Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour,
Je suis nouvelle par ici. J'ai 34 ans.Je suis maman d'une petite fille de 6 ans en pleine santé née debut 2012.
Mon mari a eu des soucis de santé il y a quelques temps (2014/2015). Notre souhait d agrandir la famille a donc été reporté par rapport à nos "projets" initiaux.
Cet été nous avons décidé de nous lancé dans les essais pour bébé 2 et contrairement à ma 1ere grossesse je suis tombée enceinte rapidement dès le second cycle. Ma date de debut de grossesse présumée était autour du 3 octobre. Dpa prévu le 3/07/2018.
Le 1er trimestre s est très bien passé. Peu de nausées, juste une plus grande fatigue. Je n' oublierais jamais l'annonce à mon aînée... elle était si émue et si heureuse de devenir grande soeur... un de ces moments suspendus où l' on a l'impression de ne plus toucher terre.
La 1ere echo en décembre était parfaite : clarté nucale, mesures, petit coeur qui battait... nous étions aux anges et avons profité des fêtes de fin d année pour annoncer la bonne nouvelle à notre entourage et à mon travail.
Tout a basculé lors de la 2ème écho prévue le 22 février dernier. L'examen a été interminable, l echographe appuyait très fort sur mon ventre et me faisait mal... avec mon mari nous attendions, elle ne parlait pas beaucoup... elle éteint l'appareil, avant de nous avoir dit quel est le sexe de notre bébé. Elle nous dit qu elle allait demander un second avis car elle avait cru voir une malformation au niveau du coeur... quelques mesures aussi l'interroge... nous sommes sous le choc, abasourdis. Nous ne comprenons rien: est ce que notre bébé va bien? Elle nous annonce que c est une petite fille. Nous sortons du cabinet sans explications, avec nos questions, nos doutes, nos angoisses...
J ai rdv le lendemain après-midi avec une cardio pédiatre pour une nouvelle échographie. Un peu plus de 24h qui nous semblent interminables.
Le rdv arrive enfin mon mari ne peut m'accompagner à cause de son travail, j y vais avec ma soeur. Et là le tsunami...notre petite fille souffre non pas d'une cardiopathie mais de 3 : un canal atrio ventriculaire complet (operable), d'une atresie de l'aorte et d'une hypoplasie de l'arche aortique. La combinaison des 3 fait que c est une prise en charge complexe. La cardio pediatre prend le temps de tout nous expliquer et nous détaille les demarches possibles... elle nous indique qu'un examen génétique serait opportun et me parle d'img...le choc
Ces 15 premiers jours ont été horribles, nous avons eu le sentiment d être abandonnés : aucune coordination entre les différents interlocuteurs...peu d' informations ( on me repond ce sont les vacances scolaires), aucune information sur les démarches en cours ou à faire. A force de persévérance on nous convoque pour un entretien dans le cadre d un bilan génétique et pour une amniocentese 15 jours plus tard... jeudi 8 mars nous noys rendons au rdv avec la geneticienne. J exprime mon sentiment de ne pas etre prise en charge et du manque de coordination entre les acteurs ( cela fait 15 jours que l on attend sans infos...) le service se démène alors...nous sommes reçus par une sage femme et je signe la demande d'img... puis nous avons été recus par la psychologue du service. Notre demande d img a dû passé hier soir en staff médical, nous n avons pas encore la décision. La sage femme et la cardio-pédiatre nous ont dit que notre demande ne serait pas refusée au vu de la gravité du diagnostic...
J ai des rdv demain matin pour une échographie de référence. J appréhende de revoir ma fille à l ecran et à la fois je me dis que ce sera la dernière fois.
Ensuite je devais subir à la suite une amniocentese mais selon l avis du staff rendu hier ce sera plutôt des rdv avec gyneco et sage femme pour préparer l img si j ai bien compris... a priori l' img pourrait avoir lieu la semaine prochaine...
Je suis morte d'angoisse et de peur. J ai hâte que tout soit fini mais j ai peur et je voudrais aussi garder ma petite fille dans mon ventre. J appréhende énormément le geste d arret de vie... je pense demander à voir ma fille mais cela me fait peur aussi...bref plein de sentiments se mélangent avec en toile de fond le désespoir...
J ai lu pas mal de témoignages sur ce forum et j ai reçu le livret de l' association qui m ont été d un grand soutiet m ont permis d avancer vers ce dur moment....

