BB espoir 2018, les mam'anges en essais !

[JulieElie]

Coucou les filles,
merci à celles qui m'ont soutenue hier pour l'anniverciel.
J'ai envoyé un mail à pas mal de proches et j'ai eu de belles réactions, des gens que j'aime qui me disent qu'ils n'oublient pas mon petit Norbert.
J'ai beaucoup pleuré mais je vais mieux.
Voilou, on avance, petit à petit.
J'ai toujours bcp de contractions c'est chiant car je peux pas faire grand chose, je veux garder mon bébé au chaud. Mais je ne me plains pas.
Jenifer, je me retrouve dans tes angoisses de début de grossesse, mais ça va aller de mieux en mieux, même si le stress t'accompagnera tout le long.
Courage.
Zorra, bonne lecture !

[zorra84]

Cc Julie , contente de lire que tu vas mieux aujourd'hui et que tu as été soutenue hier !
Ç est pénible toutes ces contractions,courage encore 3 semaines et tu pourras souffler un peu ,!!!
Des bisous.

[Josaga]

Bonjour les filles
Je vais tenter en toute modestie de déculpabiliser celles qui ont fait le choix de l'img pour t21 ou spina bifida.
Ce qu' on voit dans les médias de cette maladie ce sont les personnes les moins atteintes par le handicap.
Moi qui travaille auprès d'enfants polyhandicapes je vois les conséquences dramatiques de ses maladies et de réanimation néonatale avec un cerveau cerebro lésé tous les jours.ce n'est une vie pour personne.beaucoup d'interventions chirurgicales,de douleurs au quotidien....de quelle qualité de vie bénéficie ces p'tits loups.
La t21 bien sûr certains ont une vie agréable et sont même très attachants mais on ne parle pas de ceux qui ne marchent pas,ne parlent pas,communiquent peu ou pas.et si les parents viennent à disparaître C'est une longue vie institutionnelle qui les attend et malgré toute la bonne volonté du personnel C'est pas un idéal de vie.
On ne peut malheureusement pas savoir le degré d'atteinte lors du diagnostic.
Je comprends tout à fait vos questionnements et votre culpabilité mais si votre enfant était lourdement atteint et en vie la culpabilité serait immense tout de même!je respecte ceux qui font le choix de garder leurs enfants et chaque jour ils m'enrichissent mais C'est parce que j'ai la distance du professionnelle même si quand l'un d'entre eux décèdent je suis au 36 ème dessous!!
Ne culpabiliser pas vous avez fait le choix que vous pouviez et il est honorable!
Plein de bisous à toutes

[Mia122017]

Bonjour les filles,
Merci Muriel pour tes mots. Je travaille aussi avec des jeuns et adultes handicapes, dont de cas de spina bifida, beaucoup moins de t21 dans mon cas. Je connais les consequences de cette maladie et du point de vu professionnel les choses sont très claires pour moi. On n'est pas si objetifs quand ça nous touche directement. Mia avait une spina bifida du plus graves. Le medecin ne nous ont donné aucun spoir même si personne ne peut te dire les sequelles exactes. Elle aurai eu une vie infernale. Je le sais et je ne regrette pas la decision qu on a pris. Seulement la culpabilité faite partie du procesus. Elle est là et il faut aprendre à vivre avec. Je ne sais pas encore comment. Elle aurai etait la aussi si on avait decidé de laisser cette grossesse arrivé à terme. Parce que pour nous (pas nous deux comme couple mais tous les parents qui doivent afronter ça) il n'avais pas un "bon choix", je ne suis même pas sure qu il avait un choix "moins pire". Le bon choix ne nous a pas eté proposé et il fallait prendre une decision entre deux choix de merde.
Pour moi la culpabilité fait parti du deuil. Elle est là parfois, parfois pas... on accepte et on continue à vivre differentment mais à vivre quand même. Car encore une fois on a pas le choix.

