Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour à tous,

Je m'appelle Urbanie, et c'est la deuxième fois en 4 ans que je poste sur ce forum.

Il y'a 4 ans, j'ai accouché après IMG d'une petite Maya qui était atteinte de malformations cérébrales extrêmement sévères (les troubles de la gyration, si certaines personnes ici connaissent). Les anomalies avaient été détectées lors de l'écho morphologique à la 22eme semaine, et elles s'étaient manifestées par une dilatation des ventricules cérébraux et un RCIU très sévère atteignant particulièrement le crâne. Par la suite, 3 semaines d'examens complémentaires avaient confirmé la gravité des malformations.

Nous avions demandé une autopsie, qui avait révélé le caractère génétique des malformations. Nous avions eu beaucoup de "chance", un protocole de recherche venait de s'ouvrir à *****, nous y avions donc participé. Il en ressortait que les causes génétiques étaient fortuites, nous n'étions donc à priori pas porteurs. En prime, nous avons eu une petite fille en aout 2015 en parfaite santé.

Nous avons donc relancé les essais bébé l'été dernier, et je suis tombée enceinte très vite.

Malheureusement, une échographie de contrôle ce matin a révélé, à nouveau, une dilatation des ventricules cérébraux et un RCIU crânien... c'est le ciel qui nous tombe sur la tête à nouveau avec, en prime, une forme d'incompréhension (ce serait donc génétique, au final?).

Nous entamons à peine le protocole de recherche (une deuxième échographie est prévue dans 2 semaines ainsi qu'un RDV avec une généticienne. Je n'en suis qu'à 18 sg, il est encore trop tôt pour savoir comment les malformations vont évoluer).

Je sais déjà que je vais devoir affronter une amniosynthèse, des tests sanguins, plusieurs échographies. Je sais aussi d'expérience que l'IMG sera envisagée.

Je suis partagée entre tout un tas de sentiments très contradictoires: "on est déjà passés par la", "pourquoi nous", "tant pis, nous n'aurons qu'une seule petite fille" et "non, pas ce bébé la". Je suis à la fois ahurie et en même temps très pragmatique...

J'aimerais savoir si certaines d'entre vous sont également passées par la (2 IMG en quelques années)? Si oui, comment avez-vous géré cette deuxième IMG?
Est-il possible d'être passé à côté d'un gène "malade"?
C'est soit ça, soit une poisse cataclysmique si j'ai "juste" attrapé le CMV ou la toxoplasmose...

Merci à vous de m'avoir lue

(PS: j'ai un blog qui parle entre autre de deuil périnatal, je ne sais pas quelles sont les conditions du forum mais je pourrai vous l'indiquer si vous le souhaitez).

Urbanie

Bonjour Urbanie,
Je suis très triste de lire ton histoire. Je pense que je parle pour beaucoup de monde si je te dis que la plus grande crainte de gens qui ont perdu un enfant comme ça c'est que ça se reproduit. Je peux pas te repondre avec une experience propre car j'ai au un seul IMG mais en parlant avec des autres femmes qui ont au le même probleme que moi (dans mon cas c'etait une spina bifida) j'ai connu qqunes dont la spina a etait recidivante bien que lors de la premiere grossesse on avait conclu que c'etait du a pas de chance.
Je ne suis pas medecin donc ça n'est que mon opinion personnel mais je crois qu en question de genetique il y a encore beaucoup de choses qui ne sont pas connues et que de fois un " faute à pas de chance" peut etre simplement un "on a pas trouvé la cause".
Tout ce que je peux te dire c'est que je suis de tout coeur avec toi, que on est impuissantes et on ne sais pas quoi dire ni quoi faire dans une situation pareil pour soulager un peu la douleur de l'autre mais que nous sommes là si t'as besoin de vider ton sac.
Je t'envoie plain de courage.
Bisous

Bonsoir Urbanie,
Ton histoire me fais penser à la mienne bien qu'à l'heure actuelle je n'ai pas d'autre bébė que mon petit ange. Pour moi img pour agénésie partielle du corps calleux, retard de gyration et malformations osseuses. 20 mois après le généticien nous annonce que le géne responsable de la surdité de mon conjoint a était retrouvé sur mon fils mais dans la forme la plus sévère retard mental.... aucun moyen de savoir si d'autres membres de sa famille ont le gène, si c'est une maladie rare ou bien 1 risque sur 2 que cela recommence. Autant dire que le risque est énorme. Cette énorme inertitude sur un enfant vivant un jour.

Je ne peux imaginer ce que tu dois revivre en ce moment, refaire ce même parcours... ce sentiment partagé entre anticipé la suite, le déjà vécu, se protéger inconsciemment et ce nouveau coup de massue, encore et pourquoi une nouvelle fois.

Je suis intéressé par ton blog si tu peux me l'envoyer en message au cas ou.
Plein de courage.

Doris.

