IMG à venir, doutes et questions

[charlotte 85]

Bonjour,
Ton parcours n a pas ete facile..... et je comprends d autant plus du coup tes doutes quant à l img.... comment ôter la vie à ce petit miracle tant attendu? Comment lui faire vivre une vie incertaine , difficile et douloureuse ?
Pr mes petits anges, nous avons eu les memes réponses que tu as eu.... ils avaient peut etre une chance dz vivre , avec des opérations, une greffe de coeur à l avenir... mais malgre tout, leur vie aurait été différente, dans les hôpitaux, ne pouvant pas vivre, courir comme les autres enfants.... et comment faire comprendre à un enfant qu il n a pas le droit de faire ceci?
Forcément, pr nous, la décision a ete évidente... ayant déjà des enfants, qui ont la joie de vivre et bougent énormément, comment aurait on pu expliquer à tous que leurs frères ne peuvznt pas faire ça? Et interdire à Ély et Émilien de faire la meme chose que leur frère et soeur?
Et puis passer notre temps dans les hôpitaux, être dans l angoisse en permanence, et donc délaisser nos enfants ?
Ca a ete un dechirement de prendre cette décision de l img, décision qu il m arrive de remettre en question quand je ne vais pas bien.....

Mais pr toi , il s agit peut être de ta seule chance d avoir un enfant ... et j imagine à quel point la décision est difficile.... parce que comme te le disent les médecins , avenir incertain mais forcément, tu te poses la question de "et si lui s en sortait?"

Te dire comment on fait pr s en sortir... je ne sais pas.... pas le choix......

Courage

[Abricotine]

Bonsoir Kamelia,
Je suis désolée que tu doives passer par là toi aussi... Se séparer de son petit est un moment vraiment affreux. On ne comprend pas ce qui nous arrive, on se sent perdu et dépassé. On doute beaucoup. Est-ce la bonne solution? N'y a-t'il rien d'autre à faire? On se sent impuissant et parfois même, on culpabilise. C'est normal de passer par là, c'est normal d'être révolté et triste! On a envie que tout s'arrête, que le cauchemar s'arrête... Tu es très courageuse Kamélia. Tu peux parler à ton bébé, moi ça m'a aidé. Tu peux lui expliquer ce qu'il se passe et que ce n'est ni de ta faute, ni de la sienne. Il faut que tu continues à lui dire que tu l'aimes très fort et que tu ne l'oublieras pas. Ne te retiens pas de pleurer, ça peut faire pire que mieux si tu te retiens et continue à venir te confier ici, il y a énormément de bienveillance et de soutien sur ce forum.

[Kamelia]

Bonsoir,
je vous remercie toutes les deux pour vos réponse et désolée pour ma réponse tardive. hier on a passé la journée à l’hôpital et aujourd'hui aussi. on a cherche des réponses, on a rencontré des professeurs, IRM, psy.. bref aujourd'hui ça été la dernière ligne droite disons car on ne peut pas faire plus et ils ne peuvent pas nous dire plus . Ce bébé certes il est précieux mais est ce qu'il y'a un enfant sur cette terre qui n'est pas précieux. oui je sais que j'ai bientôt 41 ans et que ça été surement ma dernière grossesse mais je suis sure que même à 30 ans je me serai posé les mêmes questions, les mêmes doutes. D'après ce qu'on a compris c'est que dans cette malformation cardiaque, même si le bébé né normalement, il aura comme même des complications à un âge donné de sa vie, quand? ils ne savent pas exactement, si tout va bien il peut aller jusqu'à 20 ans , biensur entre temps il aurait eu à subir plusieurs interventions à cœur ouvert. même si je n'ai qu'une envie c'est de le serrer contre moi et de ne jamais le lâcher , je pense aussi à lui après.. quelle vie il aura? est ce qu'il pourra lui même se projeter? comment nous on va vivre avec lui? comment on pourra le regarder et nous dire qu'on va le perdre?
même si tous on sait qu'on va partir un jour... pour lui c'est différent car on le sais déjà à l'avance et ça fausse tout. Notre douleur est horrible !
Je ne dors plus, et quand j'arrive à fermer les yeux j'ai de drôle d'image, même des mots.... c'est terrible. On doit rendre la réponse rapidement vu l'état avancé de ma grossesse et là c'est vraiment horrible.
oui je pleure mais ce n'est pas assez, je ne trouve pas de solution, j'ai envie de sortir et de crier, crier ... mais je ne peux pas. Comment sera ma vie? notre vie? il a pris une place incroyable.
quand les médecins disent que la maladie et très grave et incurable je pense que ce n'est pas et ça doit être pris au sérieux! je les crois, je leur fais confiance. ce qui est incroyable c'est que ce petit bout à part ça se porte à merveille, il bouge, fait le fou et je pense qu'il n'a qu'une hâte c'est de nous rencontrer... et moi??? sa propre maman je pense à mettre fin à sa vie biensur pour son intérêt, ça sonne tellement faux, c'est tellement inhumain !!!!!
comment vous avez vous gérer ça? lui parler? je le fais mais pas tout le temps car c'est très dur, je pleure à chaque fois et c'est plus compliqué encore, le pauvre il n'a plus le droit aux mêmes caresse , il sent mon angoisse, mon stress, c'est terrible. là j'écris en pleurant.
j'ai tellement peur de lui suite !
Merci encore mamans courage , je vous admire !!!!! vos réponses m'aident énormément , peu de personnes comprennent c'est certain.

