Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour à toutes,

Ce forum m'a été d'un grand soutien depuis un an et demi lorsque j'ai perdu ma petite Lucie suite à une IMG en mai 2017.
Le 25 septembre 2018, notre bébé espoir Charlotte est arrivée parmi nous après une grossesse très surveillée (écho tous les mois) et un peu stressante. Ce bébé comble notre famille de bonheur et nous l'aimons tellement!
Cependant, depuis plusieurs semaines, je suis de nouveau envahie par la tristesse et surtout par la culpabilité vis à vis de notre petite Lucie. Je m'en veux presque d'être si heureuse aujourd'hui alors qu'il y a à peine deux ans, nous prenions la décision d'arrêter le cœur de notre bébé sans savoir précisément le degré de handicap dont elle souffrait . Lucie avait une agénésie isolée du corps calleux (cela pouvait aller du handicap très lourd à de légers troubles, voire asymptomatique: malheureusement, rien ne pouvait être détecté avant la naissance) et nous l'avons laissée partir dans le flou le plus total. Avec la psychologue de l’hôpital, nous avons beaucoup travaillé sur ce sentiment de culpabilité et je pensais avoir avancé sur cela.

Aujourd'hui, tout refait surface... L'impression de ne pas avoir eu assez de courage pour assumer un enfant porteur de handicap (pourtant, notre décision avait été mûrement réfléchie à l'époque). La semaine dernière, mon fils de 9 ans (à qui on avait expliqué la malformation du cerveau de Lucie) m'a dit: "Charlotte est un bébé parfait alors que Lucie ne l'était pas car elle avait un défaut dans son cerveau". Cette phrase m'a bouleversée car j'ai de nouveau le sentiment de m'être débarrassée d'elle.
Je voudrais savoir si d'autres mamans ont éprouvé la même chose après la naissance de leur bébé espoir.

Merci de m'avoir lue.

Bonjour Audrey,

Tout comme toi, ma fille Eloïse avait une agénésie du corps calleux. Jusqu’a 7,5 mois de grossesse nous pensions qu’elle pourrait avoir une vie normale mais à l’irm, on a vu que le cerveau avait arrêté de se développer.

Nous avons pris la décision d'arrêter la grossesse.

Aujourd’hui nous sommes parents d’une troisième fille Hortense qui a 5 mois.

Tout comme toi, nous sommes comblés par l’arrivée de notre puce mais il y a des jours où j’imagine ma vie avec Eloïse. Mais je sais au fond de moi que nous avons pris la bonne décision.

Je crois quand même que ce sentiment de culpabilité restera un peu chez nous toutes.

Bonjour Audrey,

Ton témoignage est très poignant.
Je ne peux pas dire grand chose car je ne suis même pas enceinte de bébé espoir.
Vous ne vous êtes pas débarrassé de Lucie, vous avez pris une impossible décision avec les informations que vous aviez. C'est une décision courageuse, et d'amour.
Les enfants ont l'art et la manière d'appuyer la ou ca fait mal. Peut être que ton fils s'est rassuré à sa manière, en se disant que Charlotte est parfaite. Il a du sûrement beaucoup s'inquiéter pour vous au moment de l'img et aussi quand vous lui avez annoncé la nouvelle grossesse.

Je me pose aussi des questions parfois: et s'ils avaient pu réanimer ma fille? Et si elle était née qq semaines plus tard? Aurait été touchée par l'infection? Si oui, a quel point aurait elle été handicapée? Pouvions nous imposer un handicap très lourd a notre fille, et par extension à nos garçons? Je n'aurais jamais de réponses.
Malheureusement, nous devons apprendre a vivre avec cette réalité pour nous. C'est ce que je disais a ma psy: je me rends bien compte que c'est pas normal de devoir aller au cimetière pour aller voir ma fille, mais voilà, c'est ma réalité et ma vie maintenant. C'est comme ca.

Je te souhaite de trouver de l'apaisement . Pleins de pensées pour ta famille.

Et félicitations pour Charlotte.

api1204 a écrit : ↑09 novembre 2018, 11:14 Bonjour à toutes,

Ce forum m'a été d'un grand soutien depuis un an et demi lorsque j'ai perdu ma petite Lucie suite à une IMG en mai 2017.
Le 25 septembre 2018, notre bébé espoir Charlotte est arrivée parmi nous après une grossesse très surveillée (écho tous les mois) et un peu stressante. Ce bébé comble notre famille de bonheur et nous l'aimons tellement!
Cependant, depuis plusieurs semaines, je suis de nouveau envahie par la tristesse et surtout par la culpabilité vis à vis de notre petite Lucie. Je m'en veux presque d'être si heureuse aujourd'hui alors qu'il y a à peine deux ans, nous prenions la décision d'arrêter le cœur de notre bébé sans savoir précisément le degré de handicap dont elle souffrait . Lucie avait une agénésie isolée du corps calleux (cela pouvait aller du handicap très lourd à de légers troubles, voire asymptomatique: malheureusement, rien ne pouvait être détecté avant la naissance) et nous l'avons laissée partir dans le flou le plus total. Avec la psychologue de l’hôpital, nous avons beaucoup travaillé sur ce sentiment de culpabilité et je pensais avoir avancé sur cela.

