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Re: Bébé espoir pour fin 2020 ou début 2021

Posté : 29 janvier 2020, 22:44
par Meghann12
Oui voilà c’est ce que je me dit que sa y est le corps est de nouveau prêt..
Pour nous la boucle sera bouclé totalement quand nous recevrons la lettre du funérarium pour nous dire que notre petit bonhomme est partie réellement ( car c’est l’hôpital qui c’est occupé de ça car nous ne pouvions pas nous n’avons pas eu la force :( ) c’est tellement long..
Oh oui à l’échographie on ne ce rend pas compte et en voyant la photo c’est là que l’ont ce rend compte de la gravité de la maladie, pour le moment j’ai l’image la nuit en tête et elle a du mal à me quitter mais bon, j’ai vu le pourquoi nous en sommes venu à l’img et moralement sa m’aide un peu
LéonoreL a écrit : 29 janvier 2020, 15:27
Meghann12 a écrit : 29 janvier 2020, 12:23 Bonjour à toutes comme répondu dans les premières pages, j’ai perdu mon petit bonhomme le 12 décembre et nous aussi nous voulons un petit espoir pour 2020 du coup nous réessayons dès maintenant, mais j’ai tellement peur de ne penser qu’à ça et que sa ne fonctionne pas, je ne veut pas remplacer mon petit bonhomme, le petit 1er mais j’aimerais lui offrir et nous offrir un petit frère ou une petite sœur en bonne santé.
Ce matin le réveil a était compliqué, pour qui pour quoi je ne sais pas moi même j’ai pleurée toute la matinée, peut être le fait que le retour de couche soit terminée et qu’il faut repartir à 0, ou le fait d’avoir vu lundi au rdv avec la gynécologue la photo du dos ( spina bifida) de mon tout petit que j’ai demander à voir je ne sais pas.. peut être les 2..
En tout cas je vous souhaite à toutes que cela fonctionne vite et que vous ayez une belle année 2020 avec un petit bonheur dans vos bras en bonne santé ! 🤞🏼❤️
Pour moi aussi le rdc a été très difficile psychologiquement, comme s’il signait la fin. La boucle était bouclée, ma fille n’était plus là et mon corps était prêt à faire un nouvel enfant...
voir le dos, oui c’est difficile. Mais ça aide aussi à accepter la réalité de la maladie de nos tout-petits :(

Re: Bébé espoir pour fin 2020 ou début 2021

Posté : 30 janvier 2020, 08:24
par LéonoreL
Meghann12 a écrit : 29 janvier 2020, 22:44 Oui voilà c’est ce que je me dit que sa y est le corps est de nouveau prêt..
Pour nous la boucle sera bouclé totalement quand nous recevrons la lettre du funérarium pour nous dire que notre petit bonhomme est partie réellement ( car c’est l’hôpital qui c’est occupé de ça car nous ne pouvions pas nous n’avons pas eu la force :( ) c’est tellement long..
Oh oui à l’échographie on ne ce rend pas compte et en voyant la photo c’est là que l’ont ce rend compte de la gravité de la maladie, pour le moment j’ai l’image la nuit en tête et elle a du mal à me quitter mais bon, j’ai vu le pourquoi nous en sommes venu à l’img et moralement sa m’aide un peu
LéonoreL a écrit : 29 janvier 2020, 15:27
Meghann12 a écrit : 29 janvier 2020, 12:23 Bonjour à toutes comme répondu dans les premières pages, j’ai perdu mon petit bonhomme le 12 décembre et nous aussi nous voulons un petit espoir pour 2020 du coup nous réessayons dès maintenant, mais j’ai tellement peur de ne penser qu’à ça et que sa ne fonctionne pas, je ne veut pas remplacer mon petit bonhomme, le petit 1er mais j’aimerais lui offrir et nous offrir un petit frère ou une petite sœur en bonne santé.
Ce matin le réveil a était compliqué, pour qui pour quoi je ne sais pas moi même j’ai pleurée toute la matinée, peut être le fait que le retour de couche soit terminée et qu’il faut repartir à 0, ou le fait d’avoir vu lundi au rdv avec la gynécologue la photo du dos ( spina bifida) de mon tout petit que j’ai demander à voir je ne sais pas.. peut être les 2..
En tout cas je vous souhaite à toutes que cela fonctionne vite et que vous ayez une belle année 2020 avec un petit bonheur dans vos bras en bonne santé ! 🤞🏼❤️
Pour moi aussi le rdc a été très difficile psychologiquement, comme s’il signait la fin. La boucle était bouclée, ma fille n’était plus là et mon corps était prêt à faire un nouvel enfant...
voir le dos, oui c’est difficile. Mais ça aide aussi à accepter la réalité de la maladie de nos tout-petits :(
Je comprends :( J’ai pas vu de photo, mais mon mari a vu en live à l’accouchement quand elle est sortie de mon ventre, les sages femmes l’ont enveloppé dans un lange et l’ont posé sur mon ventre et quand j’ai eu la force j’ai voulu regarder son dos, j’ai soulevé le lange et quand j’ai vu une tache de sang à l’endroit où elle avait le trou, je ne suis pas allée plus loin... mais je ne regrette pas. J’avais besoin de voir, elle était tellement parfaite, j’avais besoin de voir cette maladie, voir pourquoi je la perdais.
J’avais déjà demandé lors de l’échographie de contrôle que les médecins me fassent un montage « 3D » qu’ils reconstituent son dos et j’avais vu le trou au milieu (on avait la pire forme, un myelocele ouverte, donc un trou au bas du dos). Ça paraît glauque mais j’avais besoin de voir ça avant de commencer l’Img, voir que c’était vrai, ne procéder en croyant les médecins qui voyaient des choses que je ne comprenais pas...
je pense que c’est une étape nécessaire, pour comprendre profondément au fond de soi que nos bébés étaient malades et qu’ils n’auraient pas eu une vie facile..

