Dysgenesie du corps calleux

[Chuly_O]

Bonjour a toutes,

Le 5 juin nous avons appris pendant la seconde ecographie qu’il y avait un soucis avec notre bébé, une dysgenesie du corps calleux, nous attendons actuellement que notre « dossier » soit étudié mardi 12 juin par une équipe médicale de l’hôpital (don le médecin qui a pratiqué l’eco fait partie) et rdv avec un gygy de cette équipe mercredi 13 juin.

Je ne sais pas comment me comporter avec mon bébé, j’ai peur de sortir dans la rue et que l’on me voit avec mon ventre, j’ai peur de le toucher surtout quand bebe bouge et en même temps je culpabilise de ne pas profiter de ces moments qui sont peut-être nos derniers.

Évidemment l’attente est insupportable et elle ne fait que commencer, a moins que l’on nous annonce qu’il s’agit d’une erreur (malheureusement je n’y crois pas trop) il faudra encore attendre pour passer les examens nécessaires, avoir leur résultats et si j’ai bien compris les résultats de ces examens ne nous garantirons pas que notre bébé ai un problème ou non...

Vous devez malheureusement savoir que j’ai l’impression que ma tête va exploser et j’en suis désolée pour vous

[Cookie]

Je suis tellement désolée du malheur qui vous frappe nous savons toutes ici à quel point ce drame est douloureux.
Je n ai pas la même histoire que toi pour ma part mon bébé est parti suite à une mort foetale in utero à 36 semaines de grossesse sans réelle cause trouvée je n ai donc pas connu cette terrible attente que tu es en train de vivre.
La seule chose que je peux te dire c est de vivre comme tu le peux ces moments si terribles.
Ne te culpabilise pas ...
Ce n est pas exactement pareil mais quand tu dis que tu n ose pas sortir avec ton ventre ... ça fait écho à des choses que j ai ressenties :
- Quand j ai su que mon bébé était mort je ne posais plus toucher mon ventre ... et c est dur à dire mais je voulais voir disparaître au plus vite ce ventre je fondais en larmes en me voyant dans un miroir... J ai d ailleurs fait supprimer ttes les photos où j'étais enceinte je ne pouvais les voir sans m effondrer.
- en sortant de l hopital j ai eu honte je ne voulais pas que mes voisins me voient ... Je n avais plus mon gros ventre et pas de bébé ... Je me sentais monstrueuse...
Je comprends bien ce que tu ressens et je sais à quel point c est dur. Alors ne te juge pas sois bienveillante avec toi même fais ce que tu peux faire et ce que tu ressens le besoin de faire.
Il n y a pas qu une seule façon de surmonter cela, il y aura ta façon et celles des autres.
Je t envoie plein de courage pour surmonter tt cela et même si cela semble insurmontable tu te découvriras des forces insoupçonnées! Ce n est pas facile mais comme nous toutes tu feras face et le temps et l amour de tes proches t aideront à avancer.

[Anne2017]

Bonjour Chuly,

Je comprends quel cela doit dur. Personnellement, je n'ai pas eu ce temps d'attente dans l'incertitude, car dès l'écho ou les malformations de notre fils ont été constatées, le gynécologue ne nous a laissé aucun espoir sur l'issue.

Quant à moi, après un temps de sideration, j'ai vite décidé que mon fils n'avait plus beaucoup de temps devant lui, que notre temps l'un avec l'autre avait bientôt prendre fin. Et j'ai décidé (enfin aussi loin que cette réaction ait été une décision, c'était plus une évidence pour moi. Et peut être que cela me permettait de me protéger contre la peine) de lui offrir le temps qu'il nous restait. J'ai pleuré durant cette époque mais assez peu, et je lui ait parlé, je lui ait dit mon amour. Je lui ait offert ce temps pour qu'il ne sente ni ma peur ni ma peine.

Je ne pense, a posteriori, que cela a retardé considérablement mon travail de préparation à ce qui allait venir. Mais je n'ai aucun regret. J'ai offert à mon enfant la seule chose que je pouvais lui donner, un temps de paix avant son départ. Et aujourd'hui cette idée m'apaise beaucoup.

Tu dois trouver ce qui est le mieux pour toi, pour aujourd'hui et pour demain. Accorde toi du temps pour digérer le choc et savoir ce que tu souhaites. Te protéger, faire comme si de rien était, ou parler avec ton bébé.

Ce que tu décideras sera ta décision et personne ne pourra y trouver à redire. C'est pour ça qu'il faut prendre du temps pour savoir ce dont tu as besoin.