Bonjour Solina, je suis désolée de t’accueillir parmi nous mais tu as bien fait, j’espere que nous pourrons t’apporter un peu de soutien dans ce cheminement où on peut se sentir très seul...
Je suis désolée que votre prise en charge prenne autant de temps, ça doit être très dur pour vous...
C’est normal que l’img te fasse peur, nous sommes généralement toutes passées par là... Restez soudés avec ton mari et ta petite fille, c’est une grande force. Pour les différentes étapes de l’img n’hésitez pas à demander plus d’informations si vous avez l´impression d’en manquer...
Si ça peut te rassurer, l’accouchement et la rencontre avec mon petit ange ont été de magnifiques moments pour moi, pourtant je les craignais très fort... Pour ce qui est de voir ton bébé, ne te mets pas la pression tu auras l’occasion de changer d’avis à tout moment en fonction de ce que tu ressens, n’hésite pas à en parler aux sages-femmes, elles pourront peut-être te rassurer.
Je te souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve, n'hésite pas à nous faire part de tes inquiétudes, on pourra p-e t’aider. Essaye de faire confiance en l’equipe qui t’accompagne, mais je comprends que ce soit compliqué vu les difficultés que tu as eu dans ton suivi... les sages femmes ont été d’une grande compréhension pour ma part et m’ont accompagnée tout au long de ces journées que je craignaient bcp...
Ça fait bcp de conseils que je te donne là, le plus important est de t'écouter, toi et tes besoins...
Je t’envoie tout mon soutien pour ces prochains jours

Bonjour Solina,
Je suis vraiment désolée que tu aies à vivre cette épreuve.
Je suis passée par ses moments il y a 15 jours et les seuls conseils que je peux te donner comme dis Sophie, c'est surtout de vous écouter avec ton mari et de faire les choses telles que vous les ressentez. Personne ne jugera jamais vos choix, c'est tellement personnel.
Nous avons de notre côté voulu prendre notre temps pour "préparer" cette journée. A l'annonce officielle de la maladie de notre petit Tom, on nous a proposé une date la semaine suivante, mais nous avons souhaité décaler la date de l'img d'une semaine pour ne rien regretter. Nous voulions nous créer des souvenirs à 3, lui acheter un pyjama, une boite pour prendre l'empreinte de ses pieds, ... C'est bête mais je pense que prendre notre temps nous a aidé à vivre ce moment un peu moins violemment. Mais je sais aussi que nous avions besoin de cela, même si ce n'est bien sûr pas le cas pour tout le monde.
Je comprends ta peur, le moment passé dans le bloc opératoire pour "le geste" était le moment que j'appréhendais la plus et je ne te cache pas qu'il a été très difficile. Heureusement mon homme a pu être présent et m'a soutenu tout le long. Toute l'équipe a été exceptionnelle aussi. Laisse toi guider par eux. C'est un conseil qu'on m'a donné ici et il m'a été très utile.
Pour ce qui est de voir ta puce, c'est normal que tu aies peur, mais tu as quelques jours devant toi pour savoir ce qui est le mieux pour toi et pour vous. Tu peux aussi demander à la sage femme de te décrire ta puce avant que tu la vois si ça peut t'aider. Personnellement j'ai toujours su que je voulais voir mon petit bonhomme, j'ai même demandé à ce qu'il soit posé sur moi dès sa "naissance" et je n'ai rien regretter. Je garde un merveilleux souvenir de notre rencontre.
Tu vis des moments très difficiles mais écoute toi et sois certaine que tu feras les bons choix pour toi, ton mari et ta puce.
Plein de courage à toi.

Bonsoir Solina,

je suis désolée de t'accueillir sur le forum. Le choix de l'img n'est pas quelque chose de facile à vivre. Chacun vit cela de manière différente. Comme cela t'a été conseillé, écoute tes envies, fais-toi confiance.

Tout comme Ann312, j'ai pris le temps de réfléchir à comment je souhaitais vivre mon img, mais également les jours avant et la prise en charge de mon fils après. Je pense que toute mes réflexions m'ont permis de vivre cette rencontre et cet au revoir le plus sereinement possible.
Si cela t'intéresse, j'ai repris l'ensemble de mes réflexions dans le lien suivant: http://www.petiteemilie.org/forum/viewt ... f=11&t=702
Maintenant, ce qui me convenait ne te parlera peut-être pas.

N'hésite pas à faire part de tes questions éventuelles ou de ton ressenti sur le forum. Nous pouvons te comprendre sans te juger.

J'espère que tu trouveras un peu de réconfort parmi nous.

Bonsoir, un grand merci pour vos messages et votre soutien. Cela fait 3 semaines que le terrible verdict est tombé et nous avons beaucoup parlé avec mon mari. La lecture de pas mal de témoignages m a permis de réfléchir à certaines questions que je ne m etais pas posées et de cheminer dans notre décision et nos besoins... même si ce temps d' attente me parait interminable effectivement mon état d esprit a évolué au fur et à mesure du temps et je profite des derniers jours avec ma puce...nous avons prévu un petit pyjama d'une poupée de ma fille aînée que nous avons choisi toutes les 2, j ai acheté aussi un petit lange. Nous n avions pas porté notre choix sur un prénom, notre fille aînée nous parlait souvent d'un prénom que nous aimions bien mais qui ressemblait beaucoup au sien ( même consonance). J ai proposé à mon mari de donner ce prénom à notre bébé. Mon aînée était contente de notre choix. Voilà entre autres, nos besoins et choix se précisent et ont été réfléchis... neanmoins la peur domine...notre décision aussi douloureuse soit elle nous semble la moins pire pour éviter une vie de souffrance à notre petite fille...mais cela semble tellement contre nature...les parents sont sensé se battre pour la vie de leur enfant et pas programmer leur mort...même si je sais que c'est une décision d'amour pour ma fille, cette responsabilité reste difficile à assumer...
J attends les rdv de demain avec appréhension et une grande attente pour pouvoir poser les questions et y voir plus clair sur la suite....
Merci pour vos messages et votre bienveillance. Ça fait du bien de se sentir comprise et épaulée.

Bonjour, je voulais moi aussi t'envoyer un message de soutien pour ces moments si durs. Comme l ont dit d'autres filles c'est bien de pouvoir prendre un peu de temps pour se préparer et préparer les choses même si d un aute côté on peut avoir "envie " que tout ça se fasse vite. De toute façon on est assailli par plein de sentiments contradictoires comme tu le disais notamment sur le rôle des parents dans la protection de leur enfant. Mais comme toi je pense que cette décision si atroce a prendre est bel et bien un acte d'amour pour nos petits...

Tout mon soutien à ta famille

Julia

Bonsoir,
Un grand merci pour vos messages de soutien. C est précieux dans ces moments difficiles.
J ai donc eu mes rdv aujourd'hui. Convoquée à 8h15, nous avons passé plus de 6h à attendre entre plusieurs rdv dont certains ont duré à peine 5 minutes ( avec le professeur chef de service... no comment) je passe aussi sur l echographe glaciale...
Heureusement nous avons ete reçus par la geneticienne et une sage femme qui ont pris le temps pour tout nous expliquer et répondre à nos questions avec beaucoup d empathie et de bienveillance.
Notre demande d'img a été acceptée, le comité a reconnu la gravité et le caractère incurable du diagnostic.
La nouvelle échographie a mis en évidence d'autres malformations qui pourraient rappeler le syndrome de Di Georges...les analyses génétiques permettront d apporter une réponse...
J ai rdv demain avec anesthésiste et la psychologue.
Dimanche matin je dois me présenter à l hopital pour prendre le médicament permettant de stopper les hormones de grossesse. Je serais hospitalisée mardi prochain 20 mars pour procéder à l'img... j ai du mal à réaliser...j ai l impression d etre en mode pilotage automatique... j ai hâte que ce soit passé malgré la douleur et l angoisse de cette rencontre et ces aurevoirs avec ma puce...

Courage à toi pour cet événement qui t’attend Soline... Laisse toi guider par ton mode automatique... C’est ton cœur qui le pilote

Beaucoup de courage à toi Solina..
Ce pilote automatique est naturel, il t'aidera dans cette journée. Comme je te disais, laisse toi guider par l'équipe médicale.
Nous serons là à ton retour si tu as besoin de parler.
Tendres pensées à toi, ton homme et ta puce

Bonsoir,
Merci à toutes pour vos messages et votre soutien.
Notre petite Valentine est née sans vie hier en fin d'après-midi...
Malgré la tristesse tout s'est relativement bien passé. Nous avons été accompagnés par une équipe à l' écoute, aux petits soins et bienveillante...
Nous avons pu rencontrer notre puce et ce fut un beau moment.
Maintenant il reste à gérer l après et ce vide et ce manque immenses...