Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour,
J'ai 26 ans je suis enceinte de mon premier enfant .
Je suis aujourd'hui à 27sa...
Quand nous l'avons appris nous étions les plus heureux, je suis tombé enceinte très vite et nous avons appris que c'était une petite fille notre plus grand rêve...
Quelques achats on été fait, quelques vêtements, la pousette la chaise haute...
Puis à l'écho T2 ma sage femme remarque un problème à l'intestin qui paraît dilaté
Elle nous envoie voir un spécialiste une semaine après qui nous confirme un intestin echogene, les larmes coules j'avais comme tout le monde regardée sur internet avant pour savoir à quoi m'attendre et c'est ce qu'il nous a plus ou moins annoncé :
ça pouvait être un simple virus, une mauvaise digestion,une mucoviscidose ou bien rien du tout il fallait faire des tests maintenant..
rendez vous pris au chu pour rencontrer une généticienne .
Elle nous a posé pleins de questions sur notre famille d'où l'on viens, nous parle d'amnio cynthese (une pratique qui me fesait très très peur...)la prise de sang virus avait été faites nous attendions les résultats il nous manquais la prise de sang pour la mucoviscidose qu'ils nous ont fait à mon conjoint et moi, en nous expliquant qu'il y avait seulement 2% de risque d'être porteurs tout les deux que le risque serait sûrement vite écarté.
Une dizaines de jours d'attente pour les résultats et un jour ma sage femme m'appelle et direct sans prendre de pincette elle me dis : vous êtes tout les deux porteurs !!! pardon c'est pas possible c'est seulement 2% !!!! le monde s'écroule j'appelle mon cheri en larmes qui me rejoint
Il appelle la généticienne qui nous dit que ce ne devait pas être à ma sage femme de me l'annoncer mais à elle et surtout pas de cette manière !!
Elle nous explique ce qu'il va se passer maintenant il va me falloir faire une amnio cynthese, la pire de mes craintes, rendez vous 2 jours après..
Je ne dors et ne mange pas casiment pendant ces 2jours d'attente tellement j'ai peur ..
arrive le fameux jour je passe en salle d'attente seule mon cheri ne peut pas m'accompagner.. ils m emmene au bloc, 5 femmes sont là autour de moi elle me fait une mini echo et tout de suite me plante son aiguille !!! horrible la pire des sensations ça ne dure pas vraiment longtemps mais c'est très dur à gérer et sans anesthésie bien sûr !!
les jours suivant douleurs, contractions, pleurs, j'appréhende tellement les résultats je passe mon temps sur les forums à attendre rechercher des cas comme le miens pour me rassurer...
Un matin je me lève en disant à mon cheri que j'ai rêvé de notre fille qu'elle était trop belle l'espoir est encore un peu la .Nous avons seulement 1risque sur 4 que notre fille soit atteinte, il faudrait vraiment que nous n'ayons pas de chance a nouveau...
et le jour même les résultats tombent notre bébé est atteint... Tout s'écroule je ne sais plus quoi faire quoi penser, je ne fait que pleurer j'ai peur tellement peur
Nous nous renseignons sur cette maladie, la mucoviscidose on en a entendu parler comme tout le monde surtout avec l'histoire grégory lemarchal qui est aujourd'hui mort.. mais on ne connaît pas vraiment la maladie, on se renseigne sur internet sur des forums on découvre la maladie au quotidien un suivi kiné tout les jours des vingtaines de médicaments par jours des séjours à l'hôpital une opération à la naissance certainement et surtout c'est une maladie qui ne se soigne pas à ce jour, le pire c'est ça.. devoir voir son enfant souffrir ne rien pouvoir faire et le voir partir un jour certainement avant nous..!!! c'est terrible
il va nous falloir faire un choix le plus difficile des choix, poursuivre cette grossesse et voir notre enfant souffrir et mourrir ou tout arrêter pour son bien ne pas qu'elle ai une vie de souffrance ...
Mon chéri à deja un petit garçon de 5 ans et demi qui était très fier de devenir grand frère qui nous parlais de sa petite soeur...
Ce matin encore il me disait quand ma petite soeur sera la on sera 4 c'était tellement dur à entendre...
hier nous avons revu la généticienne qui nous a parler de l'img, elle nous a expliqué le choix qu'on avait elle nous a fais comprendre que s'il y avait eu un appel à l'écho c'était que le stade de la maladie était grave .elle ne nous l a pas dit clairement mais elle nous a fait comprendre qu'elle nous conseillais l'img..
et quon avait cette "chance" de le découvrir maintenant plutôt qu'à la naissance comme 95% des cas, elle nous a expliqué comment cela se passait qu'à mon stade javais dépassé les 22sa donc le bébé était viable que ce serait un vrai accouchement qu'il me declancherais que j'allais être hospitalisé comme pour un véritable accouchement enfin tout pareil sauf qu'à la fin je n'aurais pas mon bébé quoi...
c'est horrible, je sais que c'est le meilleure choix à faire pour elle comme pour nous mais de me dire qu'il vont m'enlever mon bébé qui grandis en moi et surtout que je sens ses petits coups c'est juste horrible ..

