Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour,

Cela fait maintenant 1 mois et demi que j'ai découvert l'association et le forum et que je vous lis régulièrement. Cela m'aide beaucoup à me sentir moins seule mais cela m'attriste aussi énormément de voir que l'on soit autant de monde à traverser toutes ces épreuves.
J'ai beaucoup hésité avant de me lancer mais aujourd'hui un mois après la perte de notre bébé espoir, je me décide à écrire notre histoire.
Je ne sais pas trop par où commencer, je vais donc commencer par le début en essayant de pas faire trop long.
J'ai 39 ans et je suis en couple avec mon formidable mari depuis bientôt 15 ans. En 2011 le désir d'enfant pointe de plus en plus son nez, nous décidons donc de nous lancer. Mais voilà je suis atteinte de neurofibromatose de type 1 maladie dont on ne peut prévoir la gravité et l'évolution. Avec mon mari nous avons donc décidé de ne pas prendre le risque de transmettre la NF1 à notre futur enfant. En 2012, les résultats des tests génétiques pour ma mutation obtenus nous nous lançons dans les essais "naturels" (A l'époque à l’hôpital on nous avais dit que comme je suis la seule de ma famille atteinte de nf1, la FIV DPI n'est pas possible et il faut d'abord essayer naturellement avec un DPN à 12 sa).
En Septembre je tombe enceinte... On est super heureux et super stressés en même temps car il y a un risque sur 2 de transmission, mais on y croit. Malheureusement suite à la ponction de trophoblaste,en décembre 2012, on apprend que notre petite grenouille est porteuse de ma maladie. L'IMG sous AG a été programmée le lendemain. Cela a été très traumatisant. C très dur, c horrible et en plus ct peu de temps avant les fêtes de fin d'années qui ont été particulièrement difficiles à passer cette année là.
En Janvier 2013 nous déposons notre dossier de FIV DPI sur Paris qui est accepté, et on nous annonce un délai d'attente de plus de 2 ans. Avec mon mari ce temps d'attente nous parait insurmontable et le désir d'enfant étant de plus en plus présent nous décidons quelques mois plus tard de retenter naturellement. De plus au fond de moi j’ai besoin de me projeter dans une nouvelle grossesse pour garder espoir et avancer. Je tombe enceinte rapidement. Pour cette grossesse je suis beaucoup plus stressée mais j’essaye de positiver en me disant qu’il y a aussi une chance sur 2 pour que tout se passe bien… enfin c surtout monsieur qui m’aide à positiver. Mais de nouveau mauvaise nouvelle en Octobre… notre petit bout de chou est de nouveau atteint et de nouveau une terrible épreuve à passer… et à Paris on nous annonce encore plus d’un an d’attente. Début 2014 mon mari parle de retenter naturellement. Moi je ne suis pas trop pour. j’ai l’impression de souffrir beaucoup plus que lui car il n’extériorise pas du tout et de mettre à chaque fois beaucoup plus de temps à m’en remettre que lui… et en réalité avec le recul je m’en suis jamais vraiment remise . Mais son insistance et son optimisme finissent par gagner. C vrai je tombe enceinte facilement et les chances d’obtenir une grossesse en FIV DPI sont très faibles. On se laisse quelques mois d’essais et de nouveau je tombe enceinte rapidement et une nouvelle fois en Mai 2014 le monde s’écroule sous nos pieds. C horrible, je culpabilise en plus énormément d’avoir ôter la vie à 3 petites étoiles qui auraient pu avoir une forme légère de la maladie… Mais cela on ne le saura jamais.
Dans la semaine qui suit on reçoit un appel du centre de DPI… les délais se sont raccourcis suite à l’ouverture d’un nouveau centre … Ma première FIV DPI est prévue pour Septembre 2014. Entre Septembre 2014 et Juillet 2016 j’ai eu 5 stimulations pour 3 transferts d’embryons. Les 2 premiers transferts sont négatifs et le dernier se termine par une fausse couche précoce… on y croyait tant… Pour moi c de nouveau la fin du monde, il n’y a plus d’espoir et à Paris ils décident l’arrêt de la PMA pour nous.
Fin 2016 nous prenons la décision de nous orienter vers le don d’ovocytes en Espagne … La première tentative en Mai 2017 ne marche pas et on décide de retenter une nouvelle fois en Novembre 2017… Et début décembre c bon enfin ça marche je suis enceinte. Les débuts sont très compliqués car risque de fausse couche et je reste alitée pendant 1 mois le temps que l’hématome se résorbe, finalement tout va bien notre petite grenouille se développe bien et on souffle un peu et on commence à vraiment pour une fois se projeter dans une grossesse. On se dit que l’on a fait le bon choix, qu'on aurait peut-être du le faire avant et que enfin on va devenir parent et on fait même des listes de prénoms. Mais à l’écho des 12 sa première alerte, la vessie n’est pas visible à l’échographie...l’échographe nous dit qu’il faut contrôler à 15 sa et nous dit que cela arrive et que c peut être pas grave. Mais je suis allée voir sur internet et cela peut être aussi très grave… bref je suis en stress totale et pleure tous les jours par peur d’apprendre encore une fois une mauvaise nouvelle. A 15 sa le verdict tombe : les reins ne se sont pas développés et il y a déjà presque plus de liquide amniotique. On comprend qu’il n’y a plus d’espoirs et que c fini. Nous sommes adressés à un centre de diagnostique anténatal qui nous confirme que la malformation n’est pas viable… On me fait quand même une dernière échographie « pour être sur » et il découvre en plus une malformation au niveau du cœur… On est effondrés, c la fin du monde, on espérait tellement enfin devenir parent d’un enfant en bonne santé et là c’est encore pire. Un grand sentiment d’injustice, la vie est trop dure, toutes ces épreuves pour encore plus de souffrances au final...
L’accouchement a été déclenché le 12 Mars à un peu plus de 17 sa, c’était un petit garçon que l’on a prénommé Maël… Il était tout petit tout beau et il me manque comme ses petits frères ou sœurs énormément
Depuis je pleure beaucoup et passe différents sentiments : colère, tristesse, culpabilité, désespoir… Il y a des jours où cela commence à aller mieux et des jours où pas du tout et où je repasse toute notre histoire en boucle. Lundi je reprend le travail et j’espère que cela ne sera pas trop compliqué à gérer. Certains de mes collègues sont au courant d’autres non. Au final je me demande si cela ne serait pas plus facile si tout le monde était au courant...

