Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour à tous,
J'écris ce message car besoin de me décharger, mais peut être aussi de trouver des personnes qui sont dans la même situation ou qui l'on été.
La semaine dernière, j'ai fait ma 2e écho. A peine 30 secondes sur la table, que la gynéco me dit qu'il y a quelque chose qui ne va pas au niveau du cervelet. Elle m'explique qu'elle ne peut pas me dire plus de choses pour l'instant qu'elle doit finir l'échographie et contacter des confrère à elle. Je la laisse finir en ayant juste envi de hurler d’arrêter et de me laisser partir. Je vois mon mari à côté de moi qui n'arrive plus à regarder l'écran tellement il a déjà mal. Une fois l'examen fini, elle nous explique qu'elle ne voit pas le cervelet et qu'il y a un kyste au niveau de la fosse postérieur, et donc elle contacte ses confrères. Tout de suite ils nous parlent d'une suspicion de malformation Dandy Walker. Le lendemain nous avons un rendez-vous sur Orléans pour être pris en charge. On me refait une écho, et là en plus de trouver une anomalie au niveau du cervelet, il y aurait aussi une anomalie au niveau du corps calleux. On me prescrit prise de sang, urine, et amniocentèse pour vendredi dernier.
Dès le mercredi, le gynéco me fait bien comprendre qu'il ne m'en dira pas plus, qu'il n'est pas assez calé si je peux dire. Ils me prennent un rendez-vous sur paris pour refaire encore une écho et voir un neuropédiatre. J'y vais demain avec mon mari.
Dès mercredi dernier, on nous dit qu'il y aura peut être une décision à prendre, que le neuropédiatre de Paris nous en dira plus.
Bien-entendu dès que ma gyneco a fait l'écho et nous a parler de la malformation Dandy Walker, j'ai fait des recherches sur cette maladie orpheline car très peu de cas, mais aussi sur les conséquences si malformation au niveau du cervelet et du corps calleux.
Avec mon mari nous sommes d'accord et avons déjà pris notre décision. Nous avons déjà un enfant, mon mari est artisan et je travaille avec lui. Nous nous voyons pas élever un enfant handicapé, nous n'avons pas envi de lui donner cette vie qui sera tellement difficile. Même pour notre plus grand, ce n'est pas la vie que j'ai rêvé pour lui. Je suis désolée, je ne m'exprime peut être pas bien, vous me trouvez peut être cru. Mais je vous assure que j'aime cet enfant qui grandi en moi, mais je ne veux pas lui offrir une vie d'handicap.
Avec mon mari, on a surtout peur c'est que notre décision ne soit pas accepté, et que la vie de 4 personnes soit "gâchée".
Merci à vous d'avoir pris le temps de me lire

Bonjour lilie45,

je suis désolée de t'accueillir sur le forum.
Je n'ai aucun doute sur l'amour que tu portes déjà à ton enfant. J'ai également fait le choix d'offrir une "vie" de non-souffrance à mon fils en le laissant partir. C'est un véritable geste d'amour que de préférer souffrir, nous, à la place de nos enfants.
J'espère que l'img sera acceptée puisque c'est votre choix.

N'hésite pas à t'exprimer sur le forum. Tu ne seras pas jugée ici.

Bonsoir Lilie45,

Je suis sincèrement navrée de t'accueillir sur Petite Emilie. J'espère que tu trouveras ici soutien et réconfort.
Si tu le souhaites tu peux demander le livret de l'association à l'adresse petiteemilie@petiteemilie.org. Il te sera délivré sur simple demande en format PDF.
Je comprends vos peurs quant à votre décision et à ses conséquences. Cette décision est profondément intime et personnelle. Vous faites un choix d'amour pour ce bebe6 et votre aîné et personne n'a le droit de vous juger.
Bon courage.
Tendres pensées à ton bébé

Bonjour lilie45, tes paroles ne me choquent pas du tout car j’ai fait le même choix pour ma fille qui était atteinte de Spina Bifida (le syndrome de Dandy Walker a aussi été suspecté à l’autopsie puis finalement écarté).
Cette décision vous appartient et j’espère que l’avis médical suivra votre décision...
Courage pour la suite et n'hésite pas à venir t’exprimer sur ce forum si tu en ressens le besoin

Bonjour
Ton message et votre choix ne me choque pas du tout .
J'ai vécu la même chose lors de ma deuxième écho elle nous dit il faudra de vérifier le corps calleux mais sortie de la rien de plus et le gynéco n'était pas alarme au final il me font attendre un mois de plus et la le corps calleux est petit et fin ...Ils menvoyent vers un spécialiste pour confirmer ça une semaine plus tard et de la tout s accélère on me m envoi le 4 juin à l'hôpital pr enfant de Paris nous avons une écho plus amio plus rdv avec neuropediatre
Dans notre tête le choix est fait c'est notre première enfant nous sommes encore jeunes er avec la discussion avec le neuropediatre on nous annonce des soucis possible majeur neurologique et physique nous ne nous sentons pas capable de cela et voulons lui épargner cette vie.
Le 13 juin img est programmée notre Victoire nous a quitté ce 13 juin et est née le 14 à 3h49 .
Nous avons fait benir notre fille pour quelle parte au mieux pour nous .cela fait presque un mois c'est très dure pour moi mais je veux déjà penser à un petit frère ou petite soeur pour elle c'est plus dure pour mon compagnon en ce moment...
Nous ne l oublions pas ne l oublierons jamais et le prochain bébé sera au courant qu Il est le 2 ème.
Courage à vous cela n'est pas une épreuve facile

Merci à vous pour vos messages.
Nous avons eu rdv avec le neuropédiatre vendredi qui nous a confirmé avec une autre écho la malformation Dandy Walker et des différentes conséquences moteur et cognitives que cela aura sur le bébé.
Nous lui avons fait part de notre décision d'interrompre la grossesse, elle nous a dit qu'il n'y aura pas de problème pour que cela soit accepté. Elle renvoi son contre rendu à Orléans maintenant.
J'espère avoir de leur nouvelle rapidement, et ensuite que l'on puisse aussi se poser toutes les questions qu'il faudra et savoir comment l'img se passera.

lilie45, si tu as des questions précises sur l'img, ou des choses qui te tracassent n'hésite pas à les poser sur le forum. Si cela t'intéresse, j'ai repris l'ensemble de nos réflexions d'avant img sur ce lien: http://www.petiteemilie.org/forum/viewt ... f=11&t=702

Maintenant, nous vivons tous cette épreuve de manière différente. Le seul vrai conseil que je puisse te donner est de t'écouter et de respecter tes propres choix.

merci Natange pour ton lien, j'irai le voir un peu plus tard lorsque je serai au calme sans mon fils à côté