on en a parler avec ma famille et surtout on a rencontrer une couple dans le même cas que nous qui a aujourd'hui une petite fille porteuse de la maladie qui a aujourd'hui 3ans .
ils nous ont expliqué qu'il lon appris au 1mois de l'enfant par prise de sang et test
qu'un cas comme le notre était très rare et qu'on avait cette "chance" de le savoir maintenant mais qu'effectivement s'il avaient vu un souci a l'écho c'est que le cas était grave
Que sil se trouvait dans notre cas et l'apprenais aujourd'hui avant la naissance en connaissant la maladie leur choix serait le meme que le notre car c'est une maladie très contraignante au quotidien : leur fille a des aérosols matin et soir une vingtaine de médicaments, un kiné tout les jours, qu'il ne la mette pas à l'école quand il y'a des enfants malade...
enfin une vie très dur pour eux comme pour elle
une discussion qui nous a vraiment conforté dans notre choix enfin surtout moi il est vrai
Ce sera la plus lourde et la plus difficile épreuve de toute ma vie, ça me fait très peur mais je pense que c'est la bonne décision pour tout le monde et une preuve d'amour pour elle

Nous avons choisi de la faire apparaître dans notre livret de famille avec le prenom que nous lui avions choisi
ce sera est restera notre premier enfant malgré tout ..,

Je suis désolée de t'accueillir ici bebeamour.
J'espère que tu trouveras sur ce forum un soutien précieux pour t'aider à traverser cette épreuve inqualifiable.
Je te souhaite beaucoup de courage pour les jours à venir.

merci beaucoup j'espère vraiment pouvoir trouver un peu de réconfort dans cette lourde épreuve qui m attend ..
jai très peur c'est terrible surtout quand je me retrouve seule dans le silence de la nuit avec seulement mon cheri qui dort a côté..

Bebeamour,

C'est normal d'avoir peur. Mais tu prends une décision de maman pour ton enfant. J'avoue m'être pas mal raccrochée à cette idée que je trouve consolante.

Il s'agissait également de mon premier enfant, et je sais que j'étais très effrayée d'apprendre qu'il était malade, et que nous allions devoir nous séparer bientôt. C'est cette dernière pensée qui était la plus dure à supporter.

Mais je me suis dis que j'aurais tous le temps d'apprendre à vivre à nouveau et à encaisser tout cela quand mon fils ne serait plus avec moi. Et je lui ai accordé ce temps, le temps de l'avant son envol. J'ai tenté de ne pas trop pleurer, et de vivre, de lui envoyer tout mon amour, sans restriction et sans arrières pensées, pour lui, car il était encore là et je ne voulais pas qu'il ait pu ressentir de la peur durant le peu de temps qui lui était offert en ce monde.
Je sais aujourd'hui que je ne me suis pas préparée à ce qui allait arriver et que, peut être, j'aurais pu moins souffrir en commençant le chemin du deuil avant l'IMG. Mais j'ai aujourd'hui le sentiment de lui avoir donner la seule chose que je pouvais, mon amour et mon temps, rien que pour lui. Aujourd'hui cette idée me fait beaucoup de bien.

Par contre, si c'était à refaire, je me serais préparée au jour de l'accouchement, pour avoir moins peur et profiter un peu mieux du peu de temps que j'ai eu avec mon petit.
Je sais que profiter est un mot curieux, dans le contexte d'un enfant sans vie. Mais il était si magnifique, mon fils, que je ne peux oublier ce sentiment d'amour inconditionnel et total.

N'hésite pas à parler de tout ce qui te fais peur et à faire appel au forum, je sais que j'y ai trouvé empathie et soutien.