Aujourd'hui, tout refait surface... L'impression de ne pas avoir eu assez de courage pour assumer un enfant porteur de handicap (pourtant, notre décision avait été mûrement réfléchie à l'époque). La semaine dernière, mon fils de 9 ans (à qui on avait expliqué la malformation du cerveau de Lucie) m'a dit: "Charlotte est un bébé parfait alors que Lucie ne l'était pas car elle avait un défaut dans son cerveau". Cette phrase m'a bouleversée car j'ai de nouveau le sentiment de m'être débarrassée d'elle.
Je voudrais savoir si d'autres mamans ont éprouvé la même chose après la naissance de leur bébé espoir.

Merci de m'avoir lue.

Bonsoir api1204

J était à 8 mois de grossesse IMG à 35SA
La clarté Nucale était à 1.00mm
La prise de sang pour le Tri-Test seuil (1/250) 1<10000
Je n'était pas dans le groupe de risque accru
En août 2011 lors de ma 2ème écho la sage-femme à déceler une anomalie au cerveau
Mon dossier et passer en STAFF Centre Pluridisciplinaire avec gygy Généticiens etc....
Il mon pris différents rdv
J'ai du passer une amniocenthèse à 29 sa
J'ai eu les résultats quelques semaines plus tard
Il avais déceler une Trisomie 20 en Mosaïque
J'ai du passer une IRM FOETALE que je n'ai pas pu faire
J'ai passer une écho et la le ciel mes tombé sur la tête
Ma fille avait les 2 ventricules dilatée
Hypoplasie du corps calleux
Le corps calleux qui ne ce développer pas assez
quelle serait handicapée moteur et cérébrales
quelle aurai/serait devenue aveugle
quelle aurai eu des crises épilepsie
J'ai eu rdv avec la geneticienne qui nous a expliquer que c'était la faute à pas de chance
Elle nous a parler de IMG
Le 6 octobre 2011 je suis aller au CHU pour faire la prise de sang pour effectuer nos caryotypes au papa et moi
nous avons eu les résultats aucun de nous 2 étions porteur du gênes
On nous a redit que c'était la faute à pas de chance
La sage-femme qui nous avait fait les prise de sang nous avais parler des soins palliatifs
Pour moi il était hors de question que j interrompt ma grossesse
Le papa de ma fille à demander avis de ces parents son cousin son patron et d'autre personnes si on devais poursuivre ou interrompre ma grossesse
Ces parents on eu des paroles très méchante envers ma fille
Il ont dit que si on la garder sa aller nous attirer que des problèmes
Que c'était un déchet
Qui fallait pas garder sa
J'ai couper les ponts avec ces parents pendant 1 an lorsqu'il aller chez ces parents je resté chez moi
Nous avons vue la sage-femme qui me suivais pendant ma grossesse et
Mr a dit a la sage-femme on interrompt la grossesse
J'ai fondu en larmes dans le bureau de la SF
Elle ma regarder et ma dit vous en penser quoi
Je lui ai répondu Mr au lieu dans parler avec moi il a demander avis de ces proches pour savoir si on devais poursuivre ou interrompre la grossesse
Alors que sa ne regarder que lui et moi
Mr et très influençable par ces proches
J'ai pleurer dans le bureau de la SF
Je suis rentrer le 9 octobre 2011 au CHU le soir vers 23h la SF et venue me chercher pour me poser un ballonnet pour dilater le col
Une fois poser je m assois et j'entend un truc péter c'était le ballonnet
Puis elle m'en repose un autre une fois fini je m assois sur le bord de la table et je me sens mal je demande un gant mouiller je retourne dans ma chambre je me baisse à peine pour prendre mon tel et je sens quelque chose péter de nouveau
Je sens quelque chose couler sur mes jambes
J'ai fondu en larmes
Ma tête et mon corps refuser de perdre ma fille
Vers 00h30 - 01h la SF viens et voulais me reposer un ballonnet j'ai refuser
Le lundi 10 octobre 2011 à 08h30 elle sont venue me préparer pose de la perf etc...
Elle mon descendu en salle de naissance pour la pose de la péridurale pour IMG
A 9h pose de la péridurale
les médecins ont commencer à me piquer 5 ou 6 fois dans le ventre pour arrêter le coeur de ma fille effectuer le geste du feticide
Je me suis débattue j ai insulter le personnel qui était autour de moi
Je leur ai supplier de nous laisser tranquille ma fille et moi
A force de me débattre j'en ai arracher le catéthère
A 12h il ont fait une pause
J'ai demander à voir mon copain et j'ai demander qu'on stop tout
La nana qui m'a répondu je suis dsl on peu pas stopper le processus
Il son revenu vers 13h30 et on reposer une peridurale
J'ai commencer à me sentir partir
Je voyais des étoile j'avais du mal à respirer
Celle qui était à coter de moi ma mis le masque à oxygène mais sa n'a rien fait je n'arriver quand même pas à respirer
Je voyais le personnel partir au fur et à mesure et j'entendais qu'on prononcer l'heure de mon décès
Je me suis vue apparaître dans le journal au décès
Je me suis vue avec un bout de papier accrocher à mon orteil et qu'on traverser un long couloir et qu'on m'emmener à la morgue
J'ai accouchée seule de ma fille
Le géniteur était au lit dans la chambre à l'étage
La perte de ma fille je ne m'en remettrais jamais
Je ne vie pu je survie
Elle me manque au quotidien
Pour mon ex il n'a pas de fille
Sur les différents compte rendu du staff son noté en mots clés agénésie calleuse partielle ou totale etc...

