Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour à tous,

Je me présente, je me nomme Moïse j'ai 23 ans, je suis papa de 3 filles, Shanyce 5 ans, Nina qui n'as pas eu la chance de vivre, et Chloé 9 mois.
Moi et ma femme avons perdu notre deuxième enfant. Une grossesse voulut, un bébé que l'on attendait avec impatience. Début de grossesse parfaite, bébé ce portait très bien. Echographie pour les 6 mois de grossesse le drame....
Le gynécologue nous dit que il voit un problème au niveau du coeur de notre fille, sans nous en dire plus il nous envoi voir un autre gynécologue plus spécialisé avec du matériel plus spécifique. Il nous annonce que notre fille a une malformation cardiaque. Cependant un seul gynécologue ne suffit pas pour affirmé plus précisément la malformation il décide de nous envoyer vers un cardio-pédriatre si je ne me trompe pas.
Et la le médecin nous explique plus précisément le problème. Atrésie pulmonaire à septum ouvert plus couramment appelé tétralogie de fallot.
Pour que nous comprenions correctement la malformation il nous fait un dessin d'un coeur normal et le dessin du coeur de notre fille.
Il nous explique les éventuel possibilité, et en vue de la gravité de la malformation il nous dit que une chirurgie est possible mais très dangereuse, et que notre fille aura des problèmes cardiaque toute sa vie, il nous dit clairement que elle pouvait décéder à tout moment. Il nous annonce aussi notre possibilité de faire une IMG.
Après une grande réflexion ( plusieurs jours ) nous décidons de faire une IMG car nous ne voulions pas prendre le risque de faire souffrir notre fille et nous faire souffrir nous aussi. Ma femme a donc accouché a 7 mois d'un bébé décédé car ils ont arrêté sont coeur avant l'accouchement.
Nous avons choisit de faire incinérer notre fille, nous avons fait une cérémonie.
Aujourd'hui nous allons beaucoup mieux mais cette période a été dévastatrice.
Nous avons décidé un ans plus tard de retenter de faire un enfant malgré le risque de récidive.
Aujourd'hui nous avons réussit et nous avons accueillit Chloé en ce début d'année.

Cordialement a tous

Bonjour Guizmoow,

Merci de partager avec nous votre expérience emplie d'amour. Vous avez été forts, comme beaucoup ici.
Et vous témoignez d'un grand espoir pour les papas et mamans orphelins qui veulent croire en un avenir plus clément.
Mille pensée à votre petite Nina et toute votre petite famille.

Merci beaucoup pour votre témoignage. Dans la cas de la malformation de ma fille il y a aussi forte chance de récidive et le fait que vous aussi et que vous ayez eu une petite princesse qui va très bien redonne un peu d'espoir.
Combien y avait il de pourcentage pour que cela récidive dans votre cas ? nous 25% de chance soit 1/4 on appel ça une chance sur quatre mais pour moi sa n'a rien avoir avec de la chance.

Je ne me souvient plus de combien de pourcentage le risque de récidive était mais il était relativement " faible ".
Ceci dit faible ne veut pas dire absent.

Dans votre cas 1/4 est quand même élever mais il faut le voir sous un autre angle, je pence que vous devez voir l'inverse, voyez le comme 3 chance sur 4 que il n'y est pas de récidive. Plus facile à dire que à faire mais je pence que après un tel drame il faut optimisé, c'est je pence ce qui nous a permit de remonter la pente.

Je vous souhaite beaucoup de courage, et je reste à votre disposition pour toute question. Si je peut vous redonner un infime espoir grâce à mon histoire j'en serais très ravie.

Bonjour

Merci de votre témoignage qui ne peut que donner de l espoir à toutes et tous.
Mon fils avait aussi une APSO, et sans aucune raison ni lien chromosomique tel que le syndrome de di george.
Je vous souhaite plein de bonheur à votre famille
Et de tendre baiser plein d amour à nos ange