Je m'appelle Émilie jolie

[Tiph38]

Ma princesse, papa et moi sommes fou de joie quand nous découvrons que je suis enceinte. J'ai 38 ans, je m'attendais à ce que ça prenne des mois et finalement tu es arrivée très vite. Depuis que j'ai rencontré ton papa, tout nous réussi. Je m'étais toujours posée la question du « comment on sait quand c'est le bon ». Je ne me la pose plus, c'est une évidence... Je vis les premières semaines de grossesse un peu dans l'angoisse car j'ai un dérèglement de la thyroïde qui peut entraîner une fausse couche. Je n'oublie aucun médicament. C'est lors de la première échographie que je réalise que tu es bien là, réelle. Papa et moi avons les larmes aux yeux de voir notre petit bébé sur cet écran. Nous entendons ton cœur battre, c'est tellement émouvant. Confiant, nous annonçons ta venue à tous nos amis. Nos parents sont déjà informé. Les fêtes de fin d'année, quand tu es enceinte, c'est pas drôle, je ne pouvais presque rien manger et encore moins boire donc grillée tout de suite. Le temps passe, je n'ai presque aucun maux de grossesse. Ah si, je fais dans l'original. A chaque fois que je me brosse les dents j'ai envie de vomir. Arrive la deuxième échographie, nous sommes tellement impatient de connaître ton sexe. Je croise les doigts et les orteils pour que tu sois une fille, papa finalement aussi. Quand nous apprenons que oui, tu es une fille, maman hurle de joie. Nous appelons nos parents pour leur apprendre la bonne nouvelle et allons au restaurant pour fêter ça. Le lendemain je vais enfin acheter tes premiers vêtements, je pourrais dévaliser le magasin. Il y a tellement de jolies choses pour les petites filles... Nous commençons à te parler avec ton prénom choisi de longue date, notre petite Mimi d'amour. Je suis à 6 mois de grossesse. Je commence à sentir des petites bulles de champagne. Au début je n'y prête pas attention, je pense que c'est juste mon estomac qui me joue des tours. Puis j'en parle à une collègue déjà maman de deux filles qui me dit que c'est toi qui bouge. Ça fait bizarre mais finalement j'aime bien ces petites bulles qui me montrent que tu es en vie. Papa et moi rigolons beaucoup car tu bouge toujours à l'heure des repas. C'est certain, tu es bien notre fille. Tu aimes autant manger que nous. Trois semaines plus tard j'ai RDV avec la sage femme qui me suit à la maternité. Elle s'inquiète que tu sois si petite alors que papa et moi ça nous fait rire. Nous sommes tous les deux plutôt costaud, tu es l'exception de la famille. La sage-femme, elle, rigole moins et nous prescrit une échographie intermédiaire. Je viens de commencer mon 7ème mois de grossesse quand nous allons faire cette fameuse échographie à la maternité. Papa et moi sommes heureux de te revoir. Nous avons déjà la tête plein de projets pour toi. Nous t'imaginons déjà grandir, être là dans ta jolie robe le jour de notre mariage qui doit avoir lieu dans 10 mois. La vie nous sourit, nous nous aimons, nous t'aimons déjà tellement. Nous rentrons plein de confiance dans la salle d 'échographie. La sage-femme prend son temps, elle regarde consciencieusement l'écran avec l'étudiante sage-femme qui est avec elle. Elle nous dit qu'elle va chercher une collègue car elle n'arrive pas à voir quelque chose. Je ne m'inquiète pas. La gynécologue arrive et cherche aussi. On nous fait changer de salle pour un meilleur appareil d'échographie. Je ne comprends toujours pas et suis pleine d'optimisme. La gynécologue essaye de voir quelque chose, elle essaye plusieurs positions et angles et me demande enfin de me rhabiller. Elle nous demande ensuite de nous asseoir. Là, je commence à avoir très peur. Il y a un problème nous dit elle. Ton cerveau ne s'est pas développé comme prévu, ce qui explique ta petite taille. C'est grave, très grave, nous n'en savons pas plus. Ton papa et moi sommes effondrés, je ne comprends plus rien. Tout s'effondre, tout s'écroule. On nous parle d'IMG. Mais c'est quoi ce truc ??? On nous demande de suivre une sage femme qui va nous faire signer des papiers pour que notre dossier soit étudier en commission ce soir. La sage femme me fait comprendre que c'est fini. J'ai besoin de l'entendre car je ne comprends pas. On nous dit qu'on va prendre RDV pour nous pour une IRM la semaine d'après. Une semaine d'attente, non mais c'est une blague ??? Je pleure dans le couloir dans les bras de ton papa, qui est tout aussi dévasté que moi. Notre monde vient de s'écrouler. Peut être s'agit t'il d'une erreur ? Tu allais bien la dernière fois, je sens toujours les petites bulles de champagne. C'est pas possible. Je veux qu'on en finisse tout de suite. Je veux qu'on m'endorme et qu'on t'enlève et que tout ceci n'ai jamais existé... Les jours qui suivent sont une torture. Je me renseigne sur ce forum. J'apprends que je vais devoir accoucher, l'horreur. Nous informons tous les gens qui sont au courant de ma grossesse car nous avons besoin de soutien. Les gens sont comme nous, stupéfait, profondément choqué et triste. Nos parents sont dévastés. Tu es mon premier bébé, toutes les amies de papa sont enceintes ou viennent d'accoucher, pourquoi est ce que c'est tombé sur nous ??? Une semaine plus tard