Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour à toutes,

Je me suis inscrite ici afin de pouvoir partager mon histoire et, peut-être, avoir des réponses à toutes mes questions.

Je m'appelle Aurélie. Je suis maman d'un petit garçon âgé de 22 mois, Noé. Un petit garçon souriant et plein de vie. En mai 2017, nous avons décidé avec mon mari de mettre en place notre projet de second enfant. C'est en juillet 2017 que j'ai appris la bonne nouvelle: un petit bébé allait venir agrandir notre famille dès mars 2018. Un bébé bonheur, un second petit garçon. J'ai vécu cette grossesse de manière moins stressante que la première car ma première grossesse s'étant très bien passée Et ayant moins d'inconnue face au déroulement d'une grossesse, je ne voyais pas pourquoi il en serait autrement pour ce second bébé. D'autant plus que notre petit bonhomme grandissait et grossissait tout à fait normalement.
Erreur de ma part. Lors de mon échographie morphologique, la gynécologue à mis en avant la présence de kystes dans les deux reins de notre bébé. Au fur et à mesure des semaines, ces kystes grossissaient et le liquide amniotique diminuait. Nous avons été voir des spécialistes afin de nous éclairer sur la maladie dont souffrait notre petit garçon: suspicion de Polykystose rénale qui amenait notre petit garçon en insuffisance rénale modérée.

Deux solutions, si nous pouvons appeler cela comme Ca, s'offraient à nous:
La première étant de tenter de mener la grossesse à son terme (en espérant que les reins de notre petit garçon parviendraient à tenir le coup encore 3 mois) Et mettre notre bébé sous dyalise si pas dans les minutes qui suivent sa naissance, dans les jours qui suivent. Notre bébé aurait donc été placé sous dyalise durant deux voire trois ans avant d'être mis sur liste d'attente pour la demande de greffe. Une fois greffé, notre petit garçon pouvait reprendre une vie dite "normale" avec tout ce qu'une greffe engendre : prise de traitement anti-rejet, suivi médical, nouvelle greffe tous les 15-20 ans, régime particulier, ...
La seconde "solution" était d'interrompre la grossesse.

Apres de nombreux jours d'hésitation, nous avons préféré dire aurevoir à notre bébé. Lui offrir une vie d'hospitalisation que cela soit a Noel ou à son anniversaire, d'attente de greffes, ne pas pouvoir aller à l'école comme tous les autres enfants, devoir etre sans cesse surveiller pour ce qu'il boit ou mange, avoir peur de mourir à chaque instant, ... nous semblait tellement difficile pour lui.
J'ai donc subi une IMG à 27 semaines de grossesse.

Notre petit Eli est donc parti rejoindre les étoiles ce 26 décembre 2017. Un beau petit garçon que nous avons pu prendre dans nos bras après 12h de travail. Un petit garçon dont les traits étaient déjà tellement semblables à ceux de son grand frère.

Une autopsie à été demandée afin de mettre en avant le caractère génétique ou non de la maladie. Nous sommes toujours en attente des résultats.

Notre petit bébé a été incinéré et nous avons décidé de garder, avec l'accord de notre commune, la petite urne à la maison pour le moment.