Re: Bébé espoir pour fin 2020 ou début 2021

Posté : 30 janvier 2020, 10:01
par Anaïs
Bonjour les filles,
Pour vos sondages:
Pour le RDC, je vous dirai dès qu’il sera arrivé. Les saignements ont l’air de s’être arrêter pourvu que ça dure!
Et moi je suis à Tours!

Je vous comprends pour les pathologies de vos petits, j’avais vraiment besoin de tout comprendre et de voir mais ça reste difficile quand il s’agit des os et qu’on a pas fait médecine! Là encore attendre de savoir exactement ce qu’elle avait c’est long.
Ils sont tellement magnifiques quand on les a dans nos bras on ne peut pas s’imaginer une seconde qu’ils portent de telles pathologies enfin pour ma part.
Je vous souhaite à toutes une bonne journée et des pensées à nos petits anges 👼

Re: Bébé espoir pour fin 2020 ou début 2021

Posté : 30 janvier 2020, 13:51
par fanny26
Julie Bbange Ilan a écrit : 29 janvier 2020, 14:48 Fanny sérieux ils ne pouvaient pas au moins te dire qu'ils les avaient les résultats !!! Ta geneticienne ne t'a pas contacté pour te le dire ? Pour ma part c'est ce qu'elle avait fait... Demande à ce qu'elle t'appelle !!!
Oui ça vas te faire du bien de partir un peut !!
Courage !
Marine merci je vais regarder ça :)
Bon en tout cas entre vous toutes j'ai grandement envi d'attaquer les essaies maintenant et pas au moi de mai/juin... (ça me permettrai de continuer ma cicatrisation) mais je vais au moins attendre ma dpa...
Et ben non c'est dingue n'est ce pas? elle communique rien par téléphone.
Nous nous sommes pointés hier à son bureau et on l'a croisé entre 2 rdv.
Les résultats de l'amniocentèse n'ont rien donné. Cela veut dire qu aucune anomalie génétique référencée dans leur banque de données n'a été détectée. Ils veulent nous revoir pour faire à chacun de nous 2 des prélèvements sanguins. Il y a donc de très fortes probabilités que cela soit une mutabilité génétique ou en d'autres termes un accident de la nature (donc sans risque de récidive). Il reste aussi l'option mais rare d'un gène de translocation transmis par l'un ou l'autre ( 1 chance sur 500) et dans ce cas le risque de récidive est de 1 sur 2. Les analyses complémentaires et l'autopsie vont partir sur Paris je pense qu'on part sur un délai de recherche de 6 mois à 1 an. Avec peu de chance in fine qu'ils trouvent qq chose. Notre Alice va surtout à notre avis servir à la science. Bref en gros il faut qu'on essaie de laisser tout cela derrière nous maintenant.