nous faisons enfin l'IRM qui confirme malheureusement le terrible diagnostique. Ton cerveau ne s'est pas développé correctement, c'est très grave mais on ne nous en dit pas plus. Deux jours plus tard nous retournons à la maternité et on nous demande notre décision. Comment décider de ta vie sans savoir ce que tu as exactement ? Je suis extrêmement en colère contre la jeune interne qui nous reçoit en souriant. Est ce qu'elle déciderait de tuer son bébé comme ça, sans savoir ce qu'il a ? Ca veut dire quoi, c'est grave ? Tu seras en fauteuil roulant ? On fera avec. Tu seras aveugle ou sourde ? Pas grave aussi. Tu auras quand même une vie magnifique remplie d'amour. On nous propose un RDV avec un neuro-pédiatre. Ça fait 10 jours que nous avons appris la terrible nouvelle. Quelques jours plus tard nous rencontrons enfin la 1ère personne qui nous éclaire et nous explique exactement ce que tu as. On me refait une échographie avec la radiologue en chef pour être vraiment certain. La neuro-pédiatre nous explique doucement tout ce qui ne s'est pas développé dans ton cerveau, elle nous fait même un dessin. Elle nous explique que tu seras lourdement handicapée, aussi bien physique que mental. Que tu ne pourras ni marcher, ni te ternir début, ni parler, que tu devras porter des couches toute ta vie, que si un jour tu arrives à tenir une cuillère toute seule nous aurons les larmes aux yeux. Elle nous explique aussi que tu pourras vivre très longtemps, même quand nous nous ne serons plus là. Que tu auras besoin de soin toute ta vie. Elle s'occupe d'enfants comme ça depuis des années et nous déconseille fortement de te garder. Ta vie ne sera que souffrance, la notre sera gâchée, notre couple se brisera fasse à cette épreuve. Je lui avais demandé d'être directe et de nous dire la vérité, je ne la remercierai jamais assez. Papa et moi sortons du RDV de 3h en ayant enfin pris notre décision. Nous préférons souffrir plutôt que toi tu ne souffres. Nous demandons à ce que l'IMG ai lieu deux semaines plus tard. Papa et moi essayons de profiter autant que possible de ces derniers jours avec toi. C'est ce moment que tu choisis pour te mettre à bouger. Ce sont les plus beaux moments de ma grossesse. Je pleure de joie parce que sentir tes petits coups est un bonheur immense, je pleure tout court car je sais que nos jours ensemble sont comptés. J'essaye de profiter le plus possible de toi et en même temps j'angoisse tellement... En ce début du 8ème mois de grossesse, je me rends à la maternité la boule au ventre. Je me sens comme une condamné à mort. J'avais tellement peur d'accoucher. Finalement ce n'est pas ça le pire. Vers midi la gynécologue vient pour t'endormir pour toujours. Un moment absolument épouvantable. Papa et moi t'avons déjà dit adieu, je t'ai expliqué notre décision mais je me sens quand même misérable. Je sais que nous prenons la bonne décisions mais ça ne la rend pas plus facile à accepter. La gynécologue me dit que c'est fini. Je me mets à pleurer et trembler de tout mon corps. 22h plus tard tu nais enfin. Il aura fallu plusieurs médicaments pour déclencher l'accouchement. Ça fait plus de 26h que nous sommes arrivés à la maternité et que je n'ai pas mangé ni dormi. Je craque. Je tremble tellement que rien ne peut me réchauffer. On t 'a tout de suite sorti pour aller te peser et te préparer. Enfin je te tiens dans mes bras. Mon corps s’arrête immédiatement de trembler, je ressens une chaleur, un bien-être immense. Tu es si jolie. Je ressens un amour incommensurable à ton égard, toi ma magnifique petite Émilie, ma princesse si désirée. Quand papa te prend dans les bras il pleure. Il me dira plus tard qu'il vient vraiment de réaliser qu'il est papa et que tu es morte. Nous prenons des photos de toi, te berçons. Le temps s'est arrêté. Je voudrais que ce moment ne s’arrête jamais. Je tiens enfin mon bébé dans les bras, la petite fille que j'ai toujours voulu même si dans d'autres conditions... Tu es déjà morte depuis 24 h donc il faut que nous te laissions partir. Nous avons consenti à une autopsie pour essayer de comprendre ce qui c'est passé. Je te laisse partir le cœur brisé, je sais que je ne te reverrai plus. Finalement une semaine plus tard nous pouvons aller te voir à la morgue. J'y retourne seule ensuite. Nous nous occupons de ton enterrement. Nous organisons une belle cérémonie pour te rendre hommage. Puis le vide s'installe. La tristesse. Le manque. Je suis maman mais pas vraiment. Je me sens frustrée dans ma maternité. J'ai accouché mais je n'ai pas la récompense d'un bébé en bonne santé et surtout vivant. Nous allons te voir régulièrement au cimetière, nous décorons ta tombe afin qu'elle soit toujours fleurie... Ça fait un peu plus de deux mois. Pas un jour ne passe sans que je ne pense à toi. Ma vie ne sera plus jamais la même. J'ai perdu mon petit frère dans un accident de la route il y a bientôt 6 ans. Je pensais déjà avoir touché le fond et j'avais dit que c’était la pire chose qui me soit arrivé dans ma vie. Je ne le dirais plus jamais. Il y a toujours pire, ta perte en est la preuve. Je t'aime ma Mimi d'amour, ma princesse, mon petit chat. Tu es et resteras toujours notre premier enfant.

