Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour à tous, désolée pour les fautes et la longueur du texte mais nous avions besoin de parler de notre histoire.

Echographie du 2ème trimestre ces confirmé ces une petite fille. Notre première enfant sera une petite princesse. Tellement de bonheur elle s'appellera Daenerys. Elle étais tellement désiré le fruit d'un véritable amour. Un rêve qui se concrétise.

Mais voilà petit souci au cœur on panique pas on reste positif une semaine plutard ces confirmé sont petit cœur n'est pas dans les normes mais elle grandi bien et bouge beaucoup à notre plus grande joie. La semaine qui suit rdv au cardio pédiatre cross aortique droite mais ces pas insurmontable on reste toujours possitif puis un coup de téléphone on nous recommande une Amniocentèse la peur arrive mais on reste positif après tous elle grandi bien et elle et prévu pour bientôt fin février. Le 17 novembre on effectue l'amniocentèse les premier résultat tombe pas de trisomie tellement soulager 2 semaine passé et la boom quelque jours avant le rdv avec la gynécologue référente on nous donne un rdv avec les généticiens 1h avant le rdv programmer avec la gynécologue.
Nous voilà mardi 18 décembre le verdict tombe notre petit ange à le syndrome de Di George un cas dit "novo" notre monde s'écroule on écoute toute les informations qui nous sont donner sur cette maladie mais on le sais depuis le début on savait la décision si une anomalie lui étais diagnostiquer. Alors on prends la décision la plus dur qu'on et eu à prendre donner l'autorisation d'endormir à jamais notre petite princesse pour lui éviter une vie de souffrance .
Les date sont posez le 25 décembre nous rentrons pour une img. La semaine précédente à étais éprouvante mais à croire que notre petit ange le savait elle n'a eu de cesse de bouger pour notre plus grand bonheur. On ces a quoi s'attendre un accouchement par voie base on nous a informer de tous sa on nous a dit pas de douleur sa se fera seul au pire je devrait poussez deux fois maximum. Et surtout notre petit ange partira sans aucun douleur. Mais rien ne ces passez comme prévu l'accouchement ne se fait pas sans douleur notre petit ange ces endormie a 12h. Mais 17h et la les douleurs sont insoutenable les contraction se sont espacé plus le choix elle et trop base il faut poussez. Impossible d'attendre plus longtemps le lendemain le 28 ces l'anniversaire de sont papa et je ne pouvais pas la mettre au monde sans vie se jours la. Alors j'accepte de poussez au final la douleur mais égal je veut simplement que notre petit ange s'en vole mais le placenta ces décrocher il faut faire vite la douleurs et immense mais elle finira par venir au monde a 18h20.
Ces la que la réalité nous frappe pas de cri juste la gynécologue et le sage femme qui s'en va avec notre petit princesse. On me recou puis on nous demande si on veut la voir. Oui évidemment on passe un peu plus de 1h30 avec elle on lui parle on lui fait une promesse on ne cesse de l'embrasser et de lui dire qu'on l'aime et qu'on l'oubliera jamais puis faut la rendre. Elle étais si belle elle avait l'air paisible elle étais en paix. Cette paix qui se lisez sur sont visage nous a soulager elle ne souffrira jamais. La suite se complique légèrement pour moi une petit brèche et restez ouverte suite la a la péridurale je reste donc un jour de plus à l'hôpital.
J'en sort 2j après la naissance de mon ange. Une fois à la maison la décision et prise on ne peu pas leur laissez en charge les obsèques ces a nous de nous en occuper on veut lui offrir sont derniers voyage au rythme des vagues.

Le 27 décembre 2018 a 18h20 et née notre première enfants notre petite princesse. Elle nous manque tellement les larmes ne cesse de couler. La douleurs physiques et toujours la mais la douleurs psychologique et tellement plus dur. Tellement dur de voir mon conjoint souffrir de cette tragédie et de le voir souffrir à cause de ma propre souffrance. Je m'en veut de lui voler sont chagrin. Je m'en veut de lui offrir un petit ange. Il me manque quelque chose il me manque ma fille.
La décision étais la bonne, mais malgré sa je n'arrive pas à accepter la situation, d'être privé de ma princesse, de ne jamais avoir entendus ces cris ces pleurs ces rire, jamais je ne la verrais jouer avec sont papa et surtout jamais je ne verrais ces yeux. Le vide et immense mais on lui a fait une promesse à ce petit ange on lui a promis de se battre pour elle on lui a promis une petite sœur ou un petit frère. On lui a promis qu'on lui parlerai d'elle. Jamais on ne l'oubliera.

