Forum de l'association Petite Émilie

Bonsoir à toutes les mamans,
Je chercher des mamans qui vie ou mieux à vécu la même chose que moi.

J'ai une fille de 21mois qui a la mucoviscidose on la su elle avait un mois.
Avec mon mari ont a voulus lui faire un petit frère ou une petite sœur.
Mi avril je suis tombée enceinte, le 24 mai j'ai fait mon choriocentèse.
Car on voulais savoir si le bébé était atteint de la maladie.
Le 04 juin le résultat est arrivé malheureusement il est malade j'accuse le coup je m'était préparer à qu'il soit malade.
Tout va très vite je suis rentré à l'hôpital le 12 juin en fin de journée le lendemain matin péridurale et j'ai commencé à prendre les cachet à 12h30 pour me déclenché l'accouchement.
A 16h30 c'était fini il était sorti........
Fin de grossesse a 14SA+6J
Je me sent mal, je me suis dit je suis un monstre j'ai portée ce bébé j'ai fait attention à lui et je l'ai tuée.
Je cherche des mamans qui on vécu ça !!!
Je me demande si je vais avoir la force pour recommencer être de nouveau enceinte faire le test attendre le résultat..... 25% de risque qu'il soit atteint.

Bonjour, je suis désolée pour ton ange...
Je n'ai pas du tout le même vécu que toi mais je voulais te dire que tu n'es pas un monstre! Bien au contraire! Tu a épargné à ton 2nd enfant une maladie très lourde, douloureuse, contraignante et mortelle... Pour moi, tu as fait le bon choix.
La culpabilise que tu ressens est "normale"... On l'a toute ressenti. Elle passe... avec le temps... ou bien on apprend à vivre avec... crois moi.
Te fais tu suivre? Une sélection des embryons n'est pas possible en amont? Désolée je n'y connais rien en mucoviscidose... En tout cas, je te souhaite beaucoup de courage et j'espère que le meilleur reste à venir... Bise.

Bonjour Cindy,
Je suis bien triste de te lire.
Mon parcours à moi est un peu différent du tien. Notre premier enfant, Aloïs, était également atteint de mucoviscidose, mais le diagnostic a été posé après amniocentese, on a détecté un iléus meconial lors de l'echo morphologique.
J'ai subi une Img a 30 SA le 10 octobre 2013.
Comme toi, j'ai eu (et j'ai toujours) le sentiment atroce d'être une meurtriere.
La culpabilité ne me quitte pas, j'ai juste appris à vivre avec.
Nous avons ensuite pris la décision de faire une FIV avec sélection d'embryon mais ma mutation étant rare, il fallait du temps.
Je n'ai pas repris de contraceptif et suis tombée enceinte 6 mois après la perte d'Alois.
Après biopsie a 10 sa, notre petite fille ne portait aucune mutation.
Depuis le 10 octobre 2017 (les clins d'œil de la vie !!!) une 2e petite poupée a agrandi notre famille, sans sélection, naturellement.
Dans notre malheur, nous avons eu beaucoup de chance, mais tous les jours je pense à mon petit garçon, à ce que je ne fais pas pour lui, au grand frère que mes filles n'ont pas.
Je ne saurai jamais si j'ai fait le "bon choix".
tu connais le quotidien d'un enfant muco, tu te bas pour ta fille tous les jours,... est ce comme ça que vous avez pris votre décision ?
Comment le vit ton mari ?
Mais oui il est possible de tenir un bébé vivant et en bonne santé dans les bras, et je te souhaite de vivre un jour cette joie.
Mes pensée pour ton petit ange.
Emy

Bonsoir emy,

Ont a pris cet décision pour notre fille, car les enfants atteint de cet maladie son très fragile un microbe un virus qui passe c'est pour eux. Elle ne doit pas être en contact avec d'autre personnes avec la même maladie. Ils peuvent échanger leur microbe. Il y a beaucoup de contraintes il ne faut pas l'emmener dans les lieux publics en période hivernale, bien sûr éviter les gens malade, séance de kiné 2fois par semaine quand elle va bien sinon sa peut aller de tout les 2j ou voir tout les jours si elle est trop encombré.
Il faut une bonne hygiène de vie.
Plus les rdv à l'hôpital quand on la su on avait des rdv tout les mois pour un suivis, après c'était tout les 2 mois et maintenant tout les 3 mois. C'est le maximum tout les 3mois. Alors avoir un autre enfant avec cet maladie c'était trop dur à géré.
Mon mari le vie bien il a accepté plus facilement la maladie de notre fille et pour notre 2e il n'en parle pas. Pour lui j'ai l'impression que je n'ai jamais été enceinte que rien ne sais passer.

