Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour tout le monde,

J'ai subi une img le 18 juin car mon fils avait une microdelation du chromosome 22 (Syndrome de digeorges) ainsi qune tétralogie de fallot, canal semi artérielle de l'oreille trop petit, hyperthrophie du thymus et une dismorphie faciale.
Je ne veut pas vous raconter mon histoire, mais juste échanger avec des parents qui ont vecuent la même chose que moi.
Je n'ai pas trouvé beaucoup de sujet par rapport à cette malformation chromosomique, je veut juste me sentir moin seul.
Merci d'avance pour vos messages

Bonjour lucas,

J'ai eu mon img le 25 juillet, a cause d'une anomalie chromosomique également mais pas la même que ton petit.
Ce forum m'a beaucoup aidé avant l'img et certainement qu'il m'aidera encore beaucoup maintenant.
C'est horrifiant de lire toute ces histoires, il y en a tellement, mais on se sent beaucoup moins seule face a cette immense douleur.

La sage femme qui m'a accouché était vraiment adorable, elle nous a dit que notre fille avait énormément de chance d'avoir des parents comme nous, qui l'aime infiniment et qui préfère souffrir a sa place, ces mots résonne dans ma tête a chaque fois que je sens que je craque parce que malgré tout je me sens coupable que ce soit moi qui ai pris cette décision.

Si tu as besoin de discuter, de ca ou totalement d'autres choses, n'hésites pas

Ma compagne et moi sommes en train de passer cette épreuve en ce moment même.
Nous ne connaissons pas encore les raisons des anomalies constatées lors des échographie mais il y a de grande chance que ce soit d'origine chromosomique.
Je vois que tu n'a pas envie de raconter ton histoire ici, mais peut être que cela pourrais t'aider. En parler, à fortiori avec des personnes ayant vécu ce genre de drame, fait énormément de bien.

Merci beaucoup à tout les deux pour vos messages.

Cela fait un peu plus d'un mois et je me sens encore très mal et coupable, il me manque tellement tout me fait penser à lui et c'est très dure.

Quand je regarde les photos et que je vois sa petite bouille je me dit que j'aimerais tellement l'avoir dans mes bras et le serrer fort contre moi.

Ce vide en moi et encore très présent, c'est mon premier bébé et le deuil et très dure.

Je sais que seul les parents ayant vécu ce drame ce comprennent, même si ma famille est présente ils ne savent pas ce que je vit car je survit depuis le 19 juin.

Je me demande pourquoi nous, pourquoi nous n'avons pas eu la chance de l'avoir avec nous.

Quand je vois des femmes enceintes ou des bébés cela me rend malade, j'évite au maximum d'en croiser.

J'ai repris le travail 2 semaines après car je suis à mon compte dans le commerce, et chaque jour des clients me demande comment vas mon bébé, si tout c'est bien passé, et je leur répond oui oui pour éviter le sujet car je suis incapable de parler de lui à personne.

Je suis détruite de l'intérieur, j'ai encore sur le ventre la marque de la piqûre qu'il ont faite pour endormir mon amour.

La DPA approche et pour l'instant je tien en me disant qu'il devrai encore être dans mon ventre, mais après comment je vais pouvoir tenir.

Je voulais juste avoir mon bébé c'est tout, je me demande ce que j'ai bien pu faire de si horrible pour devoir subir ça.

Mais merci de votre soutient qui est si important pour moi et je vous souhaite tellement de courage.

Une phrase m'a beaucoup aidé comme tu l'as dit "j'ai préféré souffrir à sa place"

Même si son absence est beaucoup trop dure je me dit que nous lui avons évité une vie de souffrance, et je pense que j'aurais été encore plus mal de le voir souffrir tout les jours.

Merci encore pour vos messages

Bonjour,
Je ne peux que etre sensible à ton histoire, ma petite fille avait le même syndrome que ton petit bonhomme , le syndrome de di Georges . C’etait Moi aussi ma première grossesse et je me sentais complètement vide. Les mois qui ont suivis mon img ( le 30 novembre dernier ) ont été les plus douloureux de toute ma vie. J’ai passé des nuits à savoir ce qu’etait Réellement cette maladie et aujourd’hui je ne regrette pas d’avoir souffert à la place de mon petit ange.
Ça fait maintenant 8 mois que mon img est passé, je n’en remercirais jamais assez ma famille et mes amis pour leur soutien et mon conjoint !!
Garde espoir, c’est extrêmement difficile de ce dire ça car c’est tout frais pour toi mais je te le redis garde espoir !! Tu n’oublieras jamais cette étape et ton ange mais chaque jour est précieux dans la guérison et la douleur s’apaise petit à petit.
Ludivine

Bonjour,

J ai également eu une img en mai 2017 pour la même anomalie chromosomique : Microdeletion du chromosome 22. Comme toi, il a été diagnostiqué une tétralogie de Fallot, absence de thymus, des pieds bots...bref, la totale...ce n est pas facile de faire face à ça et de l encaisser! Il y a cette phase où l on se demande comment on a pu en arriver là, quel est notre problème, pourquoi nous...as tu rencontre le généticien? Dans 90% des cas, c est un accident et ce n est pas transmis par les parents, c est plutôt une "bonne nouvelle" dans notre malheur! Beaucoup de courage pour la suite surtout si tu as repris le travail et que tu dois encaisser les questions et prendre sur toi pour ne pas t effondrer devant tes clients!

Merci pour ton message, nous n'avons pas encore fait la prise de sang il me fallait une pause mais nous allons sûrement la faire dans la semaine mais d'après les médecins c'est un accident.
En effet c'est très dure auprès des clients j'essaie de leur en dire le moin possible "j'ai accouché mais cela ne sait pas bien passé " il y a ceux qui comprennent que je ne veut pas en parlé et les autres qui insiste en me posant un tas de question et c'est très dure.
Cela fait un peu plus d'un mois il y a des jours où sa va et d'autres ou je meffondre en larme.
Heureusement j'ai plein de souvenir de mon bébé ceux de la maternité, des photos,son bracelet, le même pyjama qu'il portait, une fleur qu'il avait dans la composition pour ses obsèques (je suis fleuriste et je lui ai fait un coeur immence en fleurs blanche et bleu, c'était très dure car la c'était pour mon bébé et non pour un client) j'ai gardé tout ses vêtements qu'il devait porter, sa chambre et resté intacte.
Toutes ces choses auquel je me raccroche et qui le font exister, je me suis fait un tatouage pour lui c'était vital pour moi de l'avoir sur la peau je le fait vivre au travers de moi.
J'ai également fait un faire part que j'ai envoyé à toute ma famille qu'il comprennent que ce n'ai pas parcequil n'est plus la qu'il faut l'oublier ou ne pas en parler,et je me dit que comme ça il y a une parti de lui chez tout le monde.
Tout ça m'aide à avancer ainsi que vos messages je me dit que je ne suis pas toute seul à vivre cet enfer,et ce soutien et vraiment vital en ce moment alors merci du fond du coeur.