mon acte d'amour!

[Jennifer 66]

Bonjour à tous le monde! Je m'appelle Jennifer j'ai subit une img en septembre car mon petit Lylyan était atteint d'un myelomeningocele avec syndrome Chiari type 2 j'allais rentrer dans mon 6eme mois et je n'arrive toujours pas a comprendre comment c'est arriver . Je n'ai toujours pas eu les résultats de l'autopsie et son papa a été très toucher car c'était le premier bonhomme, il a deux grandes soeurs de 6 et 2 ans , heureusement qu'on les a car elles nous aident a avancé depuis 6 mois. Je me dis que cet Img était un acte d'amour car mon petit homme aurait été handicapé lourd a vie et il auraient souffert d'autres me disent que je ne l'ai pas accepter avec ces différences et que j'ai commis l'irréparable,j'en suis resté choqué qu'on puissent me dire une tel chose. Je l'aimais et j'ai la meilleurs décision pour lui et ses grandes soeurs. J'essaye d'avancer chaque au passe mais c'est très dure.

[Mirela]

Bonjour Jennifer,
Aux mauvaises personnes qui ont eu l'audace de te dire des choses si cruelles je répondrais d'aller faire un tour dans des centres qui accueillent des poly handicapés lourds et d'en prendre un en pension une semaine chez eux pour voir ce que ça fait!...
Tu as juste voulu éviter une grande souffrance à ton bébé comme plein d'autres mamans ici et c'est un acte d'amour!
Perso dans mon entourage plusieurs personnes qui vivent et connaissent le handicap m'ont plutot indiqué que j'avais pris la bonne décision...
Ne culpabilise pas ton conjoint et toi êtes les seules personnes qui peuvent savoir et décider, les autres ne vivent pas cette situation!
J'aimais aussi très fort Gabriel mais c'est ainsi... la vie est déjà suffisamment difficile par ailleurs.
Courage à toi.

[SophieB88]

Bonjour Jennifer,
Je suis sincèrement désolée de t'accueillir sur ce forum.

Ton message m'a interpellé car j'ai subi une IMG alors que je rentrais dans mon 6ème mois, pour les mêmes causes que ton petit garçon. Le myéloméningocèle avec syndrome Chiari type 2 a été détecté lors de l'écho morpho, au même moment où on a appris que c'était un petit garçon.
Je l'ai mis au monde le 30 novembre 15. C'était notre premier bébé.

Je suis choquée par les propos que l'on t'a dit.
Oui c'est une décision remplie d'amour ! Non mais les gens ne réalisent pas.
Ca n'a rien à voir avec l'acception de ses différences ! Dans notre cas, notre bébé aurait été handicapé mentalement, physiquement, incontinent urinaire et fécale. DONC, dans l'incapacité d'être autonome, de vivre sa propre vie, de faire du sport, des études, d'avoir une vie amoureuse... Tout ça ! C'est une vie ça ? C'est une survie. Il n'était même pas né que déjà il devait se battre...
Et s'il avait été dans la capacité de penser et de parler que nous aurait il dit ? "Merci maman, merci papa, pour cette vie ?" Non non décidément les gens sont des idiots.
Vous avez pris la meilleure décision pour votre petit garçon.
Je n'ai JAMAIS douté de celle qu'on a prise pour notre petit Lucas, car on a pensé à lui avant tout.

J'ai LE rdv où on attend des réponses cet après midi sur Marseille, là où j'ai accouché. Tout comme toi, on s'est posé beaucoup de questions. D'où ça vient ? Comment ça arrive ? Est ce nous le problème ? Pourquoi lui... Tout un tas de questions qui nous a empoisonné l'esprit durant toutes ses semaines d'attentes. Et enfin, aujourd'hui, je l'espère, nous aurons un semblant de réponses.

Le jour où nous avons pris la décision de l'IMG, le généticien nous a expliqué que c'était "la faute à pas de chance". Qu'à un moment, au début de son développement, la nature a raté une étape. Mais on n'en sait pas plus... :-/ Je me suis renseignée sur internet, mais le problème c'est qu'on trouve de tout ! Génétique ? Causes environnementales ? Manque d'acide folique ? Aucune idée...

Par contre je suis surprise que vous n'ayez pas encore les résultats de l'autopsie ?
Quand je suis sortie de l'hôpital on m'a dit rdv dans 6 à 8 semaines pour les résultats, d'où notre RDV d'aujourd'hui. Je te dirais ce soir si en effet et je l'espère, parce que c'est à 1h30 de chez nous, que la gynéco les aura. Sinon je crois que je fais un scandale !!

De plus, pour une prochaine grossesse, on m'a vivement conseillé de prendre à forte dose de l'acide folique. J'ai commencé à en prendre une semaine après l'accouchement.

Le spina bifida touche beaucoup de bébés, et malheureusement c'est tombé sur les notre... Et dans le cas d'un myéloméningocèle avec de telles répercussions, la gynéco m'avait dit qu'il était possible que bébé n'arriverait pas à terme ou risquerait de ne pas vivre longtemps...

Heureusement qu'il y a tes filles oui pour te donner l'envie d'avancer. D'ailleurs, cela me rassure que vous ayez eu 2 enfants avant Lylyan, cela me donne de l'espoir pour un futur bébé.