À l'heure actuelle on se pose des question.

Comment faire pour passez cette épreuve ?

Un autre enfants oui on en rêve mais la peur d'aimer notre petite Daenerys à travers lui me hante.
On a tellement de questions tellement de peur.

Quel test faire pour être sur que sa ne se reproduise pas ?

Combien de temps attendre avant de franchir le cap ?

On aimerai partager tous sa avec des parents qui on vécu le même parcours. Qui on dit adieu à jamais à leur petit ange à cause de ce syndrome.
Comment faire pour accepter la situation et vivre avec ?
On toucher le bonheur du bout des doigts, mais il nous a étais arracher 1mois et demi avant qu'on le touche pleinement.

Merci d'avance pour vos réponses les parents d'un petit ange nommée Daenerys.

Bonjour !

Toutes douces pensées à ta puce déjà. .. ❤❤

Je ne saurais répondre précisément à tes questions .... comment faire pour passer cette épreuve. .. est ce qu'il y a vraiment une réponse ?
J'ai accouché il y a presque 1 mois, et je vis les choses différemment maintenant, je commence à vraiment intégrer la perte de ma fille (elle avait aussi un syndrome très rare, Cornelia de Lange). Je commence tout juste à "émerger " un peu du monde parallele dans lequel je suis depuis l'échographie qui nous a annoncé les anomalies.
Personnellement c'est lire, écrire et parler qui me permettent d'avancer, mais on est toutes différentes, à chacune ses outils.
La seule chose qui est commune je pense, c'est le temps. ... le temps qui passe permet de vivre les choses différemment, avec moins de douleurs... mais qui sait.combien de temps nous aurons besoin ?

Nous avons décidé, juste 1h après la naissance de Rozen, que nous reprenions les essais bébés au plus vite, parce que nous en avons fortement besoin, et que nous nous sentons prêts. .. encore une fois je pense que c'est propre à chacun.
Le gyneco m'a donné le feu vert directement, pas besoin d'attendre, donc pour nous c'est reparti dans les essais.
Avez vous rencontré un généticien pr les risques de recidives ?
On nous avait dit quon revenait à un risque classique nous vu que nous ne sommes pas porteurs du gène "défectueux " , mais une maman sur le forum son geneticien lui a dit risque entre 1 et 3 % de recidive, alors je ne sais pas.
Une chose est sure : ce serait abominable si tout cela recommençait. .. et en même temps c'est l'histoire d'un autre bébé que nous écrirons, donc laissons lui sa chance d'être "lui" , en souhaitant qu'il soit le plus parfait possible génétiquement ; ) c'est comme ca que j'aborde cette future nouvelle grossesse...

Encore des pensées à Daenerys, elle a un fort joli prénom ❤❤❤ et plein de courage à vous...

Bonjour et merci d'avoir pris le temps de nous répondre.
Cela fait du bien de parler avec des ma mange qui on malheureusement vécu la même chose.

Toute mets pensées pour ton petit ange

Pour notre part on nous a conseillé de rencontrer des généticiens avant de vouloir retenter une grossesse.
Il nous on déjà parler d'un risque de 1 à 2% ces pas énormes en soit mais sa fait peur.
On nous également parlé de faire des test on en sait pas plus.

Nous avons rdv au avec la gynécologue qui ces occuper de nous le 16.
On attends se rdv avec impatience d'autant que ces a cette date qu'on pourra me donner un rdv avec la psychologue.
Je ressens le besoin d'en parler mais difficile pour moi d'en parler à ma famille je n'arrive pas à contrôler mets larmes et ma famille et mets amis sont très affecter par cette pertes.

Mon conjoint en a parler vite fait avec la gynécologue le temps de mon hospitalisation et elle a parler d'attendre au moins 3 mois.

Mon homme lui souhaite plus partager avec des parents qui on étais dans notre situation.

