Ma petite Charlie

[anne03033]

Bonjour à toutes,

J'ai subi une img le 9 novembre dernier. J'ai mit au monde ma magnifique petite Charlie. Je rentrai dans mon 6 ème mois de grossesse. Ma fille était atteinte d'une polychystose rénale. Au cour de la seconde échographie, il a été découvert que je n'avais quasiment pas de liquide amniotique. Les reins de ma fille ne fonctionnaient pas du tout, étaient très gros. N’évacuant pas les toxines de son corps, cela a entraîné la formation de tumeur au niveau du foie, de l'estomac. Le manque de liquide amniotique, n'a pas permis a ma fille de se développer correctement (par manque de place). Pourtant son cœur battait bien et elle bougeait beaucoup.
Pas le temps de dire ou faire quoique ce soit, les rendez vous se sont enchaînés.. Obstétricienne, généticienne, sage-femme, anesthésiste.. C'était le 6 novembre. 3 jours plus tard, je vivais la journée la plus difficile émotionnellement et physiquement. Tout était réglé comme une horloge, 8h30 pose de la péridurale, 10h prélèvement de sang dans le cordon, 10h15 injection du produit pour arrêter le cœur de ma fille.. 11h30, introduction du médicament pour déclencher l'accouchement. 14h35, elle était la.. Je l'ai tenu dans mes bras, je ne voulais plus la lâcher, j'aurai voulu que ce moment dure encore et encore... 17h30, je lui ai dit au revoir. On m'a remonté dans ma chambre. Le lendemain midi j’étais chez moi, sans bébé, vide..
Mon img s'est déroulé au chu d’*****. Tout le long de cette journée j'ai été accompagné de Lucille, la sage femme qui a été d'une gentillesse et d'une douceur sans nom. Pour les circonstances, elle a été parfaite.

Chez moi, j'ai retrouvé mon conjoint et ma fille de 8 ans Emma.
Un mois après, la douleur, la colère, l'incompréhension, la solitude.. Je me surprend a parlé a Charlie. Je lui dit bonjour le matin et bonne nuit le soir.

Nous sommes dans l'attente des résultats pour comprendre pourquoi notre fille a été atteinte de cette maladie génétique si rare. Aucun problème de reins dans nos familles respectives. Nous revoyons la généticienne en février.

C'est la première fois que j'écrit sur un forum a ce sujet. Merci a ceux qui me liront.

[Gabriel1311]

Bonjour Anne,

Je suis vraiment désolé pour ta petite puce Charlie. C'est triste d'apprendre qu'un autre petit ange est parti et à rejoins les nôtres.

Ce forum pourra peut-être te permettre d'avancer en parlant à des gens qui te comprennent et qui ne te jugent pas.

Courage à toi.

[marie33]

Bonjour, je suis vraiment désoléé, j'aimerai tellement que personnes ne vivent la perte de nos trèsors....
C'est tellement dur...
oh je me souviendrai aussi de chaque heures et toujours du départ de la maternité sans mon bébé.... je n'arrivais pas à partir au final je suis allée lui dire au revoir, et j'ai "reussi" à partir.... vide ....
Je dis toujours à mes garçons que le coeur d'un maman est comme une élastique il grandit quand on va avoir un autre enfant, il ne prends la place de personne.... et là mon coeur à grandit pour ma fille, mais il est vide, vide de son sourire que je ne verrais jamais.... bref maintenant il faut réussir à vivre avec se vide....
Et après la colère arrive, si grande et si vive... que c'est très dur à sortir de cette colère.....
Je comprends tellement tes mots...
courage à nous qui sommes vide...

[choupinette Lya]