[Jennifer 66]

Je vous remercie pour vos témoignages je me sents moins seul car il vraie que cette forme de spina bifida reste assez rare et incurable et pour les résultats nous sommes sur perpignan et l'autopsie fut faite a Montpellier apparemment nous pas très bien équipé chez nous car ma gynéco m'a dit que certains examen était pratiquer ailleurs ayant le gène dans la famille ils ont poussé un plus les examens.

[Lenaka45]

Bonjour Jennifer

Ou lala alors 1 conseil éloignes toi de ces gens là! Ils sont toxiques pour toi pour ton moral pour ta reconstruction pour tout!

Pour t'avoir lancé 1 truc pareil ça ne peut être que des gens chez qui ce n'est pas arrivé comment peut on dire ça ! C'est juste inacceptable ...

J'ai subit une IMG le 07 09 15 pour les mêmes raisons que toi ( spina chiari 2 et myelomeningocele..) pour mon petit garçon ... moi aussi j'ai essuyé des méchancetés de folie autour de moi , mais plus du genre " c'est mieux ainsi ..." " ta déjà des enfants ..." C'est comme untel ..." ( genre ton bébé est vite balaye et on te raconte pendant 1h que untel c'était pire !!)

Bref oui tu as fais 1 geste d'amour pour toi pour lui pour tes filles ... Tu n'as pas à regretter tes choix ou à te sentir mal a cause d'eux...

Je voulais faire une ()
Je note encore une fois tu as subit une IMG pour 1 petit garçon ... C'est assez dingue car mon gyneco ma bien dit que ça touchait bien plus les filles que les garçons ... Mais moi de tous les témoignages que j'ai pu lire ou voir je vois très rarement des petites filles ... Je pense que ce n'est pas 1 science exacte ça encore ...

Quand auras tu les résultats ?
Comment ont réagis tes filles ?

Ici ma fille de 9ans a été très triste, tout comme nous elle s'était tellement projette avec le bébé qui allait naître en janvier ... Ça a été un crève cœur de lui dire la vérité.. Mais les enfants ont cette force de rebondir et de vite passer à autre chose...

Courage

[SophieB88]

Lenaka45, j'ai eu la même réflexion que toi !
C'est fou, il y a beaucoup de bébés garçons qui sont atteints du spina... Et on t'a dit que ça touché plus souvent les filles, ma fois, tu as raison, ils ne savent pas tout sur cette maladie...

[Jennifer 66]

Lenaka45 , pour fille aussi sa été dur mais on lui a expliquer qu'avec sa maladie son frère n'aurait pas pu faire ce que fait sa soeur faisait et qu'en plus on devrais s'occuper plus de lui puis qu'il serai souvent chez les docteur du coup sa lui a permis de mieux tourné la page et d'elle-même elle nous a dis il va me manquer mais c'est mieux pour lui oui tu pourras toujours essayer de m'en faire un second petit frère. Et ta fille la pris comment elle ? Bisou et bon courage !

[Lenaka45]

Bonjour

Jennifer ma fille a réagit comme la tienne elle a été vraiment très triste mais quand on lui a dit qu un jour il y aurait peut être un autre bébé ... Alors là son visage s'est illuminé !
J'ai aussi des petits jumeaux ils ont 4 ans aujourd'hui ... Je ne leur avais rien dit par rapport à la grossesse (j attendais l'écho 2) j'avais tellement du mal à réaliser que j'étais bel et bien enceinte ( grossesse miracle apres avoir mes enfants par FIV) et j'ai tellement eu ce pressentiment de la tournure tragique que j'en avais juste parlé a ma fille car bien évidemment à presque 9 ans elle voyait bien que mon ventre s arrondiSait et que j'avais changé certaines habitudes ...

Oui Sophie mon gyneco m'a dit : cette maladie touche en particulier les gens très clair de peau, souvent blonds et beaucoup plus les petites filles...

Jennifer allez vous retenter bientôt les essais bébé ?
Ici ca y est je prends l acide folique à haute dose depuis quelques mois déjà et je me remets à faire des tests d ovulation et compagnie ... Mais bon c'est compliqué tout ça ! Et la douleur de la perte de mon bébé est omniprésente en ce moment ( la date de naissance était cette semaine ...) je rêve bien évidemment de retomber enceinte ( j essai d'être positive en me disant que j'en ai eu 3 en bonne santé ) mais le stress de la récidive est là et surtout la peur quon n'y arrive pas ! Un miracle arrive 1 fois mais 2 ?? L avenir nous le dira

Je vous embrasse et courage à toutes .

[Jennifer 66]

Lenaka45 pas encore pour nous , je voudrais d'abord les résultats de l'autopsie qui a eu lieu pour écarter la cause héréditaire et mon mari a trop peur de revivre le même calvaire . Je te souhaite de tout Coeur un second miracle et que tu es un cinquième petit bout en pleine forme .

[Lenaka45]

Oui je comprends ici aussi nous a ains attendu les résultats d autopsie , nous les avons eu le 15 décembre ( ils auraient même du etre prêts debut novembre ...)

Pourquoi c'est si long chez toi ?

A bientôt .