Mon ex le géniteur de Mathilde-Clara c debarrassé de ma fille au jour d'aujourd'hui pour lui il n'a pas de fille n à jamais voulu en parler
Après la perte de ma fille y'à eu des haut et des bas avec son géniteur puis je ne suis jamais retomber enceinte y'à eu une séparation de 6 jours ou j'ai pris toute mes affaires et je suis partie durant ces 6 jours le vendredi soir de la même semaine il est revenu me chercher
En entrant chez moi j'ai fait chambre à part jusqu'en novembre 2012 puis fin novembre on c laisser une 2ème chance sa à durer 9 mois
Suite a la perte de ma fille j'ai eu un blocage de 3 ans 4 mois et 28 jours
Puis le 6 août 2013 Mr ma foutu a la porte 1 an 9 mois et 26 jours après la perte de ma fille
Je suis rester 18 mois célibataire
J'ai eu des copains mais sa n'a jamais fonctionner Puis en mai 2015 j'ai pris acide folique S 0.4mg
En juin j'avais enfin accepter que je n'aurais pu la chance de retomber enceinte
Puis courant aout j'ai revu un ex avec qui sa c passer une fois et mon blocage et parti sans que je m'en rendent compte
J'ai attendu 3 ans 10 mois et 18 jours avant d'avoir ce beau +++
J'ai vécu ma grossesse très stressante angoissante
Je vivais la peur au ventre à chaque consultation écho
Tant que je n'avais pas dépasser le terme des 35SA je n'était pas rassurer du tout
J'ai était rassurer lorsque j'ai entendu pleurer et que la sage-femmema poser mon fils sur moi
Mon fils est né 4 ans 6 mois et 22 jours après la perte de ma fille

Bonjour Audrey.

Tu n'as pas à culpabiliser d'être heureuse. Vous avez subit un drame et heureusement vous avez rebondi. Je pense que c'est une bonne chose que le drame vécu n'efface pas le désir d'enfant.
Lucie sera toujours présente dans vos têtes. Je pense que le sentiment de culpabilité sera également présent mais il faut profiter quand même de cette magnifique chose qui vous arrive.
Nous avons subit une IMG en Juillet dernier suite au diagnostic d'une T21. C'était ma première grossesse et mon premier accouchement. Aujourd'hui je suis à nouveau enceinte. Mon conjoint est professeur des écoles; tous les jours la maman de l'une de ses élèves vient chercher à l'école ses enfants avec la petite dernière, qui est trisomique. Mon conjoint n'arrive pas à la regarder tellement il se sent coupable et honteux.

Quelque part, heureusement qu'il y a ce sentiment de culpabilité, ça fait de nous des gens extraordinaires et humains. Je pense que prendre cette décision ne se fait pas à la légère.
Il faut quand même arriver à travailler dessus. Audrey en dépit de ce qui s'est passé il faut que tu sois persuadée que tu es une belle personne. Tu as le droit de profiter de ton bonheur sans en culpabiliser.

