Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour , je suis nouvelle ici . Moi c est lucie 29 ans bientôt en couple avec mon conjoint depuis 12 ans il va voir 30 ans il à eu une caortation de l aorte et une CIA opérée à 3 mois de vie et 3 ans il vit très bien . Pour son cardiologue aucun risque de transmettre pour une grossesse . Je résume mon parcours.
2015 2 fausses couches à 10 et 8 sa . Mars 2016 je me fais opéré d une petite cloison à l utérus. Juillet 2016 je retombe enceinte, 12 sa clarté nucléaire épaisse biopsie du tromphoblaste pas de trisomie mais à 22 sa cardiopathie détectée hypoplasie du coeur gauche non réparable donc img à 24 sa le 14.12.2016 Anna née sans vie . Le généticien fait des re cherches aucun gène trouvé donc ilsi disent faute à pas de chance..

Nous décidons de ré commence pour un bébé je retombe enceinte en juillet et la pareil grosse clarté , biopsie pas de trisomie echo cardiaque à paris à 18 sa cardiopathie détectée mais opérable cette fois ! Nous avons de l espoir car le papa c est fait opéré il ya 30 ans et il va bien et la cardiologue de notre région (dijon) dit que sa ressemble à ce qu à eu le papa. ALOÏS naît le 22.03.2018 pour 4kg accouchement très très dur . Transférer à ***** le 24 mars et opéré le 28 mars d une caortation de l aorte et cerclage à l artère pulmonaire il devait être réopéré vers 6 mois pour la dernière fois . Mais déjà à la naissance ça c est avéré plus grave que prévu il avait un tt petit ventricule gauche valve mitrale aussi en para chute bref pas comme le papa ..

Aloïs à eu infections sur infectinos de le voir en réa nous à bcp traumatisé il n arrivai pas à se passer de l oxygéne à été intuber 9 fois en 3 mois! Le 19 juin nous avons décidé de le laisser s envoler car son cerveau à été endommager suite à de nombreuses convulsions et la dernière sem son ventre à gonfler il ont décider de l opéré d urgence son intestin grêle avais été lourdement touché et ils lui avait fait une stomie mais ne cicatrisait pas car son ventrigule gauche ne grossissait pas et son coeur n y arrivait plus

Depuis qu il est partit je suis en dépression et surtout en colère que ce soit arrivé 2 fois et de l avoir vue souffrir comme ça. Avec mon conjoint on s en veut de ne pas avoir arrêter la grossesse au moment que l on à su pour la clarté ! Il me manque j ai des flash des images de mon bébé qui revienne sans cesse . Et on nous dit quoi qu'il n on tjrs rien trouvé appart qu il ya forcément un lien car mon conjoint c est le coeur gauche et les 2 bébé aussi ... on nous conseille même de r tenter mais ils sont fou ou quoi c est pas eux qui perdent leurs bébé

Bonjour Lucie, ton histoire est bien triste et je suis navrée pour ta petite Aloïs... Je comprends l'impossibilité de retenter l'aventure de la maternité dans ces conditions...

N'ajoutez pas la culpabilité à la peine déjà suffisante... Vous avez pris, Ron conjoint et toi, une décision en fonction des informations que vous aviez, et sur le moment c'était la bonne décision. Les choses n'ont finalement pas tourné comme espéré par vous comme par les médecins, mais on ne réécrit pas l'histoire une fois que l'on en connaît l'issue... Et souffrir de culpabilité pour une décision prise de bonne foi ne sert à rien...

Des recherches complémentaires vous ont elle été proposées ? Dans notre cas également, les malformations de mon fils étaient inconnues et inexpliquées, on nous a donc proposé de faire un exome complet, c'est à dire un séquençage complet de notre génome, à mon mari, à notre enfant et à moi, pour ensuite les comparer. Cette démarche prend apparemment plus d'un an et donc nous n'en avons pas le retour.

Peut être pourriez vous envisager, une fois le choc un peu digéré (bien sûr on n'oublie jamais, mais au début tout est souffrance, puis le temps passe un peu, même si ce n'est pas facile, et il y a de plus en plus de moments de retour à la vie), de vous adresser à un grand centre parisien, ou tout du moins à un autre praticien pour avoir son avis ? Cela vous permettrait peut être d'y voir plus clair et de savoir quels sont les risques pour une future grossesse....

Merci de votre témoignage.

Oui nous avons fait plein d examens et ils ne trouvent pas , nous avons encore un rdv avec le généticien le 27 août pour voir comment faut faire etc .. Nous pensons peut être à faire avec un donneur anonyme de sperme en belgique plus tard car même après tout ça nous voulons toujours un bébé et il est hors de questions pour nous de retenter naturellement je me dis que 2 fois coup sur coup pourquoi pas 3 fois alors ...

Je ne sais pas comment surmonter une telle épreuve mon petit Aloïs me manque . Je ne voulais pas revivre sa une deuxième fois et encore la c est pas pareil il à vécu 3 mois . C est dur

C'est très dur en effet, perdre son bébé après quelques mois de vie, le voir lutter et devoir finalement lui dire au revoir, c'est terrible.

J'espère que vous aurez des réponses bientôt.

Quand à surmonter cela, il n'y a pas de recettes, chaque personne est différente. Mais un jour, tu auras trouvé ton chemin, et il ne restera que le souvenir de l'amour ressenti pour ton enfant. La souffrance ne sera plus qu'une cicatrice, parfois douloureuse, présente mais supportable. Aujourd'hui la peine occupe tout l'espace, toute l'énergie de vie. Mais un jour, et petit à petit, les choses changeront.

Une pensée pour tous nos petits disparus trop vite.

Cc Lucie&Aloïs
Une pensée à tes anges

Bonjour Lucie

Je suis navrée de tout ce que tu as du endurer. Perdre un enfant est déjà compliqué a gérer, a accepter... Alors 2 et âgé de 3 mois... Je ne l'imagine même pas !
C'est tout a fait normal après ce que tu as vécu de ne plus vouloir retenter une 3eme grossesse avec cette peur que cela recommence... C'est étonnant qu'ils disent que cela n'a pas de rapport avec ce qu'à ton mari... Ou alors c'est vraiment la faute à pas de chance ! La vie est vraiment bizarre et difficile à comprendre.
Pour une prochaine grossesse, peut-être pouvez-vous vous orientez vers une autre manière de concevoir un enfant, comme tu dis le don de spermatozoïdes peut être une solution pour vous.

Comme dit Anne2017, il n'y a pas de recette miracle, pour réussir à surmonter une telle épreuve. Seule le temps permet d'adoucir les blessures. Chacun à son rythme, en y allant pas à pas, un jour après l'autre.

Je vous souhaite d'avoir des réponses et de trouver la force en vous pour mieux appréhender l'avenir.

Tendre pensée à nos petits anges et une pensée particulière à ton petit Aloïs.