Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour à toutes,

Voilà quelques jours que je parcours les histoires de chacune ... qui m'ont toutes touchés...

Voici mon histoire :
Je tombe enceinte le 7/09 de bébé 2 (nous avons déjà une magnifique fille qui va faire 4 ans en Février).

Depuis le début de ma grossesse je fais des aller-retour au urgences à causes de pertes de sang marron, noir voir même rouge mais ce n'est apparemment rien, je dois faire partie des 30 % de femmes qui perdent du sang tout au long de leur grossesse.

A l'échographie des 12 SA, ont nous indique que le corps de bébé et bien trop petit comparé à la tête... (Discordance de mesure).
Nous voilà 1 semaine après parti chez un spécialiste en échographie prénatal.
Conclusion de cette écho : petit gabarit mais tout va bien !!!
A vérifier à l'échographie du 2éme trimestre le menton qui est très petit mais après la peur que nous avons eu, ce n'est rien. Nous sommes heureux une bonne fois pour toute !

Entre temps, je fais la PDS pour la T21 mais sans aucunes inquiétude (et oui, parce que ça peut pas nous arriver)...
2 semaines plus tard, le 04/12, un appel de mon médecin : trisomie 21 écartées mais taux effondrés ce qui indique une grosse suspicion de trisomie 18... le monde s'effondre... Personne ne comprends pourquoi mes taux sont si faible.
Je dois donc faire une amniocentèse 2 semaines plus tard (18/02) je ne vous explique pas la peur qui m'a envahit pendant les 2 semaines rien que de m'imaginer l'aiguille de 15 cm dans mon ventre...

Avant l'intervention, nous avons rendez-vous chez le généticien (qui ne sert pas à grand chose à part nous dire ce que l'on sait déjà sur la trisomie 18). Après plusieurs questions, nous lui demandons ce que ça peut être d'autres. Il nous parle d'un dysfonctionnement du placenta, ce qui annoncerait une grossesse à risque jusqu'au bout mais nous avons enfin espoir malgré les difficultés que bébé puisse venir au monde en pleine forme.

Le 19/12, jour de mes 29 ans , nous avons une échographie avec le spécialiste.
Avec mon chéri on se dit qu'il va nous dire qu'il est encore petit mais que ce n'est rien de grave ! Mais non... RCIU (retard de croissance) très important, qui ne résorbera pas au fils des mois, périmètre abdominale très très petit, points fermés et le liquide amniotique ponctionné la veille qui ne s'est pas régénéré... RIEN NE VA !
Très difficile de faire une échographie morphologique à cause du peu de liquide....
Il nous annonce que bébé ne pourra pas vivre... qu'il y a un trop gros retard de croissance ce qui annonce une grave maladie et que c'est très rare... 1 cas/quasiment 10 000. Pourquoi nous ? La malchance...

Avec mon homme on parle de l'IMG, ce que je souhaite du plus profond de mon cœur c'est ne pas passer par un accouchement.

Nous décidons de donner un prénom à ce bébé.
Ce bébé qui a compté, mais qui n'a pas eu la chance de grandir car il est malade. Le fait de donner un prénom, me permet de le considérer comme MON BÉBÉ, NOTRE BÉBÉ et non un fœtus sans important pas fini d'être formé comme le voit beaucoup de personne...

Aujourd'hui, nous avons eu les résultats.
Syndrome triple X...3 chromosomes X au lieu de 2 ce qui indique un retard mental, de croissance ....
Le medecin me dit que ça engendre obligatoirement une IMG qu'on va essayer de fixer semaine prochaine... Je souffre tellement... Je vais devoir accoucher par voie basse et pour moi il n'y a rien de plus horrible....

Demain je vois mon gynécologue pour avoir plus d'information sur cette maladie car ont peu en vivre et je ne comprend pas car ce ne sont pas les symptômes que nous avons... peut-être y a t'il autre chose au vu du RCIU important (retard de croissance) ?

Nous devrons aussi trouver les mots pour expliquer à notre fille que bébé est malade et doit partir au ciel.. une chose difficile.

J'espère que vous aurez la patience de me lire, car je souhaiterai échanger avec vous, qui avez vécue cette douloureuse étape dans votre vie, ou qui etes en train de la vivre.
On se sent tellement seul...

Merci pour vos réponses..

Bonsoir Gaëlle ,je suis dsl de te lire ....
Je voudrais juste te rassurer sur le fait que tu vas devoir accoucher , ce n est pour moi pas le plus mauvais souvenir,j étais pourtant tétanisée par le fait de devoir accoucher d un enf sans vie ....
Mais au final je pense que ça fait partie du processus ,que ç est une étape importante .
Je vous souhaite beaucoup de courage ,les jours à venir vont être douloureux ,si tu as besoin on est là

Bonjour , Gaëlle

Navrée de te rencontrer ici. Ton histoire est très dure, courage à vous. Moi aussi j'étais tétanisée à l'idée de devoir accoucher mais au finale cela s'est très bien passé. Les équipes étaient très attentives à ma douleur et surtout si ne n'avait pas accouché (18 +5 sa) Je n'aurai pas pu voir mon bébé. Je pense même que j'aurai eu du mal à réaliser que c'était terminé.
Je ne vais pas te dire que ça sera simple et rapide mais au moins tu souffriras peu (physiquement) et ton bébé ne souffrira pas.
Bon courage dans cette épreuve

Bonjour Gaëlle.
Avant tout je suis vraiment desolée de ce qui t'arrive.
Je viens de passer par un IMG le 8 déc à cause de une spina bifida. J'etalerai pas mon histoire, c'est pas ça que je suis venue te dire.
Simplement te sire que quand j'ai su que ça se passerai par vois basse (pas le choix à mes 23sa) j'ai aussi paniqué. Je savais même pas que ça pouvais se faire comme ça. En plus c'etait mon premier accouchement.
Finalement les medecins m'on expliqué que toute autre option risqué d'abimer mon uterus au point de me rendre infertil donc medicalement c'etait le plus sure pour moi.
La sage femme m'a aussi dit que c'etait un bon moyen d'accompagner ma fille jusqu au bout et que tout l'equipe serai a mes cotés pour m'aider.
Ça s'est passé comme ça. Je peux pas dire que c'etait un jour heureux comme un accouchement doit l'etre, mais j'ai pu donner naisance à ma fille, la voir après 'accouchement et même le lendamain matin. J'ai pris de photos... elle etait tellement belle déjà.
Je ne le regrette pas, même si la douleur et là. Car je pense que la douleur psycologuique serai la de tout façon et la douleur physique on l'oublié de qu elle est plus là.
Beaucoup de courage pour cette epreuve. Ça devrai jamais arriver à personne.