Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour à vous,

Déjà 10 jours que je sais que ma petite fille est atteinte d’une monosomie X ou syndrôme de Turner. Les images échographiques montrent un œdème généralisé important, un retard de croissance important (os longs à 50% de la taille qu’ils devraient avoir pour ce terme), et vu l’ampleur de l’œdème, on peut s’attendre à une importante malformation cardiaque également. Selon les médecins mon bébé n’est pas viable et ma grossesse se soldera sans doute par une fausse couche mais personne ne peut dire quand. Ça peut être dans une semaine comme dans 6 mois...
Cette grossesse est issue d’une PMA avec donneur, du coup il n’y a pas de papa et je suis seule devant cette situation, devant la décision, et je serai seule pour gérer l’”après”...

Sans être franchement religieuse, pour moi toute vie est sacrée. De plus cette grossesse a été profondément et longtemps désirée. Je vis cette situation comme celle d’une “décision impossible”. Impossible de donner la mort. Impossible de donner une vie de souffrance. Ça me stresse énormément. J’en arrive à ardemment désirer une fausse couche “naturelle” (si on m’avait dit qu’un jour je souhaiterais une fausse couche, je ne l’aurais jamais cru).

Aujourd’hui je suis allée refaire une écho pour vérifier si par hasard l’oedème aurait régressé mais non, il est toujours là, ainsi que le retard de croissance. J’étais partie avec ma petite valise en me disant que si l’écho ne montrait pas d’amélioration alors je resterais pour faire pratiquer l’img. Mais je n’en ai pas eu le courage et je suis rentrée. Avec ma petite valise et mon bébé.

Mon voeu le plus cher serait d’être la dernière femme sur terre à vivre cette situation, que ça n’arrive plus jamais à personne. Mais quand je lis tous vos témoignages je me dis que malheureusement ça arrive, et ça arrivera encore...c’est trop triste.

Merci de m’avoir lue et merci d’avance pour vos commentaires bienveillants.

Sandrine

Bonsoir Sandrine
Je suis tellement désolée de ce qu il t arrive .....
Non effectivement tu n es pas seule à vivre le drame de l IMG .
Celà fait deux mois aujourd'hui que nous avons dit au-revoir à notre puce qui était atteinte de T21.
Même si cette décision a été difficile,je ne le regrette pas.
Je préfère souffrir moi plutôt que ça soit elle ...
L après est aussi difficile que l avant ,il faut que tu le saches ...
Le vide ,le manque de ce petit bidon qui nous fait nous sentir unique , la colère , la peine ,le deuil .....
Mais je te promets qu il y a de la lumière au bout du chemin
Prends le temps qu il te faut ,parles à ton bb ,dis lui que tu l aimes ,et quand tu seras prête tu lui diras aurevoir.

Si tu as besoin,on est là, ici tu seras comprise et soutenue sans aucun jugement .
Laisses toi aller , lâches prise !

Bonsoir,
Ton histoire me touche particulièrement. J'ai accouché le 24 février dernier, à 17 semaines, d'une petite fille née sans vie, atteinte de monosomie X ainsi que d'une malformation cardiaque particulièrement sévère. Les médecins ont détecté aussi un oedeme généralisé. Et on m'a annoncé que ma fille ne sera pas viable, tout comme toi on m'a expliqué que la mort foetale in utero pouvait également survenir avant la date du terme.
9 mois après, je n'ai pas de mots pour te consoler, je te réponds seulement pour te dire que tu n'es pas seule et que j'ai une pensée pour toi ce soir.
Courage,
Anne-Sibylle

Bonsoir Sandrine,

C'est un choix terrible, une décision si difficile à prendre. Il faut que tu chemines, et seule de surcroît, et c'est très dur.
Alors ce soir j'ai une pensée pour toi, je ne peux que te dire de prendre le temps qu'il te faut.

Bonjour Sandrine,
Désolée de t'accueillir ici. Je suis très triste de te lire.
Il n'y a pas de mot pour qualifier ce "choix" de l'IMG. C'est tellement cruel, inhumain. Prends le temps qu'il te faut. C'est important pour la suite.
Je t'envoie tout mon soutien...

Bonjour Sandrine,

Comme je suis désolée de ce qui t'arrive.
Je ne sais comment te rassurer, comment te consoler mais une chose m'a aidée, moi qui avait depuis longtemps décidé que si mon fils portait la myopathie dont je sui porteuse, je le laisserai s'en aller avant une vie douloureuse (C'est ce qui s'est passé en aout dernier. J'ai dû m'y résoudre ...)
Je suis croyante mais pas très pratiquante. De mon point de vue, j'ôtais la vie mais je le faisais avec tant d'amour, tant de bienveillance envers mon fils. Je pense que les Dieux, quelqu'ils soient, savent que les parents qui doivent passer par cette épreuve n'ont finalement pas le choix et que c'est l'amour qui leur impose cette décision déchirante.

Parler à mon fils (et je continue à le faire encore aujourd'hui) m'a beaucoup aidé. Imaginer la clairvoyance de mon tout petit et sa capacité à comprendre la situation m'a permis de lui expliquer tout ce qui allait se passer, lui demander pardon, lui dire comme c'était compliqué pour son papa et moi, lui dire combien je l'aime, et combien j'étais triste. Zorra a raison, il faut prendre ton temps, pour toi, pour profiter de ton bébé et lui parler. Elle te comprendra et te donnera la force d'affronter la suite, et l'après. Et entoure-toi de proches très proches pour affronter les heures les plus douloureuses.

Je te souhaite beaucoup de courage et sache que nous sommes nombreux à t'accompagner dans cette difficile épreuve.

Je t'embrasse.
Mille pensées.
Cécile.

Bonsoir, bonsoir Malulu, Anne, Anne-Sybille, Zorra,

Merci à toutes, merci pour votre soutien, merci pour vos mots réconfortants, ça fait beaucoup de bien de vous lire.

Depuis hier j’ai encore un peu cheminé intérieurement, je me dis maintenant que maintenir une petite vie qui souffre déjà, ce n’est pas humain non plus...bref je commence à me faire à l’idée de l’img. Je pense même que je vais appeler demain pour programmer l’img la semaine prochaine.
Demain matin j’ai rendez-vous avec la psychologue de l’hôpital, ça va me permettre de vider un peu mon sac, et je passerai peut-être au secrétariat ensuite pour organiser tout ça.


Je vous embrasse et vous souhaite une bonne nuit.
Sandrine

Cc Sandrine
Prends le temps qu'il te faut, ç est bien tu chemines...fais comme tu sens les choses ,ne te presses pas et surtout fais toi accompagner

Merci Zorra

Désolée de t'accueillir et de lire ton histoire. Prends-le temps qu'il faudra pour prendre tes décisions. Sache t'écouter et te faire confiance.
J'espère que tu trouvera un peu de réconfort sur le forum.