Bonjour,
Vos messages datent un peu mais je viens de tomber dessus et du coup je viens de m'inscrire sur le site.
J'ai subi un IMG lundi, accouchement hier matin à 27Sa+4.
Notre petite Aloïs avait la mucoviscidose. Decouverte de la maladie suite à des tests genetiques sur mon conjoint et moi (qui ont trainés dans la duree) + amiocenthese . J'essaie de me dire que c'était la meilleur décision pour son bien, mais c'est quand même très dur de ne pas culpabiliser ... On l'aimait déjà notre enfant...
J'espère que le temps apaisera notre peine..
Emi

Bonsoir EmiGlf,
J'ai vécu moi même une IMG fin janvier pour ma deuxième petite fille qui avait une maladie qui n'était certe pas la mucoviscidose mais une saleté de maladie aussi.
Je ne serais pas d'une grande aide pour toi, mais saches que tu n'est pas seule.
Tu trouveras sur ce forum soutien et bienveillance de la part de mamans formidables que nous sommes toutes.
Ton IMG est très récente, les jours vont êtres très difficiles et tu passeras par beaucoup d'émotions pour vivre avec ce deuil. Mais saches que le temps est ton allié, au fur et à mesure la douleur sera moins vive. Toujours présente certe mais tu aura un apaisement c'est sûr.
Je pense bien à toi, ton conjoint pour ces moments difficiles et surtout à ton petit ange qui a rejoint toutes nos étoiles

Bonsoir emy,
Tendres pensées pour toi j espère que tu tiens le coup et que tout s est malgré tout bien passé pour toi, que l équipe a su t écouter et que ton entourage ait été prévenant.
Plein de courage pour les jours à venir

Merci pour vos doux messages !
Ce forum fait du bien , l'impression de se sentir "moins seule" , et les témoignages prouvent qu' il est possible de sevrelever après une telle épreuve.
Courage à tous les paranges

Merci pour vos doux messages !
Ce forum fait du bien , l'impression de se sentir "moins seule" , et les témoignages prouvent qu' il est possible de se relever après une telle épreuve.
Courage à tous les paranges

Bonjour Emi,
Je suis vraiment désolée... J'ai vécu exactement la même chose que toi l'année dernière. A l'écho du 2ème trimestre, notre petit Tom avait un intestin hyperéchogène et après pas mal d'examens, nous avons découvert que nous étions porteurs de la mucoviscidose et que notre petit bonhomme avait hérité des 2 mauvais gènes.. Il est né sans vie à presque 31sa le 1er mars 2018..
Moi aussi j'ai énormément culpabilisé au début, mais j'ai rapidement compris que nous avions pris la meilleure décision (à notre sens) pour lui. Les rencontres avec les spécialistes nous ont convaincu que nous ne voulions pas imposer cette vie de souffrance ponctuée de médicaments, de rdv quotidiens, de séjours à l'hôpital voire de transplantations s'il était toujours en vie à ce stade là.. Je suis intimement persuadée que c'était la meilleure chose pour lui. Alors oui nous aurions probablement eu quelques bons moments heureux, mais à quel prix?... Je n'aurais pas supporter de le voir souffrir. Un jour une maman sur ce forum m'a dit que nous avions décidé de souffrir à la place de nos petits anges pour leur éviter cette peine. Je ne la remercierai jamais assez de ces mots auxquels je m'accroche tous les jours.
J'espère que ta culpabilité partira et que tu parviendras à vivre avec cette décision, malgré le manque de ton petit Aloïs..
Je te souhaite beaucoup de courage et n'hésites pas si tu as besoin de parler.
Douces pensées à ton petit Aloïs et mon petit Tom..