[Abricotine]

Chère Kamélia,

mon histoire a été plus "facile" que la tienne. Nous avons dû passer des test pendant deux mois et au final, notre bébé n'avait pas de poumons donc nous n'avions pas le choix... en quelques sortes, cela nous a facilité les choses. Mais une chose est sûre, nous avons tout fait pour ce bébé , tout comme toi. Vous avez été jusqu'au bout de tous les examens pour avoir des réponses.
Les questions que tu te poses sont légitimes et cela reste une décision très difficile. Le fait que les médecins vous demandent de vite vous décider peut paraître brutale. De part leur métier, ils ont appris de se détacher émotionnellement de nos histoires et parfois, ils peuvent être maladroits. Là aussi, tu es plus avancée dans ta grossesse que je ne l'étais (bébé avait un gros retard de croissance et je ne l'ai pas senti bougé alors que j'étais à 24 semaines) et tu as déjà pu créer beaucoup de lien avec ton bébé. Ça doit être vraiment dur pour toi. Cependant, tu l'aimes fort ton petit et c'est aussi une preuve d'amour que de décider ce qui est le mieux pour lui.

[charlotte 85]

Bonsoir,

Ton dernier message, c est exactement ce que j ai ressenti....
En fait, je vois que tu as avancé si on peut dire et que ta décision est deja prise.....
Je ne voulais pas etre maladroite dans mon message mais te sentant dans le doute, je ne pouvais pas me permettre de te dire quoi faire....
Les reponses que tu as eues aujourd'hui, sont exactement les memes que l on a eu, jusqu'à quand allait vivre notre bebe, nos bebes.....?

Forcément, l img, c est l inconnu.... on s imagine que ce jour terrible sera difficile et douloureux mais je crois qu on ne se doute pas à quel point, c est inimaginable....
Certes, il faut se décider vite mais ce que je peux te dire, il ne faut pas le faire dans la précipitation, pr ma première img, tardive egalement, les médecins nous ont pressé et il s est passé 15 j entre le diagnostic et le jour de l accouchement... je voulais vite en finir aussi mais apres coup, je me suis rendue compte que tout a été très vite parce que j ai du faire des choix dans la précipitation.... et j ai mal préparé la naissance de mon bebe.... je n ai pas fait la meme erreur pour ma seconde img....
Donc pr te répondre, Ely, je n ai pas assez profité de lui pendant qu il etait encore en vie dans mon ventre.... je l ai même rejeté au début....

Surtout, n hesite pas à demander tout ce qui te vient à l esprit, meme les questions qui te paraissent absurdes, glauques....