On nous dit qu'avec le temps la douleurs sera moins forte mais j'ai des doutes.
Hier nous sommes allez signer les papier pour les obsèques, cela me semble tellement à l'envers de toute logique.
Nous ne devrions pas organiser des obsèques pour notre enfants, se sont au parents de partir en premier.

Je souhaiter éventuellement lire des livres sur se sujet mais malheureusement il y en a tellement que je ne sais les quel choisir.

Aujourd'hui cela fait tous juste une semaine mais le manque et tellement plus fort.
Le sentiment de soulagement que j'ai ressenti à l'accouchement me reste en travers je m'en veut tellement d'avoir ressenti cela.

Je te souhaite sincèrement que ton futur enfants se porte bien, il aura avec lui ton petit ange pour le protéger.

Bonjour Daenerys,
Je suis désolée de te lire ici, encore plus de savoir que vous avez dû rentrer à l'hôpital le jour de Noël...
Ton texte m'as mis plus que les larmes aux yeux...
Mon petit Maël, avait également ce fameux syndrome de Di Georges...
Pour répondre à tes questions, comment faire pour passez cette épreuve... Le soutien de tes proches ? Malgré que bien souvent ils sont très maladroits... Je n'ai pu compter que sur ma famille.
Je ne souhaitais pas reprendre le travail. Dc j'ai cumulé les arrêts et repris un peu plus de 5mois après... Je restais seule et j'étais le mieux comme ça ... Après il y a des femmes qui préfèrent reprendre le travail tt de suite. Il faut s'écouter soit même...
Pour être sûr que ce ne soit pas génétique, il faudra toi et ton mari faire une prise de sang.
Pour les pluparts des cas, comme ils disent c'est accidentel...
Après pour ta prochaine grossesse, ils vont te proposer de faire une amniocentèse.
Comme tu peux le voir dans ma description j'ai le bonheur d'avoir une petite fille de bientôt 4 mois, j'ai été très suivi pour cette grossesse, beaucoup d'échos de contrôle car pour ma part je n'ai pas voulu faire d amniocentèse.
Je t'envoie plein de courage et si tu as des questions n'hésites pas

Bonjour,

Je suis désolée de t'accueillir sur ce forum. J'espère que tu y trouveras le réconfort dont tu as besoin.

J'ai moi même perdu mon petit garçon suite à une IMG pour des grosses malformations cardiaques il y a 3 ans maintenant. La période que tu vis est sans doute la plus dure, la perte, les obsèques, le manque.
Rassures toi, avec le temps, tu apprendras à vivre avec cette perte et la vie te paraitra certainement plus douce que maintenant.

Concernant les essais pour un futur bébé, il faut bien sur l'avis du gynécologue mais il faut aussi que tu sois prête de ton côté et paisible à l'idée d'avoir un autre enfant.

