Forum de l'association Petite Émilie

Salutà vous,
Je suis tombée sur ce forum après avoir subi une interruption de grossesse à 22 semaines suite à probablement (car on n’a pas su encore) à une exstrophie vésicale le 21 novembre 2017. J’y pense à tous les jours, je suis en congé de maternité pour 15 semaines et j’angoisse.

Je crois que le « apres » est aussi pire que le « avant » car tellement de questions se bousculent dans nos têtes.
J’ai eu si peu d’information sur cette condition et ma crainte est de ne pas pouvoir avoir d’enfants avec mon conjoint. J’angoisse à tous les jours. Est-ce génétique? Sommes-nous porteurs ?
2 mois semblent excessivement longs pour en savoir plus sur notre avenir. J’ai 24 ans, pourrai-je un jour avoir des emfants? C’est mortel l’attente. Je déplore le manque de ressources pour les parents ayant à subir tout cela.

J’ai l’impression qie la générique n’ose pas trop nous en dire malgré les demandes. Donc nous sommes là, à vivre dans les « si » et la crainte de ne jamais pouvoir vivre un moment magique de porter NOTRE enfant. Je suis tellement nerveuse de recevoir l’autopsie.

Des gens ont vécu cela et seraient prêts à me faire leur témoignage ?

Bonjour Mik09,

Navrée de t'accueillir sur ce forum. J'espère que l'attente des résultats d'autopsie ne sera pas trop longue car elle doit être insupportable, tout comme ce que vous venez de suivre. Je pense que vous pourrez plus facilement vous projeter dans l'avenir une fois que vous saurez exactement ce qui s'est passé.

Je peux témoigner pour le côté génétique : Moi, je suis porteuse d'une vilaine maladie génétique. C'est elle qui nous a amenés à l'IMG au mis d'août dernier. Si le diagnostic vous confirme que c'est une maladie génétique la maladie est un peu connue des médecins, c'est plutôt mathématique. Par exemple, pour nous, une fille n'a pas de risque d'être malade tandis qu'un garçon a un risque sur deux (selon qu'il hérite du gène malade dont je suis porteuse ou du gène sain de son papa). Du coup, j'ai été suivie en début de grossesse, d'abord pour connaitre le sexe du bébé puis repérer s'il était malade ou pas. Ensuite, est venue la décision de l'IMG ou pas (que nous avions prise avant, nous).

Chaque cas est différent mais j'espère t'avoir éclairée un peu ...

Je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite. Tiens nous au courant des résultats et n'hésite pas à poser des questions ici.
Mille pensées pour vous et votre ange.

Bonsoir Mik09.
Je suis dsl de t accueillir parmi nous
Je te confirme l après est aussi douloureux que l avant..
Seul le temps apaise les maux .
Ne restes pas seule avec toutes tes questions .
As tu vu la généticienne ? Un rdv est il prévu afin de vous donner les résultats de l autopsie de votre bb ?

En tous cas , on est là si tu as besoin de lâcher prise ,ici tu trouveras pleins d oreilles attentives et des personnes bienveillantes .
Comme tu le dis on se sent bien seul , ç est un deuil peu connu que le nôtre est pourtant.....

Wow, des réponses rapides !

Azilisettitouan, le saviez-vous que vous étiez porteuse avant l’IMG ou c’est elle qui vous a conduite à ce diagnostic? Je suis de tout coeur avec vous aussi

Zorra84, oui nous en saurons plus sur l’autopsie mais on nous a d’abord dit 6 semaines à l’hôpital, puis la généticienne m’a écrit un mail pour me dire que ce serait dans 2-3 mois. Je ne comprends pas pourquoi les différents département ne disent pas la même chose.

Je suis au Québec, j’ai droit à des congés. Mais j’ai pas l’impression d’en avoir. Je suis cadre dans une PME et on me sollicite à tous les jours. On ne comprend pas que j’ai besoin de prendre du temps. Je suis si épuisée, je passe mes journées sur le divan. Je ne pense pas toujours à cela, mais l’épuisement est là. Je vais allee consulter une hypnothérapeute sous peu. C’est pas facile. Je veux retomber enceinte, j’attends juste le « ok » du médecin. C’est dur...

trés bonne idée pour l hypnothérapeute !
tu dois revoir ton gygy ? peut être que lui pourra t'en dire un peu plus et te donner le feu vert !

Tu as besoin de temps pour toi c'est clair ,le boulot peuvent se passer un peu de toi ,alors fais le minimum !

Bonjour mik09,

Juste pour te dire que nous avons attendus les résultats d'autopsie 6 mois pour notre fils... C'est très long, et difficile cette attente.

Concernant ton travail, c'est très dur d'attendre de toi que tu sois d'attaque si tôt après la perte de ton petit...

Ici tu trouveras de l'écoute et de la compassion.

Oui je suis suivi par mon médecin de famille et j’attends mon rendez-vous d’après accouchement. 6 semaines après l’accouchement alors ça devrait aller en Janvier.

Anne, 6 mois d’attente ? C’est horrible... est-ce que c’etait positif pour vous ?

bon alors en janvier tu en sauras un peu plus ! patience ....
je crois que ce mot fait parti maintenant de notre quotidien à toutes patience.....

Pour te répondre, ce qui a été long, c'est l'autopsie du cerveau.

En fait au bout de quelques mois, on avait fini par se faire à l'idée que probablement, cela n'était qu'un accident. Et puis finalement, au bout de 6 mois, la généticienne nous a annoncé que cela était peut être un gène particulier et qu'on partait rebelote pour 6 mois à un an de recherche. Donc en fait, nous sommes toujours dans l'incertitude. Possiblement nous avons donc un risque de recidive de 1/4...

Je suis désolée, ce n'est pas un exemple très positif pour toi. Mais les anomalies de notre fils étaient atypiques, nous avaient dis les médecins, ils n'avaient aucune idée de ce qui se passait. Donc c'est peut être normal que les mauvaises nouvelles s'accumulent.

Courage à toi, et le plus souvent, les anomalies sont isolées, même si ce n'est pas systématique.

Bonsoir mik09
Je suis désolé pour ton ange. L'après est très douleureux, je trouve ça même plus douloureux.

L'attente des résultats est toujours interminable et angoissante. On se retrouve seule face à nos interrogations.
Nous avons eu les resultats 3mois après la naissance de Loris. Les médecins ont de suite pensé à une maladie génétique. Ce qui à été confirmé lors de l'autopsie.
J'ai eu du mal a encaisser, même si je m'était "préparé" à entendre ça. J'aurais vraiment aimé qu'il ne s'agisse que d'un accident.
Mais nous sommes tous les deux porteurs avec mon homme d'une maladie génétique rare.
Nous avons 1 risque sur 4 de récidive pour chaque grossesse.

Malgré ce risque nous n'avons pas attendu de voir la généticienne pour nous lancer dans les essais bébé 2. On s'est dit " de toute façon qu'on attendent ou pas, le risque sera le même "

Je suis tombé enceinte en janvier et quelque jours après nous avons vu la généticienne. Ils ont lancé les recherches génétique ppur être sur a 100%. Et aujourd'hui nous n'avons toujours pas de réponse. Les recherches peuvent être très longue.

Pour ma deuxième grossesse j'ai eu un suvis plus rapproché pour savoir au plus tôt (18sa) si Hugo était malade ou non.
Il est né en septembre et se porte a merveille.


J'espère que tu aura les réponses à tes questions.
L'attente sera longue. Surtout n'hésite pas à venir parler si tu en as besoin