Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour,

Je me permets d'écrire ici après avoir lu beaucoup sur ce forum. J'aimerai partager notre histoire et essayer de trouver un peu de réconfort dans ces moments difficiles.

J'ai appris être enceinte à 4 mois passés suite à un petit déni (je n'ai aucun symptôme de grossesse et j'avais même mes règles). Heureusement ma gynécologue m'a tout de suite réconfortée et rassurée : ce n'était pas bien grave, je ne pouvais pas savoir ni voir les petits symptômes que je mettais sur d'autres choses étaient en fait des symptômes de grossesse. D'autant plus que c'est ma première grossesse. On enchaine alors les examens qui sont tous bons notre petit bébé va bien. Et quelle joie de le sentir bouger tout de suite. Pour ma part, dès que j'ai su qu'il était là je l'ai tout de suite sentie bouger. Et il bougeait énormément. On parle tout de même des examens que je n'ai pas pu faire du coup notamment pour les dépistages de la trisomie. Pour la prise de sang et la clarté nucale c'est trop tard. On peut faire la DPNI mais non remboursée (nous ne sommes pas à risque). Mon médecin doit se renseigner pour qu'on puisse la faire en entrant dans un protocole. J'ai 26 ans je ne peux pas entrer dans les conditions du protocole mais une prise de sang existe fiable à 70%. Je décide de la faire car nous avions tout de suite convenu de faire tous les examens qu'on nous proposerait pour la santé de notre petite Cacahuète. Puis vient la seconde échographie tout est ok sauf le fémur un peu petit et comme Cacahuète bouge beaucoup impossible de voir correctement les valves au niveau du coeur. Nous allons refaire une échographie avec un médecin référent dans une très bonne maternité.

Le rendez vous est pris. En attendant je profite de mon bébé, lui parle tous les jours projette déjà pleins d'activités avec mon petit garçon et son papa aussi. Il est tellement heureux d'avoir un garçon. Et moi aussi. Je l'aime tellement mon petit bébé. Le jour du rendez vous, les médecins se débrouillent pour recevoir les résultats de ma prise de sang. Après on nous a expliqué que ces derniers montrent un taux d'hormones très haut alors qu'à mon stade (6 mois.... et oui car entre tout ça le temps à tout de même passé) il devrait baisser. Ca plus le petit fémur, plus une malformation au coeur incitent à faire une amniocenthèe. Nous sommes toujours dans la salle d'échographie. On peut me faire l'examen là comme ça nous aurons les résultats sous une semaine. Pour se rassurer car mise à part cela l'échographie est bonne. Le médecin est confiant.

Une semaine plus tard le couperet tombe notre petit bébé est atteint de trisomie 21. Le monde s'est effondré sous nos pieds : Pourquoi ? Je sais qu'il ne faut pas se poser cette question mais elle est légitime n'est ce pas ? Et au fond de nous notre décision est déjà prise on en avait vaguement parlé mais en se disant que cela ne nous arriverait pas, qu'il n'y a pas de raison. Nous avons décider d'interrompre la grossesse a 27SA + 6 jours. Cette décision a été la plus dure de toute ma vie. Elle nous a littéralement déchiré le coeur. L'équipe médicale nous a très bien entouré les jours avant, pendant et pour préparer l'après. Ils nous ont apporté beaucoup de soutient, nous accompagnant dans toutes nos décisions avec respect.

Nous avons fait tout ce que nous pouvions pour l'accompagner le plus sereinement possible. Puisant au plus profond de nous pour être calme lors du geste qui arrêta son coeur. Le moment le plus difficile. Le sentir bouger puis plus rien et le savoir encore là mais qu'il ne réagira plus au touché de mes mains sur mon ventre, ni à mes caresses.
J'ai accouché quelques heures plus tard, rapidement sans complication.

Notre petit garçon s'appelle Aloïs, il était petit avec des petits cheveux blondinet, des toutes petites mains. Notre rencontre quelques heures après l'accouchement a été très belle, très apaisante. Il était très beau. Le plus beau des bébés. Il est né sans vie le 25 septembre 2017. Il y a un peu plus d'un mois. J'ai à la fois l'impression que c'était il y a une éternité comme avoir vécue 100 ans en peu de temps, et à la fois que le temps passe très vite.

Bien sûr on peut vivre avec la trisomie 21 (nous savons aujourd'hui que la sienne était libre et homogène, c'est donc dû au hasard même si je n'aime pas ce mot) mais nous avons fait ce choix pour lui : qu'allait-il devenir une fois que nous ne serions plus là ? à quels autres problèmes de santé devrions nous faire face ? Bref nos raisons n'appartiennent qu'à nous. C'était une décision d'amour. L'amour est un sentiment qui a été là du début à la fin et encore aujourd'hui. Nous l'aimons et l'aimerons toujours.

