Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour à toutes et à tous!

Ma compagne et moi sommes en couple depuis 10 ans et nous avons 24 et 26 ans. Cela faisait environ 1 an que nous projetions de fonder une famille et fin mai le test de grossesse s'est révélé positif, le bonheur était immense.

L'échographie de datation fin juin se déroule parfaitement, le cœur bat régulièrement.

Hier matin, échographie des 12 SA, tout va bien au début mais très vite la gynéco (spécialisée en échographie) repère deux poches de chaque coté du cou. Elle passe alors en échographie vaginale pour mieux voir, et là tout s'effondre, elle énumère avec détachement les différentes mesures, tantôt normales, tantôt anormales, une main droite à qui il semble manquer un doigt, une nuque épaisse, une dysmorphie faciale, un hygroma, une anomalie cardiaque....
Malgré ces constatations alarmantes et qui nous tétanise au point qu'on ne regarde même plus les images, elle nous dit comme si tout allait bien que ça sera surement un garçon... avec le recul on ne comprend pas pourquoi l'examen s'est éternisé après la découverte de ces anomalies, nous n'avions plus le cœur à voir les images du bébé, pour nous (même si on est pas docteur) l'issu sera dramatique.
Les larmes commencent alors à monter et le docteur essaie de nous réconforter en disant qu'il faut voir le bon coté des choses, que les progrès de la médecine nous permettent de voir plus tôt ces anomalies.
Elle nous prend rendez vous au service de génétique du CHU de la ville afin de faire des examens (amniocentèse), nous avons rendez vous demain matin. Elle nous a dit que les résultats peuvent mettre 3 semaine à arriver.

Nous sommes donc le lendemain de cette annonce qui a fait l'effet d'un coup de massue....et la veille de notre premier rendez vous avec le généticien. Et nous sommes perdus, la gynéco qui nous a fait l’échographie a certes bien fait son travail an détectant ces anomalies, mais le détachement avec lequel elle a conduit l'examen et sa façon de faire comme si tout allait bien en nous montrant ses pieds, ses jambes, ses yeux alors que nous savions que des anomalies graves étaient visible nous choque, peut être à tord... La gynéco nous dit qu'il vaut mieux faire des examen génétiques car on ne peux pas être certains de la gravité de la situation. Comment pouvons nous ne pas être certains de la gravité de la situation au vu des anomalies constatées?

Nous avions prévu d'annoncer la bonne nouvelle à tout nos proches hier aprés midi, au final nous n'avons fait qu'annoncer une mauvaise nouvelle à la mère de ma compagne.

A présent nous attendons le rendez vous avec le généticien, le temps est suspendu dans l'horreur, nous sommes livrés à nous même face à ce drame, face à l'inconnu. Nous avons du mal à manger, à trouver le sommeil, à parler d'autres choses, à vivre....
Nous avons peur de devoir attendre encore de longs jours avant l'IMG, que les docteurs nous fassent des examens à la chaîne dans je ne sais quel but.
Nous voudrions que l’amniocentèse soit faite au plus vite et que l'IMG ait lieu dans la foulée. Pourquoi attendre? Pourquoi laisser le bébé se développer encore alors que nous ne voulons pas le garder avec des anomalies aussi importantes? Pourquoi laisser la mère sentir les symptômes de la grossesses (nausées, vomissement, mal au ventre....) alors que cette grossesse n'aboutira à rien? C'est d'une cruauté sans nom....

Nous aimerions avoir des conseils, des informations. L'équipe médicale peut elle nous faire patienter des semaines dans cette situation? Doit on forcement attendre les résultats génétiques alors que les malformations sont visibles à l'échographie?

L'IMG nous fait très peur et nous ne savons pas ce qui va se passer, ce qui est sûr c'est que chaque jour qui passe rendra l'accouchement (car à ce que nous avons compris il n'y pas de curetage possible malheureusement) plus compliqué.
Comment faire comprendre à l'équipe médicale que cet IMG est la seule option que nous envisageons dans un tel cas et que nous aimerions qu'elle ait lieu le plus vite possible?