Bonsoir Urbanie,
Je suis très triste de te lire. Oui, quelle injustice, il n'y a pas de mot!
J'ai perdu moi même deux bébés mais dans mon cas, il est bien clair que les causes sont bien distinctes (Lucie avait une malformation cérébrale, elle est décédée in utero quelques temps avant la date prévue de l'IMG; et Théo était porteur d'une trisomie 21). La poisse cataclysmique, comme tu l'appelles, existe donc malheureusement! Dans ton cas, il est vrai que les problèmes observés pour ton bébé laissent penser à qqch de génétique. Ton histoire me rappelle celle d'une mamange de ce forum. Après sa 1ère IMG où on lui avait dit "probablement faute à pas de chance", elle a eu une récidive avec entre temps un enfant en bonne santé. C'était une malformation cardiaque si je me souviens bien. Comme l'a dit Mia122017, la médecine ne sait malheureusement pas tout expliquer... Cette mamange a eu un bébé espoir en bonne santé il y a quelques mois.
Pour ce qui est de la question de comment j'ai "géré" la seconde perte d'un bébé, je dirais que je l'ai géré à peu près pareil que la 1ère fois. J'avais été déjà très bien accompagnée pour Lucie. Pour Théo, c'était pareil, sauf que je savais mieux à quoi m'attendre. La douleur est la même, alors qu'on est déjà très "entamé" (dans mon cas, les deux pertes étaient très rapprochées dans le temps: 9 mois d'écart à peine); je pense que dans un sens c'était plus difficile pour ça; mais "l'expérience" de Lucie m'a quand même clairement aidé pour mieux gérer "l'après" de Théo... La seule idée réconfortante est de penser mes 2 petits réunis.
Tiens nous au courant au fur et à mesure des examens si tu le souhaites. Je suis intéressée également par ton blog dont tu peux m'envoyer l'adresse en mp.
Beaucoup de courage à toi...

Merci pour vos réponses.

@Djo: 1 chance sur 2, c'est en effet énorme... ils pourraient tester le bébé très tôt dans la grossesse pour vous accompagner dans votre désir d'enfant?
Dans notre cas, le fait de passer par la dans 2 grossesses sur 3 alors que j'ai déjà 34 ans me fait dire que nous ne retenterons pas le coup, surtout que visiblement ils ne savent pas dire quel gêne serait incriminé...

Malulu: deux fois en 9 mois, c'est vrai que c'est très lourd... nous 4 ans après, nous sommes sonnés mais assez pragmatiques, il faut dire que la première IMG a été assimilée, "digérée" et intégrée depuis longtemps déjà. Nous avions déjà fait notre deuil du premier bébé, et je ne m'étais pas autant projetée dans cette grossesse. Mais cela reste dur, nus sommes quand même très sonnés.

Bonjour Urbanie

Je suis désolée et triste pour toi. Je ne sais pas si tu as de nouvelles infos depuis ton dernier post.

En tout cas, j'ai perdu Léo il y a 2 ans, RCIU, malformations, retard de gyration... On devait passer une IRM avant de se décider pour l'IMG. Il est mort dans mon ventre et j'ai accouché le 10/01. Médecins, gynécos, généticienne étaient d'accord pour dire que c'était génétique mais dû à une néomutation. Donc très très peu de risques que ça recommence.

Quelques mois après, je tombe enceinte. Et pareil, mêmes problèmes. Cette fois on n'a pas attendu que notre bébé parte tout seul, j'ai eu une IMG, Tom est né sans vie le 08/06/17.

J'ai cru que je serai mieux préparée, mais plus le temps est passé, moins ça allait. Et finalement, ce sont 2 bébés différents, et je n'ai pas vécu ces 2 grossesses de la même façon.

Ca fait seulement quelques semaines que je commence à ne plus être en colère et ne plus en vouloir à tout le monde. Ce qui est difficile puisque les recherches en génétiques ne donnent rien, ils ne trouvent pas quel gène coince. Et pleins de femmes autour de moi sont enceintes, accouchent de bébés parfaits.. Pourquoi nous? Qu'est ce qu'on a fait pour mériter ça? Même ma psy est enceinte...super... super pour elle, tout le monde a le droit de faire sa vie, mais pour moi...

Au final, je ne sais même plus si je veux savoir pourquoi, comment... Bien du mal à avancer.

Le seul point positif, c'est que j'ai profité à fond d'être avec mon 2ème bébé, parce que je savais que c'étaient les seuls moments qu'on vivrait ensemble. Et on s'est presque pas posé de questions le jour J, sur ce qu'on ferait (habits ou pas, on le voit ou pas). On a pris des photos qu'on avait pas prises avec Léo.

Mais une grande tristesse et un grand sentiment d'injustice restent. L'amour que j'ai pour eux en est éclipsé. Il commence à peine à se manifester et me rendre plus sereine.

Je te souhaite beaucoup de courage!

Tellement triste de te lire Elodie, j'espère vraiment que tu vas réussir à trouver un peu d'apaisement et de sérénité...
Je t'embrasse

Merci Malulu!... gros bisous