Je viens d’avoir 39 ans et je ne sais plus comment y croire. Il nous reste 2 embryons de cette tentative mais on ne sait pas encore si on pourra les utiliser. On attend les résultats de l’autopsie mais même si ils nous disent qu’il n’y a pas de risque j’ai lu sur le forum que des récidives concernant des malformations au niveau des reins étaient arrivées du coup j’angoisse à l’avance…
Mon mari me soutiens beaucoup et m’aide à continuer à y croire et espérer en parlant de nouvelle tentative… Mais que c’est dure. Est ce qu’un jour il faut dire stop on arrête ça suffit on a assez souffert ? Trop peur d’être confrontée à un nouvel échec et ou épreuve mais en même temps on sait maintenant que la FIV DO peut marcher.

Je suis désolée pour le roman, j’ai fait le moins long possible… mais je pense que cela m’a soulagé de partager mon histoire ici… Merci

Gwenn, quel parcours terrible... J'espère que partager avec nous te permettra de te sentir un peu mieux.... En tous cas tu trouveras ici du réconfort et du soutien.
Comme je comprends qu'il soit difficile de savoir quoi faire après de tels pertes.. Renoncer comme décider de se lancer à nouveau, comment choisir, comment savoir quel est la bonne solution?
Malheureusement seul ton conjoint et toi savez ce dont vous avez besoin aujourd'hui, savez jusqu'où vous êtes prêts à aller, comme tu dis, quelles souffrance vous êtes prêts à accepter et si il faut dire stop ou pas.

De douces pensées à maël et à tous nos anges.

Bonjour Gwenn,
Tu as bien fait de partager ton histoire si cela t’a fait du bien... Quel parcours, tu es très courageuse! C’est compliqué en effet ce choix de tenter une nouvelle fois l’aventure après autant de déception... La vie n’est pas égale avec chacun, c’est très injuste et difficile à accepter... Je ne peux que t´envoyer tout mon soutien et mes pensées pour Maël et tes petites étoiles...Prends soin de toi

Bonsoir Gwenn,

Comme je suis triste de lire ton histoire. Tu es vraiment très courageuse de continuer à te battre pour fonder une famille malgré le parcours difficile que t'impose la vie.

