Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour. En Janvier j’ai appris que j’étais enceinte. Deuxième grossesse, désirée et heureuse.
Le 26 mai tout s’ecroule... diagnostique de Spina Bifida et malformation d’arnold Chiari type 2 pour mon petit ange.
La descente aux enfers commence. J’ai subit une IMG lundi 11 juin. J’essai d’avancer Mais que c’est difficile sans mon Jonas.
Je voudrais savoir si d’autres mamans qui ont rencontrer le même diagnostique ont un projet d’une autre grossesse, ou ont eu une autre grossesse après ? Que vous ont dit les médecins ? Quels étaient les risques ? Quel suivi ? Merci de votre partage

Salut Laurie,
Je suis dans le même cas que toi. Mia est partie en decembre suite à une spina avec chiari type 2.
Si t'as besoin de parler, des infos, des questions... n'hesite pas.
Gros bisou

Merci pour ta réponse. Quelle difficile épreuve. Le ciel nous ai tombé sur la tete. Et maintenant il faut continuer.
Que t’ont dit les médecins ? As tu parlé avec eux des peobabilites d’une prochaine grossesse avec le même soucis ? Est ce qu ils t’ônt donne une raison à cette malformation ?
Nous ils nous ont sur que c était la faute à pas de chance.
La décision de l’img A été « automatique » pour nous. Nous ne voulions pas que notre enfant ait une vie de souffrance. Jonas paraissait tellement en bonne santé q voir comme ça. C est difficile.

Après des analyses génetiques de base dont caryotypes, autopsie et je pense que c'est tout, ils sont evoqué aussi la faute à pas de chance.
Le risque es de un 5% pour une nouvelle grossesse (d'après les medecins). J' aurai un suivi plus important.
J'ai eu le feu vert de mon rdv post accouchement.
Evidement, malgré ça, la peur est là, tout à fait normal. Mais moi, dans mon cas, j'ai besoin d une nouvelle grossesse pour m'ensortir.
T en est où toi? Tu veux resseyer? T'as repris les esseyes? Il t'ont donne un traitement preventive? ( j'ai pas le droit à donner des noms là).
Bisou

D’accord. Hou la la non. On en est pas la. L’interruption eu lieu lundi. Je me pose bcp de questions. En fait je pensais pas mais j ai une forte envie de grossesse. De recommencer d’avoir une nouvelle chance... j ai mon rdv gyneco le 25... on verra mais j ai tellement peur que ça recommence. Et je ne veux pas non plus avoir une grossesse de « remplacement » rien de pourra remplacer mon Jonas

Je comprends ce que tu dis. Tu veras après le 25. L'envie est très forte toute de suite pour practiquement toutes. C'est normal. Mais ne voit pas ça comme une grossesse de remplacement, c'est une autre grossesse, d'un autre bébé.
De tout façon c'est très tôt. Là tu dois t'occuper de toi, le couple, et avancer petit á petit.
Hesite pas si besoin

Oui l'envie Est forte mais je ne veux pas me lancer de suite clairement. Je veux prendre mon temps.

Bonjour Laurie, mon bébé s’est envolé à cause d’un Spina bifida aussi... foutu syndrome Nous ne voulions pas qu’elle souffre non plus... La généticienne nous a dit aussi que c’était la faute à pas de chances... Difficile à accepter et rassurant à la fois... On s’est relancé dans les essais rapidement (mais toi c’est encore vraiment très tôt, nous avons laissé passer deux bons mois qd même), non pas pour remplacer notre puce, mais simplement pcq notre projet est d’agrandir notre famille et élever des enfants et que ce projet n’a malheureusement pas abouti avec Emma, malgré tout l’amour qu’il y a entre nous...
Finalement le caryotype a démontré une malformation chromosomique chez mon homme, 1 chance sur 2 de transmettre la trisomie 13... la généticienne est formelle, ça n’a rien avoir avec le Spina bifida... Emma était une miraculée de la trisomie 13 mais s’est chopée le Spina, on est dégoûté de cette injustice qui nous suit... Nous allons passer par une fiv dpi pour éviter la trisomie 13, mais nous ne sommes pas protégés d’une recidive de Spina, tout comme vous... Vraiment difficile de garder confiance... J’ai demandé une prise de sang à ma gyné pour vérifier les folates, ça me rassurera déjà si je vois que je n’ai pas de manque à ce niveau là... Mais on ne peut rien faire de plus malheureusement, c’est dur mais on doit s’accrocher à cet espoir que nous gardons malgré tout...

Prends le temps qu’il te faut pour te remettre de ton accouchement et la perte de ton bébé, ça ne fait qu’une semaine, reprends des forces petit à petit et le jour où vous vous relancerez dans les essais, garde en tête que vous ne voulez pas remplacer votre bébé mais simplement poursuivre votre projet de vie...
Douces pensées à nos loulous

Chère Laurie,
Votre message me touche, les jours qui suivent une img sont si durs.. :'(

Il y a un peu plus d'un an, j'étais à votre place à cause du même syndrome chez notre tout petit et aujourd'hui j'ai un nourrisson dans les bras. Nous avons attendu le feu vert des médecins par prudence et nous avons eu "la chance" que ce bébé arrive tout de suite.
Notre bébé n'est pas "un remplaçant" mais c'est vrai que cette grossesse (angoissante!) m'a aidé à me reconstruire. J'avais besoin de porter la vie à nouveau. Je ne pense pas avoir encore fait mon deuil, je suis encore poursuivie par la culpabilité, très mal à l'aise en présence de personnes en fauteuil roulant... Mais je suis également dans la joie de ce petit qui est venu agrandir la famille. Et nous ferons de notre mieux pour qu'il grandisse sereinement sans porter le poids de notre histoire.

Je n'étais pas venue sur le forum depuis longtemps mais aujourd'hui je ne sais pas pourquoi j'en ai ressenti le besoin et je tombe sur votre message. J'espère que mon témoignage vous redonnera un peu d'espoir.

Je vous souhaite beaucoup beaucoup beaucoup de courage. On n'oubliera jamais mais le temps apaise un peu nos souffrances.

Avec vous de tout cœur.

Merci a vous deux pour votre message. C’est si difficile.
Je ne compte pas revivre une grossesse de suite, c’est bcp trop tôt. Mais j’ai besoin’de Savoir si je pourrais un jour me relancer.
Le temps Nous le dira ... C’est tout à fait ça j’ai besoin de porter la vie, besoin de rentrer à la maison avec mon bébé, ce petit frère qu’attendais tant mon fils. Il est certain qu’un éventuel prochain bébé ne remplacera jamais Jonas.