Mon frère à une trisomie 21 libre et régulière, il n'y aurait donc pas de rapport avec ce qui nous arrive, mais le doute subsiste dans ma tête.

Ce que je vais dire peut paraître méchant et égoïste, mais c'est tellement dur de voir nos amies avoir des grossesses sans aucun problème, la meilleure amie de ma compagne va même accoucher très bientôt (terme le 31 juillet) et pour l'instant nous ne voulons pas en attendre parler et espérons ne pas recevoir une seule photo du bébé (je nous ai même désabonnés sur Facebook afin de ne pas nous confronter à ça alors que nous vivons la pire épreuve de notre vie au même moment). J'ai perdu mes parents lorsque j'avais 6 ans puis 13 ans, et ces épreuves me semblent avoir été moins dures à supporter.

J'attend vos réponses avec impatience.

Merci d'avance.

Bonjour Chrisoane,
Je comprends votre resenti après l'annonce de cette nouvelle.
Après 8 mois de mon IMG je peux juste te dire que le mots de la gynecologue ne me choquent pas tant que ça (à part le fait de dire de regarder le bon cotè de choses, car je vois pas du tout de bon cotè).
Elle vous a fait voir chaque parti du corps de votre bébé, vous pouvez toujours faire le choix de pas vous impliquer plus car vous ne voulez pas souffrir d'avantage mais moi j'ai pas regreté de finir les echos jusqu au bout et partager ces derniers moments avec ma fille.
Attendre c'est dur. Je voulais aussi en finir au plus vite mais les jours qui precedent l'img, malgré l'attente interminable, vous permettent de dire au revoir á votre bébé.
Je pense que vous ne regreterez pas non plus plus tard avoir faire tous les examens proposés, poir ne pas avoir des regrets pendant votre deuil, savoir que vois avez vraiment fait le bon choix pour votre enfant.
C'est dur et c'est pas encore fini. Il vous attende un long chemin. Le seul conseille que je peux vous donner c'est de prendre le temps de preparer l'arrivée de votre bébé comme vous le souhaterez, de prendre le temps de le dire au revoir et profiter les derniers moments avec lui. Et surtout, ecoutez vous, personne ne dois prendre des decisions pour vous.
Je vous souhaite beaucoup de courage et de force.

Pour l'instant, réussir à dire au revoir à notre bébé ne semble pas envisageable. La situation est si douloureuse qu'elle entraîne une sorte de rejet de notre part. Ma compagne m'a même dit hier soir qu'elle avait l'impression que c'était quelque chose d'étranger qui était en elle, et qu'elle attendait plus qu'une chose c'est qu'il parte. Pourtant être mère était son rêve depuis l'adolescence, c'est dire à quel point la souffrance est terrible.
Cette façon de réagir m'aurait semblé anormale et stupide avant, mais il faut croire qu'on ne sait jamais comment on réagit face aux épreuves...
Pourquoi devons nous attendre d'autres examens? Les anomalies détectées à l'échographie ne suffisent pas à permettre une IMG? Quel délai d'attente devons nous prévoir?
Notre impatience peut sembler choquante mais on ne choisit pas ses réactions...

