Dpni positif t21

[Carmar27]

Bonjour à tous et merci à ceux qui viendront me lire...
Nous venons d'apprendre hier que note bebe est atteint de t21.
Cela fait 6 ans que nous attendions cet enfant, le premier. Le parcours pma fut'long, dur et éprouvant et on pensait enfin l'avoir laissé derrière nous.
Malheureusement le sort continue à s'acharner le le dpni est revenu positif à la trisomie 21. Je dois passer une amniocentese mardi pour confirmer mais les' chances d'un faux positif sont inférieurs à 1% alors je ne me fais pas d'illusion.
On n'a pas encore clairement pris de décision sur l'img ou le garder mais plus je lis de choses sur l'une ou l'autre solution moins je me sens capable de choisir et de vivre cela quelque soit la décision prise.
Parce que en plus de faire le deuil de cet enfant il faut aussi que je fasse le deuil d' un enfant tout court. Et je suis en plus coupable de l'imposer à mon conjoint car les problèmes viennent de moi.
La j'ai juste envie de tout abandonner: mon boulot parce que je travaille avec des enfants, mes amis et famille qui ont des enfants et familles, mon conjoint pour qu'il puisse refaire sa vie avec quelqu'un qui pourrait lui donner un enfant et de partir seule quelque part.
Comment peut on se remettre de ca? N'y a t'ils pas d'autres options que de' vivre un accouchement pour faire cette img???? J'en arrive à maudire ce bébé qui pourtant n'y peut rien....
Merci à ceux qui m'auront lue...

[sophieange]

Bonjour
Je suis franchement désolé pour vous . Nous avons nous aussi fait le choix d'interrompre la grossesse l'année dernière car notre puce avait la trisomie 21. J'ai 33 ans je me suis senti coupable au départ de faire ce choix même si cela a été comme une évidence après le diagnostique. Ce bébé s'était fait un peu attendre 14 mois d'essais , première grossesse. nous avions fait des examens tt va bien , il fallait que je me décontracte . Qd nous avons su qu'il fallait passer par l'img , je ne voulais pas accoucher peur de souffrir , de garder un mauvais souvenir de ce premier accouchement . Avec le recul , il m'a fallu un an pour me reconstruire , je ne regrette rien , cela a été le plus beau jour de ma vie, une belle rencontre avec elle et un moment de complicité et de tendresse avec mon mari. Pas de bébé espoir pour l'instant ms je reste positive. Il ne faut pas faire le deuil d'une nouvelle grossesse , je ne connais pas ton âge et tes pbs mais on ne sait jamais de quoi est fait notre avenir.
Je te souhaite du courage et de beaux moments avec ton ange .

Sophie

[Natange]

Bonjour Carmar27,

je suis désolée de t'accueillir sur le forum. Tu te retrouves face à un choix difficile à faire et pour lequel nous n'avons pas de bonne ou mauvaise solution à te donner.

Mon fils était également porteur de t21 et notre choix était fait bien avant que je ne tombe enceinte. Lorsque j'ai eu les résultats du dpni, tout s'est écroulé pour nous. Il devait être notre dernier essai et nous étions si heureux que ça se passe bien cette fois. J'ai un fils aîné né après une fausse couche. Lorsque nous avons décidé d'avoir un second enfant, j'ai d'abord fait deux fausses couche. Je souhaitais avoir cet enfant avant mes 40 ans. C'est pour cela que nous nous étions donné une dernière chance de donner à nouveau la vie. Malheureusement, cette grossesse n'est pas allée au bout et j'ai donné naissance à mon fils sans vie alors que j'étais à 22 sa. Nous sommes également passés par l'amniocentèse pour confirmer la t21. Après cela, nous avons eu un délais d'attendre avant l'img. On ne comprenait pas bien pourquoi on nous imposait ce délais. Mais finalement, il a été plus que nécessaire pour nous. Ca nous a permis de lire énormément de témoignages et de consulter de nombreux sites sur le deuil périnatal et nous avons pu nous préparer au mieux pour la rencontre avec notre fils. Le jour de sa naissance a été un beau jour. Nous avions décidé de le rencontrer et ce moment fut magique malgré la tristesse. Un peu plus d'un an après, j'ai retenu les côtés positifs de cette courte aventure avec notre bébé. Il me manque encore, c'est certain mais il nous a apporté énormément de choses.

J'espère que tu trouveras réponse à tes questions et le seuls vrais conseils que je puisse te donner et de t'écouter et de respecter tes propres choix.

