Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour à toutes ses mamans si courageuses...

Tout d'abord, pleins de douces pensées pour vous toutes et tous vos petits anges... Aucun parent ne mérite la mort de son enfant... Que Dieu protege ses ames pures et redonne l'espoir à tous les parents!

Mais je pense que mon histoire battra finalement les records du site en tout ce qui est "faute à PAS DE CHANCE"... Phrase que je déteste le pls maintenant.

Pour ma part, j'ai aussi perdue une petite fille a 38 semaines en février 2018... Pendant la consultation du 9eme mois, le gynecologue constate l'arret du coeur tout recent... Mort in utero! Le coeur c'est arrêté suite (comme le medecin a découvert à l'accouchement) a un simple noeud formé sur le cordon ombilical... (Chose que j'ai jamais entendu parlé avant!)... "Juste la faute à pas de chance", comme disaient le medecin et la sage femme....

Elle était si belle, mon petit ange... Je vous passe les détails du vécu par la suite.... C'est horrible et cruel.

Mais l'envie d'un bébé vivant ne nous laissait pas tranquille... Au bout de 3 mois apres cet épisode, apres un beau sejour bien ressourçant a la mer, je découvre que je suis a nouveau enceinte. Quelle joie c'était! Mais la peur aussi était là.... et pas pour rien...

Tout allait bien jusqu'au RDV du 3eme mois. Bonne nouvelle: j'ai decouvert que c'était un petit garçon (j'ai déjà une fille de 3 ans, Dieu merci, et la derniere perte etait aussi une petite fille). Mauvaise nouvelle: mon résultat des marqueurs qui était a 1/10!!!! Résultat que j'ai JAMAIS eu avant et je me suis toujours dis que c'est juste un truc d'age qui risque de se produire quand on arrive vers 40 ans (je n'ai que 30 ans). Le ciel vient de s'ecrouler une 2eme fois sur moi, sur nous, cette année et je n'arrivais pas a y croire.... Tout sauf cela!

Et pourtant.... Puis le résultat DPNI revenu TRES MAUVAIS!!!. Le gynecologue m'a même dit qu'avec de tels résultats il ne voit pas l'intéret de pratiquer une amnio... Mais il a suivit le protocole, il a contacté la Commission et la bas ils ont insisté de le pratiquer quand même (car des rares cas de faux positifs). Je me préparais au pire, mais ce petit espoir, qui ne représentait qu'une petite flamme dans l'obscurité absolu de cette réalité, était toujours là.... Même la foudre ne tombe jamais au même endroit 2 fois! Pas vrai?!

Mais malheureusement les miracles arrivent aux autres, mais jamais a nous... Amniocenthese POSITIF!!!

Aujourd'hui nous avons signé les documents pour l'IMG a venir, probablement la semaine prochaine....

Ca sera une 2EME IMG CETTE ANNEE!!!!!!! Cette fois ci pour notre petit garçon atteint de Trisomie 21....

Je m'estime d'être une fille forte, croyante, a pouvoir tout surmonter.... Mais LA.... Je ne sais plus quoi penser.... Est-ce une punition du ciel? Est-ce que c'est un message comme quoi on ne mérite plus d'avoir un bébé...? Est-ce de ma faute a vouloir retomber enceinte trop vite? Je m'arrache les cheveux et les larmes coulent toutes seules, tellement la douleur est tout simplement atroce à vivre.... Mon coeur n'a jamais été aussi lourd à porter.....

Heureusement que notre petite de 3 ans est là... C'est la seule joie qui nous reste aujourd'hui.... Car la derniere petite flamme d'espoir vient de s'éteindre pour nous... Et je sais déjà parfaitement ce que les sages femmes me diront durant cette 2eme accouchement cette année...

Si vous pouvez m'aider et me soutenir avec quelques mots et vos réponses, mes cheres mamans, car, personnellement, j'ai l'impression de perdre la tête, la conscience parfois, m'étouffer dans les larmes à cause de cette douleur incessante... Je vous serais tres reconnaissante.... Or je finirai par me noyer dans ma propre douleur et mon chagrin....

Je ne sollicite plus ni la famille, ni les amis... Car, les pauvres, ils ne trouvent plus de mots à dire pour me souutenir.... et je sens que cela les met encore plus mal à l'aise... C'est dur de trouver les mots si on n'a jamais vécu une chose pareille.... et là, encore pire, 2 FOIS DE SUITE!.... Que Dieu me vient en aide....

Douce pensée pour vous toutes et vos petits anges....

Daria

Bonjour Daria,

Je suis désolée de te lire ici et de lire ton histoire.
Personne ne mérite de perdre son enfant et encore moins ses enfants...
Je n’ai pas de mots pour soulager ta peine mais ici tu seras écoutée et comprise. Tu peux tout dire.
Je pense à ta grande fille qui doit ressentir ta tristesse mais qui heureusement est là...
J’ai une grande fille aussi qui avait 3 ans et demi quand nous avons du interrompre ma grossesse à 24 semaines.
Au début je n’arrivais pas à m’occuper d’elle mais ensuite elle a été une force. Tu l’as déjà écrit, tu le sais
Je comprends que tu n’en parles plus à ton entourage. Personne ne peut comprendre notre peine à moins d’avoir vécu cette perte. Tu fais bien de venir écrire ici.

