Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour,

Je suis une maman de 31 ans, j'ai une petite fille de 4 ans et me voilà enceinte après plusieurs années d'attente.
C'est une grossesse monochoriale bi-amniotique ce qui veut dire qu'elles (ce sont de vrais jumelles ) partagent le même placenta et que la poche est séparée par une fine membrane qui donne donc deux sacs amniotique différent.
Lorsque j'ai appris ma grossesse je n'en croyais pas mes yeux, j'en tremblais de joie avec les larmes prête à couler. L'annonce au papa et aux proches fut plein de joie et de félicitations.
Lors de mon écho de datation la sage femme m'annonce qu'il 'y avait non pas un bébé mais 2!! C'était comme un rêve qui se réalisait, j'ai toujours rêver d'avoir des jumeaux tout en me disant que ça ne m'arriverais jamais. Et voilà elles étaient là toute les 2, nous allions avoir deux bébés quel bonheur.

Vint ensuite l'écho des 12sa, tout va bien la sage femme me dit qu'il y a un écart de 5mm depuis le début, l'écart est toujours pareil il ne faut pas s'inquiéter, mais me précise que c'est une grossesse très risquée dû au fait qu'ils partagent le même placenta. Je commence à me renseigner sur les grossesses gémellaire, les problèmes rencontrés, les risques... J'entends beaucoup parler de syndrome transfuseur transfusé et que les risques pour une grossesse comme la mienne étaient plutôt élevés.
Je sais maintenant quels problème je pourrait rencontrer mais je reste positive car tout va bien.

Me voilà à l'écho des 14sa+5j car étant une grossesse à haut risque j'ai droit à une écho tout les 15jrs.
Ce Rdv ce passe à l'hôpital(car ma sage femme et sa collègue de l'hôpital me suivent en alternance) , je rencontre une gynécologue obstétricienne échographiste qui est très concentrée lors de mon échographie. Il est vrai que les échographies pour les jumeaux ne sont pas évidente et sont très longue.
Dès la première image elle me dit que l'écart semble s'être creuse car à l'œil nu sans avoir pris de mesure nous voyons bien le ventre de JA (jumeau À et B c'est ainsi qu'ils sont nommé sur les compte rendus) beaucoup plus petit que celui de JB.
Puis l'écho continue sans un mot. Le stress était monter durant tout le reste de l'examen.
L'échographie à durée 45mn à peu près.
Une fois terminé elle m'explique que l'écart était de 5mm depuis ces 12 dernières semaines et que la 2 semaine après a 14sa, on observe un écart de 2cm sur la LCC ce qui est la longueur de la tête au cocyx,et les autres mesure au dessous du 5eme percentil ce qui est embêtant mais me dit qu'elle peut très bien reprendre sa croissance et rattrape sa sœur. Elle m'explique également les risques si l'évolution s'arrête ou est insuffisante, mort fœtale qui engendrerais probablement la mort de sa sœur ou la rendrais handicapée en mourrant, car elles sont liées. Je sors du bureau en pleure le rêve se transforme en cauchemard, je m'interroge, qu'est-ce que j'ai fait ces 2 dernière semaines qui aurait pu faire qu'elle ne grossisse pas ? Il est vrai qu'avec les fêtes j'ai été fatiguée, je n'avais que très très peu d'appétit, et de m'occuper de ma petite de 4 ans aussi me prenait de l'énergie, j'ai donc décider de me reprendre en main, de manger plus, de me reposer plus, et le papa mis à contribution pour m'aider à faire reprendre des force à JA.
Voici les mesures :

JA // JB
LCC : 74,8MM// LCC : 92,4MM
BIP : 25,4MM// BIP : 28,7MM
LF : 10,9MM// LF : 15,7MM
PC : 82,9MM// PC : 97,2MM
PA : 63,5MM// PA : 90,8MM



C'est pleine d'espoir et de bonnes ondes que j'arrive à mon rdv des 16sa+4j à l'hôpital.
L'échographie se passe dans le calme absolu sans mot il dure 45mn en moyenne.
A la fin elle nous explique qu'au niveau des mesures nous arrivons sous le 1er percentile sur la plupart des mesures ce qui présente un retard de croissance (rciu) très sévère et surtout très précoce, elle me dit que JA a environ 2 semaine de retard sur JB mais qu'elle peut toujours reprendre.
Elle nous parle encore d ISG au cas où ça continuerais sur cette voie. Mon prochain rdv est programmé à 100km de chez moi pour un autre avis d'un collègue. C'est dans les larmes que je quitte encore une fois son bureau.
Voici les mesures :
JA// JB