Re: Bébé espoir pour fin 2020 ou début 2021

Posté : 30 janvier 2020, 13:54
par fanny26
MarineAlvrz a écrit : 29 janvier 2020, 16:12
Julie Bbange Ilan a écrit : 29 janvier 2020, 15:54 Les filles petit sondage, au bout de combien de temps après votre accouchement avez-vous eu votre retour de couche ?
Meghann courage il faut vous dire que c'est aussi le début d'une nouvelle étape 😊
J'ai accouché le 24 octobre 2019.
Et j'ai eu des saignements et lochies pendant environ 2 à 3 semaines ;)
J'ai eu mon premier cycle le 28 novembre soit 1 mois et 4 jours après mon accouchement.
Hyper bien réglée 7 jours de règles et le 29ème jours bim le C2 commençait, par contre ovulation un peu tôt, normalement je suis plus autour du 11/12ème jour et là, rapport au 9ème jours qui a été fécond :lol: .
tu nous fais rêver !!!!

Re: Bébé espoir pour fin 2020 ou début 2021

Posté : 30 janvier 2020, 13:56
par fanny26
PerrineA a écrit : 29 janvier 2020, 18:48 Coucou les filles !!

Pour répondre aux sondages
Sondage 1 : rdc pile 5 semaines après mon accouchement, pratiquement à l'heure près XD ! 2 semaines de lochies, ovulation durant la 3è semaine post-accouchement et 2 semaines plus tard rdc !! A voir ce que ca va donné pour ce C1 qui commence du coup ^^

Sondage 2 : Actuellement on habite en Isère, à Grenoble mais on va déménager en île de france vers mi-mars ou avant suivant quand on trouve un logement ;)

---------------------------

Rien à voir avec les sondages mais je suis d'accord avec les filles Fanny, partir avec ton chéri, un petit week-end tous les 2, ca ne peut que vous faire le plus grand bien, sortir du quotidien comme ça petit à petit ça aide à avancer, et j'espère que ca t'apportera un peu de sérénité... Ne te juge pas surtout, c'est dur mais accepte de vivre et ressentir tout ce que tu ressens, jour après jour, le temps t'aidera à ce que la douleur soit moins vive et tu penseras à ton ange de façon plus apaisée <3.
Et par rapport aux résultats que tu attends, je ne peux que te comprendre, cette attente est juste interminable. Quand on a fait notre amniocentèse, on a dû attendre 5 semaines avant d'avoir les résultats finaux du caryotypes et encore 1 ou 2 semaines (je ne me souviens plus) pour avoir le bilan de l'analyse à puce à ADN. Je sais que de notre côté, le labo ne nous communiquait rien par téléphone, ils nous ont envoyé un courrier juste pour nous dire "les résultats de votre caryotype ont été envoyés à votre gynéco", une vraie blague !! Et c'est notre gynéco qui nous tenait au courant une fois qu'il recevait le courrier de son côté. Alors je suis vraiment de tout coeur Avec toi dans cette attente, je sais comme c'est long, on a l'impression de passer notre temps à attendre, alors profiter autant que possible de votre weekend détente est d'autant plus une bonne raison pour essayer de penser à autre chose, de vous faire du bien un peu, parce que oui vous avez le droit de vous sentir bien au milieu de tout ça... Je t'envoie plein de douceurs en attendant.

Merci Marine pour les applis c'est une chouette idée !!

Meghann12, je te comprends moi aussi je pense qu'à une prochaine grossesse, a tel point que le déménagement, le fait de devoir retrouver un nouveau boulot... me stressait parce que je faisais que me dire qu'est ce qu'il fallait mieux faire avant, dans quel ordre, et si je tombe enceinte tel mois, ca va tout repousser, ou si je trouve un boulot en début de grossesse comment tout gérer etc !! Un vrai chaos dans ma tête mais depuis 10-15 jours, je suis arrivée à m'apaiser, je me dis que ça arrivera quand ça arrivera, le destin choisira pour nous comme il l'a fait jusqu'à présent et on avisera en fonction, et quand ça arrivera c'est que mon corps et mon esprit son en phase pour accueillir ce nouveau bébé. Du coup je m'occupe l'esprit en sortant un peu chaque jour même juste pour faire une course, en regardant les logements en ile de france, comment gérer le déménagement (trouver des cartons etc). Tout ça pour te dire de ne pas te stresser, tu as le droit d'y penser autant que tu veux, mais si tu arrives à t'occuper l'esprit en parallèle ça peut aider à te soulager, à penser à autre chose et à ne pas te focaliser que l'a dessus et du coup à stresser d'avantage si ton beau + n'arrive pas tout de suite :)




Je vous transmets plein de belles ondes les filles, et n'oubliez pas on est des battantes et des supers Mum !!! Tendres pensées à vous et à tous nos anges <3
Oh je vis au sud de valence, mais habite à côté de romans (et je déménage à côté en avril!)

