Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour a tous,

Je suis nouvelle ici, je me permet de posté un message pour vous raconter mon histoire.
Le jour de l'an avec mon conjoint (nous sommes ensemble depuis 6 ans), nous avons décidés de faire un bébé.
Je ne me plain pas car nos essais n'on pas était très long, je suis tombé enceinte le 22 Janvier, DPA -> 22 Octobre.
Ma grossesse s'est très bien déroulé jusqu'à la T3, ce jour-là se n'étais pas la gygy habituel qui ma examiner mais une SF.
Pas de soucis pour nous, mais après plusieurs longues minutes d'examen pendant lequel elle n'arriver pas à voir se qu'elle voulais, elle à fini par nous donner rdv avec la gygy pour refaire une écho.
Le jour du rdv avec la gygy, elle m'annonce voir une grosseur sur bébé au niveau des cervicales, qu'elle n'avait jamais vu depuis le début...
A ce moment là elle pensait à un kyste mais ne pouvais rien me confirmer car les conditions d'examen était difficile, ma peau renvoyé mal l'image et bébé pas forcément tourner comme il fallais, elle me fais revenir.
A la seconde échographie, elle voyais toujours cette grosseur, qui avait par ailleurs pris du volume depuis la semaine d'avant, mais l'examen restait toujours difficile et elle décide donc de m'envoyer dans un CHU près de chez moi, plus compétant.
A partir de là je fu suivi au CHU.
Arrive le jour de mon rdv au CHU, je me rappelerais toujours, l'examen a durer plus de 2h.
Le gygy ma fais une écho d'une bonne heure, il appuyer dans tout les sens pour essayer de voir se qu'il voullais mais lui aussi péner. Il voyait bien la grosseur mais pour lui sa résulté plus du méningocèle, il fais intervenir une autre gynéco, une SF, une infirmière, on me fais une amyosynthèse...
De la on commence à me parler de méningocèle, de myélo-méningocèle, on m'explique se dont il en retourne, le cas le plus grave au cas le moins grave... on commence même à me parler d'IMG... bref comme on est toujours pas sur on me fais revenir pour une IRM.
L'IRM passait, j'ai eu les résultats le lendemain, on ma fais venir pour m'annoncer que ma fille avait bien une myélo-méningocèle, la grosseur est gréffé sur la colonne et sur le cervelet. On m'annonce donc un handicape moteur + cérébrale.
Les médecins me disent qu'on ne peut pas être sur à 100% mais qu'elle serait surement tétraplégique, incontinante, sondée, problème respiratoire, pneumonie, et du côté cérébrale ils ne peuvent pas me confirmer non plus qu'elle serait conciente ou non. Ils me disent qu'elle souffira surement, que se n'est pas sur que ma grossesse aille jusqu'a terme ni qu'elle ne survive dans les 15 premiers jours aprés la naissance, et dans le cas contraire elle devrait passer sa vie à subir des opérations dans l'unique but de la maintenir en vie sans jamais pouvoir la sauvée. Le neurologue me parle de 3 premières grosses opérations au niveau neurologique dans la 1ere année de vie, et m'épargne les détails des opérations motrice qu'il y aurais en plus... Il me dit cash que je passerais ma vie dans les hôpitaux sans jamais pouvoir la sauvée.
Enfin vous le comprenez, pour mon conjoint et moi, 23 ans tout les deux, notre premier bébé, on l'aime tant, on l'aime tellement qu'on choisi de souffrir à sa place. En tant que parents nous avons pris, je pense, la meilleure décision, c'est à dire de ne pas laisser souffrir notre bébé.
Les jours s’enchaînent et arrive le jour de l'IMG...
Je vous passeraient les détails, arrivé en salle d'accouchement à 7h30, déclencher aux alentours de 9h, j'ai accouché à 21h30 de ma petite Eden, née avec ses ailes... le 12 Septembre 2017.
Avec mon conjoint on a pris la décision de ne pas la voir, on s'est dit que se serais plus simple pour nous d'avancer, on n'a pas voulu se rajouter cette peine supplémentaire, je ne voullais pas avoir son image qui reviens le jour ou je porterais un autre bébé dans mes bras... et aujourd'hui je commence à me demander si j'ai bien fais... malheureusement on ne peut pas revenir en arrière. Je sais que ses photos et ses empreintes sont dans mon dossier à la maternité et que je peut les récupérer à tout moment. Mais sa ne me rendra jamais ses moments que je me suis interdit de vivre avec elle.
En ce moment, je suis dans une phase de colère, je pense... J'en veut à la terre entière, alors que jusqu'ici j'arrivais plus ou moins a avancer avec un peut moins de difficulté.
Pourtant nous avons eu les résultats de l'autopsie qui n'on révéler aucuns syndromes et donc peut de risque de récidive... je suis sous acide folique et compléments alimentaires avec plusieurs vitamines afin de consolidé mon organisme en vu d'une prochaine grossesse. Je doit attendre d'être a 3 mois du traitement avant de me relancer dans les essais baby hope. Aujourd'hui je prend le traitement depuis déjà 1 mois, je sais que se sera vite la, et j'attendais sa avec tellement d'impatience... mais aujourd'hui je me remet totalement en question.
Est ce que je suis vraiment prête à refaire un bébé ? Je ne sais pas...
J’espère qu'en lisant mon histoire vous pourrez m'aider. Je pense que dans un deuil il y a plusieurs phases à passé, et que je doit en avoir déjà passer plusieurs, l'acceptation, la reconstruction, la colère... tout cela s'embrouille un peut.
Merci à tous qui me liront.
Pleins de bisous volant à vos anges.

