Forum de l'association Petite Émilie

Tu sais Alice, même avec une maladie grave et une IMG on se sent responsable. Mon fils avait la maladie des os de verre à un stade létal, pourquoi nos gènes lui ont transmis ça ? Pourquoi mon ovule ou le spermatozoïde de mon conjoint ont été imparfaits ? Je me sens très incompétente comme maman, et il a fallu de plus décider l'IMG même si mon bébé n'était de toute façon pas viable hors de mon ventre...

Aujourd'hui les filles, c'est son anniverciel, j'ai le gros blues et je campe sur mon canapé en pyjama. J'ai des montées de lait depuis cette nuit... et plein de contractions. J'avais déjà eu des montées de lait quand j'ai atteint les 24SA pour cette 2ème grossesse, stade où j'ai perdu mon fiston.
Bref, c'est pas la grosse frite malgré la journée d'hier en famille, et le fait d'avoir planté un joli pommier du Japon plein de fleurs chez mes parents... et malgré mon bébé qui gigote bien

Julie, je pense fort à toi et à ton petit ange en ce jour difficile. Courage.

Salut les filles!
De douces pensées pour Norbert, Julie... Dure journée une fois encore... Je compatis. Ces dates anniversaires se succèdent sans arrêt. De mon côté, j'ai l'impression que c'est sans fin. Je me revois l'an dernier car c'est la période où on nous a annoncé la maladie de Théo.
Mia, bon courage pour la reprise, j'espère que c'est pas trop hard cette journée de 12h...
Alice, je rejoins ce qui a été dit aussi. Je crois que toutes ici nous vivons une chose insoutenable et qu'on a une telle colère et un tel chagrin, qu'on se raccroche à l'idée que peut-être les choses seraient moins dures si elles avaient été différentes. Mais je n'en suis pas certaine. Pour avoir vécu deux pertes dans des conditions et pour des raisons différentes, je retiens que la culpabilité est présente à chaque fois. Par contre, dans mon cas, je dirais qu'elle est malgré tout plus importante pour Théo que pour Lucie car il s'agit d'une IMG pour une T21, maladie grave, mais pas létale. Chaque mercredi quand je vais chercher mon grand à la crèche, je croise un petit garçon trisomique. C'est une épreuve à chaque fois. Je me dis que ce petit a le droit de vivre et mon petit à moi, ben, j'ai décidé moi-même de sa mort. Je pense que je ne l'accepterai jamais. En revanche, la peine de perdre Lucie et Théo a été exactement la même les 2 fois. Quelle que soit la situation, je crois que c'est le même chagrin. La culpabilité, elle, est un obstacle dans la reconstruction. Je croise très fort les doigts pour que ton petit espoir continue de s'accrocher comme il le fait et que ton col reste bien fermé jusqu'à cet été. Beaucoup de courage...

Julie je pense fort à toi et à ton petit Norbert
Demain sera plus doux je l espère ....
Malulu , moi aussi quand je croise un enfant trisomique je me questionne ,mais la réponse est toujours la même ,on a fait le bon choix , je n aurai pas supporté une vie de souffrance pour ma fille , les opérations du cœur et tous les problèmes liés à cette pathologie .

Ici nous ne sommes plus officiellement en essai , si la vie veut nous offrir un bb espoir il viendra ,sinon tanpis .
Je dois avancer , avec ou sans bb
Objectif moins 5 kilos , j ai retrouvé la force de me battre pour laisser partir les kilos qui me raccrochaient à Alix ...

Courage Julie c est un jour difficile à passer
Je comprends quand Alice( je ne suis pas certaine que ça soit toi qui dise ça, bon la copine qui dit ça. ..) tu dis que lorsque bébé va bien c est "moins difficile"
En effet je ne pense pas er ça soit moins difficile mais ça n est pas pareil... quand tu as une img pour maladie, tu culpabilise bcp
Même si tu sais que c'est la seule solution
Ce jour là j ai pleuree
J étais seule dans la salle au moment de l arrêt de l activité cardiaque car c'est en salle d opération c est difficile
Ceci dit en effet tu te dis qu' il y a une raison et je pense que c est dans ce sens la que tu l exprimais
Toi tout allait bien ce bébé n avait rien ...
Mais tous les cas sont difficiles car la finalité est que ni les unes ni les autres nous n avons ces bébés que nous avons portés
Mais la vie nous accorde un nouveau bb et ça c est tellement bien
Et la toutes mes pensées vont aux essayeuses car je sais au combien c'est dure pour vous les filles
Et je pense très souvent à vous en me disant que j ai eu bcp de chance avec ce bb espoir
Elle va bien ... même si j ai les nuits en l air ( réveil très frequents) à cause des dents
Bientôt je lui donnerai des gâteaux car sa dent sera la
Et on ralera (non je plaisante ) parce qu' elle en mettra partout
Je ne travaille pas et je passe mes journées avec elle
Je peux vous dire que j apprécie
J ai peur lors de la séparation
Autant pour moi que pour elle ...
On aura plus de craintes maintenant car on sait que tout peut arriver
Mais justement nous devons travailler la dessus pour avancer
Moi je me dis que zoé était la pour ca ...
J espère que je me suis bien exprimée car ça n est pas ce pourquoi je suis le plus douée l écriture lol

Super Zorra, tu avances, j'aimerais réussir à être comme toi...
Cecilou tu reprends quand le boulot? Profite à fond en tout cas...

