J'écris aujourd'hui car pour moi, lire les témoignages et échanges des autres dans une situation similaire m'a beaucoup aidé et j'espère que partager notre histoire peut aussi servir aux autres.
Si vous connaissez la Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB), vous vous identifieriez avec le process de diagnostic :
13 janvier 2016 : lors de la 3e échographie (33SA), découverte de "tâches" sur le cœur.
15 janvier 2016 : échographie cardiaque qui confirme que les tâches sont des rhabdomyomes, des tumeurs bénignes qui sont de forts indicateurs de la STB.
18 janvier, puis 20 janvier 2016 : encore des échographies et une IRM qui confirment des nodules sous-épendymeres (NSEs) et des tubers partout dans le cerveau, ce qui confirme la maladie, et probablement une forte chance de manifestations neurologiques sévères (épilepsie, retard du développement, ...)
25-29 janvier 2016 : RDVs quotidiens avec des docteurs, des sages-femmes, un neuro-pédiatre, un généticien, des psychologues, pour nous aider à mieux comprendre la maladie et les risques afin de prendre la décision la plus difficile de nos vies.
C'est un choix extrêmement personnel. Et après énormément de réflexion et de douleur, nous avons décidé l'interruption médicale de grossesse pour notre petite Noémie.
L'IMG est prévue pour mercredi prochain, le 3 février 2016.
Avec mon conjoint, nous pleurons tous les jours. Nous sommes entourés par l'amour de nos familles et nos amis proches, mais ça reste le pire cauchemar de vivre cet épreuve, surtout si tard dans la grossesse.
Nous allons profiter un maximum des prochains jours de vivre et parler avec Noémie et lui montrer toute notre affection.
Et quand elle part, nous allons continuer à l'aimer, et de penser à elle, et de la célébrer, car nous sommes ses parents et elle sera avec nous dans nos cœurs pour toujours.
Mais nous sommes tellement tristes. Et j'ai peur pour mercredi. Et le vide qui suivra.
IMG pour notre bébé atteint de STB
IMG pour notre bébé atteint de STB
Modifié en dernier par alkidel le 31 janvier 2016, 10:20, modifié 1 fois.
Re: IMG pour notre bébé atteint de STB
Je te souhaite bon courage, il n y a pas de mots pour decrire la situation que vous vivez actuellement. C est la "chute aux enfers " surtout a ce stade de grossesse. Tu fais ce qu il y a de mieux pour ton enfant sois en sure, il faut etre en paix avec ca et l accueuillir ds l amour et la beaute, pour vous et elle, la laisser partir rejoindre un mode plus doux. Elle restera ds vos coeurs et elle vous comprends deja..sois en paix si tu peux et repose toi tranquillement..le papa est la aussi pour partager ta peine, vous vous soutiendrez mutuellement, c est une grande force pour traverser cette epreuve. Je pense bien a vous.
Re: IMG pour notre bébé atteint de STB
Alkidel,
Je suis passé par la même chose que toi.Ma petite naila est parti le 01/06/2015 suite à une img.
J'étais à 36 semaines,3 semaines avant ma gynécologue découvrait une épaisseur dans son coeur,1 echo cardiaque 3 jours plutard et on me confirmait le diagnostic de la stb.
Ensuite est venu l'irm,d'autres echo,geneticien,etccc.
Je suis rentré à la maternité le 31/05/2015(jour de la fête des mères) et en suit ressorti sans ma fille bien sur.
Je ne suis pas très active sur le forum malgré que je lis souvent les histoires.Je n'ai pas fait de post quand cela m'est arrivé, je sais pas ça me bloque.
Mais en te lisant, je ne peux que penser a ce 'avant img' et cette douleur atroce que l'on ressent à l'idée de vivre ce jour.
Je te souhaite beaucoup de courage de tout coeur.
Profite de ces derniers jours avec ton bb.
Je suis passé par la même chose que toi.Ma petite naila est parti le 01/06/2015 suite à une img.
J'étais à 36 semaines,3 semaines avant ma gynécologue découvrait une épaisseur dans son coeur,1 echo cardiaque 3 jours plutard et on me confirmait le diagnostic de la stb.
Ensuite est venu l'irm,d'autres echo,geneticien,etccc.
