Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour Elodie,

Je comprends ton ras le bol. Certains médecins ne pondèrent pas leur désir de compréhension de la maladie d'humanité.

Je crois que, dans ce cas, il ne faut pas oublier de se positionner en parent. Les médecins ont dis ce qu'ils avaient à dire. Si toi, forte de ces informations, tu estimes que tu n'as pas besoin de temps de réflexion, et si ils te laissent très peu d'espoirs, alors il ne faut pas oublier que de leur point de vue, l'information et la connaissance priment parfois sur l'humain. (Je ne sais pas si c'est le cas pour tes praticiens mais je sais que c'est parfois le cas dans l'absolu).

Tu as rendez vous lundi, soit préparée avec une liste de questions qui te semblent rester en suspends (que peut apporter cette IRM? quelles chances ? Quelles souffrances foetales? Ce sont MES questions que j'imagine,mais demande toi quelles sont les tiennes). Et soit ferme sur ta décision au regard de ces réponses. C'est ton petit.

Merci Anne, moi aussi je me demande si ce n'est pas plus de la curiosité scientifique que de l'aide pour leur patiente. D'ailleurs, c'est une question que nous a posée la sage femme, si on avait cette impression.
Tu as raison, il faut que je note mes questions. J'ai du mal à chaque fois à aller au boutravail de mes réflexions car le gyneco est d'un tempérament un peu speed, interromp souvent, commence dès phrases qu'il terminé pas parce qu'une autre idée lui vient en tête. Dit comme ça, j'ai l'impression d'avoir le professeur Zozo dans retour vers le futur, je sais plus son nom...
Oui, il ne faut perdre de vue notre décision, surtout s'il n'y a pas de contre arguments...

Je ne critique pas les médecins, cela doit être frustrant, à longueur de temps, de situation difficile en situation difficile, de n'avoir pas ou peu de réponse à donner aux parents. Ce sentiment de fatalité peut en conduite certains à rechercher la connaissance et la compréhension, avant l'empathie.

Mais ton petit bout est unique, en tout cas pour toi, et il a besoin que tu sois en capacité de démêler l'espoir pour lui de l'inutile. C'est parfois tres difficile quand différents praticiens, des professionnels, ont des avis différents.

C'est pour ça qu'il faut déterminer les questions intéressantes, primordiales pour toi. Et si ton médecin part à droite à gauche dans des réponses, ne pas hésiter à lui reposer la question. tu dois savoir le pourquoi des choses, pourquoi une IRM de plus, pourquoi ils hésitent, etc., c'est tout aussi important pour toi que pour ton bébé.

Voilà, la demande d'IMG est signée.
Le coeur du bébé commence à montrer des signes de fatigue. Il y a déjà des oedèmes et des zones dilatées dans le cerveau. Le retrognatisme apparaît. Les pieds sont toujours en piolet, les mains toujours fermées, il bouge toujours pas et son poids est toujours faible (l'écart se creuse, il devrait faire 900g, on en est à 640g). Là, ça y est, on s'est rapproché décembre que Leo avait. Et du coup, tout a du sens, l'IMG se justifie vraiment. Je n'ai plus de doute. Je crois que si on attendait 1 mois de plus, il partirait peut être tout seul, mais maintenant, je n'en peux plus.
On a demandé pourquoi l'IRM. En fait, ils ne voient pas le lien entre l'immobilisme foetale, l'arthrogrypose et tout, avec le retard de croissance du cerveau. Sauf que je vois pas comment l'image du cerveau expliquerait pourquoi elle serait ce qu'elle est, vous voyez ce que je veux dire? Et on a dit au gyneco que de toute façon maintenant, on veut pas attendre le 26 juin. Donc il va voir si c'est vraiment utile et si oui, de l'avancer.
Pour l'instant ça va. Je m'étais préparée depuis 10 jours, et je commence à être fatiguée. Alors maintenant que je sais que le bébé ne pourra pas survivre, puisqu'il a vraiment les mêmes symptomes que Leo maintenant ( pas juste une partie ), je ne peux pas le garder 1 mois de plus. On verra demain, peut être que je me réveiller ai en me disant "mais qu'est ce que j'ai fait ???".
Mercredi ou jeudi prochain, ça se fera là. Je stresserai peut être à ce moment là.

C'est triste de lire que l'histoire se répète pour ton second petit. Mais je suis contente de lire que tu as eu aujourd'hui quelques réponses, et que tu as pu faire entendre ta voie auprès des médecins.

Courage, et une pensée, comme toujours, pour tous nos bébés durement frappés.

Merci Anne.
Et oui, une pensée pour tous nos bébés d'amour...

De grosses pensées pour toi Elodie. Je suis contente que tu aies pu prendre ta "décision", avec ces éléments supplémentaires. Je te souhaite d'être le plus possible en paix avec ça maintenant.
Nous acccoucherons donc en même temps ou presque, si j'ai bien compris (tu parles de mercredi ou jeudi de la semaine prochaine?). Je serai en pensées avec toi le jour J.
Je prendrai le temps de répondre plus longuement à ton mp.
Des pensées à nos bébés malades et à nos anges.

Je suis tellement désolée de lire ça, je t'envoie tout mon courage pour les semaines à venir. Malheureusement si les symptômes se rapprochent si fortement de ton premier petit ange, il n'y a pas d'autre solution. Est ce que l'IRM pourrait quand même aider à comprendre ? Peut-être savoir si des problèmes neurologiques entraînent l'immobilisme foetal ? Je ne suis pas médecin donc aucune idée mais si ça peut vous en dire plus sur la maladie ils ne peuvent pas la programmer plus tôt ?

Tendres pensées

Oui malulu, on va bien accoucher en même temps. Incroyable, en France, combien d'IMG sont faites chaque jour? Combien de femme voient leur bébé mourir en même temps sans le savoir? Peut être l'un ou l'autre sera parti avant qu'on fasse l'injection, comme ça arrive parfois. ..
Theomom, le gyneco va demander à quoi sert l'IRM. Si ça serait vraiment utile à comprendre d'où viennent tous ces problèmes ou si c'est juste de la curiosité, au cas où on verrait un truc.moi je comprends pas comment une image à un instant T peut être une révélation sur l'origine de tout ça. Ils observerons des choses plus précises mais après? Il va aussi demander s'ils ne peuvent pas faire l'IRM une fois l'IMG faite. Peut être à l'autopsie, je ne sais pas.

J'ai eu mon rdv avec l'anesthésiste, très gentille, cet aprem. A priori, j'entrerai bien à l'hôpital mardi soir, le "geste", comme ils disent, sera très tôt mercredi matin et la suite viendra quand elle viendra, le gyneco et l'anesthésiste pensent que mercredi soir ce sera fini, comme c'est le 2eme et qu'il est petit.
D'avoir été à l'hôpital pour mettre en place une partie de la procédure, ça m'a rappelée que oui ça y est, nous allons subir une IMG, on va arrêter le coeur de mon petit garçon. Depuis lundi soir qu'on a signé cette demande, je n'ai pas pleuré, mais là en sortant de ce rdv, la réalité m'est venue en pleine face...et j'ai un peu craqué.
Incroyable cette situation...