Forum de l'association Petite Émilie

cindy060917 a écrit : ↑03 novembre 2017, 12:37 Bonjour,
je viens sur ce forum depuis deux mois maintenant et voila seulement que je vous écris pour vous raconter mon histoire.
Apres 12 ans de relation avec mon conjoint, nous avons décidé d'avoir un bébé. Je suis tombée enceinte en février, nous étions heureux de savoir que l'on attendait un bébé. La grossesse s'est très bien passée, j'ai commencé à le sentir bouger en juillet, c'était magique!! nous avions rendez vous fin juillet pour l'écho du 2ème trimestre, nous allions enfin connaitre le sexe de notre bébé. C'est un garçon!!! que du bonheur. Mais la sage femme nous explique qu'elle a du mal de visualiser le cœur de notre bébé, elle nous demande de revenir faire une écho 3 semaines plus tard. Pour moi cela était du au fait que j'avais mis de la crème contre les vergetures qu'elle voyait mal le cœur de mon bébé, donc on ne s'est absolument pas inquiété. Et le 7 août nous avons appris l'impensable, notre bébé a un problème au cœur. La sage femme nous envoie voir un cardiologue fœtale 3 jours après, et la le verdict tombe, notre bébé a une maladie très rare, la maladie d'Ebstein. Malgré les opérations qu'il aurait pu subir à la naissance, il avait peu de chance de survivre une fois né et même s'il survivait, il ne pourrait jamais avoir une vie normale. J'ai subis une img le 6 septembre 2017, le pire et le plus beau jour de ma vie, j'ai rencontré mon magnifique bébé, il était tellement beau. depuis j'ai des hauts et des bas, c'est tellement dur de vivre sans son bébé! nous envisageons d'avoir un autre bébé, j'ai l'impression que j'irai mieux uniquement quand je porterai un autre bébé. Mais j'ai très peur d'être angoissé tout le temps, je ne pourrai pas revivre une img, c'était horrible. Sacha était tellement beau, ce qui me fait mal c'est de savoir que sa malformation était vraiment toute petite, je me dis que c'est du gâchis, juste pour un petit ventricule qui doit faire 2 mm au lieu de 5 (je ne connait pas exactement la taille mais c'est minuscule),c'est tellement injuste. c'était ma première grossesse, comment peut-on envisager une autre vie de famille après un tel choc??
Est-ce que certaines d'entre vous connaissent cette maladie très rare??
merci d'avance pour votre aide.

cindy060917 a écrit : ↑03 novembre 2017, 13:03 merci pour ton soutiens, c'est tellement dur ce que l'on vit. J'essaie de rester forte pour lui, de profiter de la vie pour lui qui ne pourra jamais, j'ai peur de faire une grosse déprime et de ne pas m'en remettre. Les 6 semaines après l'img je pleurais souvent mais ce n'est que la 7ème semaine que je me suis effondrée, je me rends compte que notre corps sait ce que l'on peut supporter et ne pas supporter, mon corps s'adapte mais j'ai peur de rechuter. je veux tellement retomber enceinte mais j'ai peur. ENvisages-tu un autre bébé??

cindy060917 a écrit : ↑03 novembre 2017, 14:50 bonjour Claire. Oui ma gynéco m'a dit que l'on pouvait réessayer,elle m'a prescrit de l'acide folique. Je comptait les jours jusqu'à ce rendez vous! Quelle était la maladie de ton petit bébé? Je suis passée par ce que tu vis, c'est horrible, on a l'impression que tout s'écroule, mais au bout de quelques jours j'ai remonté la pente. Il faut penser à notre bébé, l'imaginer rigoler,jouer et se dire qu'il voudrait que l'on soit heureux. Je sais mieux que tout le monde que c'est facile à dire mais tu y arriveras.

cindy060917 a écrit : ↑03 novembre 2017, 13:03 merci pour ton soutiens, c'est tellement dur ce que l'on vit. J'essaie de rester forte pour lui, de profiter de la vie pour lui qui ne pourra jamais, j'ai peur de faire une grosse déprime et de ne pas m'en remettre. Les 6 semaines après l'img je pleurais souvent mais ce n'est que la 7ème semaine que je me suis effondrée, je me rends compte que notre corps sait ce que l'on peut supporter et ne pas supporter, mon corps s'adapte mais j'ai peur de rechuter. je veux tellement retomber enceinte mais j'ai peur. ENvisages-tu un autre bébé??