[Woodkiwi]

Tendres pensées pour ta petite Emilie. Mon Titouan l'aura certainement accueillie là-haut. Et pour toi, toute la force du monde pour continuer à vivre après ça.

[Chuly_O]

Bonsoir tiph38

Je suis désolé de ta présence ici.
A travers tes mots on ressent l'amour que tu as pour ta petite Émilie.

Je me retrouve beaucoup dans ce que tu écris, ma fille avait également un problème au cerveau, dysgenesie du corps calleux. Amniocentèse, deuxième eco de contrôle puis irm un mois après. Nous avons vu la neuropédiatre une semaine après l'irm (le jour même nous pouvions la voir mais j'ai fait une très mauvaise réaction au médicament qu'ils m'ont donné pour eviter que bébé ne bouge pendant l'examen).
Jusqu'à ce rdv avec la neuro personne n'avait vraiment eu le courage de nous dire les choses, on avait droit au phrases bateaux "c'est pas blanc mais c'est pas noir, c'est plutôt gris foncé". Finalement la neuro nous a expliqué que la dysgenesie n'était pas vraiment le problème car l'irm avait décelé une lissencéphalie, le cariotypes montrait une délétion d'un chromosome et ces résultats ne laissait aucun espoir a notre fille (comme toi, incapacité de marcher, parler, manger, épilepsie sévère et, dans le meilleur des cas, hospitalisation a répétition) l'espérance de vie des enfants atteint de cette maladie est en moyenne de 5ans.
Lorsque la neuro nous a annoncé ca, dans un premier temps j'ai été vraiment soulagé, j'avais enfin du concret pour prendre cette décision si terrible.

Je comprends quand tu dis que tu n'es pas vraiment maman, j'ai aussi du mal à me considérer comme une maman, pourtant qu'elle est belle ma fille, comme toi quand je l'avais dans les bras je voulais la garder contre moi, si j'avais pu l'emmener a la maison, pouvoir la regarder indéfiniment...

J'espère que depuis ces deux mois ta peine c'est un peu adoucie.
Douce pensée a ta petite Émilie

[Mapetiteplume2017]

Douces pensées à ta petite Émilie... Tes mots sont touchants et démontrent tout l’amour que tu as pour ta fille... C’est une telle frustration ce bébé que l’on aime mais qu’on ne peut serrer dans nos bras, je te comprends...
Je te souhaite beaucoup de courage pour poursuivre ce deuil si difficile de ta petite Émilie Jolie

[Tiph38]

Merci beaucoup à vous toutes pour vos réponses et surtout votre courage pour avoir lu mon texte qui était très long.