Demain, nous irons dans le jardin du souvenir où les cendres ont été dispersé... J'aime à penser qu'il veille sur nous comme nous sur lui.

L'envie d'avoir un deuxième enfant est là, encore plus présente. Je ne sais pas si quelqu'un aura le courage de lire jusqu'au bout mais pour cela m'a fait du bien de partager notre histoire à Aloïs et à nous.

Roxane

Bonjour Roxane,

Je suis triste de t'accueillir ici, et je suis désolée pour ton petit Aloïs..
Tu n'auras jamais à te justifier ici concernant les choix que vous avez pu faire.. c'est pour cette raison que cela fait du bien de venir parler! Nous avons été confrontées à ce choix cruel, nous comprenons donc ce que vous traversez!

Bien que nos histoires ne soient pas tout à fait les mêmes, je comprends tout à fait ton désir d'un deuxieme Bébé ! Nous n'oublierons jamais nos aînés, ça c'est certain.. mais l'envie de tenir dans ses bras un Bébé en pleine forme est très forte!

Je te souhaite beaucoup de courage..

Tendres pensées à nos anges..
Claire

Merci Claire pour ta réponse. C'est justement ce que je cherche ici. Une écoute quand tous les autres autour de nous ne comprennent pas forcément. J'essaie de trouver un peu d'espoir dans les messages déjà posté et puis cette petite trace de notre histoire. Comme tu dis même si les histoires sont toutes différentes, cela fait ce sentir moins seuls.

Roxane

Bonjour Roxane,

je suis bien désolée de t'accueillir sur le forum et de lire ton histoire.
Tout comme toi, mon fils était atteint de t21 et nous avons fait le choix de l'img. Cela va faire 8 mois que j'ai eu la chance de le rencontrer mais que j'ai également du lui dire au revoir. Il reste un énorme cadeau de la vie. Il m'a apporte énormément d'amour et une envie de profiter encore un peu plus de la vie. Je pense à lui avec le sourire et encore beaucoup d'amour. La tristesse a fait place à la tendresse. Il me manque énormément mais je le remercie pour ce qu'il m'a offert.

J'espère que tu trouveras du réconfort sur le forum.

Comment vas tu Natange après 8 mois ? Je ressens comme toi, Aloïs m'a énormément apporté en tant que femme, mère...il m'a rassuré sur tellement d'aspects de ma vie. Je sais au fond de moi, qu'il sera toujours là...une partie de mon coeur est partie avec lui. J'ai acheté une petite médaille où j'ai fait gravé son prénom et au recto sa date. Ca m'aide d'avoir ce bijoux avec moi.

Après 8 mois, je vais très bien moralement et physiquement. En fait, je me suis sentie mieux très rapidement. Au début, je culpabilisais de ne plus me sentir mal. Mais j'ai très vite accepté cela tout en me disant que je me prendrais peut-être un retour de manivelle par après mais ça n'est pas arrivé.
Peu après le décès de mon fils, j'ai eu un besoin vital de le faire "vivre" à travers des souvenirs concrets. Tout comme toi, je porte une médaille avec le prénom et la date de naissance de mon bébé. Pour mon aîné, je porte une gourmette. Il était donc normal de faire pareil pour mon deuxième enfant.
J'ai mis ses empreintes réalisées dans le plâtre dans un cadre, à côté d'une illustration que j'ai faite de lui le représentant en ange.
J'ai réalisé un livre de naissance, tout comme j'en ai un pour mon aîné. J'ai également fait faire son portrait, à partir d'une photo, par un portraitiste professionnel. Je lui ai demandé d'atténuer les signes de décès (ses paupières étaient toujours soudées) et de créer un décor rempli de tendresse autour de lui. Ce portrait se trouve au mur de mon salon. J'ai également eu besoin d'écrire ma courte histoire partagée avec lui pour être certaine de n'oublier aucun détail. Je compte faire imprimer ce livre au format roman. Peut être que mes proches souhaiteront le lire un jour.
Une fois tout ces souvenirs créés, je me suis sentie très apaisée. Mon fils a une place dans la famille et c'est tout ce qui compte.
Ce qui m'a également permis de remonter la pente, c'est d'accorder de l'importance à tous les petits bonheurs de la vie et de les lui dédier.
Je n'ai pas ressenti le besoin de rester isolée et j'ai rapidement repris contact avec les personnes proches de mon entourage. J'avais besoin de parler de mon bébé et j'ai trouvé quelques oreilles attentives qui m'ont fait du bien.

