"Votre bébé a la mucoviscidose..."

sogio
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Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par sogio »

Bonjour,

Je suis si désolée que cela vous touche aussi... je ne trouve pas les mots, les choses se sont passées si vite pour vous. Je vous envoie tout le courage du monde pour faire face à cette épreuve qu’aucune maman ne devrait savoir à subir.
Douces pensées,
Sophie

Moi. a écrit : 03 janvier 2021, 09:02 Bonjour

Je suis nouvelle sur ce Forum et je viens de lire votre témoignage qui me bouleversé car je viens de vivre la même chose. À l écho du t2 pas de vésicule.
Mon Gynéco M envois donc la faire au service de l hôpitale et même constat avec en plus des intestins hyperechognes . De la nous faisons amniocentese et prise de sang... Les résultats tombent le 29.12.2021. Bébé à la mucoviscidose.. Sachant que de base mon mari et moi nous avons jamais entendu parler de ça dans notre famille et nous ne savions pas que ns étions porteurs. Suite à cela tout c est enchainé... Certainement du au stress je me retrouve hospitalisé le lendemain suite à des contractions et un col raccourcis. Le 31 . 12 le travail débute je suis à 28 sa et prête à accouché. Nous devons prendre une décision rapidement sur notre choix d IMG . Nous décidons de le faire pour notre plus grand malheur mais effectivement nous ne souhaitons pas cette vie là pour notre petit coeur... Tout c est passé très vite et aujourd'hui je commence seulement à réaliser... C est une douleur atroce et ce n'est que le début.. Je suis de tout coeur avec vous...
Elogojab
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Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par Elogojab »

sogio a écrit : 18 décembre 2020, 16:00 3 semaines car c'est le temps pour la recherche de mucoviscidose.
Et oui, j'ai envoyé un mail en urgence à mon obstétricien pour avoir une ordonnance de CMV. J'ai fait ma prise de sang ce matin avec demande de résultats en urgence.
J'ai aussi une amniocentèse qui va chercher le taux de CMV dans le liquide amniotique.
La je suie juste en colère que ni mon médecin traitant, ni mon obstétricien n'ont pris la peine de me refaire faire une prise de sang CMV en septembre.
j'aurais eu à faire un IVG (si résultat positif) et non un potentiel IMG à presque 28 SA (date à laquelle j'aurais tous les résultats).
Vraiment je ne comprends pas pourquoi le CMV n'est pas autant regarder que la toxo ...
Bonjour Sophie
Comment vas tu?
As tu pu faire ta prise de sang pour le CMV? Tu as refait d autres échos ?
Elo
Elo maman d'un p'tit garçon d'amour🌞
Mam'ange d'une belle petite fille née sans vie à 34+6SA🌟
Maman d'une 🌈 de bonheur née à 40+6
Solitaire à un souffle de toi, si près tu m'échappes déjà
Elogojab
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Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par Elogojab »

Moi. a écrit : 03 janvier 2021, 09:02 Bonjour

Je suis nouvelle sur ce Forum et je viens de lire votre témoignage qui me bouleversé car je viens de vivre la même chose. À l écho du t2 pas de vésicule.
Mon Gynéco M envois donc la faire au service de l hôpitale et même constat avec en plus des intestins hyperechognes . De la nous faisons amniocentese et prise de sang... Les résultats tombent le 29.12.2021. Bébé à la mucoviscidose.. Sachant que de base mon mari et moi nous avons jamais entendu parler de ça dans notre famille et nous ne savions pas que ns étions porteurs. Suite à cela tout c est enchainé... Certainement du au stress je me retrouve hospitalisé le lendemain suite à des contractions et un col raccourcis. Le 31 . 12 le travail débute je suis à 28 sa et prête à accouché. Nous devons prendre une décision rapidement sur notre choix d IMG . Nous décidons de le faire pour notre plus grand malheur mais effectivement nous ne souhaitons pas cette vie là pour notre petit coeur... Tout c est passé très vite et aujourd'hui je commence seulement à réaliser... C est une douleur atroce et ce n'est que le début.. Je suis de tout coeur avec vous...
Bonjour
Je suis désolée pour ta perte de ton bébé. Je t envoie tout mon soutien. L IMG est une décision si dure... mais nous faisons un choix du cœur...
J'ai moi aussi un pb génétique qui est responsable de la maladie de ma fille dont nous ne savions rien auparavant.
Douces pensées à toi ton mari et ton bébé.
Elo
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sogio
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Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par sogio »