Émilie avait effectivement une dysgénésie calleuse, des anomalies de la giration, une dysmorphie des cornes frontales et une absence de de délimitation des noyaux gris. En plus de ça une dysgénésie du vermis et une hypoplasie du pont. La neuro-pédiatre nous a parlé d'une probable tubulinopathie qui serait une anomalie génétique rarissime. Quand elle nous a annoncé ça j'ai passé en revue toute ma grossesse en me posant mille questions (est ce que c'est parce que je ne me suis pas assez reposée, est ce que c'est parce que j'ai pris le train, l'avion, est ce que c'est parce que j'ai trempé mes lèvres dans un verre de vin, est ce que c'est parce que j'ai mangé un aliment auquel je n'avais pas droit quand je ne savais pas encore que j'étais enceinte, etc, etc...). La neuro-pédiatre m'a tout de suite calmée en me disant que cette anomalie avait eu lieu lors de la conception et qu'elle n'avait pas été détectée plus tôt car elle apparait lorsque le cerveau se développe entre le 6ème et 7ème mois de grossesse. Pour une éventuelle nouvelle grossesse on fera des tests bien plus précoces. Nous attendons encore les résultats de l'autopsie (on nous a parlé de 6 mois d'attente) et ensuite les résultats de nos tests qui eux peuvent prendre 1,5 ans. Malgré ma peur énorme de récidive, nous ne pourrons pas attendre. J'ai 38,5 ans et donc plus énormément de temps pour fonder une famille...

En ce moment ma princesse me manque cruellement. Je pensais aller mieux et là je rechute. Hier je suis allée pendant ma pause déjeuné manger au cimetière, en face de sa tombe. J'avais besoin d'être avec elle. Je suis arrivée et repartie la gorge nouée mais être près d'elle m'a apaisé... J'ai commencé un nouveau travail 2 mois après avoir accouché. Je ne voulais en aucun cas retourner à mon ancien travail et en même temps je me demande si j'ai bien fait de reprendre si tôt en interrompant mon congé maternité...

Je pense très fort à ma petite Émilie et vos petits anges.

[Woodkiwi]

Chère Tiph38,
En lisant ton dernier message, j'ai eu l'impression de lire les comptes-rendus d'écho de Titouan. Nous avons été confrontés aux mêmes examens, au même pronostic et finalement à la même décision. On nous a également parlé de tubulinopathie pour Titouan. Je viens d'avoir 39 ans, et nous étions inquiets de ne pas savoir si nous pourrions essayer d'avoir un autre enfant.
Nous avons eu les résultats de l'autopsie en mai. Elle a montré que Titouan avait eu une hémorragie cérébrale précoce (probablement vers la 12ème semaine) qui a empêché son petit cerveau de se développer correctement. Ça ne change rien au pronostic. Ça nous rassure un peu pour une future grossesse si nous avons la chance d'en revivre une. Un peu seulement, car on ne sait pas ce qui a provoqué cette hémorragie. En tous cas, la piste génétique semble écartée. Malgré tout, si je tombe à nouveau enceinte, la grossesse sera suivie comme une grossesse à risque avec des échos spécialisées du cerveau (et j'imagine aussi des IRM foetales).
J'espère que tu auras rapidement les réponses que tu attends et que comme pour nous, elle te permettront d'envisager une suite plus sereinement.
J'ai également mis fin à mon congé maternité de manière anticipée en mai au bout de 11 semaines. Au fond, je pense que la reprise est dure, qu'elle arrive au bout de 8 semaines comme au bout de 16. En reprenant une activité, on perd tout ce temps qu'on partageait en pensée avec notre bébé.
Je te souhaite toute l'énergie du monde. Je pense très fort à ta petite Emilie qui partage le ciel avec Titouan et tous les autres.
Emilie

[Tiph38]

