Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour,

J'ai tant de peine à voir que nous sommes autant à avoir des petits anges qui veillent sur nous...
Nous avons eu la surprise et le bonheur d'apprendre ma grossesse début mai, tout se passer très bien. Nous nous sommes rendu au rdv de la T2 le 25 septembre tous les 2 heureux de pouvoir voir notre petit garçon en 3D. L'écho commence, tout est "Parfait" selon l'echographiste, jusqu'au moment où on ne l'entend plus, 20 min passent et le parfait se transforme en "Il y a un problème". Je m'effondre, le monde vient de nous tomber sur la tête...On nous annonce un retard de développement du cervelet, nous devons faire une écho de contrôle 3 semaines plus tard, notre "cas" est présenté en comité le lendemain de l'écho... Une IRM suit l'écho de contrôle et nous voilà un mois plus tard (un mois où se sont mêlé espoir et désespoir de ne pas savoir se qu'il se passait réellement). Tout est confirmé, notre petit Marcus a un rhombencéphalosynapsis... Ce terme nous a paru tellement barbare quand le neurologue nous l'a prononcé, et il l'est toujours aujourd'hui... C'est une malformation tellement rare, si rare qu'ils ne peuvent pas savoir exactement la gravité des séquelles, elles peuvent être catastrophiques (gros problèmes de déglutition, psychomoteurs, de vue, de motricité). Pour nous il était hors de question que notre petit garçon souffre... Nous avons donc décidé de le laisser s'envoler. Le temps nous a parut si long entre la T2 et la confirmation de la malformation mais dès le moment où la date de l'IMG a été fixée, la semaine est passée tellement vite..
Ça y est nous y sommes, lundi 30 octobre 2017, la pire journée de toute ma vie.. Une équipe catastrophique, entrée au bloque à 7h30 sortie à 11h30. 4h à sentir tout ce qu'on essayait de faire derrière le drap (péridurale mal posée) et au bout de 4h entendre "madame il bouge trop, vous êtes fatiguée, l'obstetricienne aussi, nous allons finir en salle d'accouchement". On change d'endroit, 20 min plus tard le cauchemar recommence, ça y est notre petite étoile c'est envolé et naitra à 13h30.
Nous ne voulions pas le voir à la base, mais nous avons tout deux changé d'avis.
Nous avons eu la chance d'avoir une sage femme extraordinaire (elle a mis au monde notre 1er petit garçon, Paul, l'année dernière)
Nous avions préparé une petite malette avec un kit à empreintes, un tout petit body, un Doudou et un lange. Elle c'est Parfaitement occupée de notre petit Ange et quand nous avons été prêt, elle nous a apporté notre si petit bébé... Je pensais pas être si soulagée de le voir, il était tellement beau.
Aujourd'hui cela fait 7 semaines et le soulagement c'est transformé en une énorme tristesse et colère.
Je n'arrête pas de me demander si nous avons fait le bon choix. Nous avons eu les résultats de l'autopsie et tout allé très bien et se développé correctement sauf le cervelet.. Pourquoi ?
J'ai épluché tout internet mais je ne trouve rien ni personne pour en discuter et comprendre.
Je n'arrête pas de penser que dans maximum 1 mois et demi, Marcus aurait été près de nous..
Mon conjoint est là, il est Parfait mais je n'arrive pas à me consoler et je ne veux pas lui faire plus de mal..
Comment arrivez vous à surmonter cette épreuve ?

Merci pour vos réponses

Bonjour , je suis tellement désolée de t accueillir parmi nous , ton histoire est tellement triste ....
Tu es une maman exceptionnelle ,tu as choisi de laisser s envoler ton tout petit bb pour que sa vie ne soit pas que souffrance et pour ça tu peux être fière
La route sera longue jusqu'a ce que tu te sentes vivante mais je te promet qu un jour ça ira mieux
Prends le temps de pleurer ton bb , ç est important .
Entoures toi des gens qui te font du bien ,laisses de côté les autres .
Je vous souhaite beaucoup de courage et d amour pour supporter cette épreuve
Si tu as besoin de vider ton sac on est là .

Bonjour
Je suis sincèrement désolée de t'accueillir sur le forum. J'ai perdu mon petit garçon quasiment au même terme que toi.
Si tu le souhaites, tu peux demander le livret de l'association à l'adresse petiteemilie@petiteemilie.org. Il te sera délivré sur simple demande.
Moi en tout cas, cela m'a beaucoup aidé.
Si tu as besoin de parler, n'hésites pas.
Bien à toi.

