Enfin le courage de laisser un message

[Grid83]

Bonjour, je le présente rapidement, ingrid j'ai 33 ans et mon petit ange Lilian s'est envolé le 18 août 2015. Je suis venu dès le début sur ce forum que l'on m'avait conseillé, je lisais vos différents témoignage tout en pleurant tous plus touchant les uns que les autres, mais je n'avais jamais vraiment eu le courage d'y laisser un message. Je l'ai fait pour la première fois jeudi, le 10 décembre, date de ma dpa, très difficile à vivre... N'ayant personne de mon entourage ou de mes proches ayant vécu ce genre de drame ( et j'en suis contente pour eux d' ailleurs !) je me sens très seule face à ma tristesse qui ne faibli pas. L'impression que personne ne me comprend ou l'impression que tout le monde a oublié ou crois que je vais bien....

Pour vous raconter mon histoire rapidement, avec chéri nous avons décidé de laisser aller les choses d'elles même pour commencer à fonder notre famille en 2007...
Je suis tombée enceinte courant 2009 mais j'ai malheureusement fais une fc en septembre 2009 juste avant l'écho des 12 semaines... J'en ai été très affecté..
Je suis retombée enceinte en avril 2010 pour donner naissance à mon fils Owen mon grand bonhomme né le 31 décembre 2010, ce fut un superbe réveillon lol l'année commençait en beauté
Nous décidons de lui donner un petit frère ou une petite soeur début 2015, pas pu avant cause de problème de santé ( qui m'ont coûté un ovaire soit dit en passant).
Cela va assez vite je tombe enceinte au 3 em cycle en mars. Grossesse difficile car très fatigué et très douloureuse.
Écho premier trimestre, tout ça bien, c'est le bonheur.
Écho deuxième trimestre,ma gyneco très silencieuse, me dit que finalement ça n'est pas une fille mais un petit garçon, l'examen se termine et elle m'annonce qu il y aux soucis, elle détecte un hydroencephalie mais se dit pas assez spécialisée donc elle.me.prend rdv pour une écho plus précise avec qqun de spécialiser dans les malformations cérébrale, elle m'explique également qu'il y a des chances pour que ça se résorbe tout seul.
En sortant je suis évidement effondrée, je ne comprend pas se qu il nous arrive.
Deux semaine plus tard je me rend à cette échographie qui a durée 1h30 et fut très douloureuse.
Le verdict tombe, c est plus grave que prévu mon Bb est atteint de schizencephalie, le cerveau ne s est pas développé comme prévu et ça entraîne également malformation du visage, handicap lourd moteur et cérébral, le bébé ne survivra peut être pas après l'accouchement.
Je suis désemparée, perdu, mon coeur m'est arraché.
J'ai du passé une irm foetale 3 jours après pour confirmer ( comme ci c était pas assez dur à vivre pour moi) obligatoire apparement pour proposer l'img au Corp médical

La question ne s'est pas posée très longtemps avec chéri. Nous ne pouvions pas imposer ça a notre Bb, une vie de soiffrance
..
Il s'est passé un mois entre le dépistage de la malformation de notre petit ange et l'img
Dutant ces 4 semaines j'ai voulu vivre et profiter de ma grossesse au maximum!! Nous vivons sur la côte d'azur, c'était l'été je suis donc allée à la plage tous les jours, j'ai fait profité mon bébé in utero des plaisir de la plage des baignades et des plaisirs de l'été <3

L'img s'est passé à Nice, à une heure de route de chez nous...une horreur !!!
Une prise en charge plus que lamentable !!! Installée dans une chambre double pour commencer... L'anesthésiste qui me.demande lors de la pose de la péridurale, " alors s'est une fille ou un garçon ??!!" avec un grand sourire, des sages femmes pas du tout formées au soutien psychologique durant l'attente de l'accouchement, rien n'est prévu pour le papa il est littéralement mis de côté et pour finir mise dehors 4 H après l'accouchement...
Bref en plis de la perte de notre Bb, un soutient inexistant une prise en charge zéro !!! Et j'ai du y retourner 3 jours après car je n'avais eu aucun papier pas de certificat d'enfant mort né ni ma photo.. Bref aberrant !!