Nota ; je n'ai pas encore d'enfant donc je ne sais pas si ce que je vais dire est pertinent mais tu fais peut être un baby blues qui est accentué avec ce que tu as vécu. Si tu restes un peu trop longtemps comme cela je t'encourage à consulter pour passer ce cap.

Félicitations à toi en tout cas ! Moi je suis enceinte de 5 SA et j'aimerais tellement accélérer le temps et accueillir mon bébé espoir

Chers mamanges

Merci à toutes pour vos réponses pour vos réponses qui font chaud au cœur.

Lucile, je me souviens avoir déjà échangé avec toi lors de discussions et je me souviens aussi que ta petite Eloise avait aussi une agénésie du corps calleux. Je me réjouis et te félicite pour la naissance de ta petite Hortense (5 mois, c'est déjà une "grande"): la naissance de nos bébés espoirs a tout de même un effet un peu "réparateur" sur ce qui nous est arrivé même si nous n'oublierons jamais nos petits anges (depuis l'IMG, il ne se passe pas un jour sans que je pense à Lucie). De notre côté, sachant qu'aucun examen en anténatal ne pouvait nous garantir à 100% que notre puce irait bien, nous avons opté pour l'IMG sans aller jusqu'à l'IRM car même si l'agénésie était isolée (ce qui a été confirmé par l'autopsie) nous avions trop peur qu'elle fasse partie des 20% de cas lourdement handicapés. Je crois que ce qui est le plus difficile est l'idée de l'avoir laissée partir si elle était asymptomatique.

Vega, tout comme toi (et comme pour beaucoup sur ce forum), ce qui a le plus orienté notre décision était effectivement le risque pour nos enfants: offrir à Lucie une vie de souffrance et risquer d'imposer à son frère et à sa sœur de devoir l'assumer plus tard dans le cas d'un handicap sévère. Je me dis souvent que si Lucie avait été notre premier enfant, notre décision aurait pu être différente...

Meldu, je vois que malgré les années le souvenir de la perte de ta petite fille est encore bien douloureux. Comme pour toi, la grossesse suivante a été synonyme d'angoisse mais quel soulagement lorsque je l'ai tenue dans mes bras!

Cavarette, tout d'abord, félicitations pour ta grossesse. Comme ton conjoint, je suis professeur des écoles et tout comme lui, je suis souvent confrontée à des élèves en situation de handicap qui, faute de structures adaptées, se retrouvent à l'école alors que celle-ci n'est pas capable de répondre à leurs besoins si particuliers. J'ai vu trop de parents et d'enfants en souffrance et cela a aussi beaucoup d'influence sur notre décision. Je me doute que cela doit être très difficile pour ton conjoint de croiser cette petite fille... Nous savons que nous agissons pour le bien de nos enfants mais la décision d'arrêter le cœur de son bébé est tellement horrible et loin de ce qu'on s'imagine faire en tant que parent...qu'on ne s'en remet jamais vraiment. Prends bien soin de toi pour cette grossesse: je ne te cache pas qu'elle risque de te paraître longue et avec aussi des moments de stress... Mais il y aura aussi de bons moments: j'étais tellement heureuse en sortant de chaque échographie car tout allait bien!

Encore merci à toutes pour votre soutien et tendres pensées à nos petits trésors.

api1204 a écrit : ↑10 novembre 2018, 16:29 Chers mamanges

Merci à toutes pour vos réponses pour vos réponses qui font chaud au cœur.

Lucile, je me souviens avoir déjà échangé avec toi lors de discussions et je me souviens aussi que ta petite Eloise avait aussi une agénésie du corps calleux. Je me réjouis et te félicite pour la naissance de ta petite Hortense (5 mois, c'est déjà une "grande"): la naissance de nos bébés espoirs a tout de même un effet un peu "réparateur" sur ce qui nous est arrivé même si nous n'oublierons jamais nos petits anges (depuis l'IMG, il ne se passe pas un jour sans que je pense à Lucie). De notre côté, sachant qu'aucun examen en anténatal ne pouvait nous garantir à 100% que notre puce irait bien, nous avons opté pour l'IMG sans aller jusqu'à l'IRM car même si l'agénésie était isolée (ce qui a été confirmé par l'autopsie) nous avions trop peur qu'elle fasse partie des 20% de cas lourdement handicapés. Je crois que ce qui est le plus difficile est l'idée de l'avoir laissée partir si elle était asymptomatique.

Vega, tout comme toi (et comme pour beaucoup sur ce forum), ce qui a le plus orienté notre décision était effectivement le risque pour nos enfants: offrir à Lucie une vie de souffrance et risquer d'imposer à son frère et à sa sœur de devoir l'assumer plus tard dans le cas d'un handicap sévère. Je me dis souvent que si Lucie avait été notre premier enfant, notre décision aurait pu être différente...

Meldu, je vois que malgré les années le souvenir de la perte de ta petite fille est encore bien douloureux. Comme pour toi, la grossesse suivante a été synonyme d'angoisse mais quel soulagement lorsque je l'ai tenue dans mes bras!

Cavarette, tout d'abord, félicitations pour ta grossesse. Comme ton conjoint, je suis professeur des écoles et tout comme lui, je suis souvent confrontée à des élèves en situation de handicap qui, faute de structures adaptées, se retrouvent à l'école alors que celle-ci n'est pas capable de répondre à leurs besoins si particuliers. J'ai vu trop de parents et d'enfants en souffrance et cela a aussi beaucoup d'influence sur notre décision. Je me doute que cela doit être très difficile pour ton conjoint de croiser cette petite fille... Nous savons que nous agissons pour le bien de nos enfants mais la décision d'arrêter le cœur de son bébé est tellement horrible et loin de ce qu'on s'imagine faire en tant que parent...qu'on ne s'en remet jamais vraiment. Prends bien soin de toi pour cette grossesse: je ne te cache pas qu'elle risque de te paraître longue et avec aussi des moments de stress... Mais il y aura aussi de bons moments: j'étais tellement heureuse en sortant de chaque échographie car tout allait bien!

Encore merci à toutes pour votre soutien et tendres pensées à nos petits trésors.

Bonsoir api1204
Merci beaucoup Oh oui 7ans et 1 mois c encore plus douloureux aujourd'hui

api1204 a écrit : ↑10 novembre 2018, 16:29 Chers mamanges

Merci à toutes pour vos réponses pour vos réponses qui font chaud au cœur.

Lucile, je me souviens avoir déjà échangé avec toi lors de discussions et je me souviens aussi que ta petite Eloise avait aussi une agénésie du corps calleux. Je me réjouis et te félicite pour la naissance de ta petite Hortense (5 mois, c'est déjà une "grande"): la naissance de nos bébés espoirs a tout de même un effet un peu "réparateur" sur ce qui nous est arrivé même si nous n'oublierons jamais nos petits anges (depuis l'IMG, il ne se passe pas un jour sans que je pense à Lucie). De notre côté, sachant qu'aucun examen en anténatal ne pouvait nous garantir à 100% que notre puce irait bien, nous avons opté pour l'IMG sans aller jusqu'à l'IRM car même si l'agénésie était isolée (ce qui a été confirmé par l'autopsie) nous avions trop peur qu'elle fasse partie des 20% de cas lourdement handicapés. Je crois que ce qui est le plus difficile est l'idée de l'avoir laissée partir si elle était asymptomatique.

Vega, tout comme toi (et comme pour beaucoup sur ce forum), ce qui a le plus orienté notre décision était effectivement le risque pour nos enfants: offrir à Lucie une vie de souffrance et risquer d'imposer à son frère et à sa sœur de devoir l'assumer plus tard dans le cas d'un handicap sévère. Je me dis souvent que si Lucie avait été notre premier enfant, notre décision aurait pu être différente...

Meldu, je vois que malgré les années le souvenir de la perte de ta petite fille est encore bien douloureux. Comme pour toi, la grossesse suivante a été synonyme d'angoisse mais quel soulagement lorsque je l'ai tenue dans mes bras!

Cavarette, tout d'abord, félicitations pour ta grossesse. Comme ton conjoint, je suis professeur des écoles et tout comme lui, je suis souvent confrontée à des élèves en situation de handicap qui, faute de structures adaptées, se retrouvent à l'école alors que celle-ci n'est pas capable de répondre à leurs besoins si particuliers. J'ai vu trop de parents et d'enfants en souffrance et cela a aussi beaucoup d'influence sur notre décision. Je me doute que cela doit être très difficile pour ton conjoint de croiser cette petite fille... Nous savons que nous agissons pour le bien de nos enfants mais la décision d'arrêter le cœur de son bébé est tellement horrible et loin de ce qu'on s'imagine faire en tant que parent...qu'on ne s'en remet jamais vraiment. Prends bien soin de toi pour cette grossesse: je ne te cache pas qu'elle risque de te paraître longue et avec aussi des moments de stress... Mais il y aura aussi de bons moments: j'étais tellement heureuse en sortant de chaque échographie car tout allait bien!

Encore merci à toutes pour votre soutien et tendres pensées à nos petits trésors.

Bonsoir api1204
Merci beaucoup Oh oui 7ans et 1 mois c encore plus douloureux aujourd'hui