[Natange]

Bonsoir Chuly_O,

je suis triste de t'accueillir ici et j'espère que tu y trouveras un peu de soutien.
J'ai vécu dans l'incertitude, moi aussi, pendant plusieurs semaines. La gynéco nous a annoncé un tri-test un peu moins bon que la moyenne. Elle nous a donc proposé de faire un dpni mais elle se montrait plutôt optimiste. Nous avons tout de même attendu ses résultats avec beaucoup d'incertitude, d'autant plus que j'avais un mauvais pressentiment avec la t21 dès le début de ma grossesse. Les résultats sont revenus positifs pour la t21 mais le dpni n'était pas fiable à 100%. J'ai donc du faire une amniocentèse. Là, de nouveau attente, même si il y avait peu de chances que le résultat soit bon. La t21 nous a été confirmée après une semaine d'attente. Assez naturellement, j'ai continué à parler à mon bébé mais j'ai hésité assez longtemps avant d'aller chercher le doudou musical que j'avais choisi pour mon fils. Mon compagnon trouvait que ça risquait de me faire plus de mal qu'autre chose. Mais au bout de plusieurs jours, je n'ai pas pu résister. A chaque fois que je faisais jouer la musique, c'était festival de petits coups. J'ai savouré ces moments en sachant que je ne pourraient pas en profiter pendant longtemps. Je retrouvais les sensations que j'avais tellement appréciées pendant la grossesse de mon fils aîné. Mon petit prince des étoiles à su m'offrir ces quelques jours de bonheur. Ca fait partie des choses positives que j'ai choisi de retenir de cette courte aventure passée avec lui.

Nous ne vivons pas toutes les choses de la même façon. J'espère que tu trouveras ce qui te convient le mieux. Le plus important est de t'écouter et de respecter tes propres choix.

[Chuly_O]

Merci de vos réponses même si cela me désole pour vous de les lire.

Cookie je comprends exactement ce que tu veux dire, a l'annonce ma première réaction était "débarrassez moi de ca" je pense que sur le coup c'était plus facile de voir mon bébé comme une mauvaise chose négative que comme ma fille mais cette pensée n'a pas duré longtemps.

Aujourd'hui j'ai reçu les résultats de la prise de sang pour detecter des virus que le médecin m'a prescrit après l'eco, j'attends qu'il m'appel pour me les expliquer.
Il y a une toute petite partie de moi qui se sentirai soulagé de savoir d'ou vient le problème, je me dis qu'ils seront peut être en mesure de nous dire plus précisément les conséquences sur notre bébé et d'un autre côté j'espère que ces résultats sont bons...

Je vous trouve toute très courageuse avec ce que vous avez vécu de prendre le temps de partager vos histoires avec moi, merci de me soutenir

[Chuly_O]

Bonjour a toutes

Alors les examens sanguins sont bons, ils vont quand même ressortir du congel un échantillon du mois de mai pour être certain mais la médecin n’est pas inquiète.

Elle m’a appelé aujourd’hui pour me faire le compte rendu de la réunion avec l’equipe de médecins, il y a effectivement une dysgenesie du corps calleux, ils sont inquiets alors je dois passer d’autres examens mais rien n’est déjà joué.
Rdv pris pour une eco et une irm les 2 et 3 juillet, ca va etre interminable encore mais nécessaire pour voir comment sont cerveau évolue et pouvoir affiner le diagnostic.

Au téléphone elle m’a paru moins alarmée que lors de l’ échographie.
Malgré le stress de l’attente je me sens plus rassuré et me rapproche de mon bébé.

J’hesite a continuer de préparer son arrivée, comme sa chambre, je me dis que ca nous remettrai dans une phase positive autant nous que notre bébé mais j’ai peur que cela nous porte la « poisse » et que la chute soit encore plus difficile dans le cas ou les examens seraient mauvais...

Beaucoup de questions sans réponse

[Anne2017]

Chuly,
Je crois qu'il faut vivre au jour le jour dans ta situation... Effectivement les préparatifs peuvent être suspendus, si vous ne vous ne vous sentez pas de continuer. Par contre c'est bien si tu réussi à te rapprocher de ton bébé. Ça, tu ne le regretteras pas même si l'issue n'est pas bonne.

[Ann312]

Bonjour Chuly_O,
L'attente des résultats est vraiment difficile, ne pas savoir.. et en même temps tant que rien n'est sûr, il y a toujours un espoir..
Pour nous, il s'est écoulé presque 2 mois entre l'échographie T2 pendant laquelle un souci a été détectée et l'img.
Je me rappelle aussi que je ne voulais pas montrer mon ventre dans la rue après cette écho, heureusement pour moi c'était au mois de janvier et ma cape m'aidait à tout dissimuler. En fait j'avais peur de croiser quelqu'un qui me dise "oh vous êtes enceinte, c'est pour quand ?"... Je voulais à la fois me protéger de ça et j'avais le sentiment de devoir protéger mon fils de l'extérieur.
Nous avons aussi mis en suspens tous les préparatifs de son arrivée, nous avions les meubles, mais ne les avons pas montés. Nous nous sommes dit qu'au pire dans les premiers temps nous n'avions pas besoin d'énormément de choses et qu'en quelques jours tout serait mis en place s'il le fallait. Mais cela aurait été effectivement beaucoup plus difficile si nous étions rentrés de l'hôpital et que sa chambre avait été prête à l'accueillir alors qu'il n'était pas là..
Par contre je suis heureuse de lire que tu parviens à te rapprocher de ton bébé. De mon côté, j'ai passé tout mon temps à toucher mon ventre, dès que je le pouvais. J'avais peur que mon loulou ressente ma peur et ma peine et je tentais de le rassurer. J'ai eu besoin de nous construire des souvenirs à 3 et de faire des choses avec notre petit Tom. S'il devait n'avoir qu'une courte vie dans mon ventre, j'avais besoin de lui "faire vivre" certaines choses qui me tenais à coeur. Ce sont autant de jolis souvenirs que nous avons de lui aujourd'hui.
Je ne veux pas te convaincre de quoi que ce soit et si tu as besoin de te protéger, je le comprends. Mais je voulais juste te faire part de ce qui m'aide aujourd'hui à me reconstruire. Je n'ai absolument aucun regret sur la manière dont j'ai vécu l'attente et cette journée et ça m'aide énormément aujourd'hui..
J'espère évidemment que l'issue sera heureuse pour vous et je te souhaite beaucoup de courage dans cette attente.
Tendres pensées à toi et à ton loulou.

