Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour en se qui conserne les fiv ont nous a aussi proposer la fiv dpi car j ai une sclérose tubéreuse 1/2 de transmission et mon conjoint une ataxie 1/2 aussi donc 2 maladie complètement différent moi la plus grave lui tarif en fin début vie il nous ont annoncé 75% de chance d avoir un embryon malade c énorme pour nous avoir un embryon sain total c du miracle il ont pas voulu cherché que ma maladie donc nous il nous avait estimer à 2 ans d atente pour recherche de 2 maladie pour les fiv le don d ovule en France refuse seul solution naturelement et biopsie chercher que maladie c très dure comme choix je pleure souvent une épée au decu de la tête j etai tomber enceinte en 1 mois là on et en essai du 2 eme depuis 4 mois on espère que la vie nous offre ce fameux bébé miracle

Bonjour Elena, je suis désolée pour ton petit ange et pour ce problème génétique qui remet en question vos plans pour un deuxième bébé... C’est très dur à encaisser cette nouvelle, c’est évident et nous te comprenons...

Pour ma part, mon chéri est également porteur sain d’une anomalie chromosomique, nous avons 1 chance sur 2 de transmettre une trisomie 13 à notre futur bébé...
Tout d’abord je voulais te dire que cette décision est très personnelle, et que celle que vous prendrez sera la bonne, quoi qu’il arrive...
Je pense que les gyneco du dpi demandent qu’on ne tente pas une grossesse naturelle si on choisit le Dpi car cela coûte bcp d’argent et une grossesse stopperait tout le protocole en cours...

Comme tu le demandes, je te fais part de mon propre vécu... Notre petit ange était déjà issu d’une fiv (sans dpi car nous n’étions pas au courant de ce problème chromosomique) et il nous reste des embryons congelés que nous pourrons tester dans un premier temps, de plus je suis belge et les délais chez nous sont bcp plus courts que chez vous... (Cela dit je pense que vous vous en sortez « pas mal » avec 9 mois d’attente, je lis souvent plus...).
Nous avons donc choisi de tenter le Dpi et d’attendre...
Je devrai refaire une fiv seulement si ces embryons là ne suffisent pas pour faire un bébé vivant et en bonne santé... Les protocoles ont été lancés mi mai, nous espérons pouvoir faire un transfert avant la fin de l’année...
L’attente est longue (peu importe le nombre de mois je pense) mais on se dit que si je tombe enceinte il y a une chance sur deux que tous ces délais soient encore prolongés donc on patiente...
Pour ce qui est de la fiv, étant déjà passée par là, je comprends que tu satures de toutes ces manipulations chirurgicales et c’est sur que ce sont encore de nouvelles manipulations... Garde bien cependant en tête que c’est pour dans 9 mois, je ne sais pas de quand date ton img mais tu seras p-e un peu plus ouverte à ça d’ici là... Personnellement cette fiv n’a pas été une partie de plaisir mais n’a pas non plus été insurmontable et je suis prête à recommencer si les embryons congelés que nous avons ne fonctionnent pas...
Nous nous sommes quand même dit avec mon chéri que si les délais avaient été de plus d’un an, nous aurions probablement retenter naturellement...

Voilà notre choix est aussi personnel que le vôtre, il n’y a de nouveau pas de bonne ou de mauvaise décision... Prenez le temps d’accuser le coup et d’y réfléchir malgré l’envie de gagner le plus de temps possible...

Courage à vous et douces pensées à nos anges
Courage à toi aussi Celine Marie...

Oh Sophie, je n'avais pas que tu avais répondu.. Merci pour ton gentil message.

