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IMG Spina bifida 8ème mois

Posté : 20 septembre 2018, 14:02
par Fanny67
Bonjour,

Aujourd'hui ça fait 3 mois que mon ange est venu au monde sans vie. Il est né le 20 juin, il etait gravement malade ( 3/4 de la colonne vertebrale ouverte, hydrocephalie bilatéral très grosse (24mm), et un chiarry type 2 et d'autres problemes). On a dut faire une IMG. Timothé aurait trop souffert et aurait eu opération sur operation tout au long de sa vie.

Son terme était le 20 août et chaque 20 depuis le mois de juin est encore plus douloureux que les autres jours. Mon bébé me manque cruellement.
Je progresse doucement j'arrive à voir des poussettes et des bébés sans pleurer maintenant j'ai juste un gros pincement au coeur mais j'arrive à contenir mes émotions. Jules mon grand garçon de 3 ans est mon rayon de soleil.
Je trouve aussi un peu de paix dans mes émotions en racontant mon histoire j'écrivais sur du papier puis j'ai commencé un blog et ca me fait du bien de m'exprimer sur mon blog.

Tous le temps ou nous cherchions des réponses et ou nous étions dans le doute je lisais les témoignages je passais beaucoup de nuit a lire et a regarder sur internet. Mais cela ne m'aidait pas à comprendre ni à accepter la chose. La dureté de la situation veut qu'on se sente seule face à cela et la souffrance qu'on ressens ne s'exprime pas avec des mots. Je sais que le temps m'aidera la preuve j'arrive à écrire sur ce qui m'est arrivé.
Mais je sais aussi que le jour ou j'ai perdu Timothé j'ai perdu un bout de moi même et j'ai mon coeur qui est une grande plaie béante.
Mon havre de paix est ma maison, mon mari et mon fils et je ne sors que très peu affronter le monde est trop dur pour moi. Mais je me battrais pour cicatriser pour mes 2 garçons pour leur faire honneur car Tim s'est battu comme un lion pour partager un bout de sa petite vie avec nous.

Re: IMG Spina bifida 8ème mois

Posté : 21 septembre 2018, 11:50
par Mia122017
Bonjour Fanny
J'ai lu ton triste message.
Je te souhaite la bienvenue sur ce forrum. Je suis contente que t'aies fait lenpas d'ecrire, c'est une belle demarche vers la guerison.
Ça ne fait que 3 mois que ton petit Tim est parti. Je vais pas te mentir, on oblie pas avec le temps, mais ça fait nettement moins mal après et le souvenirs devient plus douces, même si il y a toujours de sales journées.
Je t'invite à venir parler de que tu resents le besoin, on a toutes connu ici la detresse et la peine imdescriptible qui reste après l'envol d un enfant. Tu seras jamais jugée et toujoura compris.
Je te souhaite beaucoup de courage. Soit bienveillant envers toi même et fait toi du bien le plus possible.
Tendres pensées pour Tim

Re: IMG Spina bifida 8ème mois

Posté : 21 septembre 2018, 13:35
par isismonange
Bonjour!
Les séquelles de ma fille était différente (au niveau du cerveau), ça fera 1 mois le 27 septembre qu'elle nous a quitter DPA le 28 septembre. J'appréhende beaucoup les 1 mois et le jours fatidique du terme. Pour l'instant je ne ressent que colère (vraiment très forte), culpabilité, injustice et tout ce qui vas avec.
Pour moi, pourquoi nous, pourquoi elle ... autant de question qui reste sans réponse ou des réponses bateaux ( tant que tu n'as pas les résultats du généticien dit toi que c'est faute à pas de chance ).
La douleur est tellement forte et présente. Je ne veux plus sortir non plus et doit faire 30 kilomètre pour aller faire des courses car je ne supporte plus ma ville ou tout le monde parle, invente sans savoir. Les regards de pitié,les curieux. Je ne trouve pas ça normal bordel on ne devrais pas avoir peur de sortir pour prendre l'air ou d'aller acheter en magasin.
Personne ne comprend a part ceux qui l'ont déjà vécu. Ce sentiment de se sentir seul, vidé, perdue. Parfois j'aimerai que ça passe vite et très vite car le deuil est trop long et douloureux. Hier j'ai eu un fou rire mon dieu que ça fait du bien, mais j'ai vraiment culpabilisé par la suite.
Aujourd'hui le temps est mauvais je me demande ou elle est, si il y a bien une vie après la mort, qui s'occupe d'elle, est elle heureuse, est ce qu'elle sourit.. tant de question qui reste sans réponse.
Mes deux premiers me donnent la force d'avancer, mais comme tu dit un trou béant sera toujours en nous et nous ne seront plus jamais les mêmes.
Nos petits anges se seront battus jusqu’au bout leur vie aura été très courte mais ils auront pu sentir tout l'amour, la tendresse et se lien indéfinissable et cela tout en étant dans notre ventre.
Il faut se dire qu'il faut vivre sans oublier se sera impossible, mais vivre pour eux, utilisé toute la force qu'ils nous ont donnés pour réaliser des projets aussi bien professionnelle que personnel. Vivre pour eux être à la hauteur car eux l'était et l'aurai été.

Douce pensées a nos petits anges.

Re: IMG Spina bifida 8ème mois

Posté : 22 septembre 2018, 10:43
par Mapetiteplume2017
Bonjour Fanny, je suis désolée pour le triste destin de ton petit Timothé... Le Spina Bifida est une terrible maladie, j’ai perdu ma petite fille a cause de cette maladie aussi...
La perte de ton enfant est encore très récente, comme le dit Mia le temps permet d’apaiser doucement cette douleur... Nous n’oublions pas, mais nous ne voulons pas oublier de toute façon, après 9 mois je pense encore à ma puce chaque seconde de chaque journée, mais de manière plus douce à présent...
Prends soin de toi, accorde toi des plaisirs et prends le temps qu’il te faut surtout...

Isismonange je suis bien sûr également désolée pour la perte de ta petite Isis. Le retour au quotidien et au monde extérieur peut être très violent quand on se retrouve si perdue... Prends le temps qu’il te faut et prends soin de toi...

Vous avez toutes les deux perdu votre enfant tard dans la grossesse et j’imagine comme ça doit être déstabilisant de voir votre dpa arriver si vite... Prenez soin de vous les filles, et n’hésitez pas on est là pour vous soutenir ❤️

Douces pensées à nos petits anges, probablement tous rassemblés là-haut pour veiller chacun sur leur maman 💕⭐️

Re: IMG Spina bifida 8ème mois

Posté : 05 octobre 2018, 15:58
par Fanny67
Merci à toutes pour votre soutien il m'a fallut du temps pour en parler mais je m'aperçois aujourd'hui que la meilleure thérapie c'est dans parler. Pour l'instant j'écris plus que je n'en parle oralement mais je discute beaucoup avec mon médecin traitant. Il m'a conseillé de faire de la sophrologie je vais essayer. Il m'a aussi dit que je devais apprendre à être bienveillante avec moi même. J'ai dû mal car je m'en veut encore de ne pas avoir su apporter à mon fils ce dont il avait besoin une bonne santé pourtant j'ai fait mon possible mais la nature en a décidé autrement et c'est dur de l'accepter. Ce petit être me manque cruellement j'ai un grand vide en moi qui ne se comblera jamais.