[zorra84]

Bonjour ,
Je suis dsl de t accueillir parmi nous ...
Mon bb aussi était atteinte de T21 , nous avons fait le choix de la laisser s envoler pour plusieurs raisons..
Tout d abord Alix avait aussi un problème cardiaque , il était hors de question pour nous qu elle souffre ,qu elle passe sa vie dans les hôpitaux pour subir de multiples opérations ...
Et puis nous avons un peu plus de 40 ans et des enfants,nous ne voulions pas qu ils se sentent obligés de s occuper de leur sœur après notre départ...
Le seul conseil que je peux te donner, ç est de prendre toutes les infos sur cette maladie , de rencontrer des parents d enfants trisomiques ,des spécialistes afin que tu puisses être au clair avec toi mm ....

Je vous souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve

[Juliemonange18]

Bonsoir Carmar27, je suis désolée également de t'accueillir ici. Comme je te comprends face à ta difficulté de prendre une décision quand on vis un long parcours pour tomber enceinte. J'ai une ma première fille au bout de 5 ans. Quand j'ai voulu un deuxième bébé, ne voyant toujours rien au bout de 3 ans, je suis passé par la PMA et suis tombée enceinte à ma seconde insémination pour mon plus grand bonheur. Malheureusement mon tri-test n'étant pas bon j'ai eu une amniocentèse qui a révélé une trisomie 21. Le ciel nous est tombé dessus. J'ai hésité et nous avons pris la décision d'interrompre la grossesse car notre fille avait également un risque cardiaque. Notre petite Julie s'est envolée il y a 3 mois aujourd'hui et elle me manque tellement. Nous venons de l'inscrire sur notre livret de famille et ça m'a appaisé qu'elle soit reconnue enfin comme un membre de notre famille.
Bon courage et n'hésite pas à venir sur le site, ça nous permets de ne pas se sentir seule face à cette épreuve.

[Carmar27]

Merci de vos réponses et d’avoir partagé vos parcours.
Comme vous c’est un choix horrible à prendre et plus je lis les risques concernant la trisomie et les atteintes cardiaques, gastro-intestinales et autres et plus cela m’effraie pour la santé de mon bébé. Je crois que s’il n’y avait que les atteintes intellectuelles et motrices je pourrais gérer mais effectivement penser au pire je n’ai pas envie pour ce bébé qu’il passe sa vie dans les hôpitaux.
J’ai 37 ans. Cette grossesse vient d’un transfert d’embryon congelé. Elle est issu d’un beau blastocyste de 5 jours. Franchement quelle poisse? Quelle probabilité pour nous que sur les embryons obtenus seulement deux ont bien évolué dont un comportant une anomalie génétique. Franchement le ciel nous tombe dessus. Les valeurs échographiques n’étaient pas mauvaises et le tri test n’était que 1/200 fortement augmenté par mon âge. Et voilà que ce p... de dpni revient positif. Mon conjoint y croit encore; pour l’instant il ne se résoud pas à cette analyse. Moi je connais bien l’issue de l’amniocentese. Il est en colère, rejette les,médecins et la validité de ce test mais c’est sa façon de gérer pour l’instant alors je le laisse faire. Moi qui ne le voit jamais pleuré, qui ne l’avais jamais vu aussi heureux depuis l’annonce de cette grossesse je me sens tellement coupable de le faire vivre tout ça. Comme les problèmes viennent de moi (‘à la base problème de trompes) je me sens doublement coupable car ce gène de la trisomie vient également de moi. J’ai même pensé à partir pour qu’il refasse sa vie et qu’il puisse avoir la chance de devenir parent avec quelu’un D’autre. Concernant une nouvelle grossesse on en a parlé ensemble et on ne se sent pas là force de continuer ce parcours. 6 ans d’échec pour finir par la pire décision de notre vie après avoir pendant quelques semaines cru au bonheur de devenir parent enfin c’est trop dur. Alors c’est pourquoi le deuil de la parentalité doit être fait en même temps. Concernant l’img Je ne veux pas accoucher, je vous trouve tellement fortes. Moi je n’arrive pas à me résoudre à vivre un accouchement le seul, pour cette img. Je n’arrive pas non. Plus à m’imaginer à le rencontrer avec la culpabilité qui m’habite de prendre cette décision. La vie est vraiment injuste et je ne comprends pas ce que je dois payer avec tout ça. Avec le temps que je passse à écouter et aider les enfants des autres voilà ma plaie... mais ça reste bien égoïste de ma part et je sais bien qu’il n’y a aucune raison à cela si ce n’est la faute à pas de chances. Nos proches sont tous sous le choc et en plus de gérer mon chagrin je me prends de plein fouet celui des autres. Comment fait on pour se relever de cette épreuve? Est ce uq’on Y arrive un jour?

[Anne2017]

Bonjour Calmar,

Je suis bien triste de te lire. Effectivement le DPNI est je crois, assez fiable.