bonjour Anne,

je m'appelle Audrey , j'ai moi aussi perdu ma petite puce , Lya, suite à une IMG le mercredi 18 novembre à 31 SA
je lis régulièrement les messages du forum tout en éprouvant pas encore le besoin de m'inscrire mais ce soir en lisant ton histoire j'ai eu envie de te répondre et de partager la mienne car ma petite fille était aussi atteinte d'une polykystose rénale
avec mon mari nous avons déjà un petit garçon Mahé qui aura 4 ans le 17 janvier nous avons mis 3ans et demi pour l'avoir et nous sommes passés par des inséminations et des fiv et pour notre fille nous sommes aussi passés par des fiv je suis tombée enceinte le 25 avril 2015 après 4 fiv nous étions tellement heureux quand j'ai fait la prise de sang 15 jours après! nous avions enfin réussi une grande étape un ou deux petits embryons (car 2 embryons avaient été implantés) s'étaient accrochés!
les premières échos se sont très biens passées un embryon s'était bien accroché et tout se passait bien
au mois d'aout nous avons appris que c'était une petite fille un vrai bonheur que je n'aurais même pas pu imaginer : une petite puce!!
j'ai été en arrêt fin septembre dc j'ai commencé à préparer sa chambre à acheter ses premiers pyjamas premières tenues
à mon rendez vous mensuel avec mon gynéco le 1er octobre il trouvait qu'il n'y avait pas beaucoup de liquide amniotique mais cela n'avait pas l'air de l'inquiéter
le 22 octobre nous sommes retournés le voir et nous avions emmenés notre fils car c'était les vacances scolaires c'était la première fois qu'il venait à un rdv avec nous , on s'était dit qu'on lui montrerai la maternité pour qu'il visualise l'endroit où sa petite soeur allait naitre et où je serais pour l'accouchement (je suis sur nantes et j'étais suivi à la polyclinique)
malheureusement c'est à ce rendez vous que nous avons appris que notre petite puce avait des reins anormaux : trop gros et qui présentaient des kystes , mon gynéco nous a expliqué qu'on ne pouvait pas vivre sans rien bien sur, qu'il y aurait surement des complications à la naissance , hospitalisations, transplantations..... mais sans trop s'avancer car notre dossier devait passer en commission , et nous devions avoir un autre avis avec une spécialiste du CHU.... malgré cette annonce ce que j'avais surtout retenu c'était cette phrase de mon gynéco "maintenant pleurez un bon coup, mais pensez à votre premier et à votre bébé car il a besoin de vous, tant qu'il y a encore du liquide amniotique , c'est bon" je me suis donc accrochée à ça et mon objectif était de sentir ma fille bouger c'était une obsession comme il me l'a dit j'ai positivé à fond, en sortant du rdv je lui ai acheté des doudous et une petite cape de bain car il fallait que je continue et puis à ce moment là personne ne m'avait parlé d'IMG....
on est resté 2 semaines à attendre le rdv au CHU pour un second avis ..... mon mari lisait pleins de trucs sur le net pour se renseigner mais pas moi je voulais pas flipper pour rien et je préférais attendre l'avis des médecins
le 3 novembre nous sommes allés à ce rdv et là le cauchemar a vraiment commencé : plus de liquide , ce qui voulait tt dire .... la néhrologue nous a annoncé la mauvaise nouvelle et nous avions donc 2 solutions : continuer la grossesse en sachant qu'à la naissance notre fille souffrirait énormément car insuffisance respiratoire et rénale et elle aurait très peu de chance de survie, ou IMG pour ne pas la faire souffrir et en faire un "bébé hopital" comme disait mon mari
du 3 novembre au 18 novembre je ne suis pas sorti de chez moi , 2 semaines durant lesquelles j'ai pensé à tout : continuer , faire l'img, espérer un miracle, poser les questions, demander l'avis d'un autre spécialiste sur Paris, espérer.... 2 semaines horribles je crois que ma puce n'a jamais autant bouger que pendant ces moments là.... c'était une telle souffrance de la sentir bouger et de me dire qu'en signant ce papier et en prenant ces comprimés j'allais la tuer..... même si je sais tout au fond de moi qu'il ne fallait pas la faire souffrir à sa naissance que c'était la meilleure solution à prendre
j'ai dons signé le papier et nous avons choisi la date du 18 novembre pour la naissance de notre fille , 18 novembre qui a été une journée tellement horrible (péridurale, injection, attente, naissance et hémorragie , je n'ai vu ma fille que 2h après l'accouchement) mais en même temps si merveilleuse .... ma petite puce est née à 20h ce jour là : 1,660 kg une petite brunette tellement belle qui ressemblait à son grand frère
j'ai passés des moments merveilleux avec elle, je l'ai vu plusieurs fois , j'ai pu prendre pleins de photos , j'ai essayé d'en profiter au maximum

vendredi cela fera un mois que ma Lya s'est envolée.... j'essaie de reprendre une vie à peu près normale surtout pour mon fils car voir sa maman cloitrer à la maison pleurer et etre toujours triste ce n'est pas bon pour lui mais ma puce me manque tellement comme toute les mamans sur ce forum je me demande pourquoi cela nous ai arrivé à nous ? qu'est ce qu'on a fait pour mériter ça ? je ne comprends pas ....

moi aussi je lui dit bonjour tous les matins et bonne nuit tous les soirs, les premiers jours je dormais toutes les nuits avec son petit bonnet

on est aussi dans l'attente des résultats de l'autopsie, résultats qui n'apporteront peut etre pas de réponses .... je lis que vous etes en relation avec une généticienne ? je me permets de te demander : c'est ton gynéco qui vs a mis en relation avec elle ? nous pour l'instant on attend juste les résultats .....

merci pour ta réponse , pour vos réponses
je t'aime ma Lya

[Gabriel1311]

Bonjour Audrey,

Alors je crois que pour la généticienne c'est selon les résultats des examens qui te conseil d'aller voir un généticien.
Moi je suis aussi en attente des résultats et c'est ma gynéco qui me les donnera et me guidera pour la suite.

