Forum de l'association Petite Émilie

Lolalena a écrit : ↑28 mai 2020, 12:51 Merci LucillAina Courage pour l'attente!!
@Leonore, ah oui en effet c'est très différent de la France, on n'a pas cette prise de sang pour le spina bifida ici. Je crois que l'on le voit uniquement à l'écho :/ ici on n'a que le test de la trisomie.
Mais bref tout ira bien cette fois pour nous toutes <3

Bonjour les filles,

Je me permets d'intervenir sur votre post pour répondre à Lolalena. Le tri-test en France permet également de détecter un éventuel spina bifida et pas que les trisomies En tout cas, félicitations pour ta T1, c'est une très bonne nouvelle !

Bon courage à toutes

Merci les filles. Oui en effet les derniers jours sont terribles !!!

C'est top d'avoir une prise de sang pour le spina bifida. Leonore courage pour cette attente

Coucou les filles !!

Courage Lucille le 8 juin c’est pratiquement la maintenant ça va le faire on est avec toi !! Tiens-nous au courant après ton rdv, c’est l’après midi ? Tu vas au moins pouvoir faire une visio avec ton chéri ou est il autorisé à t’accompagner maintenant ?


Gigi, pensée pour toi aujourd’hui avec nos dates similaires, parce que notre gyneco nous a appelé pour les résultats d’autopsie qu’il venait enfin d’avoir! Bon les analyses pour le cerveau viendront + tard mais comme nous a dit notre gyneco rien n’a été vu à ce niveau là donc il n’y a pas de raison qu’ils aient trouvé qqch ! Sinon pour le reste il nous a confirmé que rien ne faisait pensé à un syndrome donc ça serait vraiment bien « faute à pas de chance », la cardiopathie Complexe a bien été confirmée, ils ont également vu qu’elle n’avait pas de rate mais par contre rien n´explique pourquoi Son cœur avait une position un peu + en avant, un poumon gauche trilobé pouvant potentiellement l’explique mais rien de sûr... bref ça y est ces résultats tant attendu sont enfin arrivés après 5 mois et demi, c’est un soulagement mais je ne peux m’empêcher de penser à notre Ema, ça nous conforte dans la décision qu’on a dû prendre mais ce n’est pas facile de vivre sans elle... je pense que vous devez toute comprendre et vivre ça aussi !
Mais je suis persuadée que nos anges veillent sur nous au quotidien et qu’ils sont fiers de nous on est fortes 🕊 !!

En tous cas J’espère que vous êtes toutes en grande forme, je vous envoie de douces pensées et à nos belles étoiles aussi

Coucou,

Perrine oui ça avance vite haha mais jamais assez vite lol. Ho oui je vous dirai tout. Dans c'est le matin à 11h.pas le courage d'attendre l'après-midi looll. Ce sera visio pour nous. Il n'est toujours autorisé à venir. Je suis déçue mais je comprends donc bon...

Bonjour

Bon je m'incruste un petit peu dans la conversation
Déjà félicitations pour vos grossesse j'espère que tout se passera bien mais je n'en doute pas, nos petits anges veillent sur nous.
Je reviens sur le fait de la prise de sang pour la trisomie, je ne savais pas du tout qu'on pouvait déceler le spina avec cette prise de sang.
J'ai accouché en février de ma fille a cause d'un spina et on ne la décelé qu'à l'écho de morpho.
Est il possible que la prise de sang n'est pas fiable a 100%? Car aux résultats de la prise de sang on ne m'a absolument rien dit.
Pour ma part je suis a 4sa ( le tout début ) je dois contrôler mon taux HCG vendredi pro voir si la grossesse évolue bien.

Bonjour Caroline,
Notre petit Robin avait une malformation des intestins qui aurait pu, dans 50% des cas environ, être associé à une anomalie chromosomique comme la trisomie. J’avais donc dû faire une amniocentèse. J’étais surprise aussi car ma prise de sang et mon écho clarté nuccale étaient OK. La généticienne m’avait expliqué que ces examens sont des dépistages : ils évaluent une probabilité. Alors que l’amnio permet de faire un diagnostic donc fiable à quasi 100% mais pas 100% quand même...
Je ne sais pas si cela t’avance...

Marie_Robin a écrit : ↑31 mai 2020, 15:17 Bonjour Caroline,
Notre petit Robin avait une malformation des intestins qui aurait pu, dans 50% des cas environ, être associé à une anomalie chromosomique comme la trisomie. J’avais donc dû faire une amniocentèse. J’étais surprise aussi car ma prise de sang et mon écho clarté nuccale étaient OK. La généticienne m’avait expliqué que ces examens sont des dépistages : ils évaluent une probabilité. Alors que l’amnio permet de faire un diagnostic donc fiable à quasi 100% mais pas 100% quand même...
Je ne sais pas si cela t’avance...

Merci pour ta réponse. Effectivement j'ai déjà entendu que les résultats de la prise de sang n'était pas bon et au final pas de trisomie mais l'inverse aussi.
Je pense du coup que ma prise de sang était nickel et que ça c'est vu a l'écho.

Caroline67 a écrit : ↑31 mai 2020, 15:32

Marie_Robin a écrit : ↑31 mai 2020, 15:17 Bonjour Caroline,
Notre petit Robin avait une malformation des intestins qui aurait pu, dans 50% des cas environ, être associé à une anomalie chromosomique comme la trisomie. J’avais donc dû faire une amniocentèse. J’étais surprise aussi car ma prise de sang et mon écho clarté nuccale étaient OK. La généticienne m’avait expliqué que ces examens sont des dépistages : ils évaluent une probabilité. Alors que l’amnio permet de faire un diagnostic donc fiable à quasi 100% mais pas 100% quand même...
Je ne sais pas si cela t’avance...