Elogojab a écrit : 10 janvier 2021, 08:02
sogio a écrit : 18 décembre 2020, 16:00 3 semaines car c'est le temps pour la recherche de mucoviscidose.
Et oui, j'ai envoyé un mail en urgence à mon obstétricien pour avoir une ordonnance de CMV. J'ai fait ma prise de sang ce matin avec demande de résultats en urgence.
J'ai aussi une amniocentèse qui va chercher le taux de CMV dans le liquide amniotique.
La je suie juste en colère que ni mon médecin traitant, ni mon obstétricien n'ont pris la peine de me refaire faire une prise de sang CMV en septembre.
j'aurais eu à faire un IVG (si résultat positif) et non un potentiel IMG à presque 28 SA (date à laquelle j'aurais tous les résultats).
Vraiment je ne comprends pas pourquoi le CMV n'est pas autant regarder que la toxo ...
Bonjour Sophie
Comment vas tu?
As tu pu faire ta prise de sang pour le CMV? Tu as refait d autres échos ?
Elo
Bonjour Elo,

Merci pour ton message, j'attends encore officiellement les résultats.
Néanmoins, nous n'avons pas de marqueurs de mucoviscidose donc l'absence de vésicule n'est pas due à cela ce qui est une bonne nouvelle.

Je pense que l'avenir s'éclaircit un peu.

Je vous tiens au courant de la suite dès que j'en sais plus,

Sophie
Elogojab
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Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par Elogojab »

sogio a écrit : 11 janvier 2021, 10:00
Elogojab a écrit : 10 janvier 2021, 08:02
sogio a écrit : 18 décembre 2020, 16:00 3 semaines car c'est le temps pour la recherche de mucoviscidose.
Et oui, j'ai envoyé un mail en urgence à mon obstétricien pour avoir une ordonnance de CMV. J'ai fait ma prise de sang ce matin avec demande de résultats en urgence.
J'ai aussi une amniocentèse qui va chercher le taux de CMV dans le liquide amniotique.
La je suie juste en colère que ni mon médecin traitant, ni mon obstétricien n'ont pris la peine de me refaire faire une prise de sang CMV en septembre.
j'aurais eu à faire un IVG (si résultat positif) et non un potentiel IMG à presque 28 SA (date à laquelle j'aurais tous les résultats).
Vraiment je ne comprends pas pourquoi le CMV n'est pas autant regarder que la toxo ...
Bonjour Sophie
Comment vas tu?
As tu pu faire ta prise de sang pour le CMV? Tu as refait d autres échos ?
Elo
Bonjour Elo,

Merci pour ton message, j'attends encore officiellement les résultats.
Néanmoins, nous n'avons pas de marqueurs de mucoviscidose donc l'absence de vésicule n'est pas due à cela ce qui est une bonne nouvelle.

Je pense que l'avenir s'éclaircit un peu.

Je vous tiens au courant de la suite dès que j'en sais plus,

Sophie
Coucou Sophie
Ouf.. j imagine ton soulagement.
Et pour le cmv? Rien jspr.
Tu as bientôt d autres rdv?
Elo maman d'un p'tit garçon d'amour🌞
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Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par Cecileg85 »

