IMG à venir, doutes et questions

[Mirela]

Bonjour Patricia,
Je suis complètement d'accord avec toi nos anges nous changent...
Tout comme toi je me demandais ce que j'allais faire de mon congé maternité (26 semaines car c'est un 3ème) et puis finalement ça passe très vite...
J'emmène ma fille à l'école tous les matins, les soirs il n'y a plus de stress pour faire manger les enfants et les laver car j'ai le temps, je cuisine plus de produits frais, on a le temps de jouer...
Et j'ai aussi réussi à me caser quelques sorties genre ciné, soin...
Alors bien sur tout n'est pas idyllique certains moments sont très durs mais je profite de ce temps pour m'occuper au mieux de la famille et penser librement à mon petit ange.
Je n'ai aucune envie pour le moment de retourner travailler, en plus j'avais pour projet de me mettre en congé parental pour Gabriel donc il faut faire aussi le deuil de cette vie imaginée...
Bref.
Bon courage à toi et profite bien de ta fille aînée.

[juju51]

Je t admire Patricia, tu as ete tres tres forte et tu l es encore. Ton temoignage m aide beaucoup meme si de mon cote le dilemne est autre puisque pour le moment pas de gros pb vital identifie en dehors du diagnostic de T21, c est un vrai calvaire. Je n ai pas d autre enfant et de conjoint a qui me "raccrocher" et qui me donnerait de l elan pour la suite. J essaie de prendre le recul suffisant pour decider sereinement ms c est dechirant. Je t admire et te souhaite encore beaucoup de courage.

[Kamelia]

Bonsoir,

je suis nouvelle sur site, j'écris et vous écris tout simplement car j'ai besoin d'aide, de force, de lucidité. il y'a 3 jours, on nous annonce que notre bébé (34 semaines d'A) est atteint d'une grave maladie cardiaque et incurable. ils n'ont pas parlé de l'IMG tt de suite mais c'était sous entendu: si vous demandez l'img , elle sera acceptée et par tout le comité
c'est horrible depuis, je ne dors plus, je passe mon temps à pleurer, à tout remettre en question, je n'arrive pas à imaginer ma vie sans mon bébé, je n'arrive pas à me dire que je vais participer à sa mort!!! il est adorable, il bouge il bouge!!!!! comment puis je faire ça? quelle maman et être humain suis je???? le mot douleur n'a aucun sens, pas assez de force...... je l'imagine, j'ai peur de la nuit, j'entend ses cris... c'est une souffrance que je n'arrive pas à supporter, je ne peux pas!!! je me suis dit que le jour j je vais aller moi aussi avec lui, il est hors de question de le laisser partir seul au ciel... c'est insupportable! il n'a rien demandé lui !!!
comment faire face à ça? comment arriver à prendre la décision? sa vie future d'après les médecins et incertaine mais possible ! je dois croire en quoi? je souffre je souffre !!!! il est en moi, c'est ma vie lui !!!! je n'y arrive pas et je suis à bout !!! svp donnez moi votre avis, parlez moi de vos expérience, j'en ai besoin!!!
je me pose toutes les questions et j'ai l'impression qu'un moment j'ai la tête bloquée! je suis obsédée par lui, par le geste, par le manque........j'appréhende !!!!
j'ai perdu toute ma lucidité, mon courage, patience....plus rien ne me retiens dans cette vie!!! est ce que je lui donne la chance de vivre et attendre.....sa mort ou au contraire le laisser partir sans souffrance????

