Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour à tous et à toutes,

Cela fait plusieurs fois que je parcours ce forum et que j’hesite a poster mon histoire tellement cela m’est difficile de la raconter.
Après 3 ans de tentative pour avoir un bébé avec mon compagnon, notre deuxième tentative de fiv ICSI a fonctionné pour notre plus grand bonheur.
La grossesse se passe bien même si je suis assez stressée les premiers mois compte tenu des risques de fausses couches. Début juin, passé le cap des trois mois, je souffle... rendez vous avec le gynécologue qui nous annonce que c’est une petite fille pour le plus grand bonheur de ses parents et surtout de son papa qui ne rêve que de ça
2eme moment de stress: l’annonce à mon employeur de la présence de ce petit bout qui je l’espere ne remettra pas en question ma titularisation puisque que je suis encore en CDD. 2ème cap franchit avec beaucoup de compréhension de la part ma responsable.
Enfin début juillet, des vacances bien méritées pour se reposer et profiter des premiers petits coups de bébé. Aptonomie et repos...
De retour de vacances, 2ème échographie prévue à la fin du mois, je suis pressée de revoir ma petite Anna qui fait des cabrioles dans mon petit ventre. Le 28 juillet, arrivée en retard car partie trop tard du boulot, je prend place devant l’interne en radiologie qui commence l’échographie... Anna bouge beaucoup, la médecine n’arrive pas à bien visualisée sa tête, une petite pause en salle d’attente devrait permettre à tout le monde de se détendre. Mais mon conjoint me dit qu il y a quelque chose d’anormal, la médecin revient en permanence sur la tête de notre bébé. Je dédramatise et lui dit qu elle est très dynamique comme son papa.
2ème essai, avec Anna toujours en mouvement et en renfort une gynecologue spécialisée dans les grossesses à risques. Apres plusieurs longues minutes, la gynécologue indique à son interne: en effet, il n’y a pas de divergences...?? Nous pensons à une agénésie partielle du corp calleux mais nous sommes pas certaines donc nous allons vous orienter vers un centre de diagnostic prénatal. Mon conjoint sort de la salle d’un seul coup et moi je reste là, sonnée et désemparée, en essayant de rester présente pour comprendre les informations qu’elles me donnent. Je n’ y crois pas, c’est impossible, je retrouve mon conjoint en larmes dehors et tente de le réconforter en lui disant que le matériel d échographie est plutôt vieux et que nous allons attendre de voir le spécialiste avec lequel la gynécologue va nous prendre rendez vous.
Après une semaine d attente qui nous a semblé interminable, nous nous rendons au centre de diagnostic sur Marseille où nous sommes reçu par une sage femme puis par le docteur C. Le docteur et son interne réalise l’échographie et confirme le diagnostic mais sur une agénésie totale du corp calleux a priori isolée puisqu aucune autre anomalie n’est décelée à ce stade. (80% des enfants ayant une agénésie du corp calleux isolée ne montrent aucun symptôme ou des symptômes modérés). Nous reprenons espoirs avec mon conjoint au fils des rendez vous (même si dans ma tête ce petit ventricule droit qui gonfle me préoccupe). Fin septembre, le docteur C est absente, c est une professeur qui me reçoit et réalise l’échographie: 22 millimètres de dilatation ventriculaire à droite, nous sortons du diagnostic isolé, il y aura une association avec une autre pathologie laissant présager des handicaps lourds: épilepsie sévère, retards mentaux....mon conjoint et moi ne pouvons contenir nos larmes, nous en avions beaucoup parlé, si le diagnostic s’assombrissait, nous mettrons fin à ma grossesse. Nous ne voulons pas lui donner une vie de souffrance.
Une irm est réalisée en urgence et vient ajouter une anomalie de la giration sur le ventricule droit, mon img est programmée début octobre. Je profite de ma petite fille pendant les jours qu’il nous restent et lui explique que son papa et moi l’aimons plus que tout et je lui demande pardon pour ne pas l’avoir faite « normalement ». Mes parents et les parents de mon conjoint sont venus pour ce dernier week-end pour nous soutenir.
J’entre le dimanche soir à l hôpital, mon conjoint est avec moi en chambre individuelle, je suis stressée et terriblement triste. Impossible de dormir plus de deux heures en pensant au lendemain quand mon bébé ne sera plus là.
A 7h30 le lendemain, on m amene en salle d accouchement ou l’on me met un cachet puis on vient me poser la péridurale. Je demande des hypnotiques pour ne pas être consciente quand on arrêtera le cœur de mon bébé. Mon conjoint, lui reste avec moi dans le bloc en me caressant les cheveux. 12h15: elle n’est plus la... mon conjoint sort du bloc et ma mère vient le relayer, il faut attendre que l accouchement se déclenche.
A 16h18: notre petit chat pointe le bout de son nez. Une des sages femmes l’emmène dans une autre salle pour la préparer. Elle revient nous voir une heure plus tard pour nous demander si nous souhaitons la voir et je lui demande: est ce qu’elle est belle? Elle me répond:  « elle est très belle ». Elle nous amène notre magnifique petite fille, nos larmes coulent... je la met sur moi, la regarde, la caresse et lui chante sa chanson rien qu’à elle, lui dit que je l’aime et que je l’aimerais toujours. Son papa la prend dans ses bras, regarde sa petite médaille « un cœur avec un A » cousue sur son pyjama (Nous avons acheter cette médaille en trois exemplaires pour que chacun de nous la porte) et prend les deux autres médailles avec lesquelles il caresse la joue d’Anna pour enfin les mettre sur sa chaîne. Mes parents nous rejoignent au bloc, mon père l’embrasse, elle est belle, trop belle ma petite fille...
Puis la sage femme vient la récupérer, mon coeur me fait mal, mon corp est vide, la pire journée de notre vie s’est passée, une journée que nous n’oublierons jamais. Nous l’enterrons mi octobre avec un discours magnifique rédige par mon père: petite AnnA: ta vie a commencé par Amour et s’est finie par Amour.
Et puis le vide, la culpabilité, les questions auxquels je n’aurai jamais de réponse: Pourquoi elle? Qu’est ce que j ai mal fait?Cela fait bientôt deux mois et nous attendons le résultat de l’autopsie. Elle me manque, je pense à elle tous les jours...