Je pense que beaucoup d'entre nous avons l'impression de tuer notre bébé en prenant les caché mais moi je me dis maintenant avec le recul que je les fait pour que mon ange ne souffre plus ou pas. On n'est malheureusement obligé de prendre cette décision mais c'est pour leur bien. Moi jusqu'au dernier jour nous avons vu son coeur battre alors j'ai pensé comme toi mais de toute façon continuer ma grossesse aurait été égoiste de ma part et la souffrance je l'aurais eu de toute façon.

Tu es courageuse car moi j'ai vraiment du mal à sortir,... mais toi tu n'as pas le choix car tu as un fils. Alors bat toi pour lui.

Nous n'avons rien fait pour mériter ça je suis tout à fait d'accord avec toi, cela est injuste mais malheureusement c'est comme et on ne peut rien changer à ce qui c'est produit. Battons nous comme nos anges ce sont battus

Une grosse pensée à tous ces anges qui se sont envolés trop tôt.

[choupinette Lya]

merci pour ta réponse
c'est vrai que mon gynéco ns a dit qu'il ns contacterait dès qu'il aurait les résultats donc il faut attendre , on pense que c'est génétique car ds la famille de mon mari son père et 2 de ses soeurs ont une polykystose mais mon mari n'en a pas .... pas pour l'instant en tout cas mais la forme qu'avait ma fille ne correspondait ni à une polykystose dominante ni à récessive.... on espère que les résultats vont nous apporter des réponses ....

je suis d'accord avec toi je me dis et cela par pur égoisme que j'aurai aimé poursuivre ma grossesse pour profiter d'elle au maximum, voir ses yeux, entendre le son de sa voix, voir son corps .... j'ai voulu faire du peau à peau avec mon bébé mais comme j'ai fait une grosse hémorragie je n'ai pu la voir que 2 h après et j'ai eu un peu "peur " de la prendre sachant qu'elle serait plus froide qu'en sortant de mon ventre , je ne l'ai vu qu'habillé du coup et je le regrette maintenant .... mais j'ai qd même beaucoup profiter d'elle , à la polyclinique où j'ai accouché ils ont tous été formidables en particulier mon gynéco, qui m'a même rappelé la semaine dernière pour prendre des nouvelles, et la sage femme qui a été extraordinaire , et j'ai pu prendre ma fille dans les bras tous les jours et plusieurs fois par jour, dès que j'en faisais la demande

merci de me dire que je suis courageuse de sortir, ça me booste mais qd je sors, je pense comme bcp de mamans , j'ai souvent envie de rentrer très vite, surtout par rapport au regard des autres , où qd je vais à l'école et que je vois pleins de maman enceinte ou avec leur cosi .... hier matin j'en ai croisé une en revenant de l'école et du coup j'ai pleuré toute la matinée en faisant l'album photo de Lya ...

[anne03033]

Bonjour Audrey,

C'est tellement dur de lire ton histoire qui est similaire a la mienne.. Ma puce souffrait probablement de polychystose rénale récessive. Pas de liquide amniotique, de très gros reins mais pas de kystes.

Elle nous a aussi déjà expliqué que pour que notre fille soit atteinte de cette maladie, c'est que moi et mon conjoint sommes sans doute porteur d'une anomalie sur l'un de nos chromosomes. Lorsque les résultats arriveront, si c'est bien le cas, si nous sommes bien porteurs, et si nous décidons de ravoir un enfant, il y aura 1 risque sur 4 que cela recommence. Mais aussi 3 chances sur 4 que non.. 25% de risque, cela me semble tellement énorme..

Nous avons, mon conjoint et moi, passés des échographies de nos reins qui n'ont rien révélées. Pour mon gynécologue et mon médecin traitant, cela signifie que c'était "un cas isolé". Mais si moi et mon conjoint n'avons rien, si les tests de génétiques ne révèlent rien, alors Pourquoi ??? Pourquoi ma fille ?? Pourquoi mon bébé qui n'avait rien demandé..