Notre Lilian est nous a donc quitté le 18 août 2015, son coeur s'est éteint pendant les contraction à 26 semaines de grossesse... Il était magnifique et durant ce moment où nous sommes reste avec lui, nous avions le sourire, nous étions si bien avec lui <3

Nous attendons tjr les résultats otopsie qui nous a été conseillée car pathologie très rare

Nous avons repris les essai Bb le mois dernier, nous nous sommes rendu compte que nous étions près suite à un retard de règles le cycle dernier qui nous a fait grandement espéré

Mais en ce moment mes journées sont tristes, encore en congé maternité je me consacre entièrement à mon grand bonhomme mais la dpa vient de passée, les fêtes approchent et Lilian aurai du être là et pour pas arranger les choses ma belle soeur m'annonce sa grossesse ( très heureuse pour eux bien évidemment) mais dure à accepter très.dur.
Je me sens seule, triste, comme ci personne ne pensait à moi et à mon ange. Je sais que la vie continu mais ça me.paraît tellement récent...

Enfin voilà désolé pour ce pavé peut être trop long à lire, mais merci de m'avoir lu

Une mamange tristounette en ces fêtes qui arrivent à grand pas

Pensée à nos anges qui prennent soin de nous de la haut

[Amandine]

Je ne sais pas quoi te dire ton histoire est touchante et triste à la fois, je comprends ce que tu ressent je suis passé par là il y a 3semaines j'ai perdu mes jumeaux pas à cause d'une malformation à cause d'une fisure de la poche de mon premier petit bout ayant entraîné une infection qui à entraînée la fisure de la seconde poche et le declanchement de l'accouchement malgré toutes les précautions.J'ai aussi l'impression qu'on ne me comprend pas, et qu'on les oublis...En plus j'ai se sentiment de culpabilité qui me ronge.Mais tu sais nos bébés resterons à jamais dans notre coeur notre vie ce sont nos petits anges.On nous à pris non petits coeurs mais on ne peut pas nous enlever le bonheur qui à été de les porter de les sentir bouger, tu as eu raison de profiter au maximum de ta grossesse dans l'attente des rendez-vous.
Chaque jours ils nous manquerons mais moi je sais qu'ils ne sont pas loin de nous.
Bon courage à toi.



Amandine maman de Hugo et Margot, je vous aimes d'un amour éternel.

[Grid83]

Merci pour ton message Amandine, tu as raison nos anges sont près de nous a chaque instant quoi qu il ai pu arrivé.
Je culpabilise également, l'impression d'avoir fait quelque chose qu il ne fallait pas, l'impression de lui avoir privée d'une vie à mes côté, privé de câlin de tendresse de tout cet amour que je voulais lui donner.
Tes deux petites anges prennent soin de toi ensemble de la haut.
Nous nous devons de nous reconstruire pour eux.... Mais c est là le plus dur
Je te souhaite plein de courage également

[SophieB88]

Bonsoir à toutes les mam'anges,

Je suis sincèrement désolée Ingrid de t'accueillir sur ce forum... Ton histoire est triste mais la manière dont vous avez encaissé le coup et malgré tout continuer pendant un mois à profiter de votre bébé c'est merveilleux !

Tu as sauté le pas d'écrire ton histoire, et pour ça, bravo

Nous avons perdu notre petit Lucas le 30/11/15, le jour où je l'ai mis au monde. IMG choisie à cause d'une malformation grave (myéloméningocèle) de la colonne vertébrale avec beaucoup de répercutions sur son petit corps...
Moi aussi j'ai beaucoup culpabilisé. Est ce de ma faute sa malformation ? Qu'ai je fait ou pas fait pour le protéger ? Pourquoi avons nous décider d'arrêter sa vie ? Et tant d'autres questions ...