Douces pensées à toi, ton conjoint et votre petit ange

Bonjour Daenerys toute mes condoléances

Je suis mamange de Mathilde-Clara IMG à 35SA le 10 octobre 2011
La clarté Nucale était à 1.00mm
La prise de sang pour le Tri-Test seuil (1/250) 1<10000
Je n'étais pas dans le groupe de risque accru
En août 2011 lors de ma 2ème écho la sage-femme a décelé une anomalie au cerveau
Mon dossier est passé en STAFF Centre Pluridisciplinaire avec gygy Généticiens etc....
Ils m'ont pris différents rdv
J'ai du passer une amniocenthèse à 29 sa
J'ai eu les résultats quelques semaines plus tard
Ils avaient décelé une Trisomie 20 en Mosaïque
J'ai du passer une IRM FOETALE que je n'ai pas pu faire
J'ai passé une écho et là le ciel m'est tombé sur la tête
Ma fille avait les 2 ventricules dilatés
le corps calleux qui ne se développait pas assez
qu'elle serait handicapée moteur et cérébral
qu'elle aurait/serait devenue aveugle
qu'elle aurait eu des crises d'épilepsie
J'ai eu rdv avec la généticienne qui nous a expliqué que c'était la faute à pas de chance
Elle nous a parlé de IMG
Le 6 octobre 2011 je suis aller au CHU pour faire la prise de sang pour effectuer nos caryotypes au géniteur et moi
Nous avons eu les résultats aucun de nous 2 étions porteur du gêne
On nous a redit que c'était la faute à pas de chance
La sage-femme qui nous avait fait les prise de sang nous avait parlé des soins palliatifs
Pour moi il était hors de question que j'interrompe ma grossesse
Mr a demandé l'avis de ses parents son cousin son patron et d'autres personnes si on devait poursuivre ou interrompre ma grossesse)
Ses parents ont eu des paroles très méchantes envers ma fille
Ils ont dit que si on la gardait ça allait nous attirer que des problèmes
Que c'était un déchet
Qui fallait pas garder ça lorsqu'il allait chez ses parents je restais chez moi
Nous avons vu la sage-femme qui me suivait pendant ma grossesse et
Mr a dit à la sage-femme on interrompt la grossesse
J'ai fondu en larmes dans le bureau de la SF
Elle m'a regardé et m'a dit vous en pensez quoi
Je lui ai répondu Mr au lieu d'en parler avec moi il a demandé l'avis de ses proches pour savoir si on devait poursuivre ou interrompre la grossesse
Alors que ça a ne regardait que lui et moi
Mr est très influençable par ses proches
J'ai pleuré dans le bureau de la SF
Je suis rentré le 9 octobre 2011 au CHU le soir vers 23h la SF est venue me chercher pour me poser un ballonnet pour dilater le col
Une fois posé je m'assois et j'entends un truc péter c'était le ballonnet
Puis elle m'en repose un autre une fois fini je m'assois sur le bord de la table et je me sens mal je demande un gant mouillé je retourne dans ma chambre je me baisse à peine pour prendre mon tel et je sens quelque chose péter de nouveau
Je sens quelque chose couler sur mes jambes
J'ai fondu en larmes
Ma tête et mon corps refuser de perdre ma fille
Vers 00h30 - 01h la SF vient et voulait me reposer un ballonnet j'ai refusé
Le lundi 10 octobre 2011 à 08h30 elle sont venues me préparer pose de la perf etc...
Elles m'ont descendu en salle de naissance pour la pose de la péridurale pour IMG
A 9h pose de la péridurale
les médecins ont commencé à me piquer 5 ou 6 fois dans le ventre pour arrêter le coeur de ma fille effectuer le geste du feticide
Je me suis débattue j'ai insulté le personnel qui était autour de moi
Je leur ai supplié de nous laisser tranquille ma fille et moi
A force de me débattre j'en ai arraché le catéthère
A 12h ils ont fait une pause
J'ai demandé à voir mon copain et j'ai demandé qu'on stop tout
La nana qui m'a répondu je suis désolée on ne peut pas stopper le processus
Ils sont revenus vers 13h30 et ont reposé une péridurale
J'ai commencé à me sentir partir
Je voyais des étoiles j'avais du mal à respirer
Celle qui était à côté de moi m'a mis le masque à oxygène mais ça n'a rien fait je n'arrivais quand même pas à respirer
Je voyais le personnel partir au fur et à mesure et j'entendais qu'on prononçait l'heure de mon décès
Je me suis vue apparaître dans le journal au décès
Je me suis vue avec un bout de papier accroché à mon orteil
A l'amniocenthèse ils ont décelé une Trisomie 20 en Mosaïque Ventriculomégalie symétrique touchant l'ensemble des ventricules latéraux 11 - 12 mm aux carrefours postérieurs et 6 - 7 mm aux cornes antérieures qui sont "carrées".
A aucun moment le corps calleux ne peut être vu et certains éléments font craindre une agénésie calleuse
Le corps calleux n'est pas repérable,il pourrait exister une petite partie antérieure, agénésie calleuse partielle ou totale suspectée et isolée sur le plan morphologique.
On m'a dit qu'elle serait handicapée moteur et cérébral
Qu'elle serait devenue aveugle
qu'elle aurait eu des crises d'épilepsie
À l'autopsie ils ont décelé une bilobulation du poumon droit et L'aqueduc de Sylvius et béant sans caractère dysplasique
Après la perte de Mathilde-Clara j'ai eu un blocage de 3 ans 4 mois et 28 jours
J'ai rappeler la dame du service cytologie m'avais également dit la dernière fois et je lui ai redemander
Au niveau des lobes des poumons
A droite elle en avais 2
A gauche elle en avais 2
Elle m'a dit qu'il y'avais trop de liquide au cerveau
Elle avais 1 chromosomes 20 en +
Elle m'a dit que c un accident rare qui arrive 1 à 4 ans