Re: Bébé espoir pour fin 2020 ou début 2021

Posté : 30 janvier 2020, 13:59
par Julie Bbange Ilan
Coucou les filles !
Fanny tant mieux que tu es enfin eu les résultats !!!! C'est déjà un bon point :)
Pour le reste, reste positive si ça ce trouve c'est vraiment la dame nature qui n'a pas bien fait son rôle et c'est tout ! Niveau récidive j'ai confiance il n'y a pas de raison que ça ce reproduise... Pour nous ils nous avaient prélevé notre sang en même temps que l'amniocentèse ! Pour justement s'il y avait quelque chose, ils auraient de suite recherché dans notre sang... Mais ducoup ils ont pas eu besoin !
Qu'elle pathologie avait ta petite princesse déjà ?
Pour l'autopsie je sais que c'est très long malheureusement... Ducoup que comptez vous faire ? Reprendre les essais après les résultats de l'autopsie ?

Re: Bébé espoir pour fin 2020 ou début 2021

Posté : 30 janvier 2020, 14:07
par fanny26
Julie Bbange Ilan a écrit : 30 janvier 2020, 13:59 Coucou les filles !
Fanny tant mieux que tu es enfin eu les résultats !!!! C'est déjà un bon point :)
Pour le reste, reste positive si ça ce trouve c'est vraiment la dame nature qui n'a pas bien fait son rôle et c'est tout ! Niveau récidive j'ai confiance il n'y a pas de raison que ça ce reproduise... Pour nous ils nous avaient prélevé notre sang en même temps que l'amniocentèse ! Pour justement s'il y avait quelque chose, ils auraient de suite recherché dans notre sang... Mais ducoup ils ont pas eu besoin !
Qu'elle pathologie avait ta petite princesse déjà ?
Pour l'autopsie je sais que c'est très long malheureusement... Ducoup que comptez vous faire ? Reprendre les essais après les résultats de l'autopsie ?
Bonjour Julie
Ma petite Alice avait une microcéphalie à giration simplifiée (petite tête car petit cerveau pas complètement développé).
Nous n'attendons pas les résultats définitifs, car il y a peu de chance d'en avoir!!!!
Nous rattaquons.. Dès maintenant!! c'est vital!

Re: Bébé espoir pour fin 2020 ou début 2021

Posté : 30 janvier 2020, 14:17
par MarineAlvrz
fanny26 a écrit : 30 janvier 2020, 13:54
MarineAlvrz a écrit : 29 janvier 2020, 16:12
Julie Bbange Ilan a écrit : 29 janvier 2020, 15:54 Les filles petit sondage, au bout de combien de temps après votre accouchement avez-vous eu votre retour de couche ?
Meghann courage il faut vous dire que c'est aussi le début d'une nouvelle étape 😊
J'ai accouché le 24 octobre 2019.
Et j'ai eu des saignements et lochies pendant environ 2 à 3 semaines ;)
J'ai eu mon premier cycle le 28 novembre soit 1 mois et 4 jours après mon accouchement.
Hyper bien réglée 7 jours de règles et le 29ème jours bim le C2 commençait, par contre ovulation un peu tôt, normalement je suis plus autour du 11/12ème jour et là, rapport au 9ème jours qui a été fécond :lol: .
tu nous fais rêver !!!!
J’avoue que j'ai beaucoup remercier mon corps !! Il a été plus que docile... même pour l'accouchement, c'est bizarre à dire mais j'ai un très bon souvenir de mon accouchement (environ 1h au bloc et seulement 8 heures et 05 min de travail), j'ai beaucoup pleuré au bloc et après "l’expulsion", mais j'ai aussi ris avec la sage-femme, avec mon chéri, et j'ai le plus beau moment de ma vie gravé ce jour-là (nous trois dans la salle d'accouchement).

Mais pour mon corps surtout, je lui ai fais confiance (et aux médecins aussi ça aide aussi à moins stresser) et je lui laisse le temps dont il a besoin!! Ça parait bête mais je me le suis dit à haute voix, à plusieurs reprises, en lui demandant pardon pour toutes les parties de lui que je n'aime pas, toute les fois où je l'ai détesté parce que j'avais mal ici ou là,... en lui disant qu'on est une équipe et qu'on avancera ensemble à notre rythme à tous les deux !
>>Bon en vrai quand tu fais ça devant la glace dans ta salle de bains, vaut mieux que le chéri ne soit pas là, parce que ta vraiment l'air con mais ça m'as beaucoup soulagée...