Bonjour,
Je viens vers vous car je comprends ce que vous ressentez j'étais dans la même situation.
Au mois de mai de cette année j'ai dû faire partie ma petite fille de 26 semaines et 6 jours suite à un problème cardiaque sévère.
Je comprends bien votre envie de ne pas vous investir pour le moment dans cette grossesse car moi aussi j'ai eu bcp de mal à surmonter cet échec c'était mon premier enfant.
Chaque personne réagit de bcp de façon face à ce cauchemar mais je sais que c'est difficile à faire mais moi j'ai pris la décision de voir mon bébé même si c'est dur et que je n'avais pas l'attention de le faire quand j'ai su ce qu'il m'arrive, j'ai préfère détester ce petit être en moi à ce moment là c'est ce que je ressentais en vers elle.
Mon conjoint lui il était dans le même cas que vous et encore aujourd'hui pour lui rien s'est passé.
Enfin juste pour vous dire que je ne regrette pas d'avoir pu mettre une image de ce bébé et l'avoir amené jusqu'au bout.
Donc je me permets juste de vous conseiller de faire ce qui est juste pour ne pas regretter votre choix.
C'est votre choix personne ne pourra et ne vous jugera de cette décision c'est à vous seul.

Lucie
Mam'ange d'une petite fille prénommée Angela
Nee sans vie le 14 mai 18
Mon ange je t'aime

C'est tout à fait normal d'être impatient car cette situation et très difficile à supporter.
Les examens qui doivent faire malheureusement c'est le système français qui veut ça même si pour les parents cette épreuve très difficile.
Nous avons dû attendre plusieurs semaines pour enfin pouvoir offrir une plus belle vie d'ange à notre enfant mais avec le recul c'était nécessaire.
Le fait du diagnostic ensuite voir les spécialistes etc ...
C'est très long mais dites vous qu'il faut passer par là pour faire le deuil.
Soyez forts je sais c'est plus facile à dire qu'à faire.
Mais l'avenir nous réserve bcp de surprise ne perdez pas espoir.

Lucie
Mon petit ange
Angela
14mai18

Merci pour vos retours et votre soutien!
Combien de temps s'est écoulé entre la découverte du problème et l'IMG?

C est normal de vouloir en finir au plis vite. J'avais eu la même reaction. Je ne sais pas si les examens sont obligatoires ou pas, à part l'amnio, il faut passer par là. Vous avez les droit à refusser tout ce qu est pas obligatoire. Parlez-en au medecin qui fait l'amnio demain, ne restez pas avec des doutes.
Après les examens sont peut etre conseilles si dans l'avenir vous desirez remettre en route une grossesse.
Mon img c est passez très vite, 1 semaine après l'echo morfo où on a decouverte la maladie de ma fille. Mais le diagnostique etait fait tout de suite ce jour là.
Bon courage

Merci pour cette réponse, le gros soucis c'est que nous, hormis la liste d'anomalie (nuque épaisse, dysmorphie faciale, hygroma, anomalie cardiaque, possible doigt manquant à une main....) on a pas de diagnostic, on ne sais pas si c'est une maladie génétique, des malformations simples (j'entend par là pas causées par une maladie)....
Est ce que le généticien sert à ça? De poser un nom sur le problème qu'on rencontre? Et si l'amniocentèse ne révèle rien d'anormal est ce qu'ils refuseront de faire une IMG malgré les anomalies visibles? On ne peux pas garder un bébé avec autant de problèmes, on s'occupe déjà de mon frère trisomique, ce serait trop d'un coup...

Je ne pense pas que l img sera refusé avec les anomalies que vous cité.
J'ai fait l'amnio le meme jour de l'accouchement. Elle etait normal. Tous les problemes et malformations ne sont pas cromosomiques.
Si vous avez peur de que on vous oblige à garder le bébé, vous n'avez pas à vous inquieter. Les malformations sont assez importants. Mais il faut passer par toutes les formalités.
Le généticient peux parfois donner une explication, mais frequentement c'est la "faute à pas de chance".
Je sais que l'attente est difficile mais elle est aussi necesaire pour votre deuil et toutes les questions que vous allez vous posser après.
Surement demain vous aurez plus de reponses.

Pour vous répondre le temps de la découverte et l'img pour moi ça à durer 3 semaines car quand on n'a pas de chance c'est tomber pendant des jours fériés.voila
Bon courage à vous.
Lucie
Mam'ange d'une petite fille Angela
Mon bébé tu me manques.