Merci pour ta réponse. Effectivement j'ai déjà entendu que les résultats de la prise de sang n'était pas bon et au final pas de trisomie mais l'inverse aussi.
Je pense du coup que ma prise de sang était nickel et que ça c'est vu a l'écho.

Oui je pense aussi. En fait je me suis renseignée car j’ai eu ma sage-femme en ligne aujourd’hui. En Suisse il y a bien une prise de sang pour la trisomie qui se fait à l’échographie T1. La prise de sang pour le spina se fait plus tard, aux alentours de 16-18SA. Ça consiste à chercher les Alpha-fœto protéines dans le sang de la mère. Ces AFP se trouvent dans la moelle épinière en principe, ce qui fait que si on les trouve dans le sang d’une femme enceinte il y a des chances pour que ça soit le liquide rachidien du bébé qui s’écoule dans le liquide amniotique et des traces apparaissent dans le sang de la mère. C’est ce qui s’est passé pour moi en septembre dernier. Comme ma fille souffrait de la forme myelocele ouverte, son liquide rachidien s’écoulait en quantité suffisante pour que ça ressorte à la prise de sang. Mais il semble qu’il arrive que la protéine ne soit pas détectée à ce moment-là et du coup ça repousse la découverte de qq semaines (T2). C’est sûrement ce qui s’est passé dans ton cas
Ça va aller, tu as bien ton acide folique? J’ai eu la T1 très poussée et à priori tout va bien, pas de récidive ) courage! Je croise les doigts pour ton taux HCG!

LéonoreL a écrit : ↑02 juin 2020, 18:14

Caroline67 a écrit : ↑31 mai 2020, 15:32

Marie_Robin a écrit : ↑31 mai 2020, 15:17 Bonjour Caroline,
Notre petit Robin avait une malformation des intestins qui aurait pu, dans 50% des cas environ, être associé à une anomalie chromosomique comme la trisomie. J’avais donc dû faire une amniocentèse. J’étais surprise aussi car ma prise de sang et mon écho clarté nuccale étaient OK. La généticienne m’avait expliqué que ces examens sont des dépistages : ils évaluent une probabilité. Alors que l’amnio permet de faire un diagnostic donc fiable à quasi 100% mais pas 100% quand même...
Je ne sais pas si cela t’avance...

Merci pour ta réponse. Effectivement j'ai déjà entendu que les résultats de la prise de sang n'était pas bon et au final pas de trisomie mais l'inverse aussi.
Je pense du coup que ma prise de sang était nickel et que ça c'est vu a l'écho.

Oui je pense aussi. En fait je me suis renseignée car j’ai eu ma sage-femme en ligne aujourd’hui. En Suisse il y a bien une prise de sang pour la trisomie qui se fait à l’échographie T1. La prise de sang pour le spina se fait plus tard, aux alentours de 16-18SA. Ça consiste à chercher les Alpha-fœto protéines dans le sang de la mère. Ces AFP se trouvent dans la moelle épinière en principe, ce qui fait que si on les trouve dans le sang d’une femme enceinte il y a des chances pour que ça soit le liquide rachidien du bébé qui s’écoule dans le liquide amniotique et des traces apparaissent dans le sang de la mère. C’est ce qui s’est passé pour moi en septembre dernier. Comme ma fille souffrait de la forme myelocele ouverte, son liquide rachidien s’écoulait en quantité suffisante pour que ça ressorte à la prise de sang. Mais il semble qu’il arrive que la protéine ne soit pas détectée à ce moment-là et du coup ça repousse la découverte de qq semaines (T2). C’est sûrement ce qui s’est passé dans ton cas
Ça va aller, tu as bien ton acide folique? J’ai eu la T1 très poussée et à priori tout va bien, pas de récidive ) courage! Je croise les doigts pour ton taux HCG!

D'accord je n'étais pas au courant je vais regarder dans mon dossier si j'ai eu cette prise de sang ou pas. Effectivement c'était a la T2 qu'on a vu le spina, myelomeningocele.
Alors oui jai pris mon acide folique mais là stressé de la vie revient au galop je ne sais pas comment j'ai compté mes mois mais je viens de remarquer que je n'ai pas vraiment trois mois complet. Trois mois c'est 90j, je suis a 80jours avant conception. Est ce que 10jours changent quelque chose je n'en sais rien mais ça me fait flipper
Oui je suis impatiente d'être vendredi pour faire ma prise de sang et surtout vendredi midi pour le résultat

Ne t’inquiète pas je ne pense pas que 10 jours de plus ou de moins font une différence, continue à prendre tes 5mg d’acide folique tous les jours mnt que tu es enceinte et ça va le faire! Mais oui c’est sûr qu’on stress, ça serait bizarre si on ne stressait pas après ce qu’on a traversé. Respire un grand coup et ça va aller, finalement honnêtement ça passe vite. Bon le travail m’aide beaucoup, en plus du travail je fais une formation complémentaire et dans les moments de creux il y a Netflix plus sérieusement depuis la fin du confinement et la reprise du travail je ne vois plus les semaines passer et ça fait du bien.

Dans les cas de myelomeningocele, je pense qu’il n’y a pas forcément d’écoulement de liquide rachidien comme une fine couche de peau recouvre quand même le spina bifida, ça explique peut être pk ça n’est pas ressorti à la prise de sang. Je vais demain pour cette fameuse prise de sang, je demanderai le nom exact si tu veux.

Belle journée