Bonsoir merci à vous aussi
Après la perte de Mathilde-Clara j'ai eu un blocage de 3 ans 4 mois et 28 jours
Pour ma part moi il m'a foutu à la porte 1 an 9 mois et 26 jours après la perte de Mathilde-Clara
Mr passer son temps sur les sites de rencontres dont cougars
Il donner son numéro de portable et de fixe à toutes les poufiasse avec qui il parler et selon ou elle habiter il aller les rencontrer etc...
J'ai trouvé des boites de capotes 1 fermé et 1 ouverte ou il en manqué 2 ou 3
Et fin octobre 2012 aussi il avais parler avec une poufiasse qui habiter dans le village où il bosser et elle habiter à 10km de chez nous et il lui avais dit qu'il aimé elle et qu'avec moi il ne m'aimer pu et j'ai envoyé un message privé à cette pouf en lui disant qu'elle n'avais aucun respect pour ma fille et moi
Et elle m'a répondu que sa ne me regarder pas ce qui ce passer avec lui je lui ai répondu si sa me regarde bien au contraire et de la elle m'a répondu qu'il lui avais dit qu'il ne m'aimer pu et qu'il ne ce passer pu rien entre nous et je lui répond ah beh détrompe toi cocotte
Et ma balancer qui avais coucher ensemble en ce protégeant et lui quand il et débaucher je lui ai dit dis donc ta rien à me dire depuis quand tu couche avec l'autre pute qui habite dans le village où tu boss et me répond y c jamais rien passé mais bien sur elle me l'avouer
Et des choses pire que j'ai découvert après la séparation qui m'a énormément choquée
Après la séparation Mr avais quelqu'un la meuf 3 gamins et mariée elle c foutu de sa gueule elle a pris pour un con elle la larquer comme une merde hiiiiihiiiiii
Et par la suite je surveiller les site de tchat ou il aller et des que je voyais son pseudo je cliquer dessus et quand je voyais l'avatar qui avais mis en photo de profil j'ai était choquée j'envoyer un msg mais ne savais pas que c'était moi
Et il c remis avec sa pouf le jour des 5 ans de Mathilde-Clara le 11 octobre 2016 et le jour des 7 ans de Mathilde-Clara le 11 octobre 2018 sa à fait 2 ans
Je suis rester 18 mois célibataire et je suis rester 9 mois chez ma maman
En fevrier 2014 j'ai trouver un appartement à 1h d'où je vivais et où et enterrer Mathilde-Clara
J'ai eu des copains mais sa n'a jamais fonctionner
En mai j'ai pris acide folique 0.4mg
En juin j'avais enfin accepter que je n'aurais pu la chance de retomber enceinte
En août 2015 j'ai revu un ex avec qui j'avais était en couple pendant 6-7 mois en 2008 avec qui on parler fiançailles et à aucun moment je suis tomber enceinte avec cette personne avec et sans protection je prenais la pilule
Mis avec quelqu'un le 1er mai 2015 sa à durer 2 semaines
Puis rester célibataire pendant quelques semaines
Puis mi juin j'ai rencontré quelqu'un sa à durer 3 jours
Puis je suis rester 2 mois célibataire
Mathilde-Clara était prévue le 21 novembre 2011
Cet ex et du 21 novembre
Et 7 ans après notre séparation je suis tomber enceinte
Ce n'était pas du tout prévu au programme
J'avais accepter que Mathilde-Clara soit fille unique
Mathilde-Clara est née sans-vie le 11 octobre 2011 à 02h20
Mon espoir était prévu le 8 mai 2016
Il est né le 2 mai 2016 à 18h20

Daenerys a écrit : ↑03 janvier 2019, 06:41
Pour notre part on nous a conseillé de rencontrer des généticiens avant de vouloir retenter une grossesse.
Il nous on déjà parler d'un risque de 1 à 2% ces pas énormes en soit mais sa fait peur.
On nous également parlé de faire des test on en sait pas plus.