Il n'y a en effet pas de culpabilité à retenir, même si il est souvent impossible de ne pas la ressentir. Toutes les mamans confrontées à ce type de situation se demandent ce qu'elles ont fait, quelle faute elles expient pour vivre cela. Mais au fond, on sait toutes qu'il n'arrive pas de mauvaises choses aux mauvaises personnes et de bonnes choses aux bonnes personnes. Cela sera trop simple. C'est juste la fatalité qui frappe indistinctement. La seule différence que l'on peut faire, le seul choix dont on dispose, est de savoir comment on choisit de vivre cette épreuve. Je te dis ça avec un recul d'une année car ce n'est pas évident sur le moment, la peine est trop forte, que ce soit avant ou après la perte du bébé. Mais finalement, on comprend que l'on a en soit des capacités de résilience insoupçonnées. On revoit aussi certains choix, certaines priorités. On se demande quoi retirer de cette épreuve et souvent on réussi à voir ce qui a positivement changé chez nous. Bien sûr la cicatrice est toujours là, et je pense pour l'éternité, mais je constate que beaucoup de mam'anges apprennent qui elles sont dans l'épreuve et découvrent leur force après cela. On apprend aussi à se souvenir des beaux moments de la grossesse qui s'est achevée. Beaucoup de mam'anges se souviennent finalement avec tendresse de leur accouchement, aussi fou que cela puisse paraître avant de le vivre. C'était le premier pour moi, et je me souviens surtout d'un tout petit garçon magnifique qui ressemblait déjà à son papa. Je me souviens aussi de l'avoir senti sortir de moi et d'avoir pu lui dire tout ce que j'avais à dire, afin de l'accompagner dans son dernier voyage.

Quant à retenter votre chance pour une future grossesse, laissez vous je crois le temps, surtout si il vous reste un embryon.

J'espère que tu trouveras une voie de réconciliation avec toi même comme avec ton bébé. Comme tu le dis dans ton premier message, il n'y est pour rien, tout comme toi. Vous êtes deux victimes de la fatalité. Et si vous décidez d'aller jusqu'à l'IMG, alors il vous reste peu de temps ensemble.
Chacun vit ce temps comme il le peut, bien sûr. Mais à titre personnel, je savais que c'était le seul temps terrestre que nous allions avoir ensemble. Et être capable de lui offrir ce temps a été d'un grand réconfort dans l'après, cela m'a donné l'impression d'avoir pu être une maman pour cet enfant là, malgré la brièveté de notre chemin ensemble.

Courage, plein de pensées pour toi,

[stora]

Bonjour Carmar,
Votre histoire fait beaucoup écho à la nôtre. Nous avons perdu notre petite fille le 2 mars dernier, c'était la 1ere grossesse que je menais si loin à 20sa, après 9 ans passés en PMA et trois fausses couches...Nous avons touché du doigt notre rêve et il s'est fini en tragédie. Je comprends tout à fait ce que vous ressentez en ce moment. Notre petite Joséphine avait une trisomie 9, très rare, et qui ne lui donnait aucune chance de survie. Ce fut un choix terrible, mais nous l'avons fait. Nous ne pouvions pas la laisser souffrir...
Prenez les temps de digérer cette nouvelle, discutez-en tous les 2, faites le plein de témoignages sur le forum, cela aide beaucoup.
Moi aussi, je pensais ne pas pouvoir supporter un accouchement "normal" et pourtant, je l'ai fait et je l'ai vécu sereinement. J'en garde un souvenir poignant. Je me suis sentie mère à ce moment là.
Aujourd'hui, c'est toujours difficile, je ne sais pas si nous retournerons à la pma, pour l'instant, nous n'avons pas la force ; mais j'ai du mal à faire le deuil d'une parentalité à part entière. Je vous souhaite beaucoup de courage.

[Cline]

Bonjour Carmar,

Je suis sincèrement désolée de t'accueillir sur Petite Emilie. J'espère que tu trouveras ici soutien et réconfort;
Si tu le souhaites, tu peux demander le livret de l'association à l'adresse petiteemilie@petiteemilie.org.
Il te sera délivré sur simple demande.

Tendres pensées à ton bébé.
Bien à toi,

Céline

[Carmar27]

Merci pour vos témoignages.
Je ne suis pas plus avancée aujourd’hui qu’hier et je ne sais pas si je le serai un jour. J’oscille toujours entre img et le garder mon conjoint lui ranche davantage vers l’img. J’ai pleuré toute la matinée en lisant les témoignages de certaines d’entre vous dont le tien stora par la ressemblance de nos parcours. J’ai perdu déjà 1kg depuis vendredi alors que je commençais à peine à prendre quelques grammes.
Mon conjoint garde son optimisme et dit qu’il n’a rien ce bébé moi je sais bien ce qu’il m’attend après le fish mais je le laisse faire c’est ça façon de gérer aujourd’hui. Ce que c’est dur de voir sa douleur, de le voir pleurer et ne pas savoir quoi faire. Il veut faire le fort pour moi et me protéger mais je sais bien qu’il est ébranlé et bancal aujourd’hui. Je ne sais pas combien de temps prendra notre décision.