Nouvelle arrivee

[Mjjm]

Ma dpa était hier ça c'est mieux passé que se que je pensée.
Je n'ai pas craqué au travail et le soir venu j'ai "fêté "mes un an de mariage avec mon mari.
Même si ça paraissait futile au moment ou j'étais avec mon mari je me suis rendu compte que ça nous faisait plaisir à ts les deux.
Préparer un dîner un peut spécial pour nous en pensant tendrement à notre fille.

Bien sur nous ne sommes pas à l'abri d'avoir besoin d'aide surtout il ne faut pas hésiter, ne pas avoir honte, peur, c'est une épreuve qui nous suivra toute notre vie.

[Chlea29]

On l a fait mercredi on avait notre 1er rdv au centre du couple et de la famille. Notre approche partait s un sentiment de protection envers nos aînées, voir un peu si on avait rien raté, bien fait les choses.
On a bcp pleuré tous les 4, bien parlé. Et quelle immense joie quand la psy nous dit qu on lui donne des pistes pour aider d autres parents et qu elle était étonnée de voir comment les filles savaient tout ce qu elles avaient à savoir. Ouf. Et la les larmes de joie. De soulagement.
Je sourie quand chloe ma 2ème tente d expliquer la bougie d anniversaire d axelle, que la grande surenchérit en parlant de leur sapin de noel. Les yeux equarquilles de la psy. Les mots d enfants qui parlent de leurs soeurs décédées. C est tellement destabilisant. Ma grande qui me dit " j ai encore oublié le nom de la maladie". Myopathie. Elles dessinent. On rentre un peu plus dans les détails, les filles savent, ne nous écoutent pas. On se reverra mais y a pas d urgence vous allez bien.
Et au final en partant quand je vois le message de ma grande sur le tableau "merci madame " . Oui on est 4 à souffrir de votre manque les filles et vraimenr heureux de voir que vos soeurs ont aussi fait leur cheminement et avait aussi besoin de voir un spécialiste juste pour en parler, pour leur donner la parole....et aussi nous rassurer qu elles aillent bien. On survit sans vous, vous avancez avec nous, on vous enmene partout où on va. Axelle et thea je vous aime tellement

[Chlea29]

Mes filles
Je n ai plus ce besoin si fort de passer vous voir quotidiennement au cimetière....j avance. Je suis sereine sur ce qui vous est arrivé un nouveau nom de maladie est tombé la titinopathie j espère que la suite des résultats suivra rapidement.
Bon je fais un peu de tri dans vos affaires mais certaines choses je ne peux pas y toucher encore....peut être qu elles resteront toujours avec nous....et puis en même temps piurquoi pas? même si vous ne les avez jamais touché c était pour vous!
J avance, je le sais je peux faire des risettes aux enfants su même âge que vous ou qui, comme par hasard portent le même prénom que vous....cela me soulage tellement en même temps....
Vous êtes partout avec nous des petits anges camouflés ça et là, des souvenirs pris pour vous pendant nos vacances....nous faisons notre chemin...
On vous aime tellement

[Chlea29]

Des hauts des bas : rendez vous téléphonique avec la geneticienne. Nous sommes porteurs mon mari et moi d une même anomalie sur le gêne ascc1, celui qui fait la jonction des fonctions neuro musculaires.
Comme beaucoup nouus avions dont une chance sur 4 de la transmettre le hasard à voulu que nos filles aînées soiet épargnées, même si elles ont une chance sur 2 d être porteuses.. nous les testerons plus tard pour quoi les embêter maintenant avec ça.
La geneticienne m a parle de fiv si nous souhaitons une autre grossesse....et même de don de gametes. ...la j ai été choquée. ...choquée pas par le terme mais comme si je n avais pas réalisé jusqu a present que oui nous avions un soucis et que du coup plus aucune grossesse (même si nous n y pensions plus vraiment) ne sera faite, lancée sereinement...et simplement.....
Bref une journée dans le bas. A digérer tout ça. ...

[malulu]

Je suis désolée Morgane. Je te souhaite du courage pour "digérer" cette nouvelle comme tu dis.

[Chlea29]

Un an, un an que je n ai pas eu besoin de vous écrire. Je passe régulièrement vous voir. Mais je crois qu un cimetière ne me convient pas pour vous....Je songe à appeler pour me renseigner sur d autres possibilités.....J aimerai vous avoir a la maison...même si vous l êtes au quotidien...J ai vos bonnets dans vos doudous avec moi dans ma chambre.....
Que de choses ce sont passees depuis....vous le savez déjà et je suis sûre que vous y êtes pour quelque chose à tout ce bonheur.....votre passage éclair dans nos vies, ces qq mois que l on a partagé quand je vous portais..
.nous ont apporté tellement de choses, nous ont améliorés et ont fait de nous de meilleurs parents, de meilleures personnes.....votre absence ne sera jamais comblée, mais vous êtes a jamais avec nous. On vous aime Axelle et Thea

[Chlea29]

Mes filles, encore un noël, encore une nouvelle année sans vous... On est passé tous les 5 vous voir, vous déposer votre bougie et vos décorations sur votre sapin...parfois je vous vois quand je regarde votre petite soeur elle a un peu de vous...je ne lui ai pas encore parlé de vous sauf quand je la portais...cela viendra naturellement...
Vous nous manquez cruellement, je vous aime