[Maman de Manon]

Bonsoir kamelia.
Désolé de t'accueillir ici. J'ai moi même perdu ma fille a 34sa ce 11avril. À 32sa, suite à une écho d contrôle, un doute sur le coeur de mon bb. Je vois un autre gynéco, puis une cardiologue, le coeur de la fille est bel et bien malade. Malformation cardiaque sévère. Ils ne savaient pas si elle allait passer l'accouchement, si elle survivrai aux opérations. Peut-être la première mais pas la deuxième ou peut-être que si, mais pas les suivantes. Ce qui en est ressorti de la réunion avec les médecins, sage femme, cardiologue, est que ma fille n'aurait pas eu une vie "normale", elle aurait eu des traitements et des opérations à vie. Du moins jusqu'où elle aurait pu supporter les opérations. Mais ce qui était formel, c'est que son cœur n'aurait jamais été "réparé" entièrement. Elle avait un malformation qui n'aurait jamais pu être opérable. Nous aussi l'img nous a été sous entendu, la meilleure des solutions. Le choix de cette IMG s'est fait rapidement. Nous ne voulions pas voir notre bb, branché "toute sa vie" si courte quelle aurait pu être, ne pas la voir s'épanouir comme un enfant devait.
Je ne te cache pas que sa été très dur. Mais je savais que c'était la meilleure chose a faire. Une meilleure vie pour mon bébé, ma fille. J'ai passé des moments avec lors de mon hospitalisation, et je ne regrette en rien, de l'avoir vu, parler, câliner. Et si bizarrement qu'il soit, je garde un bon souvenir de mon accouchement. Elle est parti paisiblement. Elle était magnifique, un visage doux. Un visage de bébé qui partait pour un autre monde, bien plus beau pour elle.
Sache que cette acte, est un acte d'amour. Tu choisis de souffrir à la place de ton bébé. Et sa, c'est juste le plus dur mais le plus beau geste que tu pourras lui offrir.
Demande toi, préfère tu essayais mais peut-être vivre et faire vivre à ton bb une vie d'hôpital et de traitement, ou le savoir entouré d'autres petit ange et le savoir apaisé?
Toi seule sait, parle avec ton conjoint. Soyez uni, car cette épreuve est dur poir toit les deux. Mais n'est pas vécu de la même manière.
Perso, j'ai préféré suivre l'avis de médecins, car eux savent au fond, l'avenir qui nous attend.
Pour ma fille, nous lui avons acheté doudou, un pyjama, une photo de nous avec notre fils avec un petit mot, et parti avec. Nous avons des photos d'elle que j'ai eu très souvent besoin de regarder au début, beaucoup moins maintenant.
Le geste, l'hôpital te l'expliquera. Mais ne t'inquiète pas, ton bb ne souffrira pas. Il s'endormira. Et toi non plus. Les équipes médicaux sont souvent très attentifs à nous mamans qui devenons mamange. J'espère voir répondu à tes questions, tes craintes. Si tu as besoin n'hésite pas. Je répondrai à tes questions.

[Cline]

Bonsoir,
Je suis sincèrement navrée de l'accueillir sur Petite Emilie. Si tu le souhaites, tu peux demander le livret de l'association à l'adresse petiteemilie@petiteemilie.org. Il te sera délivré en format PDF sur simple demande.
J'espère que le livret te guidera dans ta réflexion.
Tendres pensées à ton bébé.

Céline

[Aquaprincess]

Bonjour kamelia
Désolée de t'acuellir ici dans cet endroit dont on peut que se comprendre. Moi,ça fera bientôt 4 mois de la naissance sans vie de ma petite Daniela a 28 SA dû à une malformation cérébrale sévère comme conséquence d'une monosomie 18p.
C'était le moment le plus dur et le plus beau d'une femme car on connaît notre bébé mais sans vie. Nous avons choisi de souffrir à leur place car pour nous aura etait insupportable de voir notre fille malade. Je souhaite pour toi une très belle rencontre ,je sais que c'est dur mais les témoignages ici m'ont beaucoup aidée à préparer tout ça. Moi j'ai rentrée à la maternité 48h avant pour prendre les cachets, puis 2 jours apres j'ai accouché de ma fille. L'équipe médical à etait adorable même si le geste de fin de vie c'était le moment le plus critique car je sentais que ma fille s'étendrait..... puis on l'a vu,on l'a dit combien on l'aime,combien de joie et de tristesse elle m'a donné..... puis j'ai laissé l'hôpital s'en occuper de tout.
J'espère que pour toi tout se passe en sérénité et même si c'est le pire jour de ta vie,je te jure on avance petit à petit. Profite encore de ton bébé,dit-lui combien tu l'aimes.
Bon courage et énormes pensées à toi,ton bébé et nos anges partis trop tôt.