Bonjour a toutes,
Je me permet de rebondir sur votre sujet car moi aussi j'ai du faire le choix de laisser partir notre petite Lucie car elle était atteinte de la mucoviscidose. Et je viens malheureusement d'apprendre que mon deuxième bébé aussi. Bien sûr les résultats arrivent beaucoup plus tôt que pour notre petite fille mais la douleur est la même. Je me reconnais totalement dans les doutes les hésitations le faite de devoir par amour sacrifier notre enfant. Mais je pense que tt cela nous le faisons avant tout pour eux pour leur éviter une vie que est de base déjà pas mal compliquée.
L'espoir et l'envie reste en moi mais j'ai tellement peur maintenant que je n'arrive jamais à avoir d'enfant. Avec mon compagnon nous allons quand même continuer d'essayer en espérant finir par avoir un bébé en bonne santé
Je vous envoie plein de force et de courage.
Cécile
Mamange d'une petite Lucie partie le 24/07 atteinte de la mucoviscidose :|
Urbanie
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Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par Urbanie »

Bonjour Cécile,

Je suis tellement désolée pour vous... je suis passée par deux IMG également, je comprends votre chagrin.
Je pense bien à vous,
Urbanie
Equipe de modération de Petite Emilie
Cecileg85
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Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par Cecileg85 »

Merci beaucoup j'espère vraiment que ça sera la dernière et qu'on aura enfin la joie de devenir parents.
Bonne journée
Mamange d'une petite Lucie partie le 24/07 atteinte de la mucoviscidose :|
Calie56
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Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par Calie56 »

Cecileg85 a écrit : 14 janvier 2021, 08:55 Bonjour a toutes,
Je me permet de rebondir sur votre sujet car moi aussi j'ai du faire le choix de laisser partir notre petite Lucie car elle était atteinte de la mucoviscidose. Et je viens malheureusement d'apprendre que mon deuxième bébé aussi. Bien sûr les résultats arrivent beaucoup plus tôt que pour notre petite fille mais la douleur est la même. Je me reconnais totalement dans les doutes les hésitations le faite de devoir par amour sacrifier notre enfant. Mais je pense que tt cela nous le faisons avant tout pour eux pour leur éviter une vie que est de base déjà pas mal compliquée.
L'espoir et l'envie reste en moi mais j'ai tellement peur maintenant que je n'arrive jamais à avoir d'enfant. Avec mon compagnon nous allons quand même continuer d'essayer en espérant finir par avoir un bébé en bonne santé
Je vous envoie plein de force et de courage.
Cécile
Bonjour, je me permets de répondre à votre message car nous sommes actuellement dans cette situation et ce matin un médecin nous a expliqué brièvement que pour une prochaine grossesse il était possible de passer par une FIV avec une pré-sélection des embrayons sains alors que notre gynécologue ne nous a pas parlé de cette possibilité. Mais peut-être que c'est un choix pour vous ou une impossibilité de passer par cette procédure. En tout cas je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite et j'espère que vous réussirez à fonder votre famille.
Aurélie
Mamange d'Aurwan né le 18 février 2021 (à 34 SA et 4 jours)
Son étoile : https://stars.osr.org/aurwan#.YQfsVn46_IU
Juli1
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Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par Juli1 »

Calie56 a écrit : 29 janvier 2021, 17:19 Bonjour, je me permets de répondre à votre message car nous sommes actuellement dans cette situation et ce matin un médecin nous a expliqué brièvement que pour une prochaine grossesse il était possible de passer par une FIV avec une pré-sélection des embrayons sains alors que notre gynécologue ne nous a pas parlé de cette possibilité. Mais peut-être que c'est un choix pour vous ou une impossibilité de passer par cette procédure. En tout cas je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite et j'espère que vous réussirez à fonder votre famille.
Aurélie
Bonjour,

Je suppose que vous faites allusions au DPI, Diagnostic Pré-Implantatoire. Si c'est le cas et vous souhaitez échanger sur le sujet, n'hésitez pas à me contacter, nous sommes en plein dedans.
Julien, Équipe de modération de Petite Emilie
Papa d'un garçon né sans vie au printemps 2019 (34SA) & d'un bébé DPI né mi-janvier 2022
"Cela aussi passera" Légende Perse
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