Je suis rentré à la maternité le 31/05/2015(jour de la fête des mères) et en suit ressorti sans ma fille bien sur.
Je ne suis pas très active sur le forum malgré que je lis souvent les histoires.Je n'ai pas fait de post quand cela m'est arrivé, je sais pas ça me bloque.
Mais en te lisant, je ne peux que penser a ce 'avant img' et cette douleur atroce que l'on ressent à l'idée de vivre ce jour.
Je te souhaite beaucoup de courage de tout coeur.
Profite de ces derniers jours avec ton bb.
Re: IMG pour notre bébé atteint de STB
Je suis sincèrement désolé pour vous...
Je suis passée par là le 06/01/2016, mon petit ange est née sans vie à cause de multiple malformation à 34 Semaines.. C'est une décision très difficile à prendre, et même si on sait qu'on fait cela pour son bien, ça diminue en rien la douleur terrible de perdre notre enfant.
Durant la semaine avant la date prévu, j'ai profité un maximum de ma petite fille. On a pris plusieurs photos de mon ventre, ayant eu une grossesse difficile j'ai jamais pris le temps de prendre des photos.. On a essayé de prendre des vidéos lorsque ma petite puce faisait la fofolle dans mon ventre. On a essayé de se créer le plus de souvenir possible!
Et je peux te dire que ça nous fait beaucoup de bien lorsqu'on les regarde.
Le jour de l'accouchement hésite pas a dire ce que tu souhaites aux sages femmes, si tu veux la voir tout de suite ou plus tard ou pas du tout si c'est votre souhait... Si tu veux prendre des photos. Je sais que pour moi j'avais le désire de la voir et de m'en occuper le plus possible.. Et malgré l'aspect dramatique de la situation, le moment de sa venue au monde a été le plus beau jour de ma vie.. La rencontre avec mon grand amour, ma fille Eglantine ..
Je vous souhaite beaucoup de courage à tous les deux...
Je suis passée par là le 06/01/2016, mon petit ange est née sans vie à cause de multiple malformation à 34 Semaines.. C'est une décision très difficile à prendre, et même si on sait qu'on fait cela pour son bien, ça diminue en rien la douleur terrible de perdre notre enfant.
Durant la semaine avant la date prévu, j'ai profité un maximum de ma petite fille. On a pris plusieurs photos de mon ventre, ayant eu une grossesse difficile j'ai jamais pris le temps de prendre des photos.. On a essayé de prendre des vidéos lorsque ma petite puce faisait la fofolle dans mon ventre. On a essayé de se créer le plus de souvenir possible!
Et je peux te dire que ça nous fait beaucoup de bien lorsqu'on les regarde.
Le jour de l'accouchement hésite pas a dire ce que tu souhaites aux sages femmes, si tu veux la voir tout de suite ou plus tard ou pas du tout si c'est votre souhait... Si tu veux prendre des photos. Je sais que pour moi j'avais le désire de la voir et de m'en occuper le plus possible.. Et malgré l'aspect dramatique de la situation, le moment de sa venue au monde a été le plus beau jour de ma vie.. La rencontre avec mon grand amour, ma fille Eglantine ..
Je vous souhaite beaucoup de courage à tous les deux...
Maman d'une magnifique petite fille, Eglantine, née sans vie à 34 SA. Notre premier Amour ...
Re: IMG pour notre bébé atteint de STB
Bonsoir Alkidel,
En te lisant, des souvenirs vifs de ces moments douloureux et en même temps remplis de douceur et d'amour refont surface. L'escalade des examens à partir de l'échographie du 3ème trimestre jusqu'au choc de l'annonce d'un avenir incertain pour notre bébé à un stade si avancé de la grossesse et dans tout les cas avec des séquelles graves malgré des opérations précoces et surtout l'approche de la possibilité d'une img ( nous ne savions même pas que cela existait!).
Les RDV avec différents spécialistes pour y voir plus clair sur ce qu'implique cette malformation et ses séquelles afin de nous aider à avancer dans ces moments tortueux concernant " le choix" que l'on prendra. La sensation que les rêves sont plus doux que la réalité.L'éphémère soulagement d'avoir prit une décision aussi lourde soit-elle; offrant des moments de tendresse, d'échange précieux avec elle: faire perdurer le rituel de l'hydratation du bidou avec une musique douce, lui faire goûter à la confiture de framboise de mémé, lui parler, être entouré des personnes que l'on aime et qu'elle aura entendu.