[Elodie♡Gabrielle]

Bonsoir,
En voyant le sujet de la conversation, j'ai tout de suite cliqué dessus...
Les médecins ont détecté pour ma fille une Agénésie complète du corps calleux avec un kyste interhemisphérique, au cours de mon 5eme mois de grossesse.
Je comprends donc et je connais votre angoisse lié à cette interminable attente.
Je me suis totalement reconnue quand vous avez écrit que l'on ne sait pas à ce moment là, si on doit mettre la grossesse pause ou pas.
Dans mon cas, le lendemain de l'échographie je ne voulais plus être enceinte et j'ai totalement rejeté mon bébé.
Je ne voulais plus voir mon ventre, ni le sentir bouger.
Et je pense qu'en effet, on a toutes eu cette réaction.
Une amie m'a confié et expliqué que l'on ne savait pas comment cela allait se terminer, qu'il fallait donc que je profite un maximum de mon bébé, et que c'était peut être maintenant ou jamais.
Je ne regrette pas du tout d'avoir profité du max du temps que j'avais car finalement la vie ne m'aura laissé que ce souvenir avec ma fille.
L'agénésie a été diagnostiquée le 17 janvier, confirmée le 19 et j'ai fait une amiocenthese le 23.
3 semaines à attendre les résultats et tout était normal.
Nous avons préféré mettre la grossesse en "pause" et nous vivions étapes par étapes.
J'avoue que les médecins nous ont redonné confiance, si l'agenesie était isolée, nous avions 80% de chances que tout aille pas trop mal.
L'IRM quant à elle a été programmé le 13 mars... horriblement long de janvier à mars mais avec le recul j'aurai finalement voulu que ça dure toute une vie.
Malheureusement, echo de contrôle fin février pas bonne, IRM en panique le 28 février.
Le couperet est tombé, ma fille serait donc handicapée mentale sévère ; d'autres anomalies ont été détectées en plus dans le cerveau avec peut être un lien ou non avec ce foutu corps calleux, les médecins cherchent toujours...

Bref, tout ca pour dire que rien n'est joué.
Ne perdez pas espoir mais essayer de ne pas trop en avoir non plus.
Et chaque "cas" est différent, ne vous dites pas "elle, elle a eu ca alors c'est bon" et ne prenez pas peur en voyant mon histoire, en vous disant que tout est fini.
Profitez, le bébé que vous portez n'y peut rien et il a besoin de vous tout autant que vous avez besoin de lui finalement.

J'ai accouché d'une magnifique petite fille le 9 mars, son cœur ayant été arrêté la veille par IMG.
Un peu plus de trois mois apres, c'est encore très douloureux, mais c'est la plus belle chose qui me sois arrivée de vivre comme cela.
Je l'aime et c'est pour cela que j'ai pris cette decision.
Essayer de se pardonner.

Je sais pas si mon témoignage servira et j'espère ne pas avoir été trop flippante, c'était pas mon attention.
Bon courage pour les différentes épreuves qui vous attendent en espérant avoir un message positif de votre part dans quelques semaine.
Cela me fera du bien au moral aussi

[Chuly_O]

Bonjour,

Nous avons rencontré le gyneco hier, rien de plus que ce que l'échographiste m'avait dit au téléphone...
Aujourd'hui il me fait l'amniocentèse, avec les risques que cet examens comporte, fausse couche ou très grande prématurité vu que je suis a 23sa, alors bébé accroche toi !

Étant de nature très mince je n'ai pris que 3kg depuis le début de ma grossesse et n'ai donc pas acheté de vêtements spéciaux mais la bébé c'est fait un jolie nid et difficile de glisser ce bidou dans mes anciens pantalons, c'est idiot mais j'angoisse a l'idée d'acheter des pantalons de grossesse, je suis aller faire du shopping "normal" hier en me disant qu'en prenant une taille de plus ca irai mais j'ai du me rendre a l'évidence, bébé et bidou n'aiment pas se sentir a l'étroit.

Même si lire vos histoires me déchire le cœur pour vous vous êtes d'un grand soutien pour moi et je suis très touché que vous preniez de votre temps pour m'écouter et me répondre.

Merci, je vous souhaite du bonheur a toutes