[Bibi44]

Bonjour kamelia,

Je viens te raconter notre expérience. Il y a maintenant un peu plus de 6 semaines, le 19 août, nous nous rendions sereins à l'écho des 22 semaines. Il a été découvert à notre petit bout une grave malformation rénale bilatérale incompatible avec la vie. Quelle douleur... C'est la mort dans l'âme que nous avons demandé l'img pour lui éviter de souffrir préférant comme les autres paranges souffrir à sa place. Gabriel est né le 25 Août à 21h15, qu'il était beau.

Comme toi nous nous sommes posés 1001 questions. Notre décision est elle la bonne ? Quels parents sommes nous pour lui faire ça ? Comment allons nous survivre à ça ?
En ce qui concerne votre bébé on ne peut pas répondre à ta place mais sache que votre décision sera une décision d'amour, un geste d'amour maternel et paternel. Discutez avec ton conjoint même si c'est dur. Si vous décidez de demander l'img il faut te dire que la rencontre avec votre bébé sera un moment chargé d'émotions. Certe douloureux mais en ce qui nous concerne avec mon conjoint un moment hors du temps où nous nous sommes retrouvés pour la seule et unique fois EN FAMILLE. Comme te l'a dit la maman de Manon ton bébé sera endormi et s'envolera dans son sommeil, il n'aura pas mal et sera au chaud dans ton ventre, dans son "nid".
Le fait d'être perdue et désemparée est normal. Es tu entourée et accompagnée ? Car c'est également une des clef, oui l'entourage ne peut pas forcément comprendre notre peine tellement elle est inimaginable mais ce sont des piliers pour avancer pas à pas...

Je te souhaite plein de courage et suis disponible si tu as des questions. Je ne sais pas si j'ai répondu à tes craintes mais quelque soit ta décisions nous sommes toutes là. Plein de courage à toi et ton conjoint et douces pensées pour votre petit bout.

[charlotte 85]

Bonsoir Kamelia.
J ai un peu la meme histoire que toi...
En juin 2012, à l écho des 32sa, mon gynéco a soudain un doute sur le coeur mais il ne voit pas bien, et m envoie donc vers un cardiopediatre juste pr une vérification, il me répète qu il n est vraiment pas sûr de lui, qu il ne voit pas bien donc préfère s en assurer plutot que passer à côté de quelque chose.... donc je ressors à la fois inquiète zt en meme temps rassurée, je me dis qu il fait bien son boulot et qu il a raison de faire vérifier.... 15j apres (rdv en urgence !!!) , nous rencontrons la cardiologue et là, plus de doute, le verdict tombe "hypoplasie du ventricule gauche" . La cardiologue nous expose les trois solutions qui s offrent à nous, l img est donc évoquée dès le départ... nous avons le week end et meme plus pr réfléchir... mais pr nous, la décision est évidente,mais difficile et douloureuse... j ai espéré un miracle jusqu'au bout.... img le 27 juin 2012, à 34sa, Ély est né sans vie le 28...
Et malheureusement, j ai du subir de nouveau une seconde img le 2 mars 2016, à 25sa, Émilien avait lui aussi une grave malformation cardiaque....


Si tu as des questions, n hesite pas.... nous ne pouvons prendre une décision à ta place mais juste te soutenir, te donner notre expérience...

[Kamelia]