Courage...

comment ça profiter de lui ?? je réfléchis au fait de vouloir voir ma fille, je pense que j'aimerais mais quon me la retire juste après ce sera horrible dans tout les cas...
tu a perdu ton fils a combien de temps??
ce qui me fait très peur aussi c'est cette piqûre qu'il lui font dans le cordon pour arrêter son cœur ... pour la tuer quoi ça me fait tellement mal d'y penser

Et bien, je n'avais pas imaginé que cela serait un beau moment, malgré la peur et la peine. Je pensais que cela serait dur, et je ne voulais pas le voir, dans ma tête il serait déjà parti à ce moment là.

Mais en fait, c'était quand même un beau moment, malgré son caractère tragique. C'était la première fois que je sentais un enfant sortir de moi, c'est une sensation tellement puissante emotionnellement. Et du coup j'ai voulu le voir.
Mais mon mari n'était pas prêt, alors je ne l'ai vu que brièvement fans un premier temps, car j'ai senti qu'il s'effondrait, lui qui avait été si fort. Donc je lui ai demandé de sortir pour passer un moment avec mon fils, mais je savais qu'il était dehors à se ronger les sangs (il ne voulait pas me laisser seule au départ) et je n'ai pu le garder dans mes bras qu'un petit quart d'heure ou 10 minutes, quelques chose comme ça.
J'aurais voulu faire durer ce moment et graver dans ma mémoire sa beauté. Je n'ai aucune photo. Mais peut être est ce mieux ainsi.

Finalement je suis contente d'avoir pu lui dire tout ce que j'avais à dire, avant son départ.

Je n'ai pas eu la piqûre du cordon, j'etais à un peu plus de 3 mois et demi, ce sont les contractions qui ont tuer mon fils. Je ne sais pas si c'est plus facile à vivre, mais en tous cas il n'y a pas eu de différence pour moi (je veux dire que je n'ai pas su quand cela s'est produit) entre le moment où il était en vie et le moment où il s'est envolé.

Si tu veux, tu peux lire "première grossesse et IMG", c'était le post que j'avais initié juste après.

Bonjour bebeamour,

Je suis triste de lire ton histoire. J’espere que ce forum arrivera à répondre à certaines de tes questions et à t’apaiser un peu. Ici tu trouveras tout le réconfort dont tu as besoin.

Voilà mon histoire : j’ai eu une img à 34 sa suite à la découverte de plusieurs pathologies au cerveau de ma fille. Pour nous la décision de ne pas lui offrir une vie de souffrance a été immédiate (nous nous étions préparés à cette issue suite à la découverte d’une première anomalie à 4,5 mois de grossesse).

Moi aussi j’ai eu très peur quand le geste d’arreter Le cœur a été fait. L’équipe médicale a été au petit soin avec nous. Ils ont d’abord endormi notre fille pour qu’elle ne sente rien et après ils ont arrêté son cœur. Dans mon souvenir c’est le moment le plus douloureux...

L’accouchement s’est produit plusieurs jours après car il y avait un risque pour ma santé si j’accouchais trop vite.

Je me souviens de la rencontre avec notre fille. C’etait un moment doux et intense à la fois. Pour moi il été incevable que je ne la prenne pas dans mes bras.

La veille du foeticide, nous lui avons dit au revoir avec mon mari et nous lui avons expliqué pourquoi nous avions pris cette décision.

Je sais que c’est difficile à entendre mais profite de ces derniers moments avec elle...

Tu es une maman formidable car il est très difficile de faire ce choix mais tu le fais par amour pour elle...

Bonjour bébédamour

Tout d'abord je suis désolé de t'accueillir sur ce forum.
Je suis passé par la également, img à 24sa, pour une maladie génétique recessive donc 1 risque sur 4 comme toi.

Le décision que vous avez pris avec ton conjoint est très douloureuse.

C'est normal d'avoir peur, que ce soit de l'accouchement, notamment quand c'est le premier, ou encore de cette fameuse injection.

Pour ce qui est de ce geste, les médecins te font d'abord une anesthésie locale (en plus de la péridurale) puis procèdent a 2 injections, la 1ere pour l'endormir et qu'il ne sente rien, et la 2ème pour arrêter son coeur. Mon chéri était à mes côtés et j'avais un champ stérile devant la tête pour faire le geste de façon sterile et puis je ne voyait rien.

Comme toi j'etais terrifié par cette étape, mais avec la péri et le bolus qu'ils m'ont injecté juste avant, j'etais complètement dans les vapes. Ce qui m'a permis de vivre cet acte moins difficilement sur le moment.