Je te souhaite beaucoup de courage et de force.
Douces pensées à tes 3 enfants.

Bonsoir Daria,

je suis bien désolée de lire ton histoire et de t'accueillir sur le forum.

Je suis également maman d'un petit garçon qui était porteur de t21 et qui est né sans vie à 5 mois de grossesse suite à une img. Aucun parent ne mérite de vivre cela mais c'est un choix qui, bien souvent, prouve l'amour que nous avons pour eux. J'ai un fils aîné qui a maintenant 4 ans. J'ai un parcours de grossesses assez difficile car j'ai vécu plusieurs fausses-couches et mon petit ange devait être notre dernier essai. Je viens d'avoir 40 ans et je me prépare tout doucement à faire le deuil d'une nouvelle grossesse. J'aurais tellement aimé avoir 2 enfants vivants. La vie, ou je ne sais pas qui, en a voulu autrement. Mais la vie reste belle malgré tout. Mon petit ange m'a apporté tellement de choses en 5 petits mois! Cela fait 1 an 1/2 qu'il a rejoint le ciel et après tout ce temps, je peux lui dire merci. Merci pour tout l'amour que j'ai ressenti pour lui et que je ressens encore. Merci de m'avoir appris à profiter des tout petits bonheurs de la vie car je me suis rendu compte qu'elle ne tenait qu'à un fil. Merci de m'avoir donné une force que je ne soupçonnais même pas. Merci de m'avoir donné la joie de revivre les sensations que j'avais tellement aimées lors de ma première grossesse, ...
J'espère qu'après cette deuxième terrible épreuve, un jour, tu arriveras à trouver du positif dans le malheur que tu as vécu et que tu vis encore.

Bon courage et si besoin de parler, nous sommes là!

Merci beaucoup, Cval et Natange, pour votre soutien et vos pensées.

Non, une telle épreuve est pas facile à vivre pour moi et mon chéri, même si on essaie de tenir bon et de garder toute la tête ... Car dans de telles conditions, même les papas les plus forts risquent de craquer... Que reste à dire des mamans.

J'ai eu beaucoup de doutes ses derniers jours sur notre décision d'interrompre cette grossesse... Et si on décidait de garder ce bébé même malade?.. J'essaie de me renseigner sur la vie de ses enfants "du soleil" un peu partout - Internet, mais aussi recueillir les avis et les témoignages des personnes qui connaissent les enfants comme ça ou leurs mamans... Je ne vous cache pas que la plupart des avis ne sont pas du tout rassurants... Bcp disent que la vie devient une souffrance non seulement pour les parents, mais aussi pour ses enfants....

Avez-vous entendu parlé qch de ses enfants atteints de la Trisomie 21? Comment sont-ils dans la vie réelle? Que vivent réellement les parents au quotidien?

Hello Daria,
Je ne vais pas pouvoir t’aider sur ce point. Mon fils était tellement malade que son état de santé n’était pas compatible avec la vie. Les medecins n’ont jamais élis aucun doute sue ce point donc la seule décision que nous aurions pu prendre était de reculer l’ImG...
Je ne dirais pas que la tache nous à été simplifiée mais nous n’avions aucun doute sur le triste devenir de notre enfant.
Je pense que je me serai posé également tout ces questions dans ta situation.

Daria,

je pense que le mieux, pour se faire une idée, est de rencontrer des personnes qui pourront parler de leur quotidien avec des enfants t21.

Bonjour Daria,
Ayant moi même subit une IMG en mai dernier pour cause de trisomie 21, et à nouveau enceinte, je m'interroge beaucoup maintenant sur cette "maladie". Finalement, je me demande : et si le cas se présentait à nouveau, ferais-je le même choix?
Depuis ces quelques mois, je suis beaucoup plus attentive aux personnes atteintes de trisomie 21 que je croise. J'ai croisé plusieurs jeunes adultes qui semblaient en pleine forme, et relativement autonomes. Différents, mais bien dans leur vie. Je sais aussi que ce sont ceux là même que je croise car ceux qui n'ont aucune autonomie sont beaucoup moins visibles en société... A mon sens, la très grande difficulté est qu'il est impossible de connaitre la gravité de l'atteinte d'un enfant avant sa naissance - voir même bien plus tard. Ce sera peut être seulement un enfant "différent", tout comme ce pourrait être un enfant très malade qui souffre beaucoup (les trisomies peuvent engendrer de très nombreux problèmes de santé...). Il semble impossible de le savoir avant...?
Je pense aussi que la grande majeure partie des parents ne regrettent pas d'avoir eu cet enfant, et l'aiment comme n'importe quel enfant. Mais aussi que pour nombre d'entre eux, ce chemin est un sacerdoce.
En conclusion, je n'ai pas la réponse à ma question, je suis incapable de savoir ce que je ferais si je me trouvais à nouveau devant ce choix...
Pensées pour toi, ta décision sera la bonne quelle qu'elle soit.
Mel

Merci beaucoup, les filles, pour votre soutien si précieux et vos témoignages...

