famille , et d’avoir un lieu ou se receuillir et donc une place au columbarium de notre village. Grace à vous , je sais aussi que je souhaite avoir ses empreintes , je demanderai aussi un bracelet si cela est possible , et j’essaierai de fournir de quoi la vetir meme si elle est petite.

L’hopital nous dis que nous sommes pas pressés pour prendre cette decision. Qu’ils nous accompagneront...

Mon mari et moi avons beaucoup de difficultés à accepter un avenir sans notre seconde fille aupres de nous ....

Nous avons également beaucoup de mal à statuer sur ce qui serait « le mieu » ...

- pratiquer une IMG avant 22 semaines et me dire que c’est mon corps qui aura arreter son coeur a cause des médicaments que j’aurai pris pour declencher l’accouchement ? .... qu’elle peut souffrir des contractions ? « Se rendre compte » ?

- ou accompagner ma fille et attendre 22 semaines ( pas plus au vu des notions de douleurs ressenties par le bebe in utero apres ) afin d’avoir une injection pour l’endormir et arreter son coeur avant l’accouchement ? Acte pratiqué par le medecin peut etre plus facile pour entrer dans son deuil ? Notion du fait qu’elle ne se rends pas compte ?


Meme si lire vos témoignages depuis ces quelques jours me fobt tous pleurer ... j’ai besoin d’avis de vos ressentis afin d’etre en adequations avec notre decision ....

Je suis désolé si j’ai été maladroite dans mes propos , j’espere que non ...
et vous remercie par avance

Bonjour,

Il n'est possible de répondre que en tant que "nous", difficile de se mettre à la place des autres dans ces moments là. ... (impossible même ).

Donc je me permets de répondre en fonction de nos choix, car la question s'est posée aussi.
Nous avons découvert les malformations de ma fille à 12SA, il fallait ensuite programmer une amnio. J'ai souhaité attendre les 22SA pour l'amniocentèse, car je souhaitais que ma fille ait le "statut administratif " alloué aux bébés nés après 22sa et non celui de ceux nés avant...
Je ne souhaitais par ailleurs pas pratiquer d img sans foeticide avant, car j'avais peur qu'elle souffre.

Puis les échographies ont montré des anomalies toujours plus graves, même en l'absence de résultats amnio (qui ne devaient arriver que au mieux 6 mois plus tard, donc apres la Dpa, pour le syndrome recherché ), notre décision était prise. Nous en étions à 25SA.
Nous avons souhaité à nouveau attendre, et n'avons programmé l img que 2 semaines après, délai qui nous paraissait raisonnable pour dire au revoir à notre poulette. Nous en avons profité pour beaucoup lui parler, chanter, danser, faire écouter des jolis bruits de la vie, gouter des aliments qu'on adore, sentir des odeurs ... bref, on lui a fait vivre sa vie, toute entière, en 2 semaines. Nous avons pu aussi préparer avec soin sa naissance et sa mort.
Ca a été notre choix, en fonction de ce que nous avions besoin à ce moment là.

Le moment où ils ont injecté le produit pour l anesthésier puis arrêter son coeur a été à la fois d'une douleur infinie, j'ai pleuré comme jamais, et en même temps de la plus belle des douceurs. Ma fille nous a montré sa présence jusqu'au dernier moment, nous étions là tous les 2 pour l'accompagner, c'était notre dernier moment à 3... et je suis heureuse d'avoir su "quand" était notre dernier moment.

Ce n'est que mon expérience et ma réflexion personnelle,je suis persuadée qu'il n'y a pas de bon ou mauvais choix dans cette situation, chacun fait en fonction de ce qui lui parait le plus juste, doux pour son bébé, et il ne faut pas oublier de penser à ce qui nous aidera pour "l'après " (je pense notamment aux souvenirs).

Plein de douceur pour les jours ou semaines à venir, profitez de votre fille encore là ❤

Bonjour Funkizzy

Merci de votre retour.
Je sais qu’il n’y a que nous qui pouvons faire ce choix... mais deja d’accepter de mettre fin a la vie de notre petite fille est deja un travail que nous n’arrivons pas a accepter ... alors en plus choisir la forme qui nous parrais plus « digne » plus en accord avec nous mêmes l’ai encore plus ...

C’est pour cela que vos temoignages à toutes sont (malheureusement) pour moi des pistes de reflexions... peut etre que je ne m’imagine pas tout , je ne sais pas ...

A lhopital ils nous disent sans cesse : « vous n’etes Pas prets » est-ce qu’un jour nous sommes réellement prêts ? Non je ne pense pas ....

Encore merci  

Bonjour Kaina,

Je me joins à Funkizzy pour te soutenir et te faire part de mon expérience...
Je vois que vous souhaiter que la petite ai une place au sein de votre livret de famille. Tu auras un certificat d accouchement, un acte d enfant né sans vie ainsi qu une place dans votre livret de famille , au second enfant, parti décès...
Vous pouvez lui donner un ou plusieurs prénoms...