La vie continue autour de moi, et moi j'ai l'impression de m'enfoncer un peu plus chaque jour.. Le manque de mon bébé, mon corps qui ne montre aucune trace de grossesse, comme si ça n’était pas arrivé, comme si je n'avais pas été enceinte.
Jusqu’à la date de l'img, je n'avais qu'une hâte c'est que ce cauchemars se termine vite. Je pensais (à tord..) que cela irait mieux après.. Et lorsque mon ange Charlie n'a plus été dans mon ventre, et bien c'est la que le réel cauchemars a commencé. Ma fille n’était définitivement plus la, plus dans mon ventre. Je ne pouvais plus la sentir bouger et sentir encore sa présence..

Nous avons rendez vous en février pour les premiers résultats que la génétique aura pu obtenir depuis l'img. Le même jour, nous irons, avec mon conjoint au jardin des souvenirs de Montreuil-Juigné, la ou a été incinérée notre Charlie..

[choupinette Lya]

bonjour Anne,
j'ai lu aussi dans une étude faite par une spécialiste de l'hopital *****, celle qui ns a donné un 3e avis, que cette maladie pouvait etre due à une mutation d'un chromosome, nous aussi nous avons passé des échos et rien pas de kystes au niveau de nos reins .... la néphrologue que nous avons rencontrée nous a prescrit 2 ordonnances pour refaire des échos qd nous le souhaiterions, ainsi que pour notre fils, mais pour lui elle n'était pas inquiète, c'es juste pour nous rassurer .... le gynéco ns a dit aussi qu'il était préférable d'attendre les résultats avant d'essayer de retomber enceinte .... mais j'ai très envie de retomber enceinte enfin je ne sais pas si je veux etre enceinte pr combler le manque de ma fille ou avoir un autre bébé c'est encore un peu confu comme sentiments .... je me dis souvent que je veux juste qu'on me rende ma fille ....

es tu bien entouré et soutenu ? moi tt le monde est au petits soins pr moi, mes amis et ma famille passent souvent me voir ou m'appellent pour prendre de mes nouvelles mais plus le temps passent moins les gens me parlent de Lya ou de mon accouchement et ça je trouve que c'est très dur car moi j'ai envie de parler tout le temps d'elle et de me rappeler de tous les moments de cette journée ..... pr moi c'est surtt le week end que c'est dur je trouve car dès qu'on passe des bons moments en famille ou entre amis , le chute est encore plus dure car on ne parle pas de ma fille .... dimanche dernier on avait le spectacle de noel de mon fils et le matin ainsi que le soir j'étais à ramasser à la petite cuillère .... du coup j'ai repris rdv avec la psy que l'on avait vu avant l'img mais le rdv n'est pas avant le 15 janvier .... mais c'est vraiment bizarre car parfois je peux passer 2 jours sans pleurer comme si plus rien ne pouvait sortir et après je m'effondre ... je vais souvent dans sa chambre pour prendre son petit bonnet son bracelet de naissance, regarder ses vetements, ses photos, je mets parfois la musique de son mobile pour "retourner" avec elle et je me dis qu'il va falloir que je trouve une très belle boite pour ranger toutes ses petites affaires car on ne va pas pouvoir garder cette chambre sans bébé mais je ne me sens pas encore vraiment prete j'attends janvier , ça n'ira surement pas mieux car ma date d'accouchement était prévu le 25 janvier mais je ne sais pas j'attends encore ...

[Marie45]

Vos histoires me touchent car ma fille est partie le 3 dec 2014 pour agénésie rénale bilatérale. elle est née sans vie à 23SA. Caryotype normal, c'est le développement qui a mal commencé.
prenez soin de vous, n’hésitez pas à aller mal. Donnez vous de petits objectifs quotidiens pour vous faire du bien. Moi c’était un bain, se mettre du vernis, faire un bon petit plat de cuisine...
pendant mon congé mat, j'ai profité pour faire un album photo avec les photos de moi enceinte et ses photos de naissance. j'ai également fait des faire parts pour la famille proche. tout ça maison bien sur pour avoir l'impression de faire vraiment quelque chose pour elle avec tout l'amour que j'avais.

je vous souhaite beaucoup de courage pour affronter les fetes de fin d'année

[choupinette Lya]

un mois aujourd'hui ma puce que tu t'es envolée ..... tu me manques tellement Lya je n'arrive toujours pas à vraiment réaliser ce qui est arrivé .... tu devrais etre bien au chaud dans mon ventre à préparer les fetes avec moi , avec ton papa et ton grand frère mais la "nature" a voulu que tu nous quittes .... je pense tout le temps à toi mon bébé , une partie de moi est complètement brisée je ne serais plus jamais la même sans toi Lya
je t'aime mon amour tu me manques