Comme pour ton petit Maël, mon petit garçon qui est parti rejoindre les étoiles le 26 décembre 2017 à 27 semaines avait également des problèmes au niveau des deux reins: des kystes empêchaient leurs bons développements et, au fil du temps, une insuffisance rénale modérée était apparue. Une fois sur deux, la vessie n'était pas visible également du fait que les reins ne travaillaient pas aussi bien qu'ils le devraient.

Il est toujours difficile de devoir prendre de telles décisions quant à la vie de notre bébé.

J'espère qu'ici tu trouveras tout le réconfort et l'écoute dont tu as besoin. Je te souhaite du fond du coeur que les résultats d'autopsie t'arrivent assez rapidement afin que vous puissiez voir comment gérer vos prochains essais de grossesse.

J'espère que, cette fois, la vie te laissera plus de répit et qu'elle t'offrira d'atteindre à ton rêve de devenir maman.

En ce qui concerne le travail, si vraiment tu as le sentiment de devoir prendre un peu de temps pour toi, peut être pourrais tu voir avec ton médecin s'il ne serait pas possible de prolonger un peu ton arrêt. Il faut d'abord que tu puisses prendre soin de toi et que tu puisses souffler le temps qu'il faut suite à cette terrible épreuve.

Plein de pensées pour ton petit Maël, mon petit Éli et tous les petits anges partis vraiment trop tôt.

Bonsoir Gwenn,

je suis désolée de t'accueillir ici et de lire ton histoire douloureuse.

Pour ma part, j'ai fait le choix d'envoyer un mail à tous mes collègues afin qu'ils soient tous au courant de ce que je traversais et pour être certaine que ce que j'avais vécu n'allait pas être déformé. Je n'ai pas regretté ce choix et ça m'a aidée à reprendre le chemin du travail.

J'ai perdu mon fils, il y a un an, après une img. Il était porteur de t21. J'ai bientôt 40 et j'ai la chance d'avoir un autre enfant de 3 ans 1/2. Il est né après une fausse couche.

Avec mon compagnon, nous voulions un deuxième enfant. J'ai, malheureusement, refait 2 fausses-couche après la naissance de mon aîné. La dernière fausse-couche a été vraiment difficile à avaler pour moi. Je ne pouvais plus voir une femme enceinte sans l'envier et me demander pourquoi elle et pas moi. J'ai eu beaucoup de mal avec la naissance du fils d'un collègue. Je vivais ce que beaucoup de mamans vivent après la perte d'un enfant. Après ces deux fausses-couche, nous nous sommes donné une dernière chance. Et cette fois, la grossesse a tenu mais j'avais une inquiétude concernant la t21 dès le départ. Je n'ai pas réussi à être rassurée avec la mesure de la clarté nucale qui était pourtant parfaite. J'ai été encore plus tracassée à l'annonce du risque combiné de 1/169 qui ne semblait pas tracasser ma gyné mais qui a tout de même suggéré qu'on fasse un dpni pour écarter tout risque de t21. Le monde s'est écroulé, pour moi, le 13 février 2017 avec l'annonce de ce terrible résultat: mon fils était bien porteur de t21. Le choix de le garder ou pas n'a pas été difficile pour nous car nous en avions déjà beaucoup parlé avant la naissance de mon aîné. Nous ne voulions pas faire souffrir un enfant. Michelangelo est donc né sans vie le 08 mars 2017. La rencontre a été un vrai moment de bonheur, suivi du déchirement de la séparation. J'ai eu la chance de très vite remonter la pente et de retrouver le sourire. Même si la tristesse était plus profonde que lors de mes fausses-couche, je n'ai plus ressenti la même jalousie pour les femmes enceintes de mon entourage. Je suis beaucoup plus sereine par rapport à ça qu'après ma dernière fausse-couche.

