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Re: Recherche génétique
Posté : 11 mai 2016, 15:19
par Maman de Manon
Enfin une réponse.
Les hommes ne vivent pas la chose de la même manière que nous. Il faut leur laisser le temps. Essai d'organiser un petit truc avec ton cheri. Une sortie, un resto et essai de parler avec ton cheri de tout sa.
Bon courage à toi aussi
Re: Recherche génétique
Posté : 11 mai 2016, 20:51
par charlotte 85
Je suis contente que tu aies eu une réponse! Au moins, vous savez même si du coup pr l avenir, il n y a rien de rassurant... Il faut juste y croire...
Mais du coup, il y a un gène incriminé?
Les hommes réagissent complètement différemment.... Je m'attends à tout selon les résultats de la part de mon conjoint...
J espère que vous arriverez à discuter et envisager l avenir....
Re: Recherche génétique
Posté : 11 mai 2016, 23:05
par Naby
Merci pour votre soutien !
Oui il y a un gène impliqué dans la malformation de notre fille.
On a de la chance qu'ils aient trouvé.
Re: Recherche génétique
Posté : 11 mai 2016, 23:33
par Eglantine
Je suis désolée pour toi naby...
On a pas encore de résultats pour nous c'est le 23 mai, mais on pense beaucoup à cette réponse avec mon conjoint... On essaye de s'y préparer au mieux.. Est il possible d'isoler ce Gene pour une autre grossesse? Car on avait pensé à cette solution.. Mais c'est sur commission je crois, mais c'est peut être une piste à envisager, en tout cas je pense bien à vous..
Courage à toi, à vous, essayer de ne pas trop vous éloigner, même si ça ce décide pas bien sur..
Je t'embrasse !
Macha
Re: Recherche génétique
Posté : 12 mai 2016, 00:26
par charlotte 85
Et donc, vu que le gène responsable est connu, comment ça se passerait pr une nouvelle grossesse? La gynéco m'a dit que si un gène incriminé est trouvé, pr la prochaine grossesse, j aurais une amniocentèse ou une biopsie vers 13sa...
Re: Recherche génétique
Posté : 12 mai 2016, 08:42
par Naby
Oui c'est bien ça, pour une future grossesse ils peuvent faire une choriocentese à 11semaines ou si ça fonctionne pas une amniocentèse à 15sa. Il y a aussi une possibilité de faire une FIV avec dpi. Mais je n'ai pas très envie de passer par ça.
Ce matin c'est plus dur que prévu. J'ai attendu de trouver LA bonne personne pour fonder une famille et finalement on a des incompatibilités génétiques. Suis assez dépitée et je ne comprends plus trop cette vie. Je l'aime de tout mon coeur, je comprends pas pourquoi on peut pas faire un bébé comme tout le monde. Suis en colère contre la vie.
Mais bon je vais pas me plaindre, car je sais que certaines d'entre vous attendez encore des résultats.
Encore une épreuve qui nous attend... Des fois j'ai vraiment envie de tout laisser tomber. Mais renoncer à un autre enfant, je ne m'en sens pas la force. Pas pour le moment.
Re: Recherche génétique
Posté : 12 mai 2016, 10:49
par Maman de Manon
Bonjour naby.
Laisse toi le temps d'encaisser cette nouvelle. Même si je me doute que c'est très dur, et que dans ces moments là on ressent de l'injustice. Je comprends. Et j'en suis désolé pour toi.
Je te souhaite plein de courage. La vie est parfois mal faite, et j'en suis navré que sa arrive sur une mama'ge qui ne demande qu'à avoir son bb, et de l'aimer plus que tout.
Bises
Re: Recherche génétique
Posté : 12 mai 2016, 13:56
par charlotte 85
je comprends tout à fait Annabelle!!! et l'amnio , la fiv, ...., beaucoup de mal avec cette idée aussi...
comme toi, je ne comprends pas pourquoi ca nous arrive à nous, très peu de chance pour que deux porteurs sains du même gêne se rencontrent et pourtant, il semblerait que ce soit le cas aussi pr nous... à voir avec les résultats si c'est confirmé!!!
tu as le droit te plaindre, tu sais, même avec mes deux enfants, je le fais alors....

surtout qu'en plus ce matin, j'ai encore eu droit à un "vous avez déjà deux enfants, vaut mieux s'arrêter et pas tenter le diable"

Re: Recherche génétique
Posté : 12 mai 2016, 17:51
par Naby
De toutes façons personne ne comprends la perte d'un bébé si il ne l'a pas vécu ! Même les jeunes mamans !!
Aujourd'hui j'aurais envie de tout plaquer pour partir au bout du monde... Ça ira mieux bientôt.
Merci à vous toutes pour votre soutien.
Re: Recherche génétique
Posté : 16 mai 2016, 11:18
par Christelle2304
Bonjour les filles,
Je me permet de m'insérer à votre discussion car nous vivons la même chose nous en sommes au stade "recherche génétique".Voilà maintenant 10 mois que nous avons perdu notre fils à 30sa pour malformation au cerveau (agénésie du corps calleux associés à d'autres malformations au cerveau).Nous avons eu les 1ers résultats le 10 mai mais rien n'est ressorti (29 cas rescencés en 2016) alors nous avons décidé d'approfondir les recherches chromosomiques avec la généticienne. J'avais tant d'espoirs en ces 1ers résultats ma vie était en suspend. Mais voilà il faut encore patienter 3-4 mois sans certitudes. J'ai tellement peur que nous n'ayons pas les réponses que nous attendons. A ce stade nous avons 25% de risque de récidive...beaucoup trop. L'idée de ne pas avoir un autre enfant m'effraie. Nous avons déjà une fille de bientôt 6 ans et ses paroles me fendent le cœur lorsqu'elle me dit "maman, j'aimerai être grande sœur "pour de vrai".