BIP : 31,0MM// BIP : 36,4MM
PC : 109,2MM// PC : 132,7MM
PA : 81.8MM// PA : 118,3MM
LF : 12,9MM// LF : 19,3MM
PIED : 16,0MM// PIED : 22,2MM
POIDS : 93g // POIDS : 165g

Me voilà 9 jours après à 100km de chez moi pour un second avis.
C'est le cœur triste et sans espoir que je me présente à ce rdv.
L'écho se termine et me voilà dans le bureau, le spécialiste me dit que JA est un très petit bébé,avec un retard de 3 semaine, que le cordon est mal positionné sur le placenta ce qui pourrait être la cause de ce retard de croissance.
Il me dit que selon son expérience un retard si précoce et si sévère est assez rare, et que malheureusement il ne laisse pas beaucoup de place à l'espoir. Il me prépare donc à la prise de décision de l ISG qui pourrait se faire dans les semaines à venir.
Voici les mesures à 17sa+6j
JA// JB
BIP : 32,5MM// BIP : 41,1MM
PC : 121,1MM// PC : 145,7MM
PA : 91,2MM// PA : 128,3MM
LF : 16,6MM// LF : 29,1MM
POIDS : 117g// POIDS : 241g


Il passe mon dossier au staff du cpdp ce lundi et me redonne rdv dans 1 semaine pour voir l'évolution où la non évolution de la croissance de JA. Il m'explique que si JA meurt il libérera des molécules toxique qui pourrait être partagé à sa sœur et engendré la mort de celle ci ou des dommages cérébraux.
Parcontre si une ISG est pratiquée, le laser va cauteriser le cordon ombilicale de JA pour couper le contact avec JB ce qui entraînera la mort de JA.
Sachant que l'intervention a 5% de risque selon lui de causer la mort de JB ou de declencher l'accouchement ce qui entraînerais la mort quand même étant donné le stade précoce de ma grossesse
La décision est terrible à prendre et je pense ne pas avoir encore tout les éléments pour pouvoir prendre une telle décision.
J'ai peur de devoir décider de la mort de mon bébé, de perdre mon second bébé de par cette décision. De devoir finir ma grossesse avec la vie et la mort. Et l'accouchement... J'ai peur et je n ose même pas penser a demain, a ces décisions à prendre...
Si je faisait cette ISG est ce que mon bébé souffrira ? Et si ça déclenchait mon accouchement ? Et si je ne la fais pas et que JA reprend sa croissance ?... Et si je ne la fait pas et qu'elle meurt en entraînant sa sœur ?
Qu'elle est la bonne décision ? Malheureusement personne ne peut prédire les suite de telle ou telle décision et j'ai si peur de prendre la mauvaise décision.

Je lis beaucoup depuis l'annonce de mon rciu j'ai lu des témoignages tous plus triste les uns que les autre et me reconnais dans certaines histoire.

Voilà j'avais envie de raconter mon histoire pour aider peut être des femmes qui se reconnaîtrait dans les problèmes que je rencontre.

Me voilà à 18sa et pleine d'incertitude, je viendrais vous donner les suites qu'elles soient bonne ou mauvaise pour contribuer aussi à ce forum qui rapproche ces personne dans leur malheurs et qui aide à surmonter des peines inconsolable.

Merci de m'avoir lu.

Bonjour
Désolée de te lire sur ce forum. Je n'ai pas vécu une expérience similaire mon bébé Marin est décédé à 4 mois de grossesse. J'imagine à peine à quel point cela doit être difficile de faire un choix.
Je te souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve. Reviens nous donner de tes nouvelles.

Bonjour,

Je suis venue sur le forum avec des interrogations aussi, avant mon img, pour laquelle la décision n'était pas encore prise. Nous n'avions également pas tous les éléments qui nous paraissaient nécessaires.

Le temps et surtout l'enchaînement des différents examens fera son travail dans votre esprit ❤ je vous souhaite qu'à un moment donné la solution la plus adaptée à la situation s'impose avec douceur ...
Pour nous aider, j'avais demandé à rencontrer la psy du service ante natal du CHU, elle m'a beaucoup aidée, pas à choisir pour moi, mais à verbaliser tout ce qui me traversais pour prendre la décision qui me semblait la plus juste et adaptée. .. peut être que ce serait un appui pour vous aussi ?

