Forum de l'association Petite Émilie

Bonsoir,
J'ai eu rapidement l'envie d'écrire et je me suis rendu compte que cela me faisait beaucoup de bien, j'ai donc décidé de vous partager mon histoire afin de me soulager un peu plus et d'être lu par des personnes qui comme moi sont passées par ce drame qu'est la perte d'un enfant..

1ere partie Avant Img ( j'ai écris ce message le 6/08/2018)

Alors que j'ai fais une fausse couche précoce en avril 2017.... Nous avons décidés de reprendre les essais bébé..et 9 mois après un beau ++ nous sommes heureux mais sans trop se projeter en attendant la 1ere Écho celle-ci se passe bien tout est OK.. J'ai une grossesse qui se passe super bien malgré mes 40 ans, je suis en pleine forme, la 2ème écho arrive tout est OK aussi...On attend un ti garçon nous sommes super contents et serein..je fais mes visites mensuelles tout va pour le mieux..Je travaille encore et lors de ma dernière visite le 19 juillet dernier (soit 15 jours avant mon congé mat) tout s'écroule ma gyneco me dis que je n'ai plus de liquide amniotique on me fait faire des tests pour voir si c'est moi qui perd du liquide le problème ne vient pas de moi.. je reste 6 h en observation, On me fait des injections de corticoides pour maturer les poumons.. au cas où il faudrait que le bébé sorte au plus vite.. Je fais une écho pour vérifier tt ça et la on m'annonce que mon bébé a un problème aux reins alors qu'il y a 1 mois tt était OK je suis ss le choc.. Je suis suivi en polyclinique la on me dit qu'on va devoir transférer mon dossier au chu car la polyclinique n'a pas le matériel nécessaire pour accueillir les bébés en dessous de 34 sa, à ce moment la j'en suis à 31sa..on.me reçoit au chu que le mardi suivant, soit pratiquement 1 semaine après c'est le jour où on examine les dossiers ssiers apparemment.. j'angoisse, j'espère, mais encore une fois, l écho encore plus poussée, confirme un problème aux reins de mon bébé ils sont très gros ils ne fonctionnent pas d'où le manque de liquide amniotique... et on suppose une polykystose autosomique recéssive sévère ce serait une maladie génétique ...mon bébé serait malade à vie, on m'a fait comprendre qu'il n'y avait pas grd espoir de le sauver...et on me donne encore rdv dans 1 semaine pour connaître notre choix de faire naître le bébé sans grandes chances de le sauver ou de stopper la grossesse.. Nous avons décidés d arrêter la grossesse, nous ne voulons pas voir notre bébé souffrir, c'est très difficile aussi bien pour moi que pour mon mari qui n'a pas d'enfants, moi j'en ai 2 d'un premier mariage, mes enfants sont effondrés aussi.. Ils rêvaient de ce bébé qui allait souder notre famille recomposer.. J'écris pour soulager ma peine et peut être avoir des témoignages comme le mien savoir si vous vous en êtes sorti si vous avez eu des bébés en pleine forme après ?
Pour mon mari j'aimerai essayer une dernière fois d'avoir un bébé mais j'ai peur que cela recommence, apparemment 1 malchance sur 4 que cela recommence, sachant que l'on pourrai détecter l'anomalie bcp plus tôt (1ere écho) ou avoir recours à la fiv pour sélectionner les bons éléments mais cette solution est longue et je suis à l' aube de mes 41 ans ce qui ne nous laisse plus bcp de temps..Mon bébé que je vais perdre dans quelques jours (je rentre demain à l hôpital) soit encore 1 semaine après notre décision, devait être notre dernier petit bonheur la vie est si injuste merci à celles qui m'auront lu jusqu'au bout, je m'en vais le cœur meurtri.. En pensant à mon petit ange qui gigote encore comme si de rien était..

Après img

J'ai donc mis au monde mon petit ange sans vie le lendemain.. Le 7 août 2018, malgré tout je garde un très bon souvenir de cette journée, même si j'ai souffert aussi bien moralement que physiquement, j'ai fait la rencontre de mon bébé d'amour et vraiment il était magnifique...moi qui appréhendai de le voir, même si j'ai toujours su que je souhaitai le voir.. On nous l'a présenté, habillé de ses petits habits que j'avais soigneusement choisi, il sentait bon le parfum..le mien que j'avais dispersé sur ses petits vêtements.. On aurait dit qu'il dormait..
Jamais je n'entendrai ses premiers cris, jamais je ne le verrai grandir.. Le plus difficile c'est ce moment où on me le reprend cet instant où on emmène mon bébé et où je réalise que c'est la dernière fois que je le vois.. En vrai car j'ai pris le temps de prendre des photos de mon petit cœur et depuis pas un jour qui ne passe sans les regarder.. C'est dur de rentrer à la maison, le vide est pesant.. Petit à petit je remonte la pente avec parfois de gros coup de blues mais je dois me relever pour l'avenir, pour mes grands, mon mari.. Pour le moment je suis en congé maternité c'est bizarre sans bébé d'ailleurs, mais c'est comme ça...