Depuis ce jour, je ne vis plus. Je pleure sans arrêt Et n'ai plus envie de rire. Je m'en veux de ne pas avoir pu l'aider et ne pas avoir pu le sauver.
Il a laissé un vide tellement immense en moi que je ne parviens pas à le combler. Mon mari parle peu de son ressenti et évite un maximum le sujet lorsque nous sommes avec de la famille ou des amis, ce qui me blesse d'autant plus. J'ai besoin d'en parler pour le faire exister mais, lui, a besoin de garder tout au fond de lui. Pas un jour ne passe sans que je ne pense à lui. J'ai mal de ne pas l'avoir auprès de moi et me sens tellement seule malgré que nous soyons bien entourés. D'autant plus que la date de mon accouchement se profile au fil du temps. Eli aurait dû rejoindre notre famille le 27 mars 2018.
Je ne sais pas comment l'on fait pour reprendre le cours de sa vie qui, pour moi, s'est arrêté le 26 décembre. Je n'arrive pas à voir d'autres femmes enceintes et deux amies doivent accoucher l'une en mars, la seconde en mai. J'ai peur de devoir les côtoyer. De plus, ma petite sœur vient de m'annoncer être enceinte d'un mois et je ne parviens pas à m'en réjouir alors qu'elle a toujours été là pour moi.
Mon mari ne comprend pas ma facon de réagir face à toutes ses grossesses. Il voudrait que j'avance aussi vite que lui mais je n'y parviens pas.
Je m'accroche car mon petit garçon Noé a besoin de moi mais lorsqu'il n'est pas là, tout me paraît insurmontable.
Je dois reprendre le travail dans un mois (je suis infirmière) mais ne m'en sens pas capable. Devoir prendre en charge des patientes pour des césariennes me paraît tellement difficile à faire.
Je suis perdue et ne sais pas comment l'on fait pour retrouver le bonheur, avoir de nouveaux projets, vivre avec ce vide immense en moi et pouvoir sourire sans me culpabiliser.

Je suis suivie par une psy depuis trois semaines afin de m'aider à mettre des mots sur ce que je ressens mais pour le moment j'ai la sensation de ne pas avancer.

Mon mari a eu l'idée de planter un arbre dans notre jardin afin de donner un symbole à la vie trop courte d'Eli.

Si l'une ou l'autre d'entre vous avez vécu des situations similaires ou avez des conseils à me donner, pourriez vous me les partager?

Merci d'avance.

Une maman perdue sans son petit Eli.

Bonjour Aurelie,

Je suis bien triste de te lire.

Malheureusement parfois les femmes et les hommes affrontent le deuil différemment. Il faut dire que l'expérience de la grossesse n'est pas la même non plus. Les décisions rationnelles que j'avais cru prendre avant la naissance de mon fils ont pour certaines été balayées par la sensation physique de sentir mon enfant sortir de moi, par cette émotion terrible, primaire, au travers de la peur et de la fatigue. Par exemple je ne voyais pas l'intérêt de le voir, de lui donner un prénom... Mon mari n'a pas ressenti les choses ainsi. Pour lui, voir notre enfant a été une souffrance de plus. C'est pourquoi je lui ai demandé de me laisser avec lui, pour pouvoir lui dire au revoir.
L'important c'est de savoir que même si l'on est un couple, on est différent et nos émotions s'expriment différemment.

Le fait de parler au psy, cela n'est pas un moment constructif pour toi? Si tu as besoin de parler, il est très important de ne pas le garder pour toi. Mais si ton conjoint n'est pas dans cette perspective, il n'est peut être pas l'interlocuteur qu'il te faut. Il faut trouver un moyen de dire ce que tu as à dire. Ou peut être qu'il ne comprends pas que c'est pas le dialogue que tu as la sensation de pouvoir avancer.

Quant à gérer les grossesses des autres, quant à reprendre le cours d'une vie active, emotionnellement stable, il n'y a que toi qui pourra décider du bon moment et de la bonne façon pour toi. A un moment, tu auras avancé et digéré un peu ta peine.

A titre personnel, j'ai aussi mis du temps à revenir à la vie. Il n'y avait plus rien qui m'intéressait. Et seul m'occuper les mains dans mon jardin, travailler à faire renaître ce jardin qui était à l'abandon depuis des années (on venait d'emménager quand je suis tombée enceinte), voir la vie, le printemps revenir, a permis, petit à petit, de digérer ma peine. Cela m'a permis de penser à mon fils, de pleurer, en ayant des notes très positives avec le vent, le soleil et les plantes, la beauté et la vie, malgré tout, tout autour. Qu'il pleuve, qu'il vente, j'etais dehors au travail et le chemin s'est fait, tout doucement. Et mon mari et moi avons planté un arbre pour notre fils. Quand il fleurira au printemps prochain mon fils sera avec nous.