Elena, nous avions nous aussi le choix entre FIV avec DPI ou retenter naturellement avec 1 risque sur 4 que notre petit haricot soit malade comme notre petit Tom.
Pour ce qui est de la FIV, on nous a aussi dit que si on choisissait de passer par cette voie, on ne devrait pas tenter naturellement en parallèle. C'est un protocole qui demande beaucoup de travail aux équipes des centres et on nous a dit que si je tombais enceinte alors que le protocole était lancé,les équipes auraient travaillé pour rien et auraient perdu leur temps (qu'elles auraient pu utiliser ce temps aussi pour quelqu'un d'autre, les délais d'attente sont plutôt long) et en gros, on aurait un peu cassé la confiance mutuelle.
Après pour lancer le protocole, il faut commencer par faire un bilan hormonal qui détermine si on est "admissible" en PMA. Nous avons décidé de faire ces tests assez rapidement après la "naissance" de notre petit Tom compte tenu du temps que cela prend (1 mois voire plus pour le rdv et 2 mois d'attente de notre côté pour les résultats du spermogramme). Nous avons donc fait ces tests, ça nous laissait le temps de nous décider. Mais les résultats n'étaient pas très bons de mon côté. Les médecins nous ont dit que le bilan hormonal avait peut être été fait trop tôt après mon retour de couche et qu'il faudrait en refaire un en septembre. On nous a sous entendu que si les résultats restaient tels quels, nous ne serions probablement pas admis en PMA.
J'ai 36 ans et notre désir d'une famille avec un bébé en bonne santé dans nos bras est si fort, nous nous sommes dit que nous ne voulions pas attendre le mois de septembre les bras croisés, si c'était pour entendre que nous en serions au même point et que nous aurions plus de chance de tenter naturellement. Nous avons donc pris la décision d'arrêter de nous protéger. San être en essais officiels, on ne faisait juste pas attention. Si je ne tombais pas enceinte, nous referions le bilan hormonal en septembre et si je tombais enceinte, on verrai bien... C'est un peu compliqué et je ne te cache pas que j'avais un peu le sentiment de "jouer" avec une vie.. Mais nous avons décidé de voir où la nature nous mènerait. Nous n'étions pas prêts à attendre plusieurs mois de plus et pas prêts non plus à ce que les médecins prennent la décision pour nous..
Aujourd'hui, je suis donc enceinte de 10 sa et dans 2 semaines et demi, une biopsie du trophoblaste est programmée. Nous ne pouvons que croiser les doigts et nous tentons de prendre le plus de recul possible jusqu'aux résultats.
Comme le dit Sophie, c'est un choix très personnel et c'est finalement une suite d’événements qui nous a conduit a prendre la décision de retenter naturellement.. Pour être honnête, si les bilans hormonaux avaient été bons du 1er coup, on nous annonçait environ 8 mois de délai, je pense que nous aurions signé pour une PMA.
Voilà pour mon expérience, maintenant seuls toi et ton homme pouvez prendre cette décision. Après, peut être que commencer par lancer vos bilans hormonaux pourrait vous donner un peu de temps pour réfléchir ?
Je te souhaite beaucoup de courage, à toi aussi Céline marie.
Plein de pensées à nos loulous d'amour..

Il nous a fallu 6 mois pour se décider à faire naturellement c long chemin car il faudra beaucoup de courage pour supporter l atente dés resulat des fois je paniquer tellement peur de perdre un autre enfant mes comme vous le dite c un choix de couple murmement reflechi pesant le pour et le contre de chaque histoire chaque pronostic, je me pose la question peut on avoir un choc émotionnel après avoir vécu dés chose aussi dure si sa peut avoir un concequence sur notre fertilité ?

Bonjour à toutes,

merci pour vos messages, qui aident beaucoup.

Mapetiteplume2017, c'est sur, dans 9 mois, je serais loin de l'IMG, mais il n'empeche que la FIV a l'air d'être lourde médicalement pour la femme

Ann312, ils ne nous ont pas pour l'instant proposé de pouvoir "séparer" en 2 temps et de faire juste les bilans hormonaux. En gros, c'est si on choisit la FIV, on s'y lance complètement. Après, on a pas eu le temps de discuter plus longuement de la FIV, on nous a juste présenté les 2 choix (naturel ou FIV) pour le moment. J'avais envie de rappeler la généticienne pour lui poser des questions complémentaires comme : et si on n'accepte pas la FIV de suite, pourra-t-on d'ici quelques mois ou est-ce seulement une chance une fois ? Quels sont les tests pour entrer en FIV ? et si on choisit naturellement, et qu'il y a un souci chromosomique à nouveau, on nous proposera bien l'IMG ? Dans le sens de : est-ce qu'il faut un "degré" de translocation pour y accéder ? Autant de choses que ca...

J'avoue avoir lu pas mal de choses sur les FIV, mais je trouve aussi que c'est un protocole lourd avec finalement peu de chances de réussites, et j'ai aussi peur que ca puisse reussir mais qu'ensuite autre chose puisse arriver au bébé, et donc tout ca "pour rien". Bref, pour l'instant, instinctivement, je penche pour retenter naturellement car "seulement" une biopsie me semble bien plus tolérable pour moi, meme si comme tu le dis Ann312, ça donne l'impression de "jouer" avec une vie.

Je croise les doigts pour toi en tout cas Ann312.

Merci encore à toutes et bon courage

Bonjour,

Je me présente :
Maman d'un petit garçon de 3 ans et demi et en bonne santé, j'ai eu une IMG le 22/05/2018 à 32SA, un deuxième petit garçon né sans vie…
L'anomalie détectée lors de la grossesse était une agénésie du corps calleux. Nous avons autorisé l'autopsie, qui a détecté une anomalie cardiaque et pulmonaire…

Nous avons donc rencontré la généticienne aujourd'hui, qui nous dit qu'il y a un problème génétique qu'il soit accidentel ou vérifié. Bien sûr, nous accusons le coup car nous ne comprenons pas comment cela est possible.. Cela existe t-il vraiment un risque génétique accidentel !
Bref, nous avons eu des prélèvements à l'hôpital pour réaliser nos ADN et déterminer le gêne responsable si bien sûr il existe…

Délai d'attente : 9 à 12 mois.