Je souhaite plein de courage à toutes les mamanges et au futur mamanges.. pour affronter cette difficile épreuve !!

Bonjour Mag,
Je suis désolée de t'accueillir ici.
J’ai perdu mon fils suite à une décision d’IMG le 26 mars dernier, à 24sa + 4 jours.
Le monde s’est effondré 8 jours plutôt lors de la 2ème échographie : je n’avais plus de liquide et notre fils n’avait pas les reins qui fonctionnaient. On nous a tout de suite dit que ces malformations étaient incompatibles avec la vie.

Des recherches genetiques sont en cours.
Comme toi on nous a parlé d’une malchance sur 4 pour que cela se reproduise. Sache que les resultats peuvent prendre un an. Puis il faut encore attendre 1 à 2 ans pour la FIV avec DPI.

Nous avons la chance d’avoir une grande fille de 4 ans en parfaite santé qui nous aide beaucoup.

Les médecins ont-ils évoqué un syndrome ou une maladie?
Ici nous comprenons toutes ta douleur. Sache que le temps appaise la peine mais les jours sont interminables.
Nous sommes là malgre tout...

Bonjour cval,

Désolée de te retrouver ici toi aussi.. C'est encore récent pour toi également..
Alors moi on m'a parlé de 6 mois pour les résultats, ils pensent fortement à une polykystose rénale recéssive sévère.. Pour ma part je n'attendrai pas les résultats pour me remettre aux essais.. Je n'en ai pas le temps j'ai bientôt 41ans, la fiv ce serait trop long mais on m'a dit qu'on pourrai savoir dès la 1ere echo si il y a anomalie.. Mais je me demande alors pourquoi n'a t on rien décelé pour mon ange.. Mais bon ce ne sera certainement pas le même suivi.. Et puis encore faut-il que j'y arrive..
Ce devait être mon petit dernier mais pour mon mari qui n'a pas d'enfant j'aimerai retenter.

A moi aussi ils m’ont dit que cela pourrait être detecté à la 1ère écho.
J’imagine qu’ils seront plus attentifs et que l’echo sera réalisée avec un materiel dernier cri par un médecin référent...
Je n’attendrais pas non plus. L’issue sera la même quoi qu’il arrive de toutes façons s’il devait y avoir un problème...

MmM77 désolé de t'accueillir ici.

Mon IMG est aussi récente.. c'était le 8.8.18

Je pense que pour la suite, il faut écouter votre coeur. Le chemin de la reconstruction est plus ou moins long selon les personnes.
Nous nous remettons aux essais rapidement..

Courage,

Tendres pensées à nos Anges , Mehdi, mon bébé Jules et tous les autres <3

Bonjour Mme Moy
merci pour ton commentaire je vois que nous avons subi notre img à un jour près.. Je te souhaite également bon courage..

Bonjour Mag
Je viens de lire ton histoire qui fait écho avec la nôtre. Suite à une FC précoce en octobre 2015 je retombe enceinte en mars 2016 tout se passe bien jusqu'à l'écho morpho qui a eu lieu ce fameux 19 juillet 2016... Là on nous annonce que je n'ai presque plus de liquide amniotique et directement ma gyneco regarde les reins de notre bb...polykystose rénale bilatérale...il ne pourra pas vivre s'il survie aux 4 mois restant de grossesse. Nous prenons la décision horrible de lui épargner ttes ces souffrances et j'accouché le 25 Août. Gabriel est né avec le crépuscule à 21h15.
Nous aussi avons fait autopsie et recherches génétiques mais rien n'en ai ressorti on nous a dit la faute à pas de chance...tu parles...
Bref en janvier 2017 nous reprenons les essais et je suis retombée enceinte au mois de mars comme pour Gabriel à 5 jours prêts. Une grossesse très suivie et je dois te l'avouer avec des angoisses mais qui s'est merveilleusement bien finie. Luca est venu agrandir notre famille le 11 décembre et se porte comme un charme. Nous nous plaisons à dire que son ange de frère veille sur lui depuis le début et que c'est une grande chance pour lui.
Tout est très récent pour toi et ton conjoint il faut se laisser le temps de faire votre deuil qui ne sera jamais complet car bcp de choses vous rappeleront votre petit garçon mais il faut continuer à avancer.
Je te souhaite du bonheur et comme m'avais dis une mamange à l'époque après chaque orage il y a un arc en ciel quelque part.
Je t'embrasse ainsi que ton bébé.

Merci Elodie, j'attends avec impatience notre arc en ciel... ton histoire me donne espoir, on se laisse encore un peu de temps... Mais pas trop l'horloge biologique tourne plein de bonheur à toi et ta petite famille également et douce pensée à nos petits anges