Bonjour zorra84 et NesandMous,

Merci pour vos réponses et votre soutien.
A seulement 24 ans, la mort me semblait être un mot abstrait, à aucun moment nous n'avons pensé que la grossesse pouvait mal se passer et pourtant nous venons d'enterrer notre bébé. Il y a des moments où j'ai l'impression d'avoir fait un mauvais rêve mais la réalité me rattrape.
J'ai tant de peine à me dire que Paul aurait pu être grand frère d'un petit Marcus. Il n'a que 15 mois et je ne sais pas comment je peux lui expliquer, je ne sais pas si il a compris malgré toute son insouciance ce qu'il c'est passé.. J'essaye de ne pas pleurer devant lui, la seule fois où c'est arrivé il c'est mit à pleurer et je ne veux pas le rendre triste...
Nous sommes bien entouré par nos proches et amis mais j'ai l'impression que personne ne se rend compte que nous avons donné naissance à un bébé, qu'il a réellement était là. Nous avions pris la décision de nous rendre aux obsèques tous les deux avec le papa, main dans la main. Personne mis à part mes parents et mon petits frère n'est allé le voir pour le moment.
NesandMous qu'est ce que le livret ?

Bonjour Marcus,

C'est un deuil si singulier, un moment où on s'apprête à donner la vie, être confronté à la mort et devoir survivre à son enfant à naître est une véritable épreuve.
Avec du temps, tu trouveras les ressources en toi pour retrouver le goût de vivre et accepter que certaines questions restent sans réponse. Parfois il n'y a pas de réponse aux "pourquoi", pourquoi mon fils, pourquoi nous...

Quant à l'entourage, effectivement, il a beau être présent, il ne comprend souvent pas l'importance des petits qui sont partis trop tôt, pour les parents. A un moment, peut être que tu auras la force de parler de lui et de dire combien il a compté, et qu'il n'était pas un espoir déçu, qu'il s'agissait bien d'un bébé, un petit être à naître.

De douces pensées à tous nos petits anges.

Bonjour,

J'espère que tu arrives à te sentir un peu mieux aujourd'hui.
Pour répondre à ta question, on ne surmonte pas l’épreuve, on apprend à vivre avec.

Dans les prochaines semaines, tu te surprendras à sourire et puis à rire de nouveau. Tu te sentiras peut -être coupable par rapport à ton bébé mais c'est normal, ce que nous avons vécus est très dur à vivre, et difficile à accepter car nous ne pouvions rien faire pour les aider.

J'ai moi aussi épluché le web en espérant savoir pourquoi cela nous est arrivé alors que je prenais les compléments qui devaient éviter cette malformation. Malheureusement, comme a dit le medecin, c'est la faute à pas de chance et parfois, les choses ne se passent pas comme elle devrait se passer.

Concernant le livret, il s'agit de celui édité par l'association "petite emilie" qui gère ce forum et qui reprend l'ensemble des questions que l'on se pose lors qu'on va ou qu'on a subi une img (Administratif, médical et l'entourage justement)

N'hésites pas si tu as besoin.

Douces pensées pour vous.

Bonsoir Marcus,

je suis triste de t'accueillir sur le forum et de lire ton histoire. J'espère que tu trouveras un peu de réconfort parmi nous.

Bonjour les filles,

Avec les fêtes qui approchent à grand pas et pensant que Marcus devait être parmi nous dans maximum 1 mois et demi, plus les jours passent et plus je me sent triste... Comment avez vous essayer d'apaiser votre peine en approchant de la DPA ?

Merci pour vos retours

Bonsoir Marcus,

Je suis désolée de ce qui t'arrive...
La période des fêtes est bien entendu très difficile, peu de choses nous détournent de nos pensées...

Nous avons décidé de partir loin de chez nous pour ma Dpa. Je ne voulais ni être avec nos familles, ni chez nous. Mon conjoint a pris son congé paternité à ce moment là. On a pu s'évader quelques jours...

Chacun est différent bien sûr mais nous ça nous a rapproché et ça nous a permis de faire de cette journée un beau moment et non pas quelque chose de triste !

J'espère que tu iras mieux...

Bon courage et tendres pensées à ton petit Marcus.