Moi aussi quand je croise des enfants ou même des adultes avec spina bifida je me pose des questions. Après je suis très conciente des galeres de cette maladie et de la vie miserable que j'aurai imposé à Mia mais... ça fait mal quand même de se dire: c'est moi qui a signé sa sentence...
La culpabilité est là plus ou moins chaque jours, malgré que je suis certaine d'avoir fait le bon choix je me demande si je le referai si c'etait á refaire et là je trouve que le choix serai encore plus dur...

Tu sais Alice moi non seulement notre fille était en parfaite santé mais elle respirait même toute seule malgré le terme de 31sa. Elle est morte à cause de cette bactérie mais contrairement à toi ma culpabilité a très vite disparu.
Je crois que c'est aussi peut-être parce qu'elle a vécu quelques heures avant que ça s'aggrave. Avec le recul je considère que c'est comme lorsque des parents perdent un enfant de n'importe quel âge à cause d'une maladie quelle qu'elle soit. Est-ce qu'ils éprouvent de la culpabilité ? Je n'en sais rien mais probablement moins que toutes les mamans présentes ici qui porteront toujours cette décision de l Img.

C'est la meilleure décision qu'elles pouvaient prendre par amour pour leur enfant mais c'est aussi la décision la plus difficile pour leur psychisme.

Nous avons vu son coeur s'arrêter en direct lorsqu'elle était dans mes bras et à vrai dire, vu ce que le pédiatre nous avait dit, la question de la réanimation ne s'est même pas posée, ni pour nous ni pour l'équipe medicale. Quand il m'a expliqué que son état se dégradait je lui ai juste demandé " elle PEUT mourir ou elle VA mourir ?" Et quand il m'a répondu elle va mourir j'ai compris qu'il ne me restait qu'à l'accompagner et à "profiter "de ces quelques heures avec elle.
Est ce que nous l'avons privé d'une chance de vivre ? Aurions-nous du tenter de la réanimer ? Je ne le pense pas car elle avait déjà été réanimée 2 fois, son cerveau avait beaucoup manqué d'oxygène et une réanimation est très éprouvante pour un si petit être. Elle ne pouvait pas survivre à cette bactérie foudroyante donc ce n'était même pas un choix.
Ça aurait je pense été beaucoup plus difficile pour nous si l'équipe médicale nous avait laissé entrevoir une possible réanimation avec une possible survie même avec de nombreux et lourds handicaps car nous ne l'aurions certainement pas réanimée et du coup je pense que je le vivrais très différemment en me posant sans cesse cette question : avons nous eu raison de la laisser mourir ?

Je compatis donc énormément avec vous toutes ici qui avez DU prendre une décision et j'espère que mes mots ne blesseront personne. Nous avons toutes des ressentis similaires sur certaines choses et parfois complètement différents et je pense qu'en parler ensemble et voir comment certaines réagissent complètement différemment peut nous aider sur la longue route du deuil.

Je tire mon chapeau à tous ces parents qui ont préféré souffrir toute leur vie que de faire souffrir leur enfant.

Moi aussi mon bébé allait bien à l'écho du 1er trimestre, mais je me dis que je ne peux pas refaire l'histoire, j'ai attrapé ce virus, je ne sais pas où ni quand (et c'est peut être mieux comme ça...)par contre j'ai souvent ete tres soulagée de ne pas avoir dû prendre "la " décision. Je n'arrive même pas à imaginer la culpabilité supplémentaire...et puis je me dis que pour qu'il decede spontanément et qu'il ait un tel retard de croissance c'est que son cerveau et bien d'autres choses devaient être bien endommagés. Du coup ma culpabilité se fixe ailleurs, sur le fait d'avoir contracté et de lui avoir transmis ce virus et sur le fait de ne m'être rendue compte de rien alors qu'il était probablement decede depuis plusieurs semaines...Et en même temps le fait de savoir que c'est ce virus qui l'a tue m'apporte beaucoup d'espoir pour les grossesses suivantes car il n'y a pas plus de risques que qu d'autre que je recontracte ce virus, voire un peu moins. Je revis en ce moment les "dates anniversaires" de ces semaines où je ne me suis rendue compte de rien pour mon premier...et j'y pense à tous les instants...

Cela me ramène à l'ambivalence de sentiments dont parlent ici les mamans qui ont eu leur bébé espoir. On peut être triste pour l'un et heureux pour l'autre, et ces deux sentiments peuvent cohabiter. Pour moi cela a été très fort juste après la naissance de mon premier bébé espoir, j'ai beaucoup repense à son grand frere. Et encore aujourd'hui des que je vois un enfant qui a l'âge que devrait avoir mon premier fils,... c'est sans fin.....et parallèlement je vis des moments intenses de bonheur avec mon deuxiéme garçon.

Bonsoir à toutes
Aujourd'hui une élève m'a demandé pourquoi son ordi était triso? Sur le coup je me suis demandée si j'avais bien compris . Les élèves ne sont pas au courant de mon histoire mais j'ai senti une grande culpabilité de faire ce choix et pourtant il était réléchi et s'est présenté à nous très facilement . Il était hors de question que mon bébé souffre . Le fait que cette élève fasse cette remarque j'ai pris conscience que malgrès la journée de la trisomie et le fait qu'on en parle à la télé les jeunes jugent très rapidement . Les mentalités ne changent pas. Je lui ai juste ft remarqué qu 'il n'était pas judicieux de comparer un ordi à une personne et qu'ils n'avaient décidé de naitre avec cette différence et que en gros cela pouvait arriver à n'importe qui.
Nous nous sentons ttes coupables et meme je pense plus tard qd nos enfants grandissent en faisant parfois des mauvais choix ou des choix ui ne nous correspondent. Dur dur d'étre une maman .
Courage à toutes