J'ai la même envie que toi d'écrire. Nous lui avions écrit des lettres qui sont restées avec lui pour lui raconter son histoire même si nous l'avions fait à l'oral également. Par contre j'ai gardé le discours que nous avions écrit pour lui pour les funérailles. Seules ma maman, la mère de mon conjoint et un ami très proche étaient là et ont entendu ce discours. Il est aujourd'hui dans la boite souvenirs remises par la maternité. C'est vrai que cela fait du bien d'écrire. J'ai commencé à réécrire son histoire comme la lettre que nous lui avons donné. Je me dis que pour plus tard, pour expliquer à de futures frères et soeurs cela leur donnera une trace. Nous avons aussi le livret de famille, de le voir écrit dedans nous apaise. Cela renforce le fait qu'il a existé. En fait au moment où j'ai appris la grossesse nous venions de déménager dans une nouvelle ville et à 600km de tous nos proches alors personne ne m'a vu enceinte d'autant plus avec la découverte tardive de la grossesse. Je pense et je comprend que les proches n'ont pas forcément compris que j'étais enceinte et puis ce qui s'est réellement passé ensuite même si j'ai expliqué.
Je n'ai aucun problème pour parler de ce qui nous est arrivé mais seulement avec ceux qui comprennent. Je mets volontairement de côté certaines personnes qui ne se rendent pas vraiment compte et qui ont eu des paroles blessantes.

En ce moment j'ai des hauts et des bas mais je ne me sens pas non plus aussi bas que ce que je craignais. Je pense que de l'avoir vu, avoir pu lui parler m'a énormément aidé. J'ai aussi ouvert la petite boite souvenir avant les funérailles. J'avais toute confiance par rapport à ce qu'il y a dedans (nos souhaits et ce que la maternité laisse aussi) mais paradoxalement j'ai eu un besoin irrépressible de l'ouvrir pour vérifier que mon petit partait bien avec les bons objets. Nous lui avons donné certains objets qui sont partis avec lui et deux trois petites choses qui sont allées dans la boite souvenir mais c'est la sage femme qui s'est occupée de tout ca.

Est ce que je peux te demander ce qu'est un livre de naissance ? Je t'envoie tous mes encouragements pour ton roman, je suis sur qu'il est très beau.

C'est vrai que nous sommes plusieurs à trouver du réconfort dan l'écriture.
Ici, en Belgique, mon fils n'a aucune existence légale. Il n'a pu être inscrit nulle part. Il est né à 22 sa. Ca n'a pas été facile à accepter mais nous avons quand même eu le droit de l'inhumer. Il est au cimetière auprès de ma grand-mère. Il est accompagné d'une photo de famille et d'un doudou. Il est entouré d'un foulard que nous avons choisi pour lui. J'appelle "livre de naissance" les livre qu'on peut acheter pour indiquer le jours et l'heure de naissance, les souvenirs de maternité, toutes les premières fois (première panade, premiers pas, ...). J'en ai fait un sur mesure pour Michelangelo.

C'est dommage qu'il n'ait pas d'existence légale et je comprend tout à fait la difficulté de l'accepter. En France, l'existence légale se fait par rapport au terme de naissance. Le terme d'Aloïs nous a permis de l'inscrire sur notre livret de famille et ce fut un grand soulagement. De même nous avons "un acte de naissance d'un enfant né sans vie". Ce document nous a réconforté également. Tous ces documents sont importants car ils "prouvent" l'existence de notre enfant alors que certaines personnes font comme si ce n'était rien.
Merci pour la réponse sur le livre de naissance je n'en avais jamais entendu parler.
Est ce que je peux te poser une question mais tu es libre de ne pas y répondre, je ne m'offusquerai pas. De même j'espère que ma question ne t'offusquera pas et si c'est le cas je m'excuse. Il me semble avoir compris que tu as un autre enfant ? Comment lui avez vous expliqué ce qui s'est passé ?

Avec toutes mes pensées
Roxane

Bonjour Roxane
Toutes mes condoléances pour ton petit garcon.
Je suis triste de t'accueillir ici et de lire ton histoire...celle ci résonne en moi car j'ai moi Aussi du faire ce choix terrible de l'img au mois d'août, mon petit garcon était aussi porteur de trisomie 21, nous l'avons appris relativement tôt Car a l'echo des 12sa la clarté nucale était élevé, le tritest catastrophique avec 1/10 risques et le dpni s'est avéré positif, mon petit prince s'est envolé à 17sa, j'ai moi aussi fait le choix de le rencontré, il ne pesait que 150gr mais il était très beau et je garde un doux souvenir de cette journee .
Comme Natange je me suis créé des souvenirs avec lui, j'ai une boite souvenir avec ses photos, son bracelet de naissance etc...j'ai également un bracelet avec une médaille à son nom et nous l'avons inscrit dans notre livret de famille , tout cela m'aide dans ce deuil.
Cela fait presque 3mois maintenant et je vais mieux, il y a des moments encore difficile mais ca va de mieux en mieux...j'appréhende un peu la date prévue d'accouchement qui est début janvier, c'est l'ultime étape pour moi.
J'espère que tu trouvera tout le soutien dont tu as besoin ici et que le bonheur reviendra bientot dans ta vie .
Douces pensées à ton petit ange