Et même si cela paraît "barbare " de nous faire accoucher par voie basse ( sur le coup je voulais qu'on m'endorme et qu'on l'enlève ) ça reste une étape importante, mettre notre enfant au monde nous permet de realiser ce qu'il ce passe.

Et je ne savais pas si je voulais le voir, pour moi c'était tellement irréel. C'est quand la sage femme est revenus nous voir peut etre 20-30min après l'accouchement elle nous l'a décris et surtout elle nous a dit "il est beau". Et elle avait raison, je ne regrette pas notre rencontre. En le voyant je me suis senti devenir maman malgré tout et c'était un très beau moment malgré la douleur.

Je ne sais pas ce que vous avez choisi, mais nous, nous avons laisser l'hopital se charger de l'incinération. La seule chose que je regrette , c'est de ne pas lui avoir laisser une couverture ou même un doudou . Je n'ai pas non plus pris de photo, ce que je regrette également. Mais j'ai pu en récuperer une auprès de l'hopital.

En tout cas si tu as des questions ou si tu as besoinde parler, n'hésite surtout pas.

Plein dr courage

Bonjour bebeamour,

je suis triste et désolée de t'accueillir sur le forum.
Je suis également passée par une img et durant la semaine de réflexion que l'hôpital nous impose, je me suis posée beaucoup de questions et j'ai lu énormément de témoignages sur les forums ou d'autres sites. Cette semaine a été très bénéfique pour moi car elle m'a permis de savoir ce que je voulais et ce que je ne voulais pas concernant mon bébé. Je me suis préparée à cette rencontre et à l'après également pour essayer de n'avoir aucun regret dans mes choix. Au départ, mon compagnon n'avait pas envie de vivre les choses de la même façon que moi mais nous étions d'accord pour respecter les choix de l'autre. Toutes les réflexions que j'ai faites sont reprises sur une page du forum. Si cela t'intéresse, voici le lien: http://www.petiteemilie.org/forum/viewt ... f=11&t=702

Maintenant, nous sommes tous différents et ce qui me convenait ne te conviendra peut-être pas. Le plus important est de s'écouter et de respecter ses propres décisions.

Concernant l'accouchement, j'en garde un très beau souvenir. La rencontre avec mon fils fut un moment rempli de tendresse malgré la douleur de devoir lui dire au revoir. Physiquement parlant, les médecins ont fait en sorte que je ne souffre pas. J'ai été sous péridurale dès mon entrée à l'hôpital. Ma grossesse étant un peu moins avancée que la tienne (22 sa), je n'ai pas du subir la piqure pour arrêter le coeur de mon fils. Dès que la péridurale à fait effet, je ne l'ai plus senti bouger. Je ne sais donc pas à quel moment il est parti. Je sais juste qu'il est né sans vie.

Maintenant, je pense à lui avec le sourire et beaucoup d'amour. Il m'a apporté tellement de choses en si peu de temps et c'est cela que je veux garder en moi. Il me manque toujours, bien évidemment et il ne passe pas un jour sans que je ne pense à lui mais ses pensées sont positives. Je pense à lui dans les bons moments que je passe et je profite encore un peu plus de la vie maintenant.

Je te souhaite beaucoup de courage pour les jours à venir. J'espère que tu trouveras un peu d'apaisement parmi nous.

Bonjour bébéamour

Je suis encore une fois désolé de voir qu'une autre femme va devoir vivre l'inimaginable
Nous somme tellement nombreuses, c'est juste hallucinant

J'ai perdu ma puce il y a 18mois a 34SA pour t21
Aucun signes avant la dernière écho
J'avais 28 ans et premier bébé
L'amiocentese me faisait également très peur
Le foeticide et l'IMG encore plus ...
Mais je n'ai pas eu le choix

Nous avont du rester 45min avec notre fille après làccouchement , un moment doux mais très difficile également
Aucune femme ne devrait accoucher de son bébé mort né, perso je pense qu'il n'y a rien de plus traumatisant !!!
Mais tu a choisi de souffrir a sa place et ça n'est vraiment la plus belle preuve d'amour ...
1ans et demi après , je me souviens de tout dans les moindres détails et je n'arrive toujours pas a parler de ma fille sans pleurer mais un jour j'y arriverais , j'en suis sur

A tu ton jour de l'IMG ?
Est tu bien accompagné ?
Il est important de bien discuter avec son conjoint

Si tu a des questions,n'hésite surtout pas
On est la , on est toutes la
Et quoi de mieux de discuter avec des femmes qui ont vécu la même chose , on te comprend tellement !!!

Pleins de courage pour la suite ...