Bonsoir les mamans anges!!
Comme je suis touchée par toute vos réponses, ça me fait un baume au coeur!!! j'ai lu attentivement chacune de vos expériences si douloureuses!!! quel courage, quel courage!
Aujourd'hui encore j'ai passé ma journée à l'hopital, IRM, sage femme, psychologue..... ils pensent tous que l'IMG reste la meilleure des décisions pour notre petit bout, même si ils ne le disent pas clairement. bébé a une malformation cardiaque qui n'est pas opérable et son pronostic vitale est incertain et elle est là la difficulté: incertain veut dire aussi possible... bref je me torture même si je sais au fond de moi que la décision la plus dure reste la meilleure qui veut dire me séparer de lui maintenant!!! lui donner une vie incertaine et puis surtout dans quelles conditions serait insupportable! je dois voir demain un chirurgien pour décider (même si je connais un peu la réponse).
je dois faire deux deuil: le deuil de laisser partir mon enfant tant attendu, ce petit miracle et puis le fait de devenir un jour mère !!! c'est horrible.
8 ans d'essai, une Fiv sans résultat... nous avons laissé la nature faire.... ensuite nous avons décidé de reprendre mon mari et moi les essais dans un centre de PMA, notre dossier a été accepté et à une semaine de notre rendez vous avec un grand professeur, je découvre que je suis enceinte... en juin 2015!!! quelle joie!!!!!!!! tout se passait bien, jusqu'au jour ou on apprend que le coeur du bébé s'est arrêté de battre lors d'une écho!!! curetage le 1 septembre 2015.
l'horreur pour nous mais la vie a continué et puis qq mois aprés on décide de reprendre les essais dans le même centre et on a eu un autre rendez vous, un entretien où on nous a donné une liste de choses à faire, des bilans, écho, ....bref ça été long et une fois que j'ai fini de faire tt ceci, on reprends rendez vous et là...... grossesse !!!! un miracle !!!!!! j'ai fait le test le 8 mars 2016... et ben!!! je me suis dit, ça c'est une petite fille future battante !!!! depuis ma grossesse s'est très bien passée, stressée bien sur vu mes antécédent mais plus j'avançais plus je gagnais en sérénité, et la suite vous la connaissez!
pourquoi mon deuil de mère car j'ai bientôt 41 ans et je considère deja que ces 2 grossesses là ont été un miracle!!! un miracle court trop court !!!!
mes bilans hormonaux n'étaient pas bons avant que je sois enceinte et ça doit etre pire maintenant car j'avance dans l'âge!! quelle injustice !!!!
j'adore et je suis même folle des enfants, un monde tellement merveilleux, l'innocence même !!!!mais je ne peux pas non plus me baser sur mon parcours ou mon futur (jamais d'enfant) pour décider de l'avenir de mon petit garçon .... je n'ai pas le droit e lui faire ça!
je pense que là actuellement je suis dans une phase où je ne réalise pas ....... j'ai toujours autant de mal à imaginer et accepter que je vais devoir me séparer de lui.
après notre rendez vous de demain, on a un autre rendez vous avec la sage femme le vendredi, qui a sous entendu qu'il fallait maintenant prendre une décision car je suis avancée dans la grossesse.
comment vous avez fait? même pour le jour j??? je perd mon sommeil !!! j'ai peur j'ai peur !!
mon mari est là, présent et discret... même un peu trop! il ne dort pas de la nuit mais il ne me dit rien, il me protège peut etre! moi au contraire je m'exprime, je pleure, j'en parle.... lui il n'est pas indécis , c'est clair du moment qu'il n y a pas de solution pour le bébé, pas d'intervention possible... il m'a dit qu'il ne pouvait pas supporter de voir son fils souffrir, ce que je comprends parfaitement.
voilà où j'en suis ..... je vous admire!!! vous etes surhumaines et je rêve d'avoir votre force !!!
merci merci encore car vous etes les seules à comprendre ........

[Kamelia]

Re bonsoir!!!! si je peux je continue à écrire et à écrire ...car au moment où je suis entrain de le faire, mon petit bout bouge, me donne des coups, me parle à sa manière !!! comme c'est dur, à chaque fois que je lui dit que je l'aime, que je le caresse, je me met à pleurer!!! j'ai envie de partir avec lui, c'est très dur !!! je n'ai aucune force, je fais semblant mais jusqu'à quand??? c'était la 1 ere fois de ma vie que j'ai vu une psychologue, et pourtant j'ai connu des moments très durs mais là... ça touche mon coeur!!! par amour pour ce petit être je suis obligée d'accepter la vérité , il le faut !!!! mais j'ai tellement peur de l'avenir !!!
je vous souhaite du courage encore plus et merci à vous !!!!!!