[zorra84]

Muriel je pense que tes mots reflètent la réalité , merci de les partager avec nous ....
Effectivement on nous montre les personnes les moins atteintes , pareil pour moi j ai été confronté parfois au handicap et il était pour moi hors de question d infliger une vie de souffrance à mon enfant .
Je ne culpabilise pas d avoir pris cette décision ,au contraire je suis fière de moi d être allée jusqu'au bout , je suis fière de ma puce qui est partie comme elle est arrivée doucement ,sans faire de bruit

[Josaga]

Mia personne ne fait ce choix.d'ailleurs C'est un choix par défaut puisque le choix initial C'est un bébé en bonne santé évidemment.
Pour ma part Mathis était atteint de t18 et un très petit nombre survit quelques années mais dans quelles conditions?
Pour ma part je ne culpabilise en aucun cas d'avoir fait ce "choix.il était une évidence et un acte d'amour pour mon fils pour qui je ne souhaitait pas cette vie sachant qu' il serait probablement décédé in utero ou peu après la naissance.ma seule préoccupation était qu' en aucun cas il ne souffre.ca ça aurait été invivable pour mon coeur de mère!j'ai même demandé à ce qu' on injecte un produit anesthésiant letal alors qu' on me disait que de toute façon à 22 semaines il n'aurait pas survécu aux contractions et que ça se faisait mais après 22 semaine.j'ai bataillé pour y avoir droit et être sûre que son petit coeur s'arrête tranquillement plutôt qu' imaginer qu' il puisse souffrir à chaque contractions avant que son coeur ne cesse de battre naturellement.

[sophieange]

merci pour vos mots. Je ne culpabilise pas pour la décision elle était prise bien avant d'être enceinte mais j'ai eu du mal à accepter le fait que je n'avais pas eu de chance et que la conception c'était mal passée. J'ai du mal à poser des mots sur ce que je ressent mais en gros beaucoup de mal à positiver pour une nouvelle grossesse et à accepter que mon ventre était un nid bien douillé pour elle .Tout allait bien elle avait juste un chromosome 21 en trop. La kynesiologue m'a fait m'adresser à mon futur bébé espoir et je lui ai dit qu'on était prêt son papa et moi à l'accueillir qd il déciderait de venir s'installer et que son nid était prêt. Elle m'a dit que j'avais un petit oisillon qui était tombé du nid mais que cela n'empêcher en rien à un autre oisillon de venir. J'ai bien aimé cette image.
Bonne journée à toutes

[malulu]

Merci pour ce que vous écrivez-là les filles, ça me fait du bien de vous lire. Mais bon sang ce que c'est dur tout ça... je suis usée de me battre contre cette culpabilité, contre ce chagrin et cette colère qui revient parfois/souvent... mais merci d'écrire tout ça, ça ne guéri pas mais ça panse un peu les blessures...

[Josaga]

Malulu
Oui C'est dur très dur pour chacune d'entre nous.et tant mieux si tous ces mots te font du bien.
La culpabilité on ne la maîtrise pas mais ce qui est sûr C'est qu' elle ne fait pas avancer mais comment s'en débarrasser?si je connaissais la solution je la partageais avec vous toutes pour soulager votre douleur.
La seule chose que je puisse faire C'est partager mon expérience de professionnelle et vous assurez que je ne connais pas de parents d'enfant handicapé qui ne se torture pas l'esprit même si tous ne le vivent pas de la même façon.et pour la plupart ils n'ont pas eu "la chance" qui a été la notre d'avoir le choix même si C'est un choix difficile!!et accompagner son enfant quand on a partagé tant d'années,de souvenirs,vers la fin de sa vie C'est terrible et à mon sens encore plus difficile que le choix de l'img!
Je garde le souvenir d'une maman qui m'a dit:si j'avais su que ma fille vivrait tout cela pour nous quitter à l'âge de 13 ans,je l'aurais laissé partir.....mais elle n'a pas eu le choix et à vu sa louloute dépérir au fil des ans....
J'aime à croire que nos anges sont réunis en crèche immense quelque part avec nos aïeux qui veillent sur eux!pour moi je pense que mon grand père veille sur Mathis avec tout l'amour et la bienveillance dont il a toujours fait preuve.ca apaise ma douleur.

[Ma petite Mado]

Merci Muriel pour tes mots. Ma puce était atteinte de T18 aussi, donc pour moi la décision était claire, mais malgré tout, je ne peux m'empêcher de me dire que c'est moi qui ai arrêté sa vie. Mes sentiments sont contradictoires, alors que je sais très bien que j'ai pris la bonne décision, j'ai décidé de la sentence. Ton témoignage est vraiment important pour nous. Merci.