Du coup Fanny26, vous attendez les résultats des 2 prélèvements ? ou vous allez réessayer rapidement ?
Je pense qu'il y a quand même peut de chance que ça récidive, après je sais pas ce que vous on dit les médecins.

Re: Bébé espoir pour fin 2020 ou début 2021

Posté : 30 janvier 2020, 14:55
par fanny26
MarineAlvrz a écrit : 30 janvier 2020, 14:17
fanny26 a écrit : 30 janvier 2020, 13:54
MarineAlvrz a écrit : 29 janvier 2020, 16:12

J'ai accouché le 24 octobre 2019.
Et j'ai eu des saignements et lochies pendant environ 2 à 3 semaines ;)
J'ai eu mon premier cycle le 28 novembre soit 1 mois et 4 jours après mon accouchement.
Hyper bien réglée 7 jours de règles et le 29ème jours bim le C2 commençait, par contre ovulation un peu tôt, normalement je suis plus autour du 11/12ème jour et là, rapport au 9ème jours qui a été fécond :lol: .
tu nous fais rêver !!!!
J’avoue que j'ai beaucoup remercier mon corps !! Il a été plus que docile... même pour l'accouchement, c'est bizarre à dire mais j'ai un très bon souvenir de mon accouchement (environ 1h au bloc et seulement 8 heures et 05 min de travail), j'ai beaucoup pleuré au bloc et après "l’expulsion", mais j'ai aussi ris avec la sage-femme, avec mon chéri, et j'ai le plus beau moment de ma vie gravé ce jour-là (nous trois dans la salle d'accouchement).

Mais pour mon corps surtout, je lui ai fais confiance (et aux médecins aussi ça aide aussi à moins stresser) et je lui laisse le temps dont il a besoin!! Ça parait bête mais je me le suis dit à haute voix, à plusieurs reprises, en lui demandant pardon pour toutes les parties de lui que je n'aime pas, toute les fois où je l'ai détesté parce que j'avais mal ici ou là,... en lui disant qu'on est une équipe et qu'on avancera ensemble à notre rythme à tous les deux !
>>Bon en vrai quand tu fais ça devant la glace dans ta salle de bains, vaut mieux que le chéri ne soit pas là, parce que ta vraiment l'air con mais ça m'as beaucoup soulagée...

Du coup Fanny26, vous attendez les résultats des 2 prélèvements ? ou vous allez réessayer rapidement ?
Je pense qu'il y a quand même peut de chance que ça récidive, après je sais pas ce que vous on dit les médecins.
Tu m'as fait bien sourire avec ton histoire de parler dans la salle de bains.
Moi perso par exemple je suis ronde, et j'ai toujours eu un gros bidon bien mou. Suite à l'accouchement il est toujours rond et encore plus mou. Mais pour une fois je le regarde différement, je me dis oui tu es bien mou mais c'est parce que tu as porté la vie!!! et du coup je m'en fiche qu'il soit flasque mdr.
Pour répondre à ta question, à la maternité, juste avant l'IMG, la gynéco chef de service m'a dit : souhaitez vous attaquer de suite? ou je vous prescris la pilule? J'ai dit oh non pas de pilule.. Mais pensez vous qu'il soit raisonnable de rattaquer avant d'avoir tous les résultats...Elle m'a dit.. Y'a peu de chance que l'on trouve, et si on attend l'autopsie c'est un an.. et sincèrement, surement que vous attendrez pour rien. Alors c'est à vous de voir.. Mais vous serez cette fois suivie par mes soins, de près (elle est échographe de référence), de mon oeil avisé. Disons que là si mon bébé futur a une petite tête, on s'en affolera plus tôt!! Alors je lui ai répondu : il est vital pour moi de vite retomber enceinte.. Alors elle m'a sorti une ordonnance non pas de pilule mais d'acide folique, à prendre dès le lendemain de l'accouchement.
Donc on est des dingues.. je sais.. Accouchement le 14/01. Fin des saignements le week-end dernier.. 3 câlins tout doux cette semaine.. On rattaque fort :lol: .
Bon peu de chance d'avoir une belle évolution avant le RDC mais bon, après tout on avait envie! :lol: