Bonjour Jennifer,
Je suis sincèrement désolée de t'accueillir sur ce forum.
Ton message m'a interpellé car j'ai subi une IMG alors que je rentrais dans mon 6ème mois, pour les mêmes causes que ton petit garçon. Le myéloméningocèle avec syndrome Chiari type 2 a été détecté lors de l'écho morpho, au même moment où on a appris que c'était un petit garçon.
Je l'ai mis au monde le 30 novembre 15. C'était notre premier bébé.
Je suis choquée par les propos que l'on t'a dit.
Oui c'est une décision remplie d'amour ! Non mais les gens ne réalisent pas.
Ca n'a rien à voir avec l'acception de ses différences ! Dans notre cas, notre bébé aurait été handicapé mentalement, physiquement, incontinent urinaire et fécale. DONC, dans l'incapacité d'être autonome, de vivre sa propre vie, de faire du sport, des études, d'avoir une vie amoureuse... Tout ça ! C'est une vie ça ? C'est une survie. Il n'était même pas né que déjà il devait se battre...
Et s'il avait été dans la capacité de penser et de parler que nous aurait il dit ? "Merci maman, merci papa, pour cette vie ?" Non non décidément les gens sont des idiots.
Vous avez pris la meilleure décision pour votre petit garçon.
Je n'ai JAMAIS douté de celle qu'on a prise pour notre petit Lucas, car on a pensé à lui avant tout.
J'ai LE rdv où on attend des réponses cet après midi sur Marseille, là où j'ai accouché. Tout comme toi, on s'est posé beaucoup de questions. D'où ça vient ? Comment ça arrive ? Est ce nous le problème ? Pourquoi lui... Tout un tas de questions qui nous a empoisonné l'esprit durant toutes ses semaines d'attentes. Et enfin, aujourd'hui, je l'espère, nous aurons un semblant de réponses.
Le jour où nous avons pris la décision de l'IMG, le généticien nous a expliqué que c'était "la faute à pas de chance". Qu'à un moment, au début de son développement, la nature a raté une étape. Mais on n'en sait pas plus... :-/ Je me suis renseignée sur internet, mais le problème c'est qu'on trouve de tout ! Génétique ? Causes environnementales ? Manque d'acide folique ? Aucune idée...
Par contre je suis surprise que vous n'ayez pas encore les résultats de l'autopsie ?
Quand je suis sortie de l'hôpital on m'a dit rdv dans 6 à 8 semaines pour les résultats, d'où notre RDV d'aujourd'hui. Je te dirais ce soir si en effet et je l'espère, parce que c'est à 1h30 de chez nous, que la gynéco les aura. Sinon je crois que je fais un scandale !!
De plus, pour une prochaine grossesse, on m'a vivement conseillé de prendre à forte dose de l'acide folique. J'ai commencé à en prendre une semaine après l'accouchement.
Le spina bifida touche beaucoup de bébés, et malheureusement c'est tombé sur les notre... Et dans le cas d'un myéloméningocèle avec de telles répercussions, la gynéco m'avait dit qu'il était possible que bébé n'arriverait pas à terme ou risquerait de ne pas vivre longtemps...
Heureusement qu'il y a tes filles oui pour te donner l'envie d'avancer. D'ailleurs, cela me rassure que vous ayez eu 2 enfants avant Lylyan, cela me donne de l'espoir pour un futur bébé.