Aujourd'hui c'était mon rdv avec une personne de l'hôpital pour parler de cette interruption à venir.... Bien entendu elle avait du mal à cacher sa surprise et son choc après d'avoir su que je connaissais déjà le déroulement de cette intervention car j'y ai eu le droit en février....

C'est horrible de revivre exactement la même chose comme par hasard..... Même endroit, même coulor avec des cabinets des consultations, même emplacement du parking comme la dernière fois, même jour de la semaine pour cette intervention - le jeudi.... Je n'arrivais pas à retenir mes larmes dans ses couloirs ainsi qu'en face de cette jeune docteur... Qu'elle me pardonne....

Une chose très difficile cette fois qui reste à vivre - c'est l'arrêt du cœur du bébé qui va devoir être provoqué... C'est cela aussi qui me fait me culpabiliser énormément... Car cette fois ci, cette décision de l'arrêter nous appartient.... C'est atroce....

Comment cette partie c'est déroulée pour vous, les filles ? Je n'ai pas très bien écouté aujourd'hui tellement j'étais en larmes et j'étais seule. Mais si je me souviens bien, elle m'expliquait qu'ils endormissent au bloc opératoire la maman avec son bébé. Comme ça le bébé s'endort aussi. Puis ils injectent qch pour que son cœur s'arrête. Mais ils lenjectent ou exactement ? Et comment ? Vous seriez peut être me répondre... J'étais là, mais ma tête était complètement ailleurs....

Et uniquement après la maman est conduit en salle d'accouchement ou l'on met les cachets pour provoquer les contractions et ouverture du col je crois....

Je vous remercie encore d'être la pour moi....

Merci, Meli, pour ton témoignage.

Oui, je sais qu'il y a des enfants qui se développent plutôt bien et il y en a d'autres qui n'atteignent même pas leur adolescence... Malheureusement à ce jour aucun moyen de savoir l'avancement de cet handicap, comme m'a expliqué la docteur d'aujourd'hui. Mais le doute est toujours la, en moi... Surtout aux moments quand je sens mon bébé fort bouger...

Aussi, beaucoup me disent que cela risquerait affecter énormément notre fille, qu'elle risque de se sentir mise de côté car toute notre attention sera portée à ce nouveau né si différent.... Et puis, il y a d'autres (principalement sur le Web car je ne connais personne comme ça), qui disent que ces enfants sont des frais petits soleils, optimistes et remplis d'amour. Comme ce prêtre orthodox (je suis d'origine russe) qui a été invité à un programme télé pour parler de ses 10 enfants dont la 10eme petite fille est atteinte aussi de la T21, et c'est la plus joyeuse de toutes.

Voilà pourquoi Cette décision est très très lourde à porter...... Surtout qu'on vient de perdre déjà un bébé.... Ses 2 pertes si rapprochées....

As-tu pu assister au rdv avec un généticien depuis et avez-vous effectué une recherche génétique pour toi et ton chéri ? Y a-t-il une chance tout court d'avoir un enfant normal par la suite après d'avoir eu une grossesse d'un bébé atteint de T21 ?

Coucou Daria,
Je réponds tardivement concernant ta question sur l'arrêt du coeur.
Je pense que la facons de faire peut différer un peu selon les hopitaux mais je ne suis pas certaine que l’endormissement de la maman soit systématique, au contraire.

Pour ma part j’ai eu la péridurale dès mon arrivée à l’hopital mais je n’étais pas endormie.
Au moment du « geste » j’étais sous relaxant mais consciente. Ils piquent d’abord dans le cordon pour endormir le bébé, puis il y un deuxième produit pour arrêter son coeur... cela se fait sous apprareil d’echographie, avec une aiguille.

Je suis désolée de t’écrire de telles choses. C’est un moment très dur mais j’étais contente de pouvoir accompagner mon fils jusqu’au bout.

Encore une fois je n’ai pas vraiment de sentiment de culpabilité car il était trop malade pour vivre.
Mon regret à moi c’est de ne pas l’avoir rencontré vivant. Parfois je me demande si j’aurai pu demander à accoucher sans avoir arreté sa vie avant. Pour pouvoir l’avoir dans mes bras au moment de son départ. Mais c’est très égoïste car il aurait certainement beaucoup souffert lors de l’accouchement et des quelques instant de sa vie en dehors de mon ventre... 6 mois plus tard je me pose encore la question...

Courage. Quelque soit ta décision cela sera la bonne car il s’agit de la tienne !