Plein de pensées pour toi, et pour ton petit Eli.

Bonsoir Anne,

Merci pour ton message et tes mots. Lire ton expérience me permet de me sentir moins seule et de voir comment tu tentes d'affronter également cette épreuve.

Comme tu le dis si bien, nous sommes différents dans notre façon de pouvoir ressentir nos émotions et vivre avec. Mais, du coup, cela est d'autant plus difficile de pouvoir faire comprendre à l'autre ce que l'on a besoin ou le pourquoi nous pleurons.

Le psy m'aide à trouver des pistes de solutions face à ce à quoi je suis confrontée. À chaque fin de séance j'en ressors allégée et tente de partager mon avancement avec mon mari. Mais, il n'est peut être pas l'oreille attentive dont j'ai besoin Et comme tu le dis, peut être ne se rend il pas compte que son écoute m'est importante.
J'essaye pourtant de lui expliquer mais ... Du coup, je n'ose pas insister car je me dis que c'est peut être sa facon à lui de tirer un trait sur ce qu'il s'est passé en tentant de ne pas reparler de ce qui entoure le décès de notre petit ange.

J'ai peur de l'avenir. Ma psy me dit de ne pas trop me projeter et de vivre au jour le jour, chaque pas l'un apres l'autre. De pouvoir franchir chaque étape de mon deuil à mon rythme. Mais j'ai du mal à faire cela. Tout me rappelle mon peut garçon où que je sois Et quoique je fasse. De plus, l'attente des résultats d'autopsie me stresse d'autant plus. J'ai envie de comprendre mais en même temps j'ai peur de ce que l'on va nous annoncer.

J'espère que ton arbre fleurira dès le printemps pour te donner un peu de baume au coeur Et faire "renaître" le souvenir de ton petit garçon. Comme toi, je me dis que le retour du printemps me permettra peut-être de resortir un peu plus pour m'occuper l'esprit à faire de beaux parterres de fleurs pour ma petite étoile.

Je t'envoie également mes plus tendres pensées ainsi qu'à ton petit garçon. Plein de courage à toi.

Aurélie

Bonjour Aurelie,
J’ai perdu ma petite Emma 3 jours après toi, le 29 décembre 2017 suite à une IMG et je comprends ton sentiment de solitude. J’ai beau avoir la chance d’etre très entourée, je me sens terriblement seule sans ma petite plume... L’IMG est une terrible épreuve, on nous demande un choix inhumain, dans mon cas je devais choisir entre ôter la vie à mon enfant ou lui infliger une vie de douleur et d’operations quotidiennes car elle souffrait d’une grosse anomalie à la colonne vertébrale... Nous avons choisi de la protéger de cette vie de douleur qui pour nous était inacceptable.
À présent j’essaye d’apprendre à vivre avec ce manque, m’y habituer mais c’est encore très dur. La vie semble ne plus avoir aucun sens et un sentiment d’injustice m’envahit chaque fois que j’apprends une nouvelle grossesse, que je vois des amies enceintes et heureuses, ... Je pense que ce qui me fait tenir ce sont les futurs petits frères et petites sœurs d’Emma, c’etait mon premier enfant et nous avons mis 2 ans et demi pour la concevoir... Je veux tenir le coup et continuer à me battre comme je le fait depuis maintenant 3 ans pour connaître le bonheur de fonder ma famille, avec Emma qui sera tjs présente dans nos cœurs et nos têtes <3
Je te souhaite tout mon courage et j’espere que tu trouveras du réconfort sur ce forum, n’hesite pas si tu as envie d’en parler davantage
Mais le temps sera ton allié dans cette épreuve, je pense qu’il t’aidera à apprivoiser ce manque et reprendre malgré tout goût à la vie, avec ton petit ange dans ton cœur et tes pensées...

