IMG ou pas, choix difficile

[Leahblue]

Bonjour

je suis nouvelle sur le site et je suis totalement perdue.
Enceinte de 30 SA de jumeaux, il s'avère que l'un des 2 présente une hydrocéphalie majeure avec rupture septale. Hydrocéphalie détectée à 20 SA.
depuis le diagnostique on ne nous parle que d'IMG et de lourds handicaps.
mon conjoint ne veut pas d'un enfant handicapé et pour lui le sujet est clos et le choix fait. Je n'arrive pas à faire ce choix car je ne le veux pas;
J'aimerais savoir si parmi vous il y a des personnes qui ont connu ce terrible diagnostique et qui ont décidé de gardé l'enfant malgré tout. Les médecins ne savent pas me dire comment il serait (pas de marche / pas de parole... on ne sait pas trop.)
J'ai besoin de parler avec quelqu'un qui vit la même chose et j'ai besoin de me rassurer. Je ne veux pas que ce petit boutchou souffre, qu'il soit malheureux, mais je ne parviens pas à lui ôter la vie

merci pour votre aide et soutien,
Leah.

[babychou29]

Bonjour Leahblue,

Je ne peux malheureusement pas t'aider car je n'ai pas été confronté à ce problème. J'ai regardé un peu sur le net de quoi il s'agissait et je vois des témoignages divers à ce sujet...

La seule chose que j'ai pu retenir c'est qu'apparemment des mamans ont demandées à être suivie à ***** en région parisienne qui ont l'air les plus compétents pour te renseigner, je ne sais pas si tu es de cette région, mais peut être peux tu demander à être suivie là bas pour avoir plus d'informations sur les conséquences ou non de cette hydrocéphalie majeure.

Bien à toi

[Naby]

Bonjour,
Je ne crois pas que quelqu'un puisse te rassurer si ton bébé a quelquechose de si grave que les médecins te proposent une IMG. C'est un moment atroce dans la vie d'une future maman de devoir prendre cette décision et tu as raison de prendre ton temps car il faut vivre ensuite avec son choix.
Ma petite fille avait un autre problème cérébrale extrêmement grave. Je sais que je ne voulais en aucun cas qu'elle souffre. D'où notre décision d'img. Mais ce choix revient à chacun selon nos croyances, ses convictions....
Puisses tu trouver des réponses à tes questions.
Courage.

[Leahblue]

bonjour,

merci pour vos réponses. Je ne vois pas le nom de l'hôpital dont tu parles... il est masqué; Je suis de région parisienne et suivi à *******, ils sont normalement très compétents mais je ne peux m'empêcher de toujours croire en une erreur médicale même s'ils me certifient que pour eux c'est une certitude

j'ai très peur. J'ai demandé si l'IMG sélective, si nous la faisions, pouvait se faire sous anesthésie, ils me disent que non ce sera une piqûre locale. et après ils attendront que ça se déclenche tout seul pour essayer de "préserver" le 2eme jumeau. J'ai peur que le 2eme souffre de cette situation, je ne fais que culpabiliser d'être si malheureuse et de pleurer autant

je m'accroche trop à un espoir qui selon mon compagnon me fait plus de mal que de bien.

Avez-vous demandé de l'aide par la suite pour surmonter cette épreuve ? je refuse pour le moment de rencontrer la psychologue, je me renferme beaucoup mais c'est plus fort que moi je fais un réel blocage.

ça me fait du bien de pouvoir écrire un peu par contre, c'est plus facile de me cacher derrière mon écran, et d'être lue par des personnes qui savent ce qu'est cette situation atroce.

merci à vous, et courage à vous également,
Leah

[Magali]

Bonjour Leah,

Quand on parle de grossesse jamais nous pensons que nous pourrions en arriver là... Choisir pour la vie de nos bouts de chou...

De mon côté j'ai perdu des jumeaux en novembre dernier. Ma fille s'est sacrifiée pour son frère qui malheureusement n'a pas survécu... Ma grossesse n'était pas aussi avancée que la tienne et ce n'était pas la même situation non plus. Mais j'ai vécu avec l'espoir d'avoir un bébé jusqu'au bout. Nous pensons toujours très fort à eux pour ne pas qu'ils souffrent, nous voulons les protéger mais nous n'y sommes pas parvenu... As-tu rencontré des pédiatres pour t'expliquer en détail les risques pour tes 2 bébés et pour leur avenir? N'aie pas peur de leur poser toutes les questions qui te passent par la tête qui t'aidera dans votre choix. Appuie toi sur ton conjoint également, discutez ensemble. Ce sentiment de culpabilité est tout à fait normal. Comment ne pas le ressentir? Nous avons tout fait pour les protéger mais ça n'a pas suffi...

