Forum de l'association Petite Émilie

Je ne peux pas t'aider Barbara, mais je suis de tout coeur avec toi, et pense bien à toi...

Je ne peux pas non plus t'aider mais je pense à toi Barbara.

Voilà ici pour moi demain écho, j'en ai demandé une en privé car je suis très angoissée.

Je pense à vous toutes, dans notre malheur nous avons une communauté essais bébé 2018 très soudée et très belle je trouve. Je suis heureuse de vous avoir trouvées.

Oui ce groupe est vraiment beau et soudé, c'est pour ça que j'ai dû m'y greffer, alors que je n'attends pourtant pas de BB Espoir 2018... Ou du moins pas pour l'instant !

C'est normal que tu sois angoissée, Sarah, et c'est la moindre des choses que tu puisses te permettre de demander des examens supplémentaires pour être un minimum rassurée... je croise les doigts pour toi, pour que tu puisses trouver un peu plus de sérénité au fil des semaines...

Douces pensées à nos anges...

Barbara, je ne peux pas t'aider non plus, si ce n'est en te communiquant tout mon soutien dans ces moments difficiles. Espérons que ce ne soit plus trop long et que tu évites le curetage

Sarah, je penserai à toi pour ton écho demain. Relax, je suis sure que tout va bien se passer.
Je partage ton avis sur notre communauté, dans notre malheur c'est une chance que l'on se soit trouvées.

Grosses pensées pour vous toutes.

Barbara,

je t'ai envoyé un petit mp.
Bien à toi,
Christelle

Anne je suis si triste pour toi que tu n’ai pas plus de réponses. C’est normal de ressentir un coup de massue .. mais ne perds pas espoir. Courage ma belle ! Nous sommes là pour toi surtout n’hesite Pas

Barbara mince je ne peux pas t’aider mais en tout cas toutes mes pensées t’accompagnent. Si tu commences a vraiment t’inquiéter fais un petit tour aux urgences au moins pour une petite echo ?

Sarah tu as raison de demander des examens supplémentaires meme si c’est juste pour te rassurer c’est très important. Tiens nous au courant.

Gros bisous les filles, je pense à vous toutes
Heureusement que ce forum existe je ne me suis jamais sentie aussi proche de personnes que je n’ai jamais vu en vrai.

Je suis désolée Barbara, je ne peux pas t'aider..

Peut être peux tu appeller l'hôpital pour avoir une seconde ordonnance, refaire une tentative médicamenteuse?

Pour te répondre Cecilou, oui rien n'est sur encore. Mais j'ai trouvé que les statistiques énoncées par la généticienne étaient un peu découragente: 1 cas sur 1000 de malformation cérébrale(je trouve ça énorme), mais depuis l'autopsie on sait que celle de notre fils, assez rare, est souvent associées à 3 ou 4 gènes responsables. Si ces gènes sont bien en cause, on retombe sur 1/4 de risque. Si ils ne sont pas en cause, le risque est "compris entre zéro et 1/4"... Car ils ne pourront alors pas savoir si l'anomalie était liée à la formation de notre fils, et non pas à une transmission de nous a lui.

Et puis, bien sure, elle m'a demandé si j'étais enceinte, si j'étais en essai, quel âge j'avais... Et a décris les protocoles pour les éventuelles grossesses d'après. Bien médicalisées, bien déprimant. Bref je vais aller jardiner ça va me changer les idées.

Merci les filles et bizz à vous. Barbara nos situations ne sont pas comparables, mais je pense à toi.

Bien triste tout ça, je vous lis en rentrant du travail.
Barbara, quand j'avais 19 ans j'ai avorté assez tôt (6 semaines 1/2 de mémoire) car grossesse accidentelle. Par voie médicamenteuse. Et je n'avais rien "vu" de spécial. Le sac et l'embryon sont très petits.. peux-tu avoir une écho de contrôle ? peut-être aux urgences, même si je sais que ça ne fait pas envie d'aller là-bas, de raconter son histoire, etc. A mon avis, le fait que tu saignes abondamment est le signe que l'évacuation se fait bien. Je pense à toi, courage.
Anne, je comprends tout à fait cette remontée d'angoisse, de peur, d'injustice. Sois confiante, ça va s'atténuer un peu et devenir supportable. Les filles ont raison : en fait, la génétique a ses limites, il ne faut pas se raccrocher qu'à cela. Tu vas digérer peu à peu ce risque-là et tu vas le prendre pour un prochain enfant comme nous toutes et des centaines de mamans avant nous. Sur ce forum, nous avons vu des mamans à qui l'on avait dit que c'était un accident pur (cyto-mégalo-virus, trisomie libre, etc) et qui ont, de façon dramatique, connu à nouveau la perte d'un bébé pour la même ou une autre raison. Et des mamans à qui l'ont dit qu'il y a 10, 25 ou 50 % de risque de récidive et qui défient les probabilités...
Par exemple, dans mon cas, on me parle de mosaïque germinale : certains de mes ovules ou certains des spermatozoïdes de mon homme sont peut-être porteurs de la maladie des os de verre. Ou alors c'était un accident. Ou alors, c'est rare pour cette maladie mais nous sommes porteurs sains et le risque est de 25%. En somme, je dois avancer sachant que je ne sais rien. Que je porte peut-être le drame dans mon corps, dans mes cellules. Certains jours, je vis avec et je suis pleine d'espoir pour ce nouveau bébé qui pousse. Et d'autres je me dis que c'est dingue car on ne sait rien de rien.. que si ça arrive à nouveau je vais m'écrouler.
Pourtant, si nous savons une chose, c'est que nous n'avons pas envie de renoncer. Donc nous allons/nous irons toutes de l'avant, et s'il faut encore chuter, nous nous relèverons. Au bout du chemin, il y a un enfant, ou plusieurs.
Je t'envoie plein d'affection, car je sais ce que tu ressens

Je pense aussi à quelque chose qui m'avait un peu "soulagée" : je ne sais plus si c'est le médecin de l'hôpital ou un autre professionnel qui m'a dit ça, mais en fait, beaucoup de gens sont porteurs d'anomalies dans leurs gènes sans le savoir. Aujourd'hui où l'on a en moyenne seulement 2 enfants, on "passe souvent à travers". Je m'explique mal, mais en fait savoir que je ne suis peut-être pas plus pas moins porteuse que ma voisine ou qu'une inconnue qui a 2 enfants en forme m'avait fait du bien. Il y a quand même de grandes chances qu'on finisse par avoir un enfant en forme

Merci JulieEllie, je sais bien que je vais rebondir. Je suis un peu assommée pour l'instant. Et puis je sens que mes règles arrivent, cela ne m'aide pas à garder le moral.