Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour à toutes,
Je cherche désespérément des réponses.

Voilà suite à la perte de mon fils le 29 septembre 2018, le médecin ma fait faire des analyses de sang .
J'ai une mutation du facteur V de leiden et une hyperhomocysteine , de la la médecin de la maternité me mais sous acide follique 5mg pendant 2 mois et je dois refaire une PDS pour voir si mon homocysteine a baisser, elle me fait faire aussi un dosage vitamine B9 et B12 ainsi que une rechercher de mutation de la MTHFR car d'après se que j'ai compris j'ai une mutation du facteur V a l'état heterozygote donc qui serait en lien avec le gêne de la MTHFR.
J'aimerais savoir si l'une d'entre vous a se même problème? Si le traitement a fonctionner? Et quelle a été la suite pour vous ?

Je suis un peu perdu avec tous ses examens et tellement d'informations en même temps.
J'ai peur que d'après ses résultats on me dise qu'il sera difficile pour moi de mener une grossesse, je cherche aussi pourquoi moi je serais atteinte et pas mes frères et soeurs qui eux ont eu des enfants et sont en pleine forme.
J'aime mes neveux et nièces, j'aime mes frères et ma soeurs mais pourquoi sa m'arrive a Moi, pourquoi a nous qui attendions ce bebe depuis 2ans, pourquoi la vie est elle faite ainsi, pourquoi.
Les fêtent arrive c est horrible, et en plus aujourd'hui sa fait 9 ans que je suis avec mon conjoint on aurait dû être 3 mais nous ne somme que 2.
J'ai tellement mal.

Douce pensées à tous nos anges

Kyliane la vie ta repris à nous violament, mais je veux me battre et me dire que tu auras des frères et soeurs mais en ce moment je doute, j'ai peur. Tu me manques terriblement, je t aime tellement mon fils.

Bonjour Kylianmonange

Je comprends ta souffrance. Ne désespère pas. J’ai également cette mutation du facteur V de Leiden, comme you, a l’etat Hétérozygote. Tu peux parfaitement mener une grossesse à terme et être bien suivie par un spécialiste en hématologie est essentiel. Car la grossesse modifiant les hormones, les valeurs dans le sang sont également modifiées. Lui seul peut te suivre régulièrement (idéalement toutes les 6 semaines à partir de 10 semaines et t’indiquer la marche à suivre. En gros, si l’hematomogue Remarque quelque chose, il te fera faire des injections d’anticogaulants avec le dosage adapté à ton cas. Et des le début de ta grossesse, commence à porter des bas de contention classe 2 (très important dès le début).
Cette particularité est génétique: tu peux en être porteuse mais pas tes frère et sœur ni ton enfant. J’ai hérité de ce truc là Par mon père et ni mon frère ni ma sœur n’est concerné.
Bon courage

Merci de ta réponse Gali2312
Comment a tu su que tu avait hériter de se gêne de ton père ? Mon père est décéder il y a 5ans.
En ce môment je suis au bout du rouleau, à chaque fois devoir raconter pourquoi je dois faire ses analyses
C est ta gynéco qui ta envoyer vers un hématologie ou tu as pris rdv de toi même?

Cette mutation a été découverte d’abord sur ma tante. Comme c’est génétique, ils ont testé mes oncles et mon père. Et ensuite leurs enfants. Donc j’ai été dépistée à 18 ans environ.
Si tu es porteuse du gène, on te remet un certificat médical que tu présentes à chaque nouveau médecin, qui note cela dans ton dossier chez lui.
La grossesse étant un moment particulier, c’est la gyneco qui envoie la patiente chez le spécialiste, l’hematolo Est une discipline à part.
Pour te dépister, il suffit donc d’une prise de sang.

Merci Gali2312
J'ai fais la PDS mercredi j'attend les résultats une chose et sur C est que j'ai la mutation du facteur V de leiden heterozygote j'ai fais la PDS il y a maintenant 2 semaines et j'ai eu les résultats 5 jours après la j'attend pour le gêne de la MTHFR, j'ai reçu mes analyses pour les vitamines B9 et B12 et je suis en dessous pour la B9 et juste dans le minimum pour la B12 donc bon la gynéco ma déjà prescrit de la B12 en 5mg donc je pense quelle va aussi me prescrire de la B9, pour l'instant j'attend de ses nouvelles.
Par contre au labo la secrétaire ma dis que je ne recevais pas les résultats pour le MRHFR et quelle ne comprenais pas pourquoi vais reçu les résultats pour les facteurs II et V et homocysteine car vu que se sont des recherche génétique les patients ne sont pas censée recevoir les résultats. Tu les as reçu directement ou tu as du attendre que ta gynéco tapelle ?
Merci de tes réponses

Bonjour Kaly, KylianeMonAnge,

Je suis triste de lire que vous avez aussi perdu vos anges.
L'investigation sur les causes aident beaucoup.

Pour le MTHFR, j'ai trouvé le plus d'informations sur :
https://forum.fiv.fr/viewtopic.php?f=3& ... 35#p661324

Pour les mutations présentant un risque thrombolique, les gynécologues en PMA sont souvent aussi expérimentés qu'un hématologue voire plus.
Pour le MTHFR, mon mari et moi prenons de l *****
Avec de la ******** appelé acide folique à un dosage de **mg, mon homocystéine montait et j'avais des soucis de santé alors que ma mutation est légère. Pas si illogique, le MTHFR représente un problème de méthylation au sens absorption, assimilation de l'acide folique. A l'étranger depuis de longues années et récemment en France, la ******* est préconisée.

Le dosage sanguin B9 & B12 n'est pas représentatif en cas de mutation MTHFR. Peu de médecins connaissent le MTHFR.
J'ai pris plusieurs mois de la******mg avec homocystéine qui s'élevait, hélas j'ai fait une fausse couche.
Il existe aussi de la *** sous forme méthylée.

En espérant vous avoir aidé.
Belle journée

[message modifié par l'équipe de modération]