Le jour j, les choses se déroulent dans l'action, les émotions sont là et pour nous qui avions décidé de laisser se faire les choses naturellement ( nous ne savions pas si nous voudrions la voir, nous occuper d'elle, prendre des photos...); sa découverte fut un moment magique et j'en garde un très beau souvenir.
L'important à ce stade étant de profiter un maximum de votre petite pour ne pas avoir de regrets et créer des souvenirs qui seront précieux par la suite.
Du courage à vous trois, je pense à vous. C'est votre histoire!
En te lisant, des souvenirs vifs de ces moments douloureux et en même temps remplis de douceur et d'amour refont surface. L'escalade des examens à partir de l'échographie du 3ème trimestre jusqu'au choc de l'annonce d'un avenir incertain pour notre bébé à un stade si avancé de la grossesse et dans tout les cas avec des séquelles graves malgré des opérations précoces et surtout l'approche de la possibilité d'une img ( nous ne savions même pas que cela existait!).
Les RDV avec différents spécialistes pour y voir plus clair sur ce qu'implique cette malformation et ses séquelles afin de nous aider à avancer dans ces moments tortueux concernant " le choix" que l'on prendra. La sensation que les rêves sont plus doux que la réalité.L'éphémère soulagement d'avoir prit une décision aussi lourde soit-elle; offrant des moments de tendresse, d'échange précieux avec elle: faire perdurer le rituel de l'hydratation du bidou avec une musique douce, lui faire goûter à la confiture de framboise de mémé, lui parler, être entouré des personnes que l'on aime et qu'elle aura entendu.
Le jour j, les choses se déroulent dans l'action, les émotions sont là et pour nous qui avions décidé de laisser se faire les choses naturellement ( nous ne savions pas si nous voudrions la voir, nous occuper d'elle, prendre des photos...); sa découverte fut un moment magique et j'en garde un très beau souvenir.
L'important à ce stade étant de profiter un maximum de votre petite pour ne pas avoir de regrets et créer des souvenirs qui seront précieux par la suite.
Du courage à vous trois, je pense à vous. C'est votre histoire!
Re: IMG pour notre bébé atteint de STB
Quelle situation Alkidel
Je tenvoi tout mon soutien
Et du courage pour faire ces choix qu on aurait préféré jamais avoir a faire...
Je tenvoi tout mon soutien
Et du courage pour faire ces choix qu on aurait préféré jamais avoir a faire...
Re: IMG pour notre bébé atteint de STB
Merci à vous tous pour le soutien, les pensées, le partage des histoires....
Enfin, ce jour dont on avait tellement peur est venu. L'intervention était très longue. Au total, je restais dans la salle de travail de mercredi matin jusqu'au jeudi soir...
Mais l'expérience était apaisée.
Le corps médical était incroyable.
Et les moments qu'on a pu passer avec notre petite Noémie étaient magiques.
Noémie est née le 4 février 2016 à 36SA. 3kg, 50cm.
Nous sommes en train d'organiser une petite cérémonie pour la semaine prochaine.
Et après je ne sais pas quoi attendre -- beaucoup de tristesse, douleur, le sentiment de vide, ... mais avec mon conjoint, nous aimons beaucoup une phrase qui nous a dit notre anesthésiste : "Faites confiance au temps".
Enfin, ce jour dont on avait tellement peur est venu. L'intervention était très longue. Au total, je restais dans la salle de travail de mercredi matin jusqu'au jeudi soir...
Mais l'expérience était apaisée.
Le corps médical était incroyable.
Et les moments qu'on a pu passer avec notre petite Noémie étaient magiques.
Noémie est née le 4 février 2016 à 36SA. 3kg, 50cm.
Nous sommes en train d'organiser une petite cérémonie pour la semaine prochaine.
Et après je ne sais pas quoi attendre -- beaucoup de tristesse, douleur, le sentiment de vide, ... mais avec mon conjoint, nous aimons beaucoup une phrase qui nous a dit notre anesthésiste : "Faites confiance au temps".