Que c'est long !

Désormais tout ce bouscule dans ma tête, que faire :
- Retenter en prenant le risque de recidive sachant que les anomalies ne pourront pas être détectées par la biopsie du thophoblaste
- Attendre le délai de 9/12 mois sans être certains qu'ils trouvent quelque chose
- Ne plus vouloir d'enfant…

Mon conjoint se renferme, je ne sais plus quoi dire, ni quoi faire !
Prendre une décision, mais laquelle. Saurons nous faire face à une deuxième épreuve.
Notre premier enfant étant en bonne santé, cela serait possible pour une prochaine grossesse/

Vous devez vous dire c'est la bazar dans ma tête mais oui c'est complètement ça.

Je voudrais avoir des témoignages d'expériences. Avez vous attendus les résultats…

Mon ange, cela fera 3 mois mercredi, je sens la force que tu m'envoies et je pense tous les jours à toi. J'espère que tu nous guideras pour faire le bon choix car depuis que tu es parti la vie n'est pas sympa avec nous, ton départ était déjà tellement compliqué mais les choses se sont accelérées.

Bonjour monetoile2018,

Nous étions dans un cas similaire au tien, l'année dernière suite à la perte de notre premier enfant. On nous a rapidement parlé d'anomalie génétique, sans pouvoir déterminer si elle était reproductible ou non. Pour nous aussi, d'analyse en analyse,nous n'avons pas obtenu de réponse à cette question.

Cependant pour nous, il était évident que nous ne pouvions attendre. Après 3 ans d'essais, et à 32 ans, avec une seule grossesse achevée par une IMG, nous n'étions pas prêt à accepter d'attendre ses résultats. Peut être étions nous optimistes, nous espérions que le malheur était derrière nous.

Je suis tombée enceinte 10 mois après mon IMG, sans que les résultats génétiques soient arrivés. Les médecins nous ont proposés un suivi échographique mensuel pour surveiller une éventuelle reproduction des anomalies de notre fils.

Je dois accoucher dans 3 semaines et a priori tout va bien. Les résultats génétiques ne sont toujours pas revenus.

Après, c'était notre histoire, notre choix, notre parcours. Tu as déjà un enfant en bonne santé, je ne sais pas quel âge tu as, il est évident que chaque situation est différente.

Le seul conseil qu'on puisse vous donner, c'est de ne pas rompre le dialogue entre vous. Il est difficile dans le deuil de faire ce choix, mais probablement que vous n'y arriverez qu'en discutant chacun de vos limites, de vos désirs ou non d'enfants et des risques que vous êtes prêts à prendre pour ça. Nous savions mon mari et moi que nous étions prêts à prendre le risque d'une recidive pour fonder notre famille, et nous en avons beaucoup parlé.

Courage.

Je suis contente pour toi pour cette nouvelle grossesse qui arrive au bout… Un bel espoir !

Pour répondre à ton message,
J'ai 29 ans… Comme les médecins, tu me diras certainement que j'ai le temps !

Ce n'est pas vraiment le problème.
C'est la prise de décision qui est difficile et l'attente que je ne suis pas certaine de supporter sachant qu'ils peuvent nous dire : RIEN !

Voilà je suis à bout dans le flou le plus complet avec un homme absent dans le dialogue… Rien n'est simple mais cette situation me dépasse !

Situation de génétique dépasse tout les couple je pense nous on a un point ou j arrive plus à discuter je pleure tout le temp je soufre , je c pas si je suis vraiment prête à retenter naturelement ou faire un don d ovule de peur de perdre un 2 eme enfant le fait tellement peur que j angoisse tout seul et je le sen seul dans cette décision vu que je c nous qui portons notre enfant et devrons prendre la plus grand decision être prête à lui arête la vie

Coucou MonEtoile,

Je suis exactement dans le même cas que toi:
- une grand fille de 3 ans 1/2 en parfaite santé.
- 2ème grossesse de mon fils, terminée par une ImG fin mars dernier à 24 Sa.

Malformations reinales et cérébrales incompatibles avec la vie.
Nous avons rencontré la généticienne la semaine dernière, les analyses sont lancées depuis juin a priori et peuvent prendre un an.
Selon elle y il a de très grosses chances que nous soyons proteurs seins et donc probablement 1/4 « malchance » que nos prochains enfants soient affectés.
Mais elle nous a également dit qu’il y a une faible chance pour qu’ils ne trouvent rien...

Je vais avoir 34 ans le mois prochain.
Actuellement je n’imagine pas qu’une nouvelle grossesse puisse connaitre une issue heureuse, pourtant j’en ai la preuve devant moi cjaque jours : ma petite fille...

Bref, je ne t’apporte pas de réponse puisque j’ai les même questions que toi... pour l’instant nous n’avons pas pris de décision...