Profitez bien de vos tout petits, ces moments sont tellement précieux, plus encore quand on sait que la vie qui les anime est menacée ❤

Bonjour,

Désolée de t'accueillir sur Petite Emilie.

J'espère que tu y trouveras certaines réponses ou témoignages qui pourront t'aider dans ce choix difficile. Je suis certaine qu'il y a d'autres mamans qui vivent ou bien ont vécu une histoire similaire.
Je te souhaite beaucoup de courage. Donnes nous de tes nouvelles.

Stéphanie

Bonjour,

je suis désolée de t'accueillir ici.
J'ai eu une grossesse gémellaire bi-chorial bi-amiotique, mais à la 24sa, le col a lâché et mes garçons sont nés... Ils se sont battus pendant 4 jours mais étaient trop petits... J'étais très surveillée aussi mais cela n'a rien empêché...
Je me reconnais lorsque tu décris la surprise d'en voir 2 à la première echo, la joie d'un rêve qui se réalise...

As tu vu un psy ou qqun de pro de confiance pour en parler ?
Si vous faîtes un suivit toutes les semaines serait-il possible de suivre l'évolution de jumelleA et ainsi voir lorsque cela devient trop risqué pour jumelleB ? Je ne suis pas du tout médecin hein mais peut être est ce faisable ? Plus vous pourrez le faire tard plus vous pourrez laisser de chances à sa soeur ? Les toxines libérées par le départ de JA vont elles tout de suite attaquer JB ou bien aurez vous quelques jours ? Je pose ces questions pour vous donnez des pistes de reflexion, peut être vous les êtes vous déjà posés... Mais c'est ce qui m'angoissait pour mes Amours, et j'y avais réfléchi, au cas où...

Ce sont des décisions très difficiles à prendre, écoutez votre coeur... Il n'y a pas de "bons" ou de "mauvais" choix, il y aura le votre, qui sera le mieux pour vous... SI le médecin vous a donné encore une semaine, c'est que vous pouvez prendre ce temps pour y reflechir.
Dans tous les cas tu n'as pas à t'en vouloir, tu n'as rien fait qui a provoqué ce retard...

Je crois que d'autres l'ont déjà dit mais profitez de ces moments ensemble, peut être choisissez des prénoms si ce n'est pas déjà fait ? Les sens-tu bouger dans le ventre ? Profitez d'elles un maximum tant que vous le pouvez, pour avoir des magnifiques souvenirs tous ensembles...
Je regretterai toujours de ne pas avoir plus de photos de mon ventre déjà énooorme !

Bon courage, le forum est là pour s'épancher, pleurer, crier si besoin, n'hésitez pas...

Bonjour merci beaucoup pour vos messages de soutiens, vos idées et de partager votre expérience et votre vécu dans ces situations plus difficile les unes que les autres.
Je me suis réveillée ce matin avec ce pressentiment (ou cette peur ?) j'ai l'impression que si je fais l'intervention je vais tout perdre... Peut être mes peurs qui parle je ne sais pas.
Oui en effet je ne pourrais pas faire l'intervention sans une raison suffisante. Si JA continue d évoluer à sa manière et que dans les prochaines écho on ne voit aucun problème de défaillance, de souffrance, de ralentissement du cœur ou autre je veux lui laisser sa chance car elle se bat tant bien que mal pour grandir même si ce n'est pas assez elle grandit quand même, elle se bat !
Et on ira jusqu'où on pourra, qui sait ?! j'ai le secret espoir de les avoir toute les deux à la naissance sans trop oser l'imaginer.
Je ne les sent pas encore franchement bouger, j'ai hâte et j'appréhende en même temps ce moment où elles me feront sentir leur présence à coup de poings et de pieds et seront encore plus réelles et cette peur que tout s'arrête.
Je ne sais pas si les toxines se propageront instantanément, mais de la façon donc le Dr m'a expliquer ça avait l'air assez rapide. Après il y a un pourcentage de chance pour que ça n'arrive pas et je ne connais pas encore le pourcentage, je le demanderais à mon prochain rdv.