Chère Emilie alias Woodkiwi,

Je te remercie pour ton message. Depuis que j'ai repris le travail c'est la course. Je lis tous les jours le forum mais n'ai pas toujours le temps de répondre... Merci pour ton témoignage. Je constate que tu as eu assez rapidement les résultats de l'autopsie. Nous attendons toujours. Ça fait déjà 2 mois et trois semaines qu'Emilie est décédée (même si j'ai l'impression que c'était hier). On nous a dit que ça pouvait prendre jusqu'à 6 mois... L'attente est longue... J'aimerai bien savoir exactement ce qu'avait Emilie afin de pouvoir envisager un peu plus sereinement une deuxième grossesse. Nous avons presque le même age, je ne veux pas perdre trop de temps et pourtant je suis morte de trouille de repasser par là. Qui me dit qu'un nouveau bébé n'aura pas la même pathologie que sa sœur? Était-ce toi aussi ton premier enfant? Plus le temps passe et plus ce qui m'est arrivé me parait irréel. Pas un jour ne passe sans que je ne pense à Emilie. Je ressens un profond sentiment d'injustice. Pourquoi est ce que c'est tombé sur moi? Je vois tellement de bébé autour de moi, de jeunes parents heureux alors que mon conjoint et moi sommes profondément malheureux d'avoir perdu notre premier enfant. J'ai envie de faire un petit frère ou une petite sœur à Emilie mais je ne m'en sens pas encore capable. Ni physiquement, ni psychologiquement. Je me sens toujours épuisée même si j'essaye de continuer à avancer. La vie à un arrière goût amer, même dans des moments sensé être joyeux et heureux... Je te / vous tiendrai informer quand les résultats de l'autopsie seront là. J'aurai sans doute besoin d'en parler ici. Ce forum est une aide précieuse, une bouffée d'oxygène, entourée de maman qui passent par le même malheur. On se sent tellement seule ailleurs...

Une énorme pensée pour ton petit Titouan, ma Mimie d'amour et tous les petits anges au paradis <3

[Woodkiwi]

Chère Tiph,
Je suis revenue sur le forum hier pour laisser un petit message à Titouan. J'ai repensé à ton message. J'espère que tu as eu des réponses pour Emilie. N'hésite pas si tu as besoin d'en parler.
Douces pensées pour Emilie et tous les petits anges qui l'accompagnent.
Emilie

[Tiph38]

Bonjour Émilie,

Merci pour ton petit message auquel je réponds bien tard pour cause de vacances. Vacances que j'aurais dû passer avec ma fille afin de la présenter à notre famille et qui ont donc eu un petit goût amer...

Toujours aucun retour de la maternité concernant l'autopsie d’Émilie. Je vais à un groupe d'entraide la semaine prochaine proposé par la maternité. J'en profiterai pour passer au département DPNI et leur demander l'état de notre dossier. C'est incroyable que des résultats soient aussi long à arriver. Sans doute ne sommes nous pas prioritaire car nos bébés sont morts mais bon. Ça fait quand même déjà quatre mois et quatre jours...

Niveau moral je continue mes up and down. Il suffit d'une chose qui me rappelle Emilie pour que j'ai la gorge nouée et les larmes aux yeux. J'ai eu une discussion un peu animée avec ma belle-sœur pendant les vacances qui m'a dit avoir été très touchée par ce qui nous est arrivé (elle a deux enfants avec mon frère) mais qu'elle ne voulait pas m'en parler pour ne pas que j'y pense (je cite) et que j'avance (je recite). Ces mots sans doute bien pensés m'ont mis en colère. Comme si j'avais besoin qu'on me parle d'Emilie pour que je pense à elle. Elle fait partie de ma vie et le fera toujours, peu importe ce qui suit. Tellement de choses me la rappelle. Il suffit d'une femme enceinte dans la rue, d'un bébé, d'une petite fille que je croise dans la rue, d'une publicité, d'entendre le prénom Émilie, bref... Comment oublier la chaire de sa chaire, son bébé d'amour pour lequel nous avions tellement de projet. Cette petite fille nous l'avons tellement désirée... J'avance, en titubant parfois, mais mon cœur reste à jamais meurtri. Meurtri de la mort brutale de mon frère il y a quelques années et maintenant de ma princesse. Dans un groupe d'endeuillé on m'avait dit une fois que la plaie finit par cicatriser mais elle reste à jamais visible, c'est tellement vrai. On oublie jamais, on apprend juste à vivre avec le manque.

En attendant je continue de m'occuper de la tombe d’Émilie. Je veux qu'elle soit toujours belle et fleurie. Pour la Toussaint quelques amis et de la famille y ont déposé une plante, ça m'a fait du bien de ne pas être la seule à penser à elle. Parfois j'ai l'impression que mon conjoint et moi-même sommes les seuls à penser à elle et ça me rend très triste. Pour moi la vraie mort c'est l'oubli et je veux qu’Émilie continue d'exister dans les cœurs.

Une douce pensée pour nos petits anges <3

[Tiph38]

Ma mimi d'amour, maman t'aime très fort. Je pense à toi à chaque instant. Tu étais si belle. Te porter dans mon ventre pendant 8 mois a été une des plus belles choses qui me soit arrivée. J'espère que tu t'amuses bien avec ton tonton qui veille sur toi. C'est la seule pensée qui me réconforte. Je t'aime tellement ma petite princesse <3