Bonjour CoralieEden,

Je suis toute nouvelle arrivante ici et ton message est le premier que je lis sur le forum.
Mon IMG était il y a une semaine pile poil.

En te lisant j'ai les larmes aux yeux, et je voulais juste t'envoyer beaucoup beaucoup d'amour.

Je voulais aussi te dire que c'était une décision assez difficile à prendre pour que tu ne te culpabilise concernant le fait de n'avoir pas voulu la voir.
C'est un choix que vous avez fait sur le moment, en écoutant votre instinct.
Si il y a quelque chose que je touche du bout des doigts c'est qu'il n'y a pas de bon ou de mauvais choix dans ces cas de vie : simplement un chemin choisi et un autre auquel on a renoncé, et que c'est en l'acceptant que vient la responsabilité et s'en va la culpabilité.

Plus facile à dire qu'à faire n'est ce pas ?

Lire sur le deuil fait du bien, sur la vie et l'espoir aussi.
Mon amour m'a dit :
" Si nous faisons ce choix pour être heureux, et lui enlever de la souffrance, alors nous nous devons d'être heureux pour elle. Sinon nous aurions vécu ce choix dans la douleur pour rien".

C'est la phrase qui m'aide le plus à avancer en ce moment.

Je te souhaite de trouver la paix, de la garder dans ton coeur avec force et courage, et de fonder une belle famille sereinement après cette épreuve.

Mandra

Bonjour CoralieEden et Mandra,

Bienvenue sur ce forum. J'ai perdu mon petit garçon il y a 2 mois tout pile suite à une rupture prématurée des membranes. Nous n'avons toujours pas d'explication sur le pourquoi et nous n'en aurons certainement jamais. Nous avons tenu à voir notre fils après sa naissance, il est né vivant. Nous avons pris des photos tous les 3 et ça nous a fait du bien.
Cela fait donc 2 mois que ma vie s'est en quelque sorte arrêtée alors que j'ai repris le boulot et mes projets professionnels /personnels. Je vis toujours avec ce manque. Mais vous verrez avec le temps, on devient de plus en plus apaisé. Ce ne sera pas facile, il y aura des jours avec et des jours sans mais ça ira.
Le plus important dans tout ça c'est d'être en paix avec soit même, et ne pas regretter les choix. C'était certainement la meilleure chose à faire.
Bon courage à vous pour les jours à venir.