Pour ce qui est d'un suivi psy, je ne me sens pas prête pour le moment, je ne peux pas me 'lacher', j'essaie de me tromper moi même et de rester forte, de garder ce masque qui me protège, j'ai même parfois l'impression que lorsque je parle de mes bébés, c'est comme si je racontais l'histoire de quelqu'un d'autre, mais je pense qu'au moment où je serait prête je penserais au suivi.
Pour le moment j'aimerais ne pas faire ressentir à ma fille de 4 ans et au papa toute cette tristesse qui m'envahit et que je dois chasser pour rester forte. Pour les épreuves qu'il me reste à passer.
Merci à toute en tout cas, j'ai lu beaucoup d'histoire dont celle que vous m'avez raconter et je suis tellement touchée par toute ces épreuves.
C'est comme si une autre face du monde s'ouvrait à moi, l'envers du décor, ayant eu une grossesse très simple et sans complication à ma fille je n'imaginais pas toute la souffrance d'autre maman, et mon cœur pleure tout ces petits ange et toute la tristesse qui en découle.
Vous êtes forte j'espère l'être aussi au moment venu.
Merci à toute

Je viens de vivre la même chose écho des 3 mois c'est révéler être un cauchemar , enceinte monochoriale biamniotique , on apprend un grand retard de croissance avec beaucoup trop de liquide dans le cerveau on nous envoie à 100km pour une écho avec des spécialiste en genetique et la on nous apprend dilatation ventriculaire avec problèmes au coeur et un trop grand retard de croissance.. on nous demandé ce que l'on veux faire , en sachant que sa peut me mettre en danger car la tête est comprimer par le liquide donc elle peut exploser.. donc on décide de la faire partir avec un long reflechissemenr... hier nous lavons faites partir ( ils on injecter un produit en elle pour arrêter son coeur ) ce matin écho son coeur c'est bien arrêter et l'autre va bien encore hospitalisé on attend demain voir si elle va toujours bien si oui je sors prévu d'accoucher à mes 8 mois de grossesse car en même temps feront un curetage pour enlever celle sans vie...

(Message modéré par l'équipe de modération)

Bonjour ! Je reviens donner des nouvelles,

Le temps a passer, les écho ont continué et ma décision a été de continuer ma grossesse malgré tout les risques que l'ont m'a soumis.
Me voilà donc à 26sa+2j, j'ai eu une écho à 25sa+6j la grande pesait 925g et la petite 435g, elle ne fait ps encore 500g donc ne peut toujours pas être prise en charge en cas d'accouchement en urgence, je suis hospitalisée depuis mon écho, j'ai un monito 3fois par jour pour s'assurer que la petite ne flanche pas, une écho par semaine et doppler 2 fois par semaine, me voilà donc hospitalisée jusqu'à la fin. C'est difficile mais c est pour leur bien.
On me dit chaque jour que ce pourrait être aujourd'hui la césarienne si les monitos revenaient alarmant
J'aimerais atteindre déjà le stade des 28sa, pour que ma petite fasse 500g au moins et qu'elle ai une petite chance de survie, ensuite on visera les 30sa pour les risque réduit du a la très grande Prématurité et pourquoi pas rêver de 33sa voir 34sa même si je pense pas que je puisse aller si loin. A entendre certains médecins, on ne me voit même pas aller jusque 30sa..
Personne ne sait, j'espère qu'ils se trompe.
Voilà les nouvelles, j'ai eu également mes 2 piqûres de **** *au cas où.
A bientôt

Melissandre je suis désolée pour la perte de ta petite princesse j'espère que sa sœur se porte bien, donne nous des nouvelles si tu repasses par la.


(Message modéré par l'équipe de modération - Notre charte n'autorise pas le nom de médicaments sur le forum)

Bonsoir ,
Je découvre votre histoire...
Les bébés grandissent chacune à leur rythme, mais elles grandissent. Vous avez raison d'y croire !
Vous êtes très surveillé, cest rassurant.
Bon Courage , et bcp de patience, hospitalisation sera longue mais nécessaire...

Bonjour Egeria,

Je suis vraiment navrée pour l'épreuve que tu traverses.

J'ai également eu une grossesse gemellaire (bichoriale-biamniotique) avec un RCIU sévère et précoce à 12sa et comme toi j'ai voulu laisser une chance à mes bébés tant qu'ils grandissaient c'est tout ce qui comptait pour moi. Ils avançaient à leur ryhtme et je voulais y croire.
Malheureusement, la nature en a décidé autrement pour mes bébés.

Mais j'espère de tout mon coeur que tout se passera bien pour tes petites princesses. Toutes mes pensées t'accompagnent! Pleins de courage à toi