J'avais vu un psy juste après la naissance de ma fille mais je l'ai détesté! C'était surement trop tôt pour moi et j'avais toujours en moi mon petit bonhomme! Après la naissance de mon fils je me suis effondrée et je n'ai pas voulu la revoir elle ne m'avait rien apporté! Les personnes qui m'ont aidées sont : mon copain qui a toujours été présent, il est resté dormir avec moi à l'hopital, il ne m'a pas lâché d'une semelle, nos familles et amis qui ont été très présents. Ma gynéco a été également présente tout au long de ce mois horrible et c'est elle qui a "joué" le rôle de psy pour moi! Et j'échange beaucoup sur ce forum, je me sens moins seule. Mais j'ai mis plus d'un mois avant de venir sur ce site, je n'avais pas la force avant. J'ai commencé par lire jusqu'au jour où j'ai voulu partager mon histoire. Mettre des mots sur ma douleur et mon chagrin.

J'espère t'avoir apporté un peu de mon soutien. Courage à toi dans ces épreuves difficiles et qu'on espère ne jamais devoir affronter. J'espère que tu es bien entourée et que tu auras toutes les informations que tu as besoin pour faire ce choix si difficile.

Magali

[Naby]

Je pense que Magali te donne de bons conseils, il faut que tu puisses poser toutes les questions que tu as concernant tes 2 bébés. Pour pouvoir choisir au mieux.

Concernant la psy, j'en ai vu 2 que j'ai détesté avant de trouver une géniale qui m'a énormément aidée. C'est important de pouvoir se confier. Et même si on a un conjoint formidable, on ne vit pas les choses de la même façon.

Quoiqu'il en soit c'est une épreuve terrible alors courage.

[Amandine]

Bonsoir, je ne peux pas te conseiller car j'ai perdu mes jumeaux à causes d'une infection,mon garçopn à perdu sont liquide à environ 3mois et demi la poche ses fissurée mais il s'est battut jusquà ce que le liquide s'infecte en moi et infécte la poche de ma fille provoquant la fissure de cette deuxieme poche et l'accouchement une semaine après.
Je pensent que si les médecins te dirigent vers une IMG c'est que le risque d'handicap est important et comme tu le dit tu ne veux pas que ton petit cœur souffre entre guillemets, c'est normal que tu as toujours cette lueur d'éspoir moi même je l'ai eu jusqu'au bout alors que tout le long de ma grossesse nous allions de mauvaises nouvelles en mauvaises nouvelles.
Il faut que tu leurs pose toutes les questions pour avoir toutes les cartes en main, quelque soit ta decision il ne faudra pas t'en vouloir car cette décision d'IMG n'est pas facile et qu'il faut beaucoup de courage pour la prendre et pour moi au delà de ceque peuvent penser certaines personnes c'est un acte d'amour quelque part.

Concernant la psy cela dépend de chaque personne moi je ne voulais pas en entendre parler et puis finalement je la vois quand j'ai besoins et ça m'aide.

Je te souhaite beaucoup de courage, donne nous de tes nouvelles.
N'hesite pas nous sommes la pour toi

[ethanmonange]

Bonsoir,
Mon fils avait aussi une hydrocephalie majeure, qui était tellement développée que le cervelet ne se développait pas. Les médecins étaient très pessimistes, ils ne pouvaient même pas me certifier qu'Ethan pouvait vivre une fois né (réflexe de respirer, etc...). De plus, j'ai fait une amniocenthèse qui a révélé une trisomie 21 par translocation (pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué? ) .
Je me doute que le choix de l'ISG est différent et difficile, mais je pense qu'il faut en parler,aux médecins (demander un autre avis, pourquoi pas ...), demander quel est la chance que le handicap soit minime, une opération est-elle possible à la naissance au vu de l'étendue de l' hydrocephalie, etc... Et trouver un bon psy (ou autre... pour ma part,seul le magnetiseur à pu m'aider...)
Tout plein de courage pour la suite ...

[valite]

Bonsoir,

Nous ne pourrons prendre aucune décision pour vous ni même l'induire. Par contre, comme cela a déjà été dit il faut avoir un maximum d'informations, de réponses à toutes vos questions. N'hésitez pas à demander différents avis (tous domaines confondus).
Pour ce qui est du suivi psychologique, je le pense, pour ma part, essentiel. Le soutien reçu ici ou auprès des proches est un soutien de très grande importance aussi mais il est totalement différent de celui proposé par un psychologue. Par contre, il faut aussi avoir conscience qu'un tel suivi se fait sur la longueur et peut être très éprouvant. Certaines séances peuvent être difficiles mais elles se révèlent ensuite bénéfiques (je dirai même que les plus difficiles sont les plus bénéfiques). Le contenu des séances évoluent avec le temps.

Toutes mes pensées pour tes bébés
Valérie

[EMI71]

Bonjour
Je ne pourrais pas t'aider mais je peux te conseiller ce blog c'est une mamange qui a eut une IMG selective tu peux essayer de la contacter elle était sur l'ancien forum mais je ne sais pas si elle est reinscrite sur le nouveau
http://www.mesgrumeauxetmoi.fr/
Bon courage à toi