CoralieEden, si vous changez d'avis dans les mois ou années à venir, vous pourrez toujours aller voir les photos de votre ange à la maternité. Cela reste une possibilité.

Bisous à nos anges.

Bonjour Coralieeden .
Je suis dsl de t accueillir parmi nous .
Ton histoire est terrible .. apprendre si tard dans la grossesse le handicap de ta puce et devoir prendre la décision de l IMG ....
Ç est un acte d amour de l avoir laissé s envoler, de lui avoir évité toute cette souffrance inutile....
Tu n as pas à regretté de ne pas avoir vu ta puce , à ce moment là tu n en avais pas la force,tu ne pourras pas refaire l histoire alors ne t en veux pas.
Quand tu seras prête tu pourras aller consulter les photos.
Si ça peut te rassurer nos bb sont beaux à la naissance et tu trouveras ta fille magnifique
Prends le temps qu'il faut pour traverser toutes les étapes et quand tu seras prête l envie d être à nouveau enceinte pointera le bout de son nez

Merci a toutes, vos messages me touche énormément et m'aide beaucoup. S'est étrange mais après vous avoir lu je revois cette petite lueur d'espoir. Je sais qu'il y aura des jours meilleurs. Je doit me battre pour mon ange.

Et je suis peiné pour vous toutes, aucunes de nous ne devrait vivre se qui nous rassemble ici. Soutenons nous et n'oublions pas que dans un monde meilleur nous serons un jour réuni avec nos anges.

Nous avons certes toutes des histoires différentes mais avec la même issue ...
Et ç est ce qui nous rapproche
Il n y a vraiment qu ici que je me sens bien pour en parler ,car je sais qu on se comprend
Tu as raison de voir la lueur ,elle va se rapprocher petit à petit pour nous rendre le bonheur que l on mérite

Bonjour coralieeden,
Comment vas tu aujourd'hui? J'espère que tu as pu trouver un peu de sérénité.

Bonjour CoralieEden,

J'espère que tu te sens mieux depuis ton message...

Je suis moi-même nouvelle arrivante sur ce forum et ton histoire me touche d'autant plus que je me suis reconnue dans les premières lignes... Nous aussi avons eu la chance de pouvoir concevoir un bébé rapidement... L'IMG a eu lieu au second trimestre. Quand j'ai appris lors de l'écho qu'il y avait un problème, je n'ai pas pu m'empêcher de me dire que, comparé à d'autres couples qui ont des difficultés à avoir un enfant et mettent plusieurs années, nous avions eu trop de chance, que c'était trop beau pour être vrai. Quand nous avons appris que les opérations que devrait subir notre bébé seraient seulement palliative, auraient pour seul but de la soulager, l'IMG s'est imposée d'elle-même. La veille, je me disais "si seulement nous pouvions faire marche arrière...". Mais je ne pouvais pas, en connaissance de cause, aller jusqu'au terme de cette grossesse en sachant que mon bébé n'aurait qu'une espérance de vie limitée et ressentirait de grosses souffrances à peine serait-elle née. J'aime beaucoup la phrase de ton compagnon... Mes parents nous ont dit, à mon mari et moi, que nous avions pris la décision la plus "humaine" possible. Qu'est-ce que cette phrase nous a aidée...

Quant à votre décision de voir ou de ne pas voir votre bébé, dis-toi que c'est celle que tu as prise sur le moment et que, parce que tu voulais qu'il en soit ainsi, c'est la bonne. Quoi qu'on fasse, il y a parfois des regrets. Peut-être que cela ne se serait pas forcément bien passé si vous aviez décidé de la voir alors qu'au fond de vous-mêmes, vous ne préfériez pas le faire. Il ne faut pas se faire violence...

Je t'envoie toutes mes pensées positives... Après avoir parlé de mon épreuve autour de moi, j'ai appris que pas mal de femmes, de couples étaient passés par là. Et toutes ces personnes m'ont promis qu'un jour ça irait mieux.

Sophie