J ai également acheté un colombarium pour notre fils, ce qui nous fait du bien quand l on souhaite se receuillir... nous y avons mis photos, nounours... et, j ai un collier... qui me lie à vie avec mon fils puisque lui à son bracelet au colombarium avec lui...

Votre décision sera la bonne. Prenez le temps d en discuter même si c'est dur... c'est important pour l " après " ...
Je vous souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve...
Nous sommes là pour te lire .. te guider si tu en ressens le besoin....

Je me permet de revenir sur ce qui a été dit. À partir d'un certificat d'accouchement délivré à toute personne accouchant par voie basse (IMG ou autre), tout enfant peut être inscrit sur le livret de famille des parents. Les services d'État civil indiquent un prénom et la date de naissance correspondant à la date de décès. Mais l'enfant figure dans la fratrie par son inscription. Aussi ma fille figure comme 2em enfant sur notre livret de famille alors que mon fils est né sans vie suite à IMG à 17SA.

Par contre avant 22 SA pas de congé maternité, ni de prise en compte pour les grossesses suivantes (ainsi, dans mon cas, si j'ai un autre enfant par la suite, je n'aurai pas de congé maternité allongé pour 3ème enfant). Il est cependant possible si les parents le souhaitent, de déclarer une demi part fiscale supplémentaire si l'enfant a été inscrit sur le livret de famille, l'année de son décès, sans tenir comme du seuil de 22SA. Les règles administratives sont donc variables et la reconnaissance possible tant qu'il y a eu délivrance d'un certificat d'accouchement.

Quant à la souffrance, j'avoue que le système nerveux d'un bébé à 16, 17 ou 18 SA n'est pas aussi aboutit que plus tard dans la grossesse et donc personnellement je préférerais l'idée que les contractions allaient arrêter son coeur à une epoque de sa vie ou il ne sentirait pas trop ma peur et la douleur, plutôt que de pratiquer "un geste" actif. Mais chacune doit faire son choix selon son coeur.

Merci à toutes pour vos réponses

En effet , passé 15 SA l’enfant peut etre sur le livret a la demande de la famille dans la rubrique décès.

Nous avons énormément de mal à nous décider...
je ne sais pas ou ce situe notre rôle de parents , si c’est de lui dire envole toi maintenant arrete de te battre , ou si c’est je prefere que tu ne sois pas consciente de ce qui se passe et pour ton bien envole toi

J’ai l’impression qu’avant 22sa , l’enfant est vraiment « rien » aux yeux de la loi , et de la medecine, voir meme de certaines personne de notre entourage...( bien sur je ne juge aucunement , et encore moins les Mam’anges !!! J’arrive a comprendre justement les deux puisque nous hésitons)
Mais , on ne prend meme pas la peine d’arreter son coeur avant 22 sa car on estime qu’il n’est pas viable avant et donc que les contractions vont arreter son coeur. Il serait peut etre judicieux avant 22sa a la demande des parents d’accorder ce « droit » ou non ?
Enfin je ne vais pas refaire le monde , tout ca car a l’heure actuelle j’en veux a la terre entière....

Je ne sais pas si un jour j’aurai un déclic, si j’arriverai a assumer mon choix .... mon cerveau est tellement saturé ....
je n’arrive meme plus a imaginer un « apres » je prefere etre dans cette bulle , avec elle....

Bonsoir Kaiina25,

je suis désolée de t'accueillir sur le forum et de lire ton histoire.

La question que tu te poses est une question que je ne m'étais pas posée. On ne nous a pas trop laissé le choix de la date de l'img. J'étais finalement à 22 sa (en Belgique) et le médecin m'a dit que le coeur de mon bébé s'arrêterait avec les contractions. Dès qu'on m'a placé la péridurale, je n'ai plus rien senti car elle faisait bien effet et je n'ai plus voulu poser ma main sur le ventre. J'avais trop peur de me rendre compte qu'il ne bougeait plus et j'ai préféré ne pas savoir quand il était parti.

En Belgique, à 22 sa, il est considéré comme fausse couche tardive. Je n'ai donc pu l'inscrire nulle part et cela me manque. La loi est, je pense, en train de changer. Peut-être que si j'avais su que je pouvais attendre un peu avant de faire cette img, je l'aurais fait pour atteindre les semaines nécessaires me permettant de le déclarer.

D'un autre côté, je ne sais pas comment j'aurais vécu le geste pratiqué pour arrêter son coeur si j'avais été plus loin dans ma grossesse.

Le seul conseil que je puisse vraiment donner, c'est de s'écouter afin que les décisions prises soient le plus proche de vos souhaits et ces décisions, personne ne pourra les prendre à votre place.

Bon courage dans la recherche de réponses à vos questions. Et tendres pensées à vous.

Bonsoir ,

La question ne se pose plus pour nous , le coeur de notre ange a cessé de battre ce soir .

J’attend l’appel de l’hopital demain pour savoir quand je rentre.

Je suis navrée pour toi Kaîina. Plein de pensées pour votre ange

Je suis tellement désolée pour vous.
Il n y a pas de mots pour adoucir votre peine mais sache que vous n êtes pas seuls, nous sommes là si tu en ressens le besoin.
Tendres pensées à vous 4.