J'en suis donc, actuellement, toujours au même stade qu'après l'img. J'ai vraiment envie d'un autre enfant. Je n'ai pas spécialement peur d'une récidive de t21 car je sais que c'est très peu fréquent et que les risques sont les mêmes que pour n'importe quelle femme de mon âge. Mais je suis terrorisée à l'idée que je pourrais revivre encore une nouvelle fausse-couche et que je le vive à nouveau très mal et que je tombe plus bas qu'après mon img. Je n'ai plus beaucoup de temps pour me décider, j'en suis bien consciente. Mon compagnon n'est pas spécialement demandeur d'un autre bébé mais il n'est pas fermé à l'idée non plus. Cela fait un an que je ne sais pas quoi faire. On verra ce que l'avenir nous réserve.

J'espère que tu trouveras un peu de réconfort parmi nous.

Bonjour,

Merci à toutes pour vos messages de soutien cela est très réconfortant. Je sens que cela m’aide beaucoup d’avoir posé par écrit mon histoire ici et de me sentir réellement comprise et soutenue. Bien sur j’en ai parlé à mes sœurs et des amies mais ici je ne sais comment l’expliquer c différent… Par exemple j’ai l’impression qu’elles ne comprennent pas vraiment les sentiments que l’on a pu avoir à la rencontre de notre petit bébé ni le besoin d’avoir des souvenirs de lui comme ses petites empreintes ou ses photos.

Pour le travail je sens quand même au fond de moi que c peut-être mieux si j’y retourne. On rentre avec mon conjoint d’une semaine et demie de "vacances" en famille en Bretagne pendant laquelle on a été bien entouré et où on a pu se balader en bord de mer, se ressourcer, se retrouver, prendre soin de nos et aussi se changer les idées même si ct compliqué et culpabilisant aussi. Et là de retour en région parisienne dans notre appartement j’ai peur de tourner en rond autant physiquement que dans ma tête. De plus en discutant avec une amie du travail c vrai que dans l’ensemble j’ai des collègues bienveillants, et si on me pose des questions je sais déjà à quels collègues je raconterai ou non la raison de mon absence. Après le plus difficile sera de croiser les femmes enceintes dans la société où je travail, même si se ne sont pas mes collègues directes.

Natange, je comprend complètement et partage ton angoisse de retenter une nouvelle grossesse et la peur que tout s'arrête sans prévenir après ton parcours si douloureux. J’espère du fond du cœur que l’avenir te réserveras une belle surprise si vous décider de retenter avec ton conjoint.
Pour cette grossesse j’étais super heureuse car je pensais que je ne pourrais plus tomber enceinte mais aussi super angoissée que tout s’arrête. Et presque dès le début il y a eu un risque de fausse couche lié à un décollement/hématome. Par conséquent il y avait une écho tous les 10 jours à peu près ct très angoissant mais en même temps à l’époque paradoxalement toutes ces échos m'ont rassuré de voir que tout semblait rentrer dans l’ordre petit à petit avant que la mauvaise nouvelle nous tombe dessus… Si il y a une prochaine grossesse elle ne pourra être que très angoissante.
Notre désir d’enfant et de fonder une famille avec mon conjoint est plus fort que tout mais avant de tenter une nouvelle grossesse avec les embryons qu’il nous reste en Espagne nous devons c vrai de toutes façons attendre les résultats de l’autopsie. Nous avons RDV que le 19 juillet à l’hôpital et je devrais repasser en plus pas mal d’examens pour la FIV DO en Espagne que ce soit pour retenter une grossesse avec ces embryons ou pour retenter un nouvel essai (depuis le début avec une nouvelle donneuse) et je vais également devoir passer des examens dans le cadre de ma NF1. Du coup si tout est OK nous ne pourrons pas retenter avant la fin de l’année je pense… C loin...j’avais tant espéré devenir maman avant mes 40 ans. Mais ce délai va nous permettre de nous remettre un peu plus chaque jour de cette épreuve et de réellement poser notre décision. Car pour l’instant pour moi un jour c oui un jour c non et je ne vois pas comment j'aurais à nouveau la force de retenter.

Merci encore à vous toutes pour votre soutien… pleins de pensées à vous toutes et à tous nos petits anges

Bonjour,

quelle terrible histoire, je suis vraiment très triste de voir toutes les épreuves que tu as enduré.
Je te souhaite de tout coeur que ton combat finisse pas aboutir.

Plein de pensées pour ton petit ange