[Kamelia]

Bonsoir ,

Avant tout et comme à chaque je tiens à m'excuser!!! c'est très dur de se connecter sur le site et d"y répondre actuellement quand on a passé sa journée à l’hôpital. là Je viens de rentrer. le verdict est tombé, voté à l'unanimité : maladie très grave et incurable. aucun espoir...... j'ai même rencontré une pédo psychiatre que je revois le lundi. comme c'est dur !!!
Tu n'as pas à t'excuser!!! j'ai très bien compris ce que tu voulais me dire mais tu sais même si on a 25 ans, même si on a 10 enfants je suis sure que la douleur est la même. Le pédopsychiatre m'a conseillé de commencer à faire d'abord le deuil de ce petit être tellement attendu et adoré et ensuite penser à autre chose. elle a dit qu'il y'a 10000 façon de devenir parent et qu'à 40 ans ou 41 ans il ne faut pas désespérer selon elle biensur.
Moi je pense à mon petit bébé qui doit nous quitter bientôt!!! j'ai du mal à réaliser, à ce stade de grossesse on pense à son arrivé mais pas à son départ définitif!!! Ce sentiment est tellement inhumain. des fois je me dis que je suis indigne, j'ai failli à mon devoir de mère, je le laisse tomber... alors que j'ai tout fait pour le garder, on a vu je ne sais combien de spécialistes.... aucune lueur d'espoir pour un avenir même proche. c'est terrible. je ne sais pas comment je vais faire pour surmonter, j'ai l'impression que comme je n'ai pas d'autres enfants je n'aurai pas besoin de me lever.... mais je n'ai pas le droit de faire ça à mon homme que j'aime tant et à ma famille que j'aime que j'aime !! je dois résister, je dois être plus forte que cette douleur inacceptable. j'ai besoin aussi de vous ici car je sais qu'hélas vous êtes passés par là, comme la vie est dur, injuste, pourquoi??? qu'est ce qu'on a fait?? rien à part désirer ces enfants et aimer déjà tant. pourquoi imposer une telle souffrance ? de quel droit ? il paraît que c'est les règles de la vie, de la nature ...mais je n'arrive pas aujourd'hui à me contenter de cette réponse.
on a rendez la semaine prochaine pour tout préparer : séjour, comment ça se déroule... bref c'est horrible! comme j'ai peur de ne pas être capable le jour j. comme j'ai peur de ne pas pouvoir pousser... car apparemment c'est ce que je dois faire, à ce stade de la grossesse.
Merci en tout cas d'avoir pris la peine de me répondre, ce sont des choses que je ne peux oublier car même sans connaître la personne, vous avez pris de votre temps pour aider, partager..... quelle générosité de votre part !!! Merci .

[Bibi44]

Re bonjour Kamelia,

Je vois que tu as avancé dans ton cheminement depuis ton premier message. Nous nous sommes toutes posé ces questions, je pense, pourquoi nous ? Pourquoi notre bébé ? Pourquoi la vie est si injuste ? Je crois que malheureusement nous n'auront pas les réponses...

Tu seras forte pour ton bébé, pour ton mari, pour ta famille parce qu'il le faut mais la douleur sera là. Ne dis pas que tu as failli à ton devoir de le protéger ce n'est pas ta faute ce qui arrive. Toutefois ce sentiment de culpabilité est épuisant je suis d'accord.

En ce qui concerne le jour j j'avais les même craintes que toi. Nous n'avons pas d'autre enfant et je n'avais pas démarré les cours de préparation. Fais confiance aux sages femmes et aux auxiliaires, parle leur et elles te guideront. J'espère que l'équipe qui va vous accompagner sera aussi protectrice que celle que nous avons eu. Je pense fort à toi, à ton mari et à votre bout de chou. N'hésites pas si tu as besoin.

[charlotte 85]

Bonjour,
Comme tu le dis, plus jeune ou avec des enfants, la douleur reste la même.... et d ailleurs, j en ai marre qu on me répète "tu as tes enfants" bref, là n est pas le sujet....

Pourquoi nous??? Je me pose la question tous les jours zt j arrive à me culpabiliser en disant que je le mérite.....