Bonsoir Monanna, je suis désolée de t'accueillir sur le forum et de lire ton histoire.
J'espère que tu trouveras un peu de réconfort parmi nous. Courage!

Bonsoir Monanna,

J'espère qu avoir franchi le cap et d'avoir osé écrire sur ce forum t'aidera un peu à vivre ce moment si douloureux.

Et des que tu en auras besoin tu pourras écrire, poser des questions et vraiment dire tout ce que tu ressens. Même laisser des jolis mots pour ta petite fille.
Anna c'est un prénom magnifique. Si nous avions eu une fille nous lui aurions donné le même prénom.

J'espère de tout cœur que tu trouveras le soutien dont tu as besoin et que nous pourrons t'aider un peu.

Bonne soirée et prends soin de toi.

Julie

Tendres pensées à Anna. J'espère que tu trouveras un peu de réconfort sur le forum.

Monanna, ton histoire m'a fait coulé les larmes.

Quand je lis tes questions " Pourquoi elle? Qu’est ce que j ai mal fait?Cela fait bientôt deux mois et nous attendons le résultat de l’autopsie. Elle me manque, je pense à elle tous les jours..." je me rends compte à quel point on ressent toutes la même chose.
Et tout comme toi je dis qu'elle était belle, la plus belle à mes yeux et ceux de son père.

La dispersion des cendres sera cet après midi.. presque 2 mois après, et je sais déjà à quel point cela va être dur.

J'ai encore des accès de rage et de colère, ou j'en veux à l'univers entier. Ou je me demande ce que j'ai fait pour mériter ça, et pourquoi pas la voisine à ma place ?

Par moment, je réussis à me dire que je ne dois pas envier les autres parents, que nous, nous avons accompli le plus grand geste d'amour qu'il puisse être donné d'accomplir, souffrir toute notre vie à la place de notre enfant.
On a fait ce choix par amour, et personne, jamais, ne pourra nous expliquer ce que c'est que d'aimer son enfant, parce qu'on est bien au delà de ça.

Merci à toutes pour vos messages qui me réconfortent. Ces derniers jours sont assez difficiles car j’ai eu mon retour de couche qui me rappelle que je ne suis plus enceinte.

Aleera, une pensée pour ta petite Églantine cet après midi afin qu’elle trouve la paix et soit accueillie parmi nos anges.

Monanna

Monana,

J’ai versé ma larme en lisant ton histoire qui ressemble terriblement à la mienne.

Ma fille Eloïse avait aussi une agenesie du corps calleux.

Comme toi nous avons passé beaucoup d’examen pour savoir si la pathologie était isolée.

Comme toi nous avons eu beaucoup d’espoir jusqu’à l’irm qui a malheureusement révélé beaucoup d’anomalies...

Moi aussi j’ai eu cette colère en moi en me disant que c'était injuste mais petit à petit j’ai refait surface et je me suis dit que c’etait malheureusement la vie et que je ne pouvais rien y faire.

J’espère que ce forum t’aidera à surmonter ta peine et à envisager un avenir plus serein.

Bonjour Lucile,

Merci pour ton message. Puis je me permettre de te demander quelles sont les autres anomalies détectées par l irm pour ta petite Eloïse? Avez vous passer l AGPA et fait des cariotypes fœtal et parentaux?
Anna avait un ventriculomegalie sévère et une asymétrie de la giration en plus d une agénésie du corp calleux.

Monanna

Coucou Monana,

Je ne connais pas les termes médicaux mais notre filles ne voyait pas, n’entendait pas, n’avait pas d’odorat. Elle ne se serait jamais alimentée toute seule et n’aurait jamais parlé.

Autant te dire que le handicap était très lourd.

Nous sommes toujours dans l’attente des derniers résulta d’autopsie (les analyses du cerveau sont toujours très longues).

J’ai rencontré une généticienne en septembre. Elle a fait notre arbre généalogique mais on a pas de maladie dans la famille donc ça n’a mené à rien.

On pousse les analyses mais on aura pas de résultats avant 1 an...

Comme nous avons déjà une fille qui est en bonne santé les médecins penchent pour un « accident ». Ce mot est difficile au début à entendre car on aimerait une explication mais avec le temps on se dit qu’il y a peu de chance que ça se reproduise s’ils ne trouvent rien à la génétique.

Bonjour Lucile,

J’ai rencontrer le docteur du diagnostic prénatal qui m’a suivi pendant ma grossesse en début de semaine. Elle m a résumé le compte rendu d autopsie: ma petite fille n avait pas de malformation physique, son ventricule droit s est beaucoup dilaté et à attaque la structure fine du cerveau. Comme toi, il n a pas été identifié d infection ou d anomalie génétique, elle m a indiqué que c était un accident et qu on ne pouvait rien y faire.

Je trouve ça difficile de ne pas avoir plus d explications mais je me suis moins culpabilisé après avoir échanger avec elle.

J aurai les analyse du cerveau beaucoup plus tard, elle m a dit en effet que cela pouvait prendre un an.