Bonjour Sophie,

Tout d'abord merci pour ton message Et merci de me faire partager ton ressenti semblable au mien. Pouvoir partager notre ressenti me fait du bien et me permet de me sentir moins "seule".

Par contre, je suis triste de lire que tu as dû subir également une telle épreuve. D'autant plus lorsque je lis ton histoire.
Ce sentiment de vide intérieur n'est jamais simple à expliquer aux personnes qui nous entourent.
Comme toi, nous avons pris la décision de laisser notre petit garçon partir afin de ne pas lui infliger toutes ces souffrances dûes à la dyalise quotidienne et aux opérations suite aux diverses greffes qu'il aurait dû avoir.
Parfois, il m'arrive tout de même de remettre notre décision en doute car je me dis "Et si ..." mais avec des "si" l'on pourrait changer le monde afin qu'il devienne meilleur.

Je comprends ton sentiment d'injustice. Même si nous souhaitons pas du malheur aux autres bébés, nous ne pouvons pas nous empêcher d'être en colère et de se demander pourquoi notre bébé n'a pas eu aussi la chance de naître en bonne santé et de connaître nos bras.

Tu as une belle vision de l'avenir en voyant déjà pouvoir, un jour, donner un petit frère ou une petite sœur à ta petite Emma. Cela va te faire avancer.
Je te souhaite que ces beaux projets puissent se réaliser lorsque tu seras prête.
Prends bien soin de toi et si tu veux parler également de ce qui peut te chagriner, de ton ressenti au fur et à mesure, ce sera avec grand plaisir que je partagerai avec toi.
Dans de tels moments, rien de tel que des personnes qui comprennent ce que nous vivons.

Plein de courage à toi et de douces pensées pour ta petite étoile.

Rassure toi, chaque jour l’idee me traverse l’esprit que si on avait continuer la grossesse elle serait tjs auprès de moi et j’aurais toujours le projet de lui donner la vie... Puis je me dis rapidement que cette interruption ce n’est pas pour moi que je l’ai faite mais pour elle. L’hopital nous a donné une photo de l’ouverture au niveau de sa colonne qui était bien visible quand on l’a vue a la naissance (Spina Bifida donc la moelle épinière était à vif et s’abimait depuis déjà des semaines avec le liquide amniotique), ça me rassure quand je la regarde et je culpabilise moins... Je pense qu’on a tendance à idéaliser ce qu’il se passerait si on avait fait l’autre choix, je serais en fait juste morte de trouille à l’idee qu’elle souffre à la naissance... Donc je prends mon mal en patience et je pense a l’avenir...
c’est vrai qu’on ne se sent pas toujours comprise par nos amis même les plus proches, malgré leur volonté de nous aider, on se sent mieux comprise avec des personnes qui ont vécu le même drame... Allez courage, je suis sûr que nos anges sont fiers de nous voir nous battre pour garder la tête hors de l’eau <3

Les rêves envolés - Suzy Fréchette Piperni

Je suis en train de lire ce livre qui m’aide beaucoup. C’est une infirmière québécoise qui parle du deuil perinatal, c’est un deuil bien particulier et ça m’aide de voir que mes réactions et pensées sont « normales ».

Merci beaucoup Sophie, je prends les références du livre afin de le commander et y trouver peut être un peu d'aide également.

Comme tu le dis si bien, nos petits anges doivent pouvoir être fiers de nous si nous parvenons à leur montrer que nous gardons la tête haute et que notre choix de leur dire "aurevoir" était un choix pour eux et non pour nous.

Tes paroles font du bien à lire.

Bonjour quel est le titre de ce livre Svp?

Oups j’avais joint la photo du livre en oubliant qu’on ne pouvait pas poster de photos sur le forum, voilà le livre:
Les rêves envolés - Suzy Fréchette Piperni