Comment surmonter ??? Eh bien parce que tu n as pas le choix.... je ne te cache pas que ce sera difficile et long mais crois moi, tu apprends à vivre avec , et ton bébé restera toujours ton enfant.... ensuite, tout dépend la réaction, le soutien de la famille, des amis , ca peut faciliter ou non le deuil....
L'important, c est que tu te concentres sur ton accouchement, que tu le prépares.... je sais que ca parait impensable mais il fait eviter d avoir des regrets même si tu en auras toujours..... il faut faire au max, et surtout ce dont tu es capable de supporter (même si j avoue que pr ely, j aurais aimé qu on me pousse à faire plus....)
Pr l accouchement, il peut etre long zt douloureux mais l équipe fera son max pr t épargner cela..... il faudra que tu pousses, oui, ce sera un accouchement presque normal.... j ai vécu à deux termes différents, 34sa et 25sa mais à part un bebe plus petit la deuxième fois, tout est pareil....
On t a déjà parlé du protocole? Il faut te préparer au fameux geste... qui restera gravé à jamais..... c est selon moi, le moment le plus douloureux.....

[Kamelia]

Bonjour ,
Merci encore pour vos réponse, même si je le sais mais je ne me sens pas prête. je suis à deux doigts d'appeler l’hôpital pour y renoncer mais en même temps ils ne nous ont pas laissé trop le choix. je suis à presque 35 SA (lundi 36) et pour eux c'est déjà assez tard. on a rendez le mardi justement avec la sage femme pour qu'elle nous expliques toutes les démarches, et parler justement de ce fameux geste.... je ne voudrais pas être présente dans ma tête, je ne voudrais même pas le savoir!!! c'est trop brutal, tout va vite! ce petit bout a été ma dernière chance et ça été un miracle. en septembre dernier quand j'ai perdu mon bébé suite à un arrête de cœur, cependant il m'ont fait un curetage, je me disais ce petit cœur va surement m'envoyer un petit frère ou une petite sœur.... c'est ce qui s'est passé. je devais accoucher du premier en mars et c'est le 8 mars que j'ai su que j'étais enceinte, c'était vraiment magique, incroyable.... mais là c'est différent. c'est fini.
je dois à tout prix chercher un bonheur ailleurs, me construire différemment je le sais .... mais c'est tellement trop me de demander.
la sage femme la dernière fois sans trop rentrer dans les détails m'a dit qu'il fallait que je parte la veille de l'accouchement , le lendemain ils déclenchent mais je reste encore une nuit , je trouve que c'est beaucoup. moi je pensais que j'allais pouvoir sortir le jour même, au moins le soir. est ce que ça s'est passé comme ça pour vous?
je vous embrasse !

[charlotte 85]

C est normal de tout remettre en doute, ne pas vouloir y aller....
Alors pr mes deux img, je suis rentrée deux jours avant le déclenchement.... je suis à 1h de route du chu où j'ai accouché de mes petits anges, ils n ont pas voulu que je reparte apres la prise des comprimés pr préparer le col 48h avant le déclenchement... surtout la première fois, etant déjà à 34sa... j ai la chance d avoir ma tante qui habite à 5 min du chu, et y travaille, donc pr ma seconde img, j ai eu l autorisation (et surtout parce qu il n avait aucune chambre pr moi) de pouviur aller chez elle . J ai donc pris les comprimés le lundi après-midi, pr Ély, je suis restée hospitalisée dans une chambre au service gyneco jusqu'au mercredi matin, où je suis passée en salle d accouchement... malheureusement, le travail a été long, je n ai accouché que le jeudi matin, et je suis sortie de la maternite le vendredi.
Pr Émilien , prise des comprimés le lundi aprem, je suis ensuite allée chez ma tante (avec interdiction de m eloigner de chez elle et donc du chu), je suis revenue le mardi soir à l hôpital, où j ai passé la nuit, déclenchement le mercredi matin, j ai accouché le soir, mais l accouchement etant tres mal passé, une tension trop basse et necessitant une surveillance , je n ai pu sortie que le vendredi...