Nous avions plusieurs fois rencontré le généticien du CHU avant l'img, on a fait les tests pour nous en même temps que ceux pour notre fille, il s'agit d'une prise de sang, ils mettent les cellules en culture comme pr l'amniocenthèse et vérifie si les gênes concernés par la maladie de l'enfant sont également "manquants" chez l'un des parents ... Je pense qu'ils vous proposeront la même chose ...
1 à 2 %, c'est certes pas énorme ... Mais c'est toujours effrayant de se dire qu'on part déjà avec ces pourcentages là de base Il faut essayer de se concentrer sur les 98% restants je crois, pour ne pas perdre la tête pas facile ...

Daenerys a écrit : ↑03 janvier 2019, 06:41 On attends se rdv avec impatience d'autant que ces a cette date qu'on pourra me donner un rdv avec la psychologue.
Je ressens le besoin d'en parler mais difficile pour moi d'en parler à ma famille je n'arrive pas à contrôler mets larmes et ma famille et mets amis sont très affecter par cette pertes.

Je ressens la même chose ... Difficile d'échanger avec eux car c'est très douloureux aussi pour eux et je reçois leur peine en plus de la mienne quand on en parle... Et je suis bien incapable de supporter une autre peine que la mienne en ce moment.
J'ai la chance d'avoir de supers amies qui ont plus de distance, elles m'aident bcp !
Mais la psy ... Rien ne remplace une psy dans ces moments là, qui sait nous aider avec les bons mots, extérieur à notre situation ...

Daenerys a écrit : ↑03 janvier 2019, 06:41 On nous dit qu'avec le temps la douleurs sera moins forte mais j'ai des doutes.

C'est normal, tu es dans un moment très "présent" ... Impossible pour nous d'imaginer de quoi sera fait demain !! Mais les douleurs aussi intenses soient elles ne sont pas faites pour durer, c'est un signal pour aider notre corps et notre coeur à se réparer .... Et il se répare, toujours.

Daenerys a écrit : ↑03 janvier 2019, 06:41 Le sentiment de soulagement que j'ai ressenti à l'accouchement me reste en travers je m'en veut tellement d'avoir ressenti cela.

Je ne sais pas si ca t'aidera à apaiser ton sentiment de culpabilité ... Mais personnellement, j'ai été très soulagée et heureuse que ce jour soit passé, les jours qui précédaient je l'attendais meme avec un peu d'impatience, même si je n'avais pas envie de quitter ma fille... Mais ca a été un très beau jour de ma vie, ma fille était sublime, son corps contre le mien m'a fait beaucoup de bien ... Quelques minutes après l'accouchement, quand on s'est retrouvés seuls, j'ai dit à son papa "Je me suis heureuse, et calme" ... Sa sortie m'avait apaisée.
Les sentiments qu'on peut ressentir à l'accouchement ne sont forcément pas les mêmes que ceux qu'on peut ressentir avant ou après C'est un jour hors du temps ...

Plein de courage.
Pour les livres, une autre maman a ouvert un post dans "les chemins de la reconstruction", tu peux aller voir, pas mal de titres ont été échangés
J'ai lu "poussiere de toi" avant hier, je l'ai trouvé très beau.
J'attends de recevoir plein d'autres livres que j'ai commandé ..

Bonjour,
J’espere Que vous verrez ce message, je suis moi même enceinte de 32sa d’un petit garçon atteint du syndrome DiGeorges II, à la différence de votre fille c’est que mon fils à une délétion sur le chromosome 10 plutôt que le 22...
il n’existe Que 10 cas dans le monde et aucun en France évidemment...
nous avons appris la nouvelle lors de l’echo Des 22sa et pour le moment nous vivons dans le flou le plus total... nous avons une super équipe qui nous soutient mais c’est Dur de prendre une décision la plus juste possible...
nous ne savons pas encore si nous y mettrons fin ou non.. je fais mon écho des 32sa mardi, j’espere En savoir plus pour m’aider à prendre une décision.
Merci de m’avoir lu et bon courage à vous