Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour Marie, désolée de t´accueillir parmi nous mais tu a bien fait, ce forum est une mine d’or en matière de soutien
Je ne connais pas du tout cette maladie mais je voulais juste témoigner sur cette question d’attendre d’en savoir plus au risque de s’accrocher au fœtus...
Quand nous avons appris une malformation chez notre petite fille, nous avions peu d’infos sur la gravité du handicap. Nous avons pris le temps de faire un maximum d’examens pour être le plus « sûr » possible de notre décision.
Ça nous a paru long alors que ça n’a pris que 3 semaines par rapport à toi qui doit encore attendre mais je te raconte tout ça pcq je me suis demandée aussi à ce moment là si ça n’allait pas être encore plus dur en attendant plus longtemps, et après coup je ne regrette pas du tout d’avoir pris le temps et s’il avait fallu attendre plus longtemps j’espere que je l’aurais fait. On y tenait déjà énormément à notre bébé et je me dis que ça n’aurait pas été plus facile de m’en séparer 3 semaines avant... Je pense que ce n’est pas une question de temps mais d’attachement à ton fœtus... Et pour mon deuil c’etait important de faire ce geste en connaissance de cause, en ayant le moins de doute possible sur l’handicap de ma fille. Maintenant je reconnais que ton laps de temps est très long et qu’il faut aussi pouvoir supporter cela nerveusement... Sache que la décision que vous prendrez sera la bonne car c’est vous qui l’aurez prise, on me l’a souvent dit et je me rends compte qu’en effet, l’important est de prendre la décision avec laquelle vous pourrez vivre... Courage à vous!!!

Petit message de soutien

Comme toi, 1ère grossesse tardive après plusieurs années d'attente alors que nous n'y croyons plus.

Notre fils nous a quitté la semaine dernière.
Certains membres de mon entourage ainsi que la famille ont été odieux sans compter le choc des investigations sur les malformations de notre fils, les crasses que je subissais au travail...
J'ai essayé le plus possible de communiquer avec mon fils avant qu'il parte, en lui expliquant que même si j'étais dévastée dans tout mon être, mon amour pour lui se manifeste en plusieurs émotions mais que ce sont les miennes et qu'il ne doit pas être envahi des émotions négatives mais confiant dans l'amour que nous lui portons.
Nous ne faisions qu'un avec la chance que son papa soit très attentionné en le caressant et en lui parlant.

Le plus important pour moi a été et est de lui donner tout mon amour en essayant de maîtriser ma colère et mon chagrin ce qui était très difficile.

Je ne sais pas si cela peut t'aider. Quelque soit l'issue, ces prochaines semaines sont précieuses pour vous 3.

J'espère ne pas être maladroite dans mes propos. Mon corps, mon coeur, mon esprit sont toujours tournés vers mon fils...
Je suis de tout coeur avec toi.

Bonjour,
Je suis actuellement enceinte de tout juste 13 semaines.
Je suis atteinte de la NF1.
Avant de se lancer dans cette grossesse, j'ai rencontré une généticienne sur Brest. On échangé plusieurs fois sur les conséquences de cette maladie.
Avec mon ami, on a fait le choix d'une grossesse spontanée.
Je peux avoir accès à la biopsie du trophoblaste. Je suis partagée entre la faire ou non.
Je serai rassurée si le résultat est négatif mais s'il est positif, je ne sais pas si je dois stopper la grossesse ou non.
La généticienne me dit qu'on ne peut pas prévoir le degré d'atteinte. Et c'est bien là mon dilemme.
De mon côté, j'ai des tâches café au lait et des neurofibromes. Je fais également des irm cérébraux.
Avez-vous été conseillé pour prendre votre décision d'img ?
Merci d'avance pour vos réponses

Bonjour je suis également ateinte moi aussi mais on ne m'a jamais évoquer les risques pendant la grossesse . Et je m'inquiète quand je vous lis car si il faut le problème que j'ai eu et qui a causé la mort de mon bébé viens de cette maladie mais on ne m'a jamais rien dit mon médecin ma juste dit votre mère vous a bien eu alors quelle est atteinte .