Je crois que dans nos cas Ingrid, je le comprends et l'accepte maintenant, c'est qu'il ne faut surtout pas culpabiliser.
Au contraire ! Tu as l'impression de lui avoir privée d'une vie à tes côtés, mais sincèrement, je pense que s'il le pouvait, il te remercierait d'avoir pris cette décision. Naître avec déjà de tels problèmes... C'est impensable... Ce n'est pas une vie... Tu as épargné à ton petit Lilian une vie douloureuse, peut être rempli d'amour et de tendresse certes, mais il aurait été incapable de vivre sa propre vie, d'avoir son autonomie... Et je crois que la décision de ne pas accepter cette vie là pour lui c'est une merveilleuse preuve d'amour.

Il faut croire à votre futur bébé espoir

Nous aussi on attend le RDV pour les résultats de l'autopsie et amniocentèse, le 25/01 à l'hôpital Nord de Marseille, car à Draguignan, ils ont été dans l'incapacité de me prendre en charge... Pareil, 1h30 de route de chez nous...

J'ai été choquée par ce que tu disais sur la pitoyable prise en charge par l'équipe médicale !
Ca c'est un réel problème. Aucune aide psychologique ni avant, ni pendant, ni après, c'est vraiment lamentable... Ni même une chambre seule ! C'est pas possible... Déjà c'est une épreuve TERRIBLE, alors si en plus il n'y a aucune aide qui est apportée... Je suis désolée que ce soit si mal passé

Je souhaite du courage à toutes les mam'anges, soyons fortes pour nos petits anges <3

[Grid83]

Bonjour Sophie, je te remercie pour ton message, les larmes sont coulées instantanément en te lisant. Ça me fait beaucoup de bien d'avoir des conseils et qu'on le remette sur le droit chemin, sur la bonne route de la " guérison ", en me disant de ne pas culpabiliser.

Comme tu dis la prise en charge que j'ai eu était choquante !! Je pense que ça m'a encore moins aidé à accepter l'img.

C'est drôle que tu dises que draguignan ne pouvait te prendre en charge car c'est également mon cas.
L'otopsie ayant été vivement recommandé, draguignan m'a lui envoyé à Nice à l'archet par contre. Ça a d'ailleurs été d'autant plus dur car je ne voulais pas aller dans un endroit inconnu et pour pour cause d'ailleurs car ma prise en charge niveau psychologique, n'était pas présente!!!

Douce pensée à ton ange

[SophieB88]

Bonsoir Ingrid,

Pardon de te répondre seulement maintenant, nous sommes rentrés de croisière hier, partis à la dernière minute. Nous avions besoin de partir, prendre le large et de se ressourcer...

Je suis vraiment heureuse de lire que mon message t'a fait déculpabiliser. Et je le réécris encore, sois sure que vous avez pris la meilleure décision pour lui, et pour vous.

D'accord, pour ma part en fait je suis infirmière au bloc à l'hôpital de Draguignan. Nous y vivons depuis juin de cette année, mon conjoint est militaire.
Contrairement à toi, je souhaitais être prise en charge ailleurs que sur mon lieu de travail. Je n'aurais pas supporté de voir la pitié, la peine et la compassion de mes collègues de travail. Notre chagrin était suffisamment grand... Et puis finalement, à Draguignan, ils sont totalement débordés quand une grossesse se déroule mal...
Mais je comprends complètement qu'être pris en charge dans un endroit qui t'es totalement inconnu est très difficile.
Dans mon malheur, j'ai eu la "chance" d'avoir une gynéco au top qui a tout fait pour me trouver un RDV avec une gynéco spécialisée compétente et "humaine" et rapidement. L'écho morpho a eu lieu le samedi 21 novembre, le lundi j'étais vraiment très mal au travail j'étais totalement anéantie, perdue... Je l'ai revu l'après midi et elle m'a trouvé un RDV sur Marseille pour le lendemain... Sinon j'aurais du attendre 2 semaines pour un RDV à Cannes. Elle a vraiment été super...

Ca c'est sur... Comment tu peux avancer alors que la prise en charge est absente ? Comment as tu fait après ? Tu es allée voir de toi même une psychologue ?

Pendant une semaine ça nous a fait beaucoup de bien de partir, visiter et se laisser porter... Dans chaque église, nous avons allumé un cierge pour notre petit bout.
Ca a été très dur de lâcher prise. Je ne cesse de penser à notre petit garçon, il me manque tellement... Je suis incapable d'avancer sur ce chemin de la "guérison". Je me suis arrêtée à la colère. Je suis constamment en colère ! Je hais cette vie. Je suis consciente que je ne trouverai aucune réponse à pourquoi c'est tombé sur notre petit Lucas, qui n'a rien demandé. Mais ça me met dans une telle colère ! La nature a sévèrement foiré


As tu une date pour les résultats de l'autopsie ou toujours pas ?

Pensée à ton petit Lilian, courage à toi et à ton chéri

[Grid83]

Bonjour Sophie, je suis contente pour toi ça a du vous faire un bien fou de partir loin de tout ça !! Ton petit lucas devait être content de vous voir appaisé un court moment de la haut.

Nous n'avons tjr pas de nouvelles des résultats de l'otopsie mais la généticienne nous avait gentillement fait comprendre que ça pouvait prendre jusqu a un an, après je me dit que c est peut être qu il n'y a pas de cause génétique, que ça prend du temps parce qu ils ne trouvent rien.. Je me remonte le moral comme ça, enfin j essai plutôt de me rassurer. .

Effectivement je comprend que tu n'ai pas voulu avoir cette prise en charge à draguignan, travaillant la bas j'aurai fait pareil.. Pour la petite histoire, moi je travaille à l'hôpital de Frejus ( en tant qu'aide soignante) et c est pour ça que je suis suivi à Dragui lol pas question de me faire soigner la ou je boss.

Pour le suivi psy, ma gyneco m'avait pris rdv avec la psychologue du service gyneco de Dragui, j avais rdv 10 jours après l'accouchement ( pas de place avant et ça aussi j avais trouvé ça moyen). Je suis allée à mon rdv, ça s est très bien passé, elle était très gentil et m'a posé un autre rdv un mois après, que j ai finalement annulé car ça ne m'apporté pas du tout ce que j'attendais, j'ai pas trop aimé et faut dire que je ne suis pas très fan de tout ça...
Tu es suivi toi ?

Je comprend parfaitement le sentiment par lequel tu passes en ce moment: la colère
Je suis passé par ce sentiment la aussi, j en voulais à la terre entière et dame nature tout particulièrement, j étais folle de rage et cette impression que personne ne me comprenait empiré la situation ! La perte de ton petit ange est encore très récente, et ce sentiment s'appaisera bientôt.
Moi il y a un mois en arrière je pensais aller bien mieux et ces temps ci c est limite pire que tout, avec ces fêtes qui approchent je me sent si seule si vide, nous sommes très nombreux à Noël et je n'ai même pas envie de le fêter, voir que tout le monde est heureux et moi si triste me fais déjà angoisser..
Bref c est pas facile du tout, tu penses que tu vas mieux et d'un coup tu dégringoles...Je reprend le boulot mi février et j ai demandé à ma cadre si je pouvais reprendre avant, je pense que c est ce que je vais faire histoire de reprendre une vie sociale car j'ai l'impression de m'enterrer toute seule.

Ça m'a fait très plaisir de voir que tu m'avais répondu, parler avec qqun qui comprend ces choses change tout !!!

Douce pensée à nos anges qui heureusement sont là avec nous, même si c est de la haut

[SophieB88]

Bonjour Ingrid,

Oh oui ça nous a fait le plus grand bien ! Voir personne que tu connais avec son visage rempli de compassion. C'est fantastique ! On était dans notre bulle. Heureusement qu'il est là mon chéri... Je crois que sinon je ne me lèverai pas le matin.

Oui c'est tout à fait possible... Peut être qu'il n'y a pas de cause génétique, peut être est-ce la nature seule qui a raté...

Ah comme quoi... On se comprend bien.
Toutes les 2 dans le milieu médical.

Après ça dépend de chaque personne pour le suivi. Je crois qu'elle est débordée, mais oui c'est un peu limite 10 jours après...
Oui je l'ai vu ça m'a fait beaucoup de bien de parler avec elle. Je la revois le 11/01.
Mais sincèrement, ce qui me fait le plus de bien c'est de parler ici.

Cette période n'est vraiment pas facile... Mais bon, je me dis qu'elle ne dure que quelques jours ! Alors on s'accroche, on s'accroche

J'espère que tu as raison, je suppose que oui, la colère va s'estomper avec le temps...

C'est une bonne idée de reprendre le travail, après c'est toi qui le sens. Reprendre une vie sociale c'est vrai que ça permet d'avancer.

Courage en cette période... Pensée à nos petits coeurs

[Grid83]

Re coucou Sophie
Je suis d'accord avec toi, moi aussi ce qui me fait le plus grand bien c est parler ici !! Dans mes proches, personne ne m'en parle je pense que s est vraiment un sujet tabou et que les gens ne veulent pas me faire de peine mais bien au contraire c est ne pas m'en parler qui me fais de la peine.

C'est bien que ton chéri te donne toute cette force pour avancer. Nous j'ai l'impression que nous traversons un passage à vide, j'espère que cela va passer car j'ai vraiment besoin de lui. Il a compris hier que je n'étais pas bien du tout ces derniers temps et m'en a voulu de ne pas lui en avoir parler. J'ai tellement peur de l'empêcher d'avancer que je garde tout pour moi, je pleure seule...

Je te souhaite une bonne soirée et je pense à nos anges

[Eriwan]

Bonjour Ingrid
Je mappelle Coralie et moi aussi je viens de vivre cette terrible erreur de la nature .
En allant a ma deuxieme échographie le 15 octobre j'ai tellement présser de savoir se que j'allait avoir et la je vais avoir un petit garçon j'etais heureuse mais la gyneco n'arrivais pas a prendre toute les mesure car il ne voulait pas beaucoup bouger et donc elle as etais voir une gynéco réferent dans le service qui m'a redonner rdv une semaine apres donc pour moi tout aller bien.
La semaine suivante j'y retourne en me disant j'espere que cette fois il vas bien bouger et puis la la gyneco fait sortir tout le monde mais je demande a ce que une personne reste jusque la tout vas bien jusqu'a la fin ou la m'annonce qu'il a une malformation tres grave et c'est le drame.

Ce qui m'a vraiment surpris dans tes message c'est le manque de compréhension du personnel et l'attente que tu as eu .
Moi étant de beuvry a coter de béthune et sachant que l'hopital et a 5 minute de chez moi c'est la que j'ai etait mais contrairement a toi j'aii etais constament avec les sage femme tout sa j'ai du faire une echographie a len j'y suis aler trois jours apres l'annonce et ensuite j'ai etait a lille pour voir un professeur qui ma expliquer ques qui ce passerai si je le garder et ensuite je suis rentrer le 3/11 au soir pour du lendemain faire l'anesthésie mais tout le personnel etait la pour moi a faire attention je suis reparti l'esprit un peut tranquille j'ai pu demander au sage qu'il mette le pyjamas que je lui avait acheter et reparti du lendemain de l'accouchement avec tout mes papier. Tout sa pour te dire que tu es tomber vrailent dans un hopital de merde et que sa soit totalement injuste se qu'il t'ont fait vivre alors que